Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences. / Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais.
Cien Saude Colet
; 24(10): 3673-3682, 2019.
Article
en Pt, En
| MEDLINE
| ID: mdl-31576997
RESUMO
Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.
Texto completo:
1
Colección:
01-internacional
Base de datos:
MEDLINE
Asunto principal:
Estrés Psicológico
/
Familia
/
Enfermedades Raras
/
Capital Social
Tipo de estudio:
Diagnostic_studies
/
Qualitative_research
/
Risk_factors_studies
Límite:
Adolescent
/
Child
/
Female
/
Humans
/
Male
Idioma:
En
/
Pt
Revista:
Cien Saude Colet
Año:
2019
Tipo del documento:
Article
País de afiliación:
Brasil
Pais de publicación:
Brasil