Quantitative analysis of a rare disease network's international contact database and E-repository provides insights into biobanking in the electronic consent era.

Suarez, Alexander; Reilly, Curran; Fajgenbaum, David C

Suarez, Alexander; Reilly, Curran; Fajgenbaum, David C.

Afiliación

Suarez A; Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia, PA, USA. alexanderdanielsuarez@gmail.com.
Reilly C; Castleman Disease Collaborative Network, Philadelphia, PA, USA.
Fajgenbaum DC; Division of Translational Medicine and Human Genetics, Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia, PA, USA.

Orphanet J Rare Dis ; 14(1): 173, 2019 07 11.

Article en En | MEDLINE | ID: mdl-31296233

Asunto(s)

Bancos de Muestras Biológicas; Enfermedades Raras; Adulto; Enfermedad de Castleman; Manejo de Datos; Bases de Datos Factuales; Femenino; Humanos; Consentimiento Informado; Masculino; Persona de Mediana Edad

Palabras clave

Biorepository; Castleman disease; Contact database; Electronic consent; Electronic repository; Enrollment strategy

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Texto completo: 1 Colección: 01-internacional Base de datos: MEDLINE Asunto principal: Bancos de Muestras Biológicas / Enfermedades Raras Tipo de estudio: Clinical_trials / Prognostic_studies Límite: Adult / Female / Humans / Male / Middle aged Idioma: En Revista: Orphanet J Rare Dis Asunto de la revista: MEDICINA Año: 2019 Tipo del documento: Article País de afiliación: Estados Unidos Pais de publicación: Reino Unido

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