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Economic burden of Huntington's disease in Peru / Carga económica de la enfermedad de Huntington en el Perú
Silva-Paredes, G; Urbanos-Garrido, R. M; Inca-Martinez, M; Rabinowitz, D; Cornejo-Olivas, M. R.
Afiliação
  • Silva-Paredes, G; Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas. Lima. PE
  • Urbanos-Garrido, R. M; University Complutense of Madrid. Madrid. ES
  • Inca-Martinez, M; Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas. Lima. PE
  • Rabinowitz, D; Harvard Medical School. Boston. US
  • Cornejo-Olivas, M. R; Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas. Lima. PE
BMC health serv. res. (Online) ; BMC health serv. res. (Online);19(1): 1-10, 30/12/2019.
Article em En | LILACS, RESAPE, LIPECS | ID: biblio-1570931
Biblioteca responsável: PE45.1
ABSTRACT

Background:

Huntington's disease (HD) is a devastating and fatal neurodegenerative disorder that leads to progressive disability, and over time to total dependence. The economic impact of HD on patients living in developing countries like Peru is still unknown. This study aims to estimate the economic burden by estimating direct and indirect costs of Huntington's disease in Peru, as well as the proportion of direct costs borne by patients and their families.

Methods:

Disease-cost cross-sectional study where 97 participants and their primary caregivers were interviewed using a common questionnaire. Prevalence and human capital approaches were used to estimate direct and indirect costs, respectively.

Results:

The average annual cost of HD reached USD 8120 per patient in 2015. Direct non-healthcare costs represented 78.3% of total cost, indirect costs 14.4% and direct healthcare costs the remaining 7.3%. The mean cost of HD increased with the degree of patient dependency from USD 6572 for Barthel 4 & 5 (slight dependency and total independency, respectively) to USD 23,251 for Barthel 1 (total dependency). Direct costs were primarily financed by patients and their families.

Conclusions:

The estimated annual cost of HD for Peruvian society reached USD 1.2 million in 2015. The cost impact of HD on patients and their families is very high, becoming catastrophic for most dependent patients, and thus making it essential to prioritize full coverage by the State.
RESUMEN
Antecedentes La enfermedad de Huntington (EH) es un trastorno neurodegenerativo devastador y fatal que conduce a una discapacidad progresiva y, con el tiempo, a una dependencia total. El impacto económico de la EH en los pacientes que viven en países en desarrollo como Perú aún se desconoce. Este estudio tiene como objetivo estimar la carga económica mediante la estimación de los costos directos e indirectos de la enfermedad de Huntington en Perú, así como la proporción de los costos directos que soportan los pacientes y sus familias.

Métodos:

Estudio transversal de costo-enfermedad en el que se entrevistó a 97 participantes y a sus cuidadores primarios mediante un cuestionario común. Se utilizaron enfoques de prevalencia y capital humano para estimar los costos directos e indirectos, respectivamente.

Resultados:

El costo anual promedio de HD alcanzó USD 8.120 por paciente en 2015. Los costos directos no sanitarios representaron el 78,3% del costo total, los costos indirectos el 14,4% y los costos directos sanitarios el 7,3% restante. El costo medio de HD aumentó con el grado de dependencia del paciente de USD 6.572 para Barthel 4 y 5 (dependencia leve e independencia total, respectivamente) a USD 23.251 para Barthel 1 (dependencia total). Los costos directos fueron financiados principalmente por los pacientes y sus familias.

Conclusiones:

El costo anual estimado de la HD para la sociedad peruana alcanzó los USD 1,2 millones en el 2015. El impacto económico de la HD sobre los pacientes y sus familias es muy alto, llegando a ser catastrófico para la mayoría de los pacientes dependientes, por lo que resulta imprescindible priorizar la cobertura total por parte del Estado.
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Assuntos
Palavras-chave

Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: LILACS / LIPECS / RESAPE Assunto principal: Doença de Huntington País/Região como assunto: America do sul / Peru Idioma: En Revista: BMC health serv. res. (Online) Assunto da revista: Pesquisa sobre Servi‡os de Sa£de Ano de publicação: 2019 Tipo de documento: Article País de afiliação: Peru / Espanha / Estados Unidos País de publicação: Reino Unido

Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: LILACS / LIPECS / RESAPE Assunto principal: Doença de Huntington País/Região como assunto: America do sul / Peru Idioma: En Revista: BMC health serv. res. (Online) Assunto da revista: Pesquisa sobre Servi‡os de Sa£de Ano de publicação: 2019 Tipo de documento: Article País de afiliação: Peru / Espanha / Estados Unidos País de publicação: Reino Unido