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Brazilian Food Reference Guide for Phenylalanine Content: A Study Based on the Perception of PKU Patients and Health Providers
Santos, Bruna Bento dos; Oliveira, Bibiana Mello de; Monteiro, Vaneisse C. Lima; Poloni, Soraia; Tonon, Tassia; Schwartz, Ida V. D..
Afiliação
  • Santos, Bruna Bento dos; Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Programa de Pós-Graduação em Genética e Biologia Molecular. Porto Alegre. BR
  • Oliveira, Bibiana Mello de; Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Programa de Pós-Graduação em Genética e Biologia Molecular. Porto Alegre. BR
  • Monteiro, Vaneisse C. Lima; Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Programa de Pós-Graduação em Genética e Biologia Molecular. Porto Alegre. BR
  • Poloni, Soraia; Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Serviço de Genética Médica. Porto Alegre. BR
  • Tonon, Tassia; Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Serviço de Genética Médica. Porto Alegre. BR
  • Schwartz, Ida V. D.; Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Programa de Pós-Graduação em Genética e Biologia Molecular. Porto Alegre. BR
J. inborn errors metab. screen ; 10: e20220002, 2022. tab, graf
Article em En | LILACS-Express | LILACS | ID: biblio-1386082
Biblioteca responsável: BR1.1
ABSTRACT
Abstract The mainstay of management of phenylketonuria (PKU) is restriction of dietary phenylalanine (Phe) intake. The present study sought to assess the perception and understanding of health care providers and lay users (patients/family members/caregivers) regarding the national reference database for checking the Phe content of foods, provided by the Brazilian Health Regulatory Agency (Anvisa), whose data are presented in the Table of Phenylalanine Content of Foods (TCFA-Anvisa) and recently in the Phenylalanine Content of Foods Dashboard (PCCFA-Anvisa); and to identify factors which interfere with the usability of these resources. Two online questionnaires, one for providers (n=33) and another for lay users (n=194), were used to collect sociodemographic information, knowledge about dietary management of PKU, sources of information about the Phe content of foods, and perception and understanding of the Anvisa tools. TCFA-Anvisa and PCCFA-Anvisa were not used as main sources of information by either group. Among the participants who had used these tools (15 providers;35 lay users), most considered the PCCFA-Anvisa to be superior or partially superior to the TCFA-Anvisa. The main limitations reported were related to layout and limited variety of foods. We suggest that the limitations identified in this study be considered for future improvement of these resources.
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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: LILACS Tipo de estudo: Prognostic_studies País/Região como assunto: America do sul / Brasil Idioma: En Revista: J. inborn errors metab. screen Assunto da revista: Medicina Cl¡nica / Patologia Ano de publicação: 2022 Tipo de documento: Article País de afiliação: Brasil País de publicação: Brasil
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