Boletín epidemiológico semana 24: Enfermedades huérfanas - raras / Defectos congénitos / Weekly epidemiological bulletin 24
Bogotà; Instituto Nacional de Salud;Dirección de Vigilancia y Análisis del Riesgo en Salud Pública; 2021/06/19. 1-9 p. tab, iuls.
Non-conventional
em Es
| COLNAL
| ID: biblio-1254008
Biblioteca responsável:
CO107
RESUMEN
Comportamiento de la notificación al Sivigila de las enfermedades huérfanas - raras, Colombia, 2021 hasta semana epidemiológica 20 Se estima que en el mundo existen entre 6 000 y 7 000 enfermedades huérfanas, sin embargo, su distribución y frecuencia varía en cada país. En Colombia la Ley 1392 de 2010 reconoce las enfermedades huérfanas como de especial interés y adopta normas tendientes a garantizar la protección social por parte del estado colombiano a la población que las padece y sus cuidadores y en el Artículo 140 de la Ley 1438 de 2011 se definen las enfermedades huérfanas como "aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5 000 personas". El Ministerio de Salud es la entidad encargada de emitir el listado de enfermedades huérfanas objeto de vigilancia en salud pública en el país y de definir los criterios de confirmación del diagnóstico de cada una. El Instituto Nacional de Salud realiza vigilancia en salud pública de las enfermedades huérfanas - raras desde el 2016 de acuerdo con las directrices establecidas por el Ministerio, la información captada a través del Sivigila es remitida dos veces a la semana al Ministerio de Salud para ser integrada al Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, fuente oficial de información de las enfermedades huérfanas en Colombia.
ABSTRACT
Behavior of the notification to Sivigila of orphan diseases - rare, Colombia, 2021 to epidemiological week 20 It is estimated that there are between 6,000 and 7,000 orphan diseases in the world; however, their distribution and frequency vary in each country. In Colombia, Law 1392 of 2010 recognizes orphan diseases as of special interest and adopts norms aimed at guaranteeing social protection by the Colombian state to the population that suffers from them and their caregivers, and Article 140 of Law 1438 of 2011 is define orphan diseases as "those chronically debilitating, serious, life-threatening and with a prevalence of less than 1 in every 5,000 people". The Ministry of Health is the entity in charge of issuing the list of orphan diseases subject to public health surveillance in the country and defining the criteria for confirming the diagnosis of each one. The National Institute of Health carries out public health surveillance of orphan diseases - rare since 2016 in accordance with the guidelines established by the Ministry, the information captured through the Sivigila is sent twice a week to the Ministry of Health to be integrated to the National Registry of Patients with Orphan Diseases, official source of information on orphan diseases in Colombia.
Palavras-chave
Texto completo:
1
Coleções:
06-national
Base de dados:
COLNAL
Assunto principal:
Doenças Raras
Idioma:
Es
Ano de publicação:
2021
Tipo de documento:
Non-conventional
País de publicação:
Colômbia