RESUMEN

PURPOSE: We aimed to describe the Canadian public's understanding and perception of how death is determined in Canada, their level of interest in learning about death and death determination, and their preferred strategies for informing the public. METHODS: We conducted a nationwide cross-sectional survey of a representative sample of the Canadian public. The survey presented two scenarios of a man who met current criteria for neurologic death determination (scenario 1) and a man who met current criteria for circulatory death determination (scenario 2). Survey questions evaluated understanding of how death is determined, acceptance of death determination by neurologic and circulatory criteria, and interest and preferred strategies in learning more about the topic. RESULTS: Among 2,000 respondents (50.8% women; n = 1,015), nearly 67.2% believed that the man in scenario 1 was dead (n = 1,344) and 81.2% (n = 1,623) believed that the man in scenario 2 was dead. Respondents who believed that the man was not dead or were unsure endorsed several factors that may increase their agreement with the determination of death, including requiring more information about how death was determined, seeing the results of brain imaging/tests, and a third doctor's opinion. Predictors of disbelief that the man in scenario 1 is dead were younger age, being uncomfortable with the topic of death, and subscribing to a religion. Predictors of disbelief that the man in scenario 2 is dead were younger age, residing in Quebec (compared with Ontario), having a high school education, and subscribing to a religion. Most respondents (63.3%) indicated interest in learning more about death and death determination. Most respondents preferred to receive information about death and death determination from their health care professional (50.9%) and written information provided by their health care professional (42.7%). CONCLUSION: Among the Canadian public, the understanding of neurologic and circulatory death determination is variable. More uncertainty exists with death determination by neurologic criteria than with circulatory criteria. Nevertheless, there is a high level of general interest in learning more about how death is determined in Canada. These findings provide important opportunities for further public engagement.

RéSUME: OBJECTIF: Notre objectif était de décrire la compréhension et la perception du public canadien quant à la façon dont le décès est déterminé au Canada, son niveau d'intérêt à en apprendre davantage sur le décès et la détermination du décès, et ses stratégies préférées pour informer le public. MéTHODE: Nous avons réalisé un sondage transversal national auprès d'un échantillon représentatif de la population canadienne. L'enquête a présenté deux scénarios : un homme qui répondait aux critères actuels de détermination d'un décès neurologique (scénario 1) et un homme qui répondait aux critères actuels de détermination d'un décès cardiocirculatoire (scénario 2). Les questions de l'enquête évaluaient la compréhension de la façon dont le décès est déterminé, l'acceptation de la détermination du décès selon des critères neurologiques et circulatoires, et l'intérêt et les stratégies préférées pour en apprendre davantage sur le sujet. RéSULTATS: Parmi les 2000 répondants (50,8 % de femmes; n = 1015), près de 67,2 % ont estimé que l'homme du scénario 1 était décédé (n = 1344) et 81,2 % (n = 1623) ont estimé que l'homme du scénario 2 était décédé. Les répondants qui croyaient que l'homme n'était pas décédé ou qui n'étaient pas sûrs ont acquiescé à plusieurs facteurs qui pourraient accroître leur accord avec la détermination du décès, y compris le besoin de plus de renseignements sur la façon dont le décès a été déterminé, la consultation des résultats d'imagerie et des tests cérébraux et l'opinion d'un troisième médecin. Les prédicteurs de non-conviction que l'homme dans le scénario 1 était décédé étaient le fait d'être plus jeune, le fait d'être mal à l'aise avec le sujet de la mort et la croyance en une religion. Les prédicteurs de non-conviction à l'égard du décès de l'homme dans le scénario 2 étaient le fait d'être plus jeune, d'être résident du Québec (comparativement à l'Ontario), d'avoir complété des études secondaires et la croyance en une religion. La plupart des répondants (63,3 %) ont indiqué qu'ils souhaiteraient en apprendre davantage sur le décès et la détermination du décès. La plupart des répondants préféraient recevoir de l'information sur le décès et la détermination du décès de leur professionnel de la santé (50,9 %) et de l'information écrite fournie par leur professionnel de la santé (42,7 %). CONCLUSION: Parmi le public canadien, la compréhension de la détermination du décès neurologique et cardiocirculatoire est variable. Il existe plus d'incertitude en matière de détermination du décès selon des critères neurologiques que selon des critères cardiocirculatoires. Néanmoins, il existe un grand intérêt général à en apprendre davantage sur la façon dont le décès est déterminé au Canada. Ces résultats offrent d'importantes possibilités de participation accrue du public à l'avenir.

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PURPOSE: Though provider and patient perceptions of death are characterized in the adult population literature, there is limited information related to providers' perceptions in pediatric and neonatal patients. The purpose of this study was to better understand how interprofessional care team members perceive and experience neonatal and pediatric end-of-life situations. DESIGN AND METHODS: This survey questionnaire was administered to interprofessional providers following their participation in an institutional workshop, as part of an ongoing institutional effort to improve end-of-life experiences for patients/family and providers. Interprofessional care providers completed an electronic survey consisting of closed-ended and one open-ended question to elicit their perceptions of their participation in end of life care for a recent neonatal/pediatric patient in the period before the child's death. RESULTS: The qualitative analysis of 306 free-text responses commenting on the deaths of 138 patients, contained within 880 completed mixed-method surveys, is described. Thematic analysis of the free text discovered three primary themes from the data: favorable aspects of the death experience, unfavorable aspects of the experience, and combined favorable and unfavorable aspects. Four subthemes contributed to the themes; namely, language, parental presence, trust/rapport in provider relationships and inclusion in decision-making, communication, and culture. CONCLUSIONS: Multiple factors contribute to how interprofessional care providers perceive end-of-life care experiences for neonatal/pediatric patients. The same death may be perceived differently by different providers. PRACTICE IMPLICATIONS: Understanding favorable and unfavorable aspects of providing end-of-life care will support strategies to provide resources, education and support to facilitate coping and resiliency in care providers.

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Patient's needs and rights are the key to delivering state-of-the-art modern nursing care. It is especially challenging to provide proper nursing care for patients who are reaching the end of life (EOL). In Chinese culture nursing practice, the perception and expectations of these EOL patients are not well known. This article explores the feelings and wishes of 16 terminally ill Chinese cancer patients who are going through the dying process. An open-ended questionnaire with eight items was used to interview 16 terminally ill Chinese cancer patients, and was then analyzed by a combined approach employing grounded theory and interpretive phenomenological analysis. Four dimensions were explored: first, patient's attitudes towards death, such as accepting the fact calmly, striving to survive, and the desire for control; second, the care desired during the dying process, including avoiding excessive treatment and dying with dignity; third, the degree of the patient's acceptance of death; and fourth, the consequences of death. This cognitive study offers a fundamental understanding of perceptions of death of terminally ill cancer patients from the Chinese culture. Their attitude toward death was complex. They did not prefer aggressive treatment and most of them had given a great deal of thought to their death.

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