CONTEXTE: Le recours à un outil de communication en ligne (un portail santé destiné aux patients) pour améliorer l'expérience des patients en regard de leurs soins s'est avéré bénéfique dans quelques études sur des populations de patients atteints de maladies chroniques. Cependant, on en sait peu sur l'efficacité d'un tel portail pour la prestation de soins aux patients dialysés à domicile. OBJECTIFS: Principal ­ Déterminer si un portail de santé en ligne se montre efficace pour améliorer l'expérience des patients en matière de soins de dialyse à domicile. Secondaires ­ a. Déterminer si ce portail améliore la qualité de vie liée à la santé des patients dialysés à domicile; b. évaluer la satisfaction des patients à l'égard de l'outil en ligne et connaître son incidence sur certains aspects de leur santé générale et de leurs traitements; c. avoir une idée du niveau d'acceptation du logiciel du portail; d. évaluer les changements dans l'usage du téléphone comme outil de communication, une fois le portail en ligne adopté par le patient. TYPE D'ÉTUDE: Un essai pilote à un seul bras pour lequel le recrutement s'est étalé sur une période de quatre mois. CADRE: La clinique multidisciplinaire de dialyse à domicile d'Halifax (Nouvelle-Écosse) au Canada. SUJETS: Des patients adultes recevant des traitements de dialyse à domicile (hémodialyse ou dialyse péritonéale). MESURES: La qualité de l'expérience des patients à l'égard de leurs soins a été évaluée avec le Consumer Quality Index ou CQI (norme néerlandaise mesurant l'expérience des patients à l'égard des soins de santé). On a mesuré le score de qualité de vie liée à la santé à l'aide du questionnaire EQ-5D (EuroQol Five Dimensions Questionnaire); et l'acceptation du logiciel du portail de santé par l'entremise de l'AES (Acceptability E-scale). Enfin, la satisfaction des patients et l'incidence perçue sur la santé et les traitements ont été évaluées à l'aide d'un questionnaire modifié. MÉTHODOLOGIE: Une application sur le Web (McKesson, Canada, RelayHealth®) a permis aux patients et aux professionnels de la santé de communiquer par le biais d'un portail en ligne sécurisé et protégé par un mot de passe. L'historique des messages envoyés par le patient et le fournisseur de soins était visible sur le portail. Les patients et les membres de l'équipe de soins avaient en tout temps la possibilité d'envoyer des messages liés aux soins du patient. Les messages concernaient notamment des changements proposés dans la médication, des instructions à la suite d'une visite en clinique, les dates et heures de rendez-vous, les enquêtes à venir ou des questions générales relatives aux soins. L'expérience du patient en regard de la dialyse à domicile, évaluée par le CQI; la qualité de vie liée à la santé, évaluée par le questionnaire EQ-5D; l'acceptation du logiciel, de même que la satisfaction générale et l'incidence perçue sur la santé et les traitements ont été mesurées au début de l'étude et après six mois et douze mois de suivi (lorsque possible). La durée des communications téléphoniques a été évaluée avant et après l'adoption du portail. RÉSULTATS: Des 41 patients ayant accepté de joindre le portail, 27 (66 %) ont créé un compte en ligne. Au début de l'étude, les patients disaient avoir une expérience positive en regard des soins offerts et de la communication avec leur néphrologue (CQI : 3,63; IC 95 % : 3,50-3,76) et cette perception est demeurée sensiblement la même tout au long de l'étude. Des résultats similaires ont été observés pour les soins offerts par les autres membres de l'équipe de soins en néphrologie. Le score de la qualité de vie relative à la santé, mesuré par le questionnaire EQ-5D, était de 0,80 (ÉIQ : 0,71-0,83) au début de l'étude et n'a pas varié de façon significative au cours de la période de l'étude. De manière générale, les répondants se sont dits satisfaits du portail de santé en ligne, avec un score moyen de 6,5 ±0,6 sur l'échelle de Likert pour la satisfaction générale (échelle allant de 1, pour « pas du tout satisfait ¼, à 10, pour « entièrement satisfait ¼). Par contre, seule une minorité de patients (n=12) a rempli le questionnaire évaluant la satisfaction. L'utilisation mensuelle médiane du téléphone pour les communications avait diminué à la suite de l'adoption du portail, passant de 12,5 minutes initialement, à 10 minutes après l'adoption. LIMITES: Les constatations de cette étude sont limitées par le très faible échantillon de sujets, par le faible taux de réponse aux questionnaires et par le taux élevé d'abandon des patients. CONCLUSION: Dans cette étude, menée auprès de patients dialysés à domicile, nous avons constaté que le recours à un outil de communication en ligne n'a pas amélioré de façon significative l'expérience des patients en matière de soins de dialyse à domicile.