Experiências de famílias com filhos portadores de síndromes genéticas raras, atendidas em um ambulatório do sul de Santa Catarina / Experiences of families with rare genetic diseases carriers, attended at an outpatient clinic in southern Santa Catarina
Rev. saúde pública Mato Grosso Sul
; 5(1-2): 60-68, 2013.
Article
em Pt
| ColecionaSUS, CONASS, SES-MS
| ID: biblio-1178150
Biblioteca responsável:
BR476
RESUMO
INTRODUÇÃO:
Cada síndrome tem suas particularidades algumas são singelas e os sinais e sintomas são pouco evidentes, não provocando grandes interferências na Vida do portador; outras, por sua vez, têm características e sintomatologia marcantes e severas,OBJETIVO:
conhecer as experiências de famílias de portadores de síndromes genéticas raras.MÉTODO:
Pesquisa de abordagem qualitativa, do tipo exploratório, teve como sujeitos 5 famílias que frequentaram um Ambulatório Materno Infantil do sul do estado de Santa Catarina nos anos de 2011 e 2012. A coleta de dados ocorreu mediante entrevista semi-estruturada.RESULTADOS:
Através do processo da análise qualitativa chegou-se às seguintes categorias pré-natal sem alteração; processo de investigação e diagnóstico lento, sofrido e de persistência; inexistência de tratamento específico;acesso aos serviços de saúde é limitado; mães passam pelo processo sozinhas; sentimentos de medo, insegurança, preocupação força e esperança; rotina familiar alterada; dedicação da mãe em tempo integral ao filho sindrômico; importância da espiritualidade; e experiências enriquecedoras.CONCLUSÃO:
cada família vivencia e relata as experiências de forma única e diferenciada, dependendo de como recebe suporte, enfrenta e Iida com as situações desde a suspeita da doença.ABSTRACT
INTRODUCTION:
Each syndrome has its peculiarities some are unpretentious and signs and symptoms are less evident, causing no major interference in life of patients, others, in turn, have features and striking and severe symptoms.OBJECTIVES:
knowing the experiences of rare genetic diseases carrier's families.METHODS:
This quality-based approach research is of exploratory kind and studied five families, who were attended in a maternal-infant ambulatory in the south of Santa Catarina's State between the years of 2011 and 2012. The data was collected using personal semi-structured interviews.RESULTS:
After the qualitative analysis process, the following categories were identified prenatal with no alteration; slow inquiry and diagnosis process, suffered and persistent; lack of specific treatment; limited access to health care; mothers stand lonely through the whole process; fear, insecurity, worry, strength and hope feelings; disrupted family routine; full-time dedication of illness son's mothers; spirituality importance; and rewarding experiences.CONCLUSION:
each family live and report theirs experiences in a unique and distinguished way, depending on how they are supported, how they face and handleall situations since the disease suspectPalavras-chave
Texto completo:
1
Coleções:
06-national
/
BR
Base de dados:
CONASS
/
SES-MS
/
ColecionaSUS
Assunto principal:
Síndrome
/
Instalações de Saúde
/
Acessibilidade aos Serviços de Saúde
Tipo de estudo:
Prognostic_studies
/
Qualitative_research
Aspecto:
Determinantes_sociais_saude
Limite:
Humans
Idioma:
Pt
Revista:
Rev. saúde pública Mato Grosso Sul
Ano de publicação:
2013
Tipo de documento:
Article