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ABSTRACT Medical specialties have recognized that breaking bad news assists clinical practice by mitigating the impact of difficult conversations. This scenario also encourages various studies on breaking bad news in ophthalmology since certain ocular diagnoses can be considered bad news. Thus, the objective is to review the scientific literature on breaking bad news in ophthalmology. The literature databases like MEDLINE/PUBMED, EMBASE, LILACS, SCOPUS, COCHRANE, and SCIELO, were screened for related research publications. Two independent reviewers read all the articles and short-listed the most relevant ones. Seven articles, in the formats of original article, review, editorial, oral communication, and correspondence, were reviewed. Conclusively it reveals that ophthalmologists are concerned with communicating bad news effectively but lack related studies. Nevertheless, there is a growing realization that training in breaking bad news can increase physicians' confidence during communication, thus, benefiting the therapeutic relationship with the patient and his family. Therefore, it would be valuable to include breaking bad news training in the curriculum of residencies.

RESUMO O reconhecimento sobre a comunicação de más notícias como mitigadora de conversas difíceis por outras especialidades médicas, incentiva o estudo desta temática na oftalmologia. Sendo assim, o objetivo deste estudo é revisar a produção de pesquisas científicas sobre a comunicação de más notícias em oftalmologia. Para isso, foi realizada uma revisão de literatura. As bases de dados utilizadas foram MEDLINE/PUBMED, EMBASE, LILACS, SCOPUS, COCHRANE e SCIELO. Dois revisores independentes leram todos os artigos e selecionaram a amostra final. Sete artigos foram escolhidos nos formatos de artigo original, revisão, editorial, comunicação oral e correspondência. Os oftalmologistas estão preocupados em comunicar as más notícias de forma eficaz, mas faltam estudos sobre o tema. No entanto, há uma crescente percepção de que o treinamento de comunicação de más notícias aumenta a confiança dos médicos na comunicação, beneficiando a relação terapêutica. Portanto, seria valioso incluir este treinamento no currículo das residências.

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ABSTRACT Objectives: to identify and analyze nurses' patterns of knowing and experiences with the preparation of families for disclosure to children living with HIV seropositivity. Methods: thirteen pediatric nurses from Rio de Janeiro participated in the research using the sensitive creative method. Data were treated with Orlandi's discourse analysis and Carper's patterns of knowing. Results: nurses' speeches revealed socioculturally constructed imaginary and ideological formations. The personal pattern of knowing, under the influence of negative media about the disease in the 1980s, generated stigma and prejudice. Empirical, esthetic, and ethical patterns were built on training and professional practice of the 1990s-2010s. They composed a context of (in)security about competence, to contribute to preparing families to disclose HIV to children. Final Considerations: nurses' experience demonstrates knowledge to intervene and many challenges for their practical appropriation.

RESUMEN Objetivos: identificar y analizar los patrones de conocer y las experiencias de enfermeros con la preparación de familiares para la revelación al niño que vive con VIH seropositivo. Métodos: 13 enfermeros pediátricos de Rio de Janeiro participaron de la investigación utilizando el método sensitivo creativo. Los datos fueron tratados con el análisis del discurso de Orlandi y los patrones de conocer de Carper. Resultados: los discursos de las enfermeras revelaron formaciones imaginarias e ideológicas construidas socioculturalmente. El patrón de conocer a las personas, bajo la influencia de los medios negativos sobre la enfermedad en la década de 1980, generó estigma y prejuicio. Los estándares empíricos, estéticos y éticos se construyeron sobre la formación y la práctica profesional desde la década de 1990 hasta la de 2010. Compusieron un contexto de (in)seguridad sobre la competencia, para contribuir a la preparación de los familiares para la revelación del VIH al niño. Consideraciones Finales: la experiencia de los enfermeros demuestra saberes para intervenir y muchos desafíos para su apropiación práctica.

RESUMO Objetivos: identificar e analisar os padrões do conhecer e as experiências de enfermeiras com a preparação de familiares para a revelação à criança que (con)vive com a soropositividade pelo HIV. Métodos: 13 enfermeiras pediátricas do Rio de Janeiro participaram da pesquisa com o método criativo sensível. Dados foram tratados com análise de discurso de Orlandi e padrões do conhecer de Carper. Resultados: os discursos das enfermeiras revelaram formações imaginárias e ideológicas socioculturalmente construídas. O padrão de conhecer pessoal, sob influência da mídia negativa da doença na década de 1980, gerou estigma e preconceito. Os padrões empírico, estético e ético foram construídos nas capacitações e prática profissional das décadas de 1990-2010. Eles compuseram um contexto de (in)segurança sobre a competência, para contribuir na preparação de familiares para a revelação do HIV à criança. Considerações Finais: a experiência das enfermeiras demonstra conhecimentos para intervir e muitos desafios para sua apropriação prática.

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ABSTRACT Objective To analyze current scientific knowledge about communication of bad news by nurses. Methods This is an integrative literature review carried out by searching articles published in national and international journals indexed at SciELO, MEDLINE® (PubMed®), Scopus, Bireme and CINAHL, from 2010 to 2020, by crossing the controlled descriptors "communication", "revelation of the truth", and "nursing", and the uncontrolled descriptor "bad news". Results Ten articles with qualitative and cross-sectional design, as well as case reports were included. The analysis indicated the evidence available in the literature showed the nurses' lack of ability to communicate bad news, although they are professionals who have close contact with patients and families and who establish a strong bond with them, and often face challenging situations for communicating bad news. Conclusion There is an evident need to invest in training of nurses on skills to communicate bad news and establish a nurse-patient bond when dialoguing with the family. There are few studies in the literature addressing this issue; therefore, it is recommended to perform research that can contribute to improvements in the clinical practice and developing protocols to promote such care.

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ABSTRACT Objectives: to identify the scientific evidence of the elements of communication in the process of communicating bad news in pediatrics. Methods: integrative review searched in the LILACS, PubMed and WoS databases. Primary studies in Portuguese, Spanish or English were included. Results: the evidence from the 40 studies were organized according to the elements of communication: sender (family and/or professional), receiver (family and/or child), message (bad or difficult news about diagnosis/prognosis; empathetically, honestly, objective, hopeful and available), channel (materials, quality, quantity and pace), context and effects (social and emotional changes), noise (feelings and language) and failures (silencing and misleading information). Conclusions: there is a need to prepare the institution and team, as well as the family and the child, in order to promote co-responsibility in this process, to minimize suffering and communication noise and to avoid failures, recognizing the child's right to know their condition.

RESUMEN Objetivos: identificar las evidencias científicas de los elementos de la comunicación en el proceso de notificación de malas noticias en pediatría. Métodos: se trata de una revisión integradora realizada en las bases de datos LILACS, PubMed y WoS, con estudios primarios en portugués, español e inglés. Resultados: las evidencias de los 40 estudios se organizaron según los elementos de la comunicación: emisor (familiar y/o profesional), receptor (familiar y/o niño), mensaje (noticias dolorosas, malas o difíciles sobre el diagnóstico/pronóstico; de manera empática, honesta, objetiva, esperanzadora y disponible), canal (materiales, calidad, cantidad y rapidez), contexto y efectos (cambios sociales y emocionales), ruido (sentimientos y lenguaje) y fracaso (silencio e información engañosa). Conclusiones: es necesario preparar a la institución y al equipo, así como a la familia y al niño, para promover la corresponsabilidad, amenizar el sufrimiento y las interferencias en la comunicación y evitar los fracasos, reconociendo el derecho del niño de saber sobre su condición.

RESUMO Objetivos: identificar as evidências científicas dos elementos da comunicação no processo de comunicação de más notícias em pediatria. Métodos: revisão integrativa nas bases de dados LILACS, PubMed e WoS. Foram incluídos estudos primários, em português, espanhol ou inglês. Resultados: as evidências dos 40 estudos foram organizadas de acordo com os elementos da comunicação: emissor (família e/ou profissional), receptor (família e/ou criança), mensagem (notícias ruins, más ou difíceis sobre diagnóstico/prognóstico; de modo empático, honesto, objetivo, esperançoso e disponível), canal (materiais, qualidade, quantidade e velocidade), contexto e efeitos (alterações sociais e emocionais), ruídos (sentimentos e linguagem) e falhas (silenciamento e informações enganosas). Conclusões: há necessidade de preparação da instituição e equipe, bem como da família e da criança, de modo a promover a corresponsabilização nesse processo, minimizar o sofrimento e os ruídos de comunicação e evitar as falhas, reconhecendo o direito da criança de saber de sua condição.

RESUMO

ABSTRACT Objectives: to identify the scientific evidence of the elements of communication in the process of communicating bad news in pediatrics. Methods: integrative review searched in the LILACS, PubMed and WoS databases. Primary studies in Portuguese, Spanish or English were included. Results: the evidence from the 40 studies were organized according to the elements of communication: sender (family and/or professional), receiver (family and/or child), message (bad or difficult news about diagnosis/prognosis; empathetically, honestly, objective, hopeful and available), channel (materials, quality, quantity and pace), context and effects (social and emotional changes), noise (feelings and language) and failures (silencing and misleading information). Conclusions: there is a need to prepare the institution and team, as well as the family and the child, in order to promote co-responsibility in this process, to minimize suffering and communication noise and to avoid failures, recognizing the child's right to know their condition.

RESUMEN Objetivos: identificar las evidencias científicas de los elementos de la comunicación en el proceso de notificación de malas noticias en pediatría. Métodos: se trata de una revisión integradora realizada en las bases de datos LILACS, PubMed y WoS, con estudios primarios en portugués, español e inglés. Resultados: las evidencias de los 40 estudios se organizaron según los elementos de la comunicación: emisor (familiar y/o profesional), receptor (familiar y/o niño), mensaje (noticias dolorosas, malas o difíciles sobre el diagnóstico/pronóstico; de manera empática, honesta, objetiva, esperanzadora y disponible), canal (materiales, calidad, cantidad y rapidez), contexto y efectos (cambios sociales y emocionales), ruido (sentimientos y lenguaje) y fracaso (silencio e información engañosa). Conclusiones: es necesario preparar a la institución y al equipo, así como a la familia y al niño, para promover la corresponsabilidad, amenizar el sufrimiento y las interferencias en la comunicación y evitar los fracasos, reconociendo el derecho del niño de saber sobre su condición.

RESUMO Objetivos: identificar as evidências científicas dos elementos da comunicação no processo de comunicação de más notícias em pediatria. Métodos: revisão integrativa nas bases de dados LILACS, PubMed e WoS. Foram incluídos estudos primários, em português, espanhol ou inglês. Resultados: as evidências dos 40 estudos foram organizadas de acordo com os elementos da comunicação: emissor (família e/ou profissional), receptor (família e/ou criança), mensagem (notícias ruins, más ou difíceis sobre diagnóstico/prognóstico; de modo empático, honesto, objetivo, esperançoso e disponível), canal (materiais, qualidade, quantidade e velocidade), contexto e efeitos (alterações sociais e emocionais), ruídos (sentimentos e linguagem) e falhas (silenciamento e informações enganosas). Conclusões: há necessidade de preparação da instituição e equipe, bem como da família e da criança, de modo a promover a corresponsabilização nesse processo, minimizar o sofrimento e os ruídos de comunicação e evitar as falhas, reconhecendo o direito da criança de saber de sua condição.

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BACKGROUND: Physicians play a fundamental role in the care of patients at the end of life that includes knowing how to accompany patients, alleviate their suffering and inform them about their situation. However, in reality, doctors are part of this society that is reticent to face death and lack the proper education to manage it in their clinical practice. The objective of this study was to explore the residents' concepts of death and related aspects, their reactions and actions in situations pertaining to death in their practice, and their perceptions about existing and necessary training conditions. METHODS: A qualitative approach was used to examine these points in depth based on interviews conducted with seven oncology residents. RESULTS: Participants do not have a clear concept of death and, although it is seen as a common phenomenon, they consider it an enemy to beat. The situations to which respondents react more frequently with frustration and sadness after the death of patients were when they felt emotionally involved, if they identify with the patient, in cases of pediatric patients and with patients who refuse treatment. To deal with death, participants raise barriers and attempt to become insensitive. Although residents in this study recognize the importance of training to learn how to better deal with death, it seems they are not fully invested in reaching more of it. CONCLUSIONS: Participants face death in a daily basis without the necessary training, which appears to impact them more than they are willing to accept. They do not achieve their goals managing situations regarding death as well as they assume they do. Despite recognizing the need of more training and support for better coping with death, they prefer to continue to learn from their experience. TRIAL REGISTRATION: Not applicable.

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Resumo Este estudo objetiva compreender o processo de comunicação de más notícias vivenciado por familiares de pacientes em cuidados paliativos exclusivos do centro de referência oncopediátrico de Fortaleza, Ceará, Brasil. Trata-se de estudo qualitativo-descritivo baseado em entrevistas estruturadas com familiares de crianças e adolescentes em cuidados paliativos e norteado pela análise de conteúdo temático e categorial. Observou-se que na visão dos familiares a comunicação provoca reações ambivalentes, envolvendo a necessidade de saber e o sofrimento causado pela possibilidade de morte do filho. Fatores humanizantes, como postura empática, acolhimento e afetos positivos relacionados à vivência de sofrimento do outro, repercutem na boa relação entre profissional e familiar. Conclui-se que a comunicação em cuidados paliativos é imprescindível no cotidiano da oncologia pediátrica e provoca sofrimentos que demandam assistência em saúde mental. Assim, a prática profissional necessita de constante aprimoramento de modo a qualificar os serviços.

Abstract The study aims to understand the process of communicating bad news experienced by families of patients in hospice care from the pediatric oncology reference center in Fortaleza, Ceará, Brazil. This is a qualitative descriptive study using structured interviews with families of children and adolescents in palliative care and guided by thematic and categorical content analysis. It was observed that, in the view of family members, communication brings ambivalent reactions, involving the need to know and the suffering caused by the prospect of the child's death. Humanizing factors, such as an empathic stance, welcoming attitude and affection related to the others' suffering experience, resonate in the good relationship between professionals and family members. It is concluded that the communication in palliative care is an imperative in everyday pediatric oncology and causes suffering that requires mental health care. Thus, professional practice needs constant improvement in order to qualify the services of palliative care.

Resumen Este estudio tiene como objetivo comprender el proceso de comunicación de malas noticias vivenciado por familiares de pacientes en cuidados paliativos exclusivos del centro de referencia oncopediátrico de Fortaleza, Ceará, Brasil. Se trata de un estudio cualitativo descriptivo, basado en entrevistas estructuradas con familiares de niños y adolescentes en cuidados paliativos y orientado por el análisis de contenido temático y categorial. Se observó que, en la visión de los familiares, la comunicación provoca relaciones ambivalentes, involucrando la necesidad de saber y el sufrimiento causado por la posibilidad de la muerte del hijo. Factores humanizantes, como una postura empática, la acogida y afectos positivos frente a la vivencia de sufrimiento del otro, repercuten en la buena relación entre profesional y familiar. Se concluye que la comunicación en cuidados paliativos es imprescindible en el cotidiano de la oncología pediátrica y provoca sufrimientos que requieren asistencia de salud mental. Así, la práctica profesional reclama un constante perfeccionamiento en orden a cualificar los servicios.

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Resumo O objetivo deste estudo foi verificar se estudantes de medicina adquiriram conhecimento sobre comunicação de más notícias aos pacientes durante a graduação. Aplicou-se questionário para dois grupos: Grupo 1, que não havia cursado disciplinas sobre o tema, e Grupo 2, que já as havia cursado. Conheciam o protocolo Spikes 29,41% do Grupo 1 e 100% do Grupo 2 (p=0,0001). Consideraram-se parcialmente preparados para a comunicação 25,88% do Grupo 1 e 81,01% do Grupo 2 (p=0,0001). Sentiam-se mais seguros após o estudo 17,65% do Grupo 1 e 83,54% do Grupo 2 (p=0,0001). Atribuíram nota máxima à importância do aprendizado 90,59% do Grupo 1 e 87,34% do Grupo 2 (p=0,8166). Concluiu-se que todos reconheciam a relevância do ensino sobre comunicação de más notícias. Além disso, a ampla diferença de conhecimento do Grupo 2 destaca a eficácia da abordagem ao tema na graduação.

Abstract The objective of this study is to verify if medical students acquired knowledge about delivering bad news to patients during their undergraduate clinical courses. A questionnaire was applied to two groups: Group 1, which had not studied the theme and Group 2, which had already studied it. 29.41% of Group 1 knew about the Spikes Protocol and 100% of Group 2 (p=0.0001) knew about it. 25.88% of Group 1 and 81.01% of Group 2 (p=0.0001) were partially prepared for communication. 17.65% of Group 1 and 83.54% of Group 2 (p=0.0001) felt more secure after the study. 90.59% of Group 1 attributed a maximum grade to the importance of learning and 87.34% of Group 2 (p=0.8166) did the same. It was concluded that all students recognized the importance of learning about delivering bad news and the wide difference of knowledge in favor of Group 2 highlights the effectiveness of its approach during undergraduation.

Resumen El objetivo de este estudio fue verificar si los estudiantes de medicina adquirieron conocimiento sobre comunicación de malas noticias a los pacientes durante el ciclo clínico de la carrera de grado en la universidad. Se aplicó un cuestionario a dos grupos: Grupo 1, que no había cursado disciplinas sobre el tema, y Grupo 2, que ya las había cursado. Conocían el Protocolo Spikes el 29,41% del Grupo 1 y el 100% del Grupo 2 (p=0,0001). Se consideraron parcialmente preparados para la comunicación el 25,88% del Grupo 1 y el 81,01% del Grupo 2 (p=0,0001). Se sentían más seguros después del estudio el 17,65% del Grupo 1 y el 83,54% del Grupo 2 (p=0,0001). Atribuyeron nota máxima a la importancia del aprendizaje el 90,59% del Grupo 1 y el 87,34% del Grupo 2 (p=0,8166). Se concluyó que todos reconocían la relevancia de la enseñanza de la comunicación de malas noticias. Además, la amplia diferencia de conocimiento del Grupo 2 destaca la eficacia del abordaje del tema durante la carrera de grado.

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Abstract "Bad news", defined as information with huge emotional valence and potential to change personal perspectives, is, by definition, a challenge for physicians. However, the subject is not always taught in medical schools. This systematic literature review compiles all articles regarding communication of bad news after researching in databases for "medical school" and "bad news" in English, Portuguese and Spanish. The criterion was to include articles that elucidated about teaching techniques. From all 313 papers, we included 27 and classified their strategies. Most results showed that mixed strategies are more common and that, in general, the subject is well-received and appreciated by students, who reported an improvement in communicative capability after the training. We conclude that all techniques are valid and medical schools should focus on integrating this training in their regular curriculum.

Resumen "Mala noticia", definida como una información que conlleva un gran peso emocional y tiene el potencial de cambiar las perspectivas personales; constituye un desafío para los médicos. Sin embargo, este tema no siempre es enseñado en las facultades de medicina. Esta revisión sistemática de la literatura compila todos los artículos encontrados sobre la comunicación de malas noticias luego de buscar "medical school" y "bad news", en inglés, portugués y español, en bases de datos. El criterio empleado fue incluir artículos que tratasen sobre técnicas de enseñanza. De los 313 artículos, incluimos 27 y clasificamos sus estrategias. La mayoría de los resultados mostró que las estrategias mixtas son las más comunes y que, en general, el tema es bien recibido y valorado por los estudiantes, quienes informan que obtienen una mejora en la capacidad comunicativa luego de la formación. Concluimos que todas estas técnicas son válidas y que las facultades de medicina deben enfocarse en integrar esta capacitación en su currículo regular.

Resumo "Má notícia", definida como informação que carrega grande peso emocional e potencial de mudar perspectivas pessoais, é, por definição, desafio para os médicos. Entretanto, nem sempre esse assunto é abordado em faculdades de medicina. Esta revisão sistemática contém todos os artigos encontrados sobre comunicação de más notícias em bases de dados por "medical school" e "bad news" em inglês, português e espanhol. O critério de inclusão abrangia artigos que elucidavam técnicas de ensino. De todos os 313 artigos, 27 foram incluídos, tendo suas estratégias classificadas. A maioria dos resultados mostrou que as estratégias mistas são mais comuns e que, em geral, o tema é bem aceito e valorizado pelos estudantes, que afirmam melhora na capacidade comunicativa depois do treinamento. Conclui-se que todas as técnicas são válidas e que as faculdades de medicina devem focar em integrar esse treinamento no currículo regular.

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Resumen Introducción. La revelación del diagnóstico de VIH/Sida a niños y adolescentes ha tenido beneficios y desafíos para las familias afectadas. Objetivo. Validar la herramienta "Mi Dragón Dormido" para el proceso de revelación del diagnóstico de VIH/Sida a menores de 15 años. Materiales y métodos. Se seleccionaron 10 jueces expertos y 40 cuidadores de niños seropositivos y seronegativos para VIH mediante muestreo no probabilístico intencional. Se administraron cuestionarios estructurados para evaluar cinco componentes de eficacia y se realizó análisis descriptivo de los datos y tabulación mediante el programa IBM SPSS Versión 24. Resultados. Jueces expertos y cuidadores determinaron que el formato y los mensajes fueron claros y favorecieron la identificación y aceptación. También indicaron que la herramienta permitió un cambio de comportamiento en el público objetivo. Conclusión. La herramienta es válida para apoyar el proceso de revelación de diagnóstico a niños con VIH y demostró aceptación en población seronegativa, lo que sugiere que puede ser utilizada en hogares y contextos educativos para promover comportamientos que respalden la salud, el bienestar general y la reducción de prácticas discriminatorias hacia las personas con VIH.

Abstract Introduction: The disclosure of the HIV/AIDS diagnosis to children and adolescents has benefits and challenges for affected families. Objective: To validate the tool Mi Dragón Dormido (My Sleeping Dragon) during the process of disclosing an HIV/AIDS diagnosis to children under the age of 15. Materials and methods: 10 expert judges and 40 caregivers of HIV-positive and HIV-negative children were selected using non-probability purposive sampling. Structured questionnaires were applied to evaluate five efficacy components. A descriptive analysis of data and tabulation were performed using IBM SPSS Version 24 software. Results: Expertjudges and caregivers determined that the format and the messages were clear and favored identification and acceptance. They also stated that the tool enabled behavior change in the target audience. Conclusion: The tool is valid for supporting the process of disclosure of diagnosis to children with HIV and demonstrated acceptance in HIV-negative populations, suggesting that it can be used in homes and educational settings to promote behaviors that support health, general well-being and the reduction of discriminatory practices towards people with HIV.

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OBJETIVO: Comparar a percepção de médicos e pacientes sobre a comunicação de más notícias. MÉTODOS: Trata-se de um recorte de duas pesquisas simultâneas e complementares, quantitativas, descritivas, exploratórias e transversais, com coleta de dados primários. RESULTADOS: Dentre os médicos, 71,4% relataram não ter dificuldade para transmitir más notícias; 98% explicavam as consequências e limitações da doença; 99% informavam as complicações e efeitos adversos do tratamento; 100% acreditavam transmitir confiança e 97% valorizavam a opinião do paciente. Por sua vez, 14,6% dos pacientes já receberam uma má notícia, e, para 16,7% deles, o médico não deu explicações sobre a doença; 15,2% não foram informados sobre consequências do tratamento; 12,1% não confiaram no médico e, para 36,4%, o médico não estava preocupado com sua opinião. Em relação aos médicos, 28% comunicavam cinco a dez más notícias por mês; 31% apontavam que conversar sobre início de tratamento paliativo é a tarefa mais complicada; para 43%, ser honesto sem acabar com esperanças era o mais difícil em discutir más notícias. Quanto à sua habilidade de transmiti-las, 54,5% a classificavam como boa, apesar de 62,2% não possuírem curso formal/treinamento específico; 61,2% dos médicos não se sentiam muito confortáveis ao lidar com as emoções dos pacientes, e 54,5% também não tiveram treinamento para lidar com este tipo de situação. CONCLUSÃO: Médicos e pacientes têm percepções diferentes sobre a comunicação de más notícias: os profissionais julgam fazê-la da melhor forma, enquanto os pacientes percebem as deficiências do médico e sofrem suas consequências. (AU)

OBJECTIVE: To compare physicians' and patients' perceptions of bad news delivery. METHODS: This study is a result of two simultaneous and complementary surveys, both of them quantitative, descriptive, exploratory and cross-sectional, performed with primary data collection. RESULTS: Amongst physicians, 71,4% reported no difficulties when delivering bad news; 98% of them explained the consequences and limitations of the disease to their patients; 99% of them informed the treatment complications and adverse effects; 100% of them believed that they conveyed trust, and 97% said they took patients' opinions into account. On the other hand, 14,6% of the patients interviewed had received bad news before and, for 16,7% of those, the physician in charge gave no explanations on the medical condition; 15,2% of the patients were not informed of the consequences of the treatment; 12,1% of them did not trust the physician and, for 36,4% of them, the clinician did not show much interest in their opinion. Regarding the physicians, 28% of them gave bad news 5 to ten times a month; 31% pointed out that talking to patients about palliative care is the most complicated task; for 43%, to be honest without taking patients' hope is the most difficult aspect of bad news delivery. With regards to their own ability to give the news, 54,5% rated it as good, although 62,2% of them did not have any specific training nor took any formal course; 61,2% of the physicians do not feel comfortable when dealing with patients' emotions, and 54,5% did not have training to cope with this type of situation either. CONCLUSION: Physicians and patients have different perceptions of bad news delivery: professionals believe to be doing it properly, whereas patients perceive physicians' deficiencies and suffer their consequences. (AU)

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When prescribing a treatment, the physician should give truthful information about the likely benefits and the potential adverse effects, allowing the patient to make an autonomous decision about whether to take the treatment. However, the mere expectation of adverse effects may precipitate the corresponding symptoms. This is called "nocebo effect", which in contrast to the placebo effect, can lead to harm to the patient due to psychological factors. Nocebo effects are common and clinically significant, although often unnoticed. This situation generates conflicts in medical ethics guiding principles, namely the moral obligation to disclose all possible effects of the prescribed drug as opposed to the duty of avoiding the harm of side effects that are likely to occur in a case. In other words, the physician faces a dilemma between the due respect for autonomy and the duty of non-maleficence. This article reflects about this conflict, by exploring the limits of the principle of autonomy and how to balance it with the principle of non-maleficence. We suggest an interpretation of the principle of autonomy from a patient-centered perspective, suggesting that it is ethically sound to give a prudential, partial disclosure of information to the patient, for the sake of avoiding potential nocebo effects. The article concludes with some cautionary considerations to be considered about this decision.

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Resumo Trata-se de estudo exploratório, descritivo e qualitativo, realizado com nove profissionais da saúde que atuam na área da medicina e enfermagem em unidade de terapia intensiva neonatal e pediátrica de hospital de ensino localizado no interior do estado do Rio Grande do Sul. O objetivo foi reconhecer significados atribuídos à comunicação de más notícias, evidenciados na prática profissional e nos sentimentos e emoções que essa tarefa desperta nos profissionais. Os dados foram levantados por entrevista semiestruturada e trabalhados por análise de conteúdo. A morte foi evidenciada como o principal significado atribuído às más notícias. Não foram observados protocolos ou rotinas padronizados na prática de comunicação de más notícias. Foi notório o significativo grau de sofrimento do profissional da saúde que realiza essa prática ocupacional. Os dados deste estudo enaltecem a importância de problematizar e refletir sobre a temática no ambiente hospitalar.

Abstract An exploratory, descriptive and qualitative study was conducted with nine health professionals working in the areas of medicine and nursing in the neonatal and pediatric intensive care unit of a teaching hospital located in the countryside of the state of Rio Grande do Sul, Brasil. The objective was to identify the meanings attributed to the communication of bad news, articulating them with professional practice and the manifested feelings andemotions that this task awakens in health professionals. The data were collected in a semi structured interview and studied with content analysis. Death was found to be the main meaning attributed to bad news. Standardized protocols or routines in the practice of reporting bad news were not observed. The significant degree of suffering of health professionals performing this occupational practice was evident. The data of the present study emphasize the importance of problematizing and reflecting on this theme in the hospital environment.

Resumen Se trata de un estudio exploratorio, descriptivo y cualitativo, realizado con nueve profesionales de salud que trabajan en el área de medicina y enfermería en una unidad intensiva neonatal y pediátrica, en hospital universitario situado en el interior de Rio Grande do Sul, Brasil. El objetivo fue reconocer significados atribuidos a la comunicación de malas noticias, evidenciados en la práctica profesional y en los sentimientos y emociones que esta tarea despierta en los profesionales. Los datos fueron recolectados en entrevistas semiestructuradas y trabajados por medio de análisis de contenido. La muerte se destacó como el principal significado atribuido a las malas noticias. No se observaron rutinas o protocolos estandarizados en la práctica de la comunicación de malas noticias. Fue notorio el grado significativo de sufrimiento del profesional de la salud que realiza esta práctica en el trabajo. Los datos de este estudio enfatizan la importancia de problematizar y reflexionar sobre este tema en el ambiente hospitalario.

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During the last years, bioethical discussion has highlighted the role of the patients' autonomy, being informed consent its particular expression, about decisions that they should make about their own health. The Hippocratic tradition, the deontological positions of the Geneva Declaration of the World Medical Association and numerous codes of ethics in various countries, require that the physician, above all, should ensure patients' health. In this context the discussion on pros and cons for the so-called "therapeutic privilege" are discussed. The "therapeutic privilege" refers to the withholding of information by the clinician during the consent process in the belief that disclosure of this information would lead to harm or suffering of the patient. The circumstances and conditions in which this privilege can become valid are discussed. Special reference is made in order to respect multiculturalism and to the possibility of obtaining advice from health care ethics committees. The role of prudence in the doctor-patient relation must be highlighted. Disclosure of information should be subordinated and oriented to the integral well-being of the patient.

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ABSTRACT CONTEXT AND OBJECTIVE: Breaking bad news is one of doctors' duties and it requires them to have some skills, given that this situation is difficult and distressful for patients and their families. Moreover, it is also an uncomfortable condition for doctors. The aim of this study was to evaluate doctors' capacity to break bad news, ascertain which specialties are best prepared for doing this and assess the importance of including this topic within undergraduate courses. DESIGN AND SETTING: Observational cross-sectional quantitative study conducted at a university hospital in Belo Horizonte (MG), Brazil. METHODS: This study used a questionnaire based on the SPIKES protocol, which was answered by 121 doctors at this university hospital. This questionnaire investigated their attitudes, posture, behavior and fears relating to breaking bad news. RESULTS: The majority of the doctors did not have problems regarding the concept of bad news. Nevertheless, their abilities diverged depending on the stage of the protocol and on their specialty and length of time since graduation. Generally, doctors who had graduated more than ten years before this survey felt more comfortable and confident, and thus transmitted the bad news in a better conducted manner. CONCLUSION: Much needs to be improved regarding this technique. Therefore, inclusion of this topic in undergraduate courses is necessary and proposals should be put forward and verified.

RESUMO CONTEXTO E OBJETIVO: Dar más notícias, além de dever do médico, requer certas habilidades de sua parte, por se tratar de situação difícil e angustiante para o paciente e seus familiares, assim como desconfortável para os profissionais da saúde. O objetivo deste estudo é avaliar a capacidade dos médicos em dar más notícias, assim como as especialidades mais preparadas e a importância da inclusão do tema para a graduação. TIPO DE ESTUDO E LOCAL: Estudo observacional, transversal, quantitativo, realizado em hospital universitário de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. MÉTODOS: Este estudo utilizou de questionário baseado no protocolo SPIKES que foi respondido por 121 médicos deste hospital universitário. O questionário investigou suas atitudes, posturas, modos e medos em relação a dar más notícias. RESULTADOS: A maioria dos médicos não teve problemas quanto ao conceito de más notícias, contudo, as habilidades divergiram dependendo da etapa do protocolo, assim como quanto a especialidade e tempo de formado. De modo geral, os médicos formados há mais de 10 anos se sentem mais confortáveis e confiantes, e transmitem tal informação de maneira mais bem conduzida. CONCLUSÃO: Muito se tem a aprimorar em relação a essa técnica. Desse modo, a inclusão do tema durante a graduação é necessária e propostas devem ser sugeridas e averiguadas.

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La conspiración de silencio es una barrera en torno a la verdad, que puede definirse como el acuerdo tanto implícito como explícito al que llega la familia, el entorno o los profesionales de la salud, de cambiar la información que se le brinda al paciente con la finalidad de ocultarle el diagnóstico, la gravedad y el pronóstico de la situación clínica por la que está atravesando. El rol de la familia del paciente con enfermedad terminal debe ser considerado punto sumamente importante en las decisiones y acciones del personal de salud, ya que de ella depende el apoyo físico, material, psicosocial y espiritual del enfermo. La comunicación adecuada con la familia debe establecerse desde la primera consulta, aun antes de arribar a un diagnóstico, ya que permite cumplir con los objetivos del manejo multidimensional e integral de todo paciente. Es importante definir con la mayor claridad posible la información al paciente y su familia sobre el diagnóstico, enfermedad y pronóstico, y debe ejercerse receptividad plena a sus dudas, creencias, expectativas y aun los mitos o fabulaciones que todos ellos tengan respecto a la enfermedad diagnosticada. Es vital que los médicos estén adecuadamente entrenados en el manejo de información y que desarrollen habilidades de comunicación que favorezcan la adecuada adaptación del paciente y la familia al proceso clínico, desde el diagnóstico inicial hasta el duelo que sigue a la muerte del paciente, evitando de esta forma el surgimiento y desarrollo de una conspiración de silencio y sus negativas consecuencias sobre todos los involucrados

The conspiracy of silence is a barrier to the truth that can be defined as both the implicit and explicit agreement arrived at by the patient's family, his/her surroundings and the health professionals involved, changing the information provided to patients and, thus, hide the diagnosis, severity and prognosis of the disease. The role of the terminal patient´s family is essential for the health staff's decisions and actions as they are a decisive factor in the provision of physical, material, psychosocial and spiritual support. The communication between family and health professionals must be adequate from the beginning even before arriving at a diagnosis, as it will allow to comply with the objectives of a multidisciplinary and integrated management. It is important to find out what the patient and his/her family know about the diagnosis, disease and prognosis and the staff must be receptive to all their doubts, beliefs, expectations, and even myths and fabulations about the terminal disease. It is vital for physicians to be properly trained on information management, favoring the adequate family and patient´s adaptation to the disease process and the subsequent grief process in order to avoid the development of the conspiracy of silence and its negative consequences on all involved.

RESUMO

Resumo Apresenta-se um estudo de relações entre oncohematopediatras, mães e crianças no compartilhamento de notícias difíceis (ND) num hospital público do Rio de Janeiro. O texto enfatiza o entrelaçamento de técnica e emoção durante o tratamento de crianças com diagnósticos em que a probabilidade de desfecho fatal está sempre presente. Utilizou-se abordagem qualitativa, privilegiando-se observação participante e entrevistas abertas com as médicas (neste serviço, todas as profissionais eram do sexo feminino) e mães. Buscou-se compreender a importância da comunicação que inclui expressões e controle das emoções; aspectos bioéticos que exigem sensibilidade, serenidade e verdade sobre a aproximação do final da vida; e como as médicas equilibram proximidade com as crianças e familiares e objetividade em sua atuação. Os principais resultados mostram: intensas trocas sobre ND entre as profissionais; recaída de crianças que estavam evoluindo positivamente como a notícia mais difícil; atualização da ND diante dos pacientes terminais; influência da qualidade da comunicação no tratamento; exercicío permanente de equilíbrio entre proximidade e distanciamento por parte das profissionais e evidência do insubstituível papel delas para dar segurança à família e à criança.

Abstract We present a study about the relations between pediatric oncological haematologists, mothers, and children in sharing bad news (BN) in a public hospital in Rio de Janeiro. The text emphasizes the intertwining of technique and emotions for the treatment of children with diagnoses in which the fatal outcome is always a probability. We used a qualitative approach, privileging participant observation and open interviews with oncologists (at this service all professionals were female) and mothers. We sought to understand the importance of communication which includes expressions and control of emotions; bioethical issues that require sensitivity, serenity, and truth about approaching the end of life; and how the professionals balance proximity to children and families and objectivity in their activity. The main results showed: intense exchanges on BN among professionals; relapse of children who were evolving positively as the most difficult news; constant update of BN facing terminally ill children; quality of communication influencing the treatment; professionals permanently balancing between closeness and distance from patients and evidence of the their irreplaceable role to secure the family and the child.

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Este artigo tem o propósito de avaliar evidências científicas, disponíveis na literatura, acerca dos fatores que interferem na decisão de revelar o diagnóstico de HIV dos pais para os filhos. Trata-se de revisão integrativa, desenvolvida nas bases de dados Medline e Lilacs, utilizando os termos [HIV or aids] and [criança or adolescente] and [revelação]. Selecionaram-se 14 artigos. Os fatores que interferem na decisão de revelar o diagnóstico foram: capacidade cognitiva e maturidade da criança; fortalecimento dos laços familiares; informações para a criança acerca da doença; adoecimento e morte dos pais; descoberta por terceiros; estigma e preconceito; reações negativas da criança; modo de falar da doença com a criança; e medo de perder o poder parental. Portanto, indica-se preparo para revelação do diagnóstico, de modo compartilhado entre os familiares que cuidam da criança e os profissionais de saúde que mantêm vínculo com essa família.

The aim was to assess scientific evidence available in the literature about the factors that influence the decision to disclose the parents' HIV diagnosis to their children. The type study is integrative review in the Medline and Lilacs databases, using the words [HIV or aids] and [criança or adolescente] and [revelação]. 14 articles were selected. Factors influencing the decision to disclose the diagnosis were: the cognitive ability and maturity of the child, the strengthening of family ties, the information provided to the child about the disease, parental illness and death, the discovery by third parties, stigma and prejudice, negative reactions from the children, the way to talk about the disease with the child, and the fear of losing parental power. Therefore, a process of preparation for disclosure of the diagnosis, shared among family members who take care of the child and health professionals who maintain ties with the family, was identified.

El objetivo de este texto fue evaluar la evidencia científica disponible en la literatura sobre los factores que influyen en la decisión de revelar el diagnóstico de VHI de los padres a los hijos. El tipo de estudio es una revisión integral en las bases de datos Medline y Lilacs, utilizando las palabras [HIV or aids] and [criança or adolescente] and [revelação]. Se seleccionaron 14 artículos. Los factores que influyen en la decisión de revelar el diagnóstico fueron: la capacidad cognitiva y la madurez del niño; el fortalecimiento de los lazos familiares; informaciones para el niño acerca de la enfermedad; enfermedad y muerte de los padres; descubrimiento por parte de terceros; estigma y prejuicio; reacciones negativas de los niños; modo de hablar sobre la enfermedad con los niños; y, miedo a perder el poder parental. Por lo tanto, se recomienda una preparación para la revelación del diagnóstico, de modo compartido entre los familiares que cuidan al niño y los profesionales de salud que mantienen vínculos con esa familia.

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Objetivo: discutir os achados de publicações, abordando repercussões da comunicação de notícias difíceis aos clientes por enfermeiros atuantes em atenção oncológica. Método: revisão integrativa de literatura analisando publicações indexadas em bancos de dados, no período de 2011 a 2015, abordando as repercussões da comunicação de noticias difíceis aos clientes por enfermeiros atuantes na atenção oncológica. A busca foi realizada no período de maio a setembro de 2015 nas bases LILACS, MEDLINE e BDENF. Foram encontrados 182 artigos, sendo excluídos 156 que não atenderam aos critérios estabelecidos. A amostra final foi composta por 26 artigos. Resultados: após a análise e síntese dos dados registrados, obteve-se as categorias: Dificuldades na comunicação de notícias difíceis; Desenvolvimento de habilidades dessas comunicações; Repercussões dessas notícias; Formação Profissional; Relação enfermeiro-cliente. Conclusão: há necessidade do desenvolvimento de habilidades sociais por parte dos profissionais de saúde para a comunicação de situações difíceis no percurso da doença oncológica.

Objective: to discuss the findings of publications addressing the repercussions of difficult news given to clients by nurses working in cancer care. Method: integrative literature review analyzing publications addressing the repercussions of difficult news given to clients by nurses working in cancer care indexed in databases from 2011 to 2015. The search was performed from May to September 2015 in the LILACS, MEDLINE and BDENF databases. Of the 182 articles found, 156 which did not meet the criteria established were excluded. The final sample consisted of 26 articles. Results: analysis and synthesis of the recorded data obtained the categories: Difficulties in giving difficult news; Developing skills in giving difficult news; Professional training; and Nurse-client relations. Conclusion: there is a need for health personnel to develop social skills for giving news of difficult situations in the course of cancer diseases.

Objetivo: discutir los hallazgos de publicaciones que tratan sobre las repercusiones de comunicación de malas noticias a los clientes por parte de enfermeros que trabajan en atención oncológica. Método: una revisión integrativa de literatura que analiza las publicaciones indexadas en bases de datos, en el período comprendido entre 2011 a 2015, abordando el impacto de la comunicación de malas noticias a los clientes por parte de enfermeros que trabajan en la atención oncológica. La búsqueda se realizó en el período comprendido entre mayo y septiembre de 2015 en las bases LILACS, MEDLINE y BDENF. Se han encontrado 182 artículos, 156 fueron excluidos puesto que no cumplían con los criterios establecidos. La muestra final estuvo compuesta por 26 artículos. Resultados: tras el análisis y síntesis de los datos registrados, se obtuvieron las categorías: dificultades en la comunicación de malas noticias; desarrollo de habilidades en la comunicación de malas noticias; Desarrollo de habilidades para hacer esas comunicaciones; Repercusiones de esas malas noticias; Formación profesional; Relación enfermero-cliente. Conclusión: existe la necesidad de desarrollar habilidades sociales por parte de profesionales de salud para la comunicación de situaciones difíciles en el curso de las enfermedades oncológicas.

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RESUMO Objetivo Construir coletivamente um guia para acompanhamento do processo de revelação do diagnóstico de HIV para crianças e adolescentes em serviço especializado. Método Pesquisa convergente assistencial, com triangulação de observação, entrevista e grupos, realizada de maio a junho de 2015, com sete profissionais de saúde de um Ambulatório de Doenças Infecciosas Pediátricas. Foi desenvolvida análise de conteúdo temática. Resultados A discussão da compreensão da revelação, seus disparadores, atores envolvidos, estratégias utilizadas, limites e possibilidades elencados pelos profissionais subsidiaram a construção do guia a ser aplicado em etapas: analisar questionamentos e curiosidades das crianças; avaliar sua capacidade cognitiva; discutir os motivos para revelar; elencar os profissionais envolvidos no acompanhamento do processo; incluir a família; elaborar estratégias de revelação. Conclusões Este guia pode mediar mudanças na prática assistencial, tanto para garantir o direito da criança quanto para corresponsabilizar os profissionais.

RESUMEN Objetivo Construir colectivamente una guía para acompañar a la revelación del diagnóstico de VIH para los niños y adolescentes en un servicio especializado. Método La investigación convergente asistencial con la triangulación de la observación, la entrevista y grupos, que tuvo lugar entre mayo y junio/2015, con siete profesionales de una Clínica de Enfermedades Infecciosas Pediátricas. Se desarrolló un análisis de contenido temático. Resultados El análisis de la comprensión de la revelación, sus factores desencadenantes, las partes interesadas, las estrategias utilizadas, límites y posibilidades apoyaron la construcción de la guía para ser aplicada en etapas durante: analizar las preguntas y curiosidades de los niños; evaluar la capacidad cognitiva; analizar las razones para revelación; una lista de los profesionales involucrados del proceso de revelación; incluyen la familia; desarrollar estrategias de revelación. Conclusión Esta guía puede mediar cambios en la práctica de atención tanto para garantizar el derecho del niño y responsabilizar a los profesionales.

ABSTRACT Objective To collectively build a guide for following-up on HIV diagnosis disclosure to children and adolescents in a specialized service. Method Convergent-care research approach with observation triangulation, interview and groups, conducted from May to June 2015 with seven health professionals in a pediatric outpatient clinic for infectious diseases. Thematic content analysis was developed. Results The discussion of understanding the disclosure, its triggers, actors involved, used strategies, and limits and possibilities listed by the professionals subsidized the construction of a guide to be applied in the stages: analyzing children's questions and curiosities; evaluating their cognitive ability; discussing the reasons to reveal; listing the professionals involved on follow-up process; including family; developing strategies for disclosure. Conclusion This guide may mediate changes in care practice to ensure the child's rights and to make the professionals co-accountable.

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