Objectif du programme: Nous avons lancé la Renal Community Photo Initiative afin de mieux comprendre pourquoi certains utilisateurs de l'hémodialyse font preuve d'importantes capacités de résilience et d'espoir, sont tournés vers le monde extérieur et jouissent d'une riche qualité de vie. Sources: « Photovoice ¼ est une méthodologie de recherche participative qui encourage les individus à développer une perception de soi positive grâce à la photographie. Photovoice permet aux participants de devenir des informateurs au sein de leurs communautés. Les chercheurs en arts visuels ont mené une enquête sur les études existantes de Photovoice afin de révéler les lacunes dans les connaissances qui pourraient être comblées par la présente étude, notamment les défis liés à la promotion de la participation et de l'action sociale des participants. Des images et des registres ont été recueillis et examinés lors de sous-groupes d'étude organisés et dirigés par les participants par les participants. Ces réunions ont permis aux chercheurs de définir les valeurs fondamentales de l'étude et d'indiquer comment utiliser les images et les autres informations pour sensibiliser les gens à la vie avec maladie rénale chronique. Méthodologie: Afin d'aborder la complexité de la condition humaine, la Renal Community Photo Initiative a offert aux participants une gamme diverse et accessible de techniques de création d'images. Aucune directive narrative n'a été fournie pour la création des images. Cette étude qualitative, interdisciplinaire et axée sur les participants a invité des adultes suivant des traitements d'hémodialyse chronique dans quatre unités de dialyse de London et Stratford (Ontario) à participer. L'équipe de recherche a conçu une sélection de technologies photographiques diverses et accessibles à l'usage des participants. Les participants admissibles ont été invités à choisir des technologies photographiques et à tenir un journal s'ils le souhaitaient. Les chercheurs ont organisé des réunions de sous-étude pour des groupes de discussion dirigés par les participants afin de discuter des valeurs fondamentales de l'étude et des expériences personnelles avec les images et la création d'images. Les participants ont établi la façon dont leurs images devraient être partagées avec le public et les chercheurs. Principaux résultats: À ce jour, 40 participants ont été recrutés et plus de 1 600 images ont été produites, de même qu'une archive de journaux manuscrits. Trois groupes de discussion dirigés par les participants ont établi les priorités pour le partage des images ainsi qu'un ensemble de valeurs fondamentales en vue des phases ultérieures de l'étude. Plusieurs présentations publiques des images des participants ont eu lieu. L'équipe de recherche poursuivra les présentations publiques et l'élaboration d'une base de données de recherche. Limites: L'organisation et la catégorisation des images pour y accéder dans une base de données de recherche interdisciplinaire demeurent un défi. Les protocoles actuels de santé et de sécurité liés à la COVID-19 empêchent le recrutement et les réunions de sous-étude pour le moment et imposent de réévaluer les résultats immédiats pour les visuels. Conclusion: Une étude qualitative de cette envergure offre un nouveau modèle pour la participation et collaboration des patients. Elle exige l'intégration de chercheurs interdisciplinaires afin d'exploiter efficacement ses importantes archives d'images et de journaux. Il importe que les participants demeurent impliqués dans la direction des prochaines étapes de diffusion de leurs images. Suivant les directives de la sous-étude, les chercheurs développent des visuels pour les soins de santé et les milieux publics, et recensent les occasions pour les participants de partager leur expérience tant dans les milieux cliniques que publics.