Conducting ethical internet-based research with vulnerable populations: a qualitative study of bereaved participants' experiences of online questionnaires.
Eur J Psychotraumatol
; 9(Suppl 1): 1506231, 2018.
Article
en En
| MEDLINE
| ID: mdl-30151076
RESUMEN
Antecedentes: El duelo se puede considerar una experiencia potencialmente traumática, y han surgido preocupaciones respecto a la realización responsable de investigaciones de duelo en línea. Objetivo: Dado que la investigación en línea plantea nuevas oportunidades y desafíos metodológicos, intentamos ampliar la comprensión sobre cómo las personas en duelo experimentan la participación en investigación en línea. Método: Un día después de participar en un estudio de duelo en línea, 876 participantes en duelo, con un promedio de pérdida de 40 meses, recibieron un correo electrónico de 'registro' para apoyar el bienestar y ofrecer contacto adicional de ser necesario. Aunque no se les pidió explícitamente a los participantes que respondieran si no necesitaban ayuda, 300 enviaron respuestas por correo electrónico, con sólo seis de ellos solicitando apoyo. Estas respuestas se analizaron cualitativamente mediante análisis de contenido. Resultados: Los resultados sugirieron que los participantes consideraron aceptable que se les preguntara sobre su dolor y, aunque frecuentemente se describieron emociones difíciles en respuesta a los cuestionarios, estas reacciones fueron temporales. También se reportaron una serie de reacciones positivas, incluyendo nuevos entendimientos derivados de la finalización de la investigación y cambios en el pensamiento relacionado con el duelo. Los participantes también escribieron acerca de su apreciación por el estudio y su ejecución, así como el deseo de contribuir más al estudio y ayudar a otros en una posición similar. Conclusiones: Sugerimos que el uso del correo electrónico de registro para apoyar el bienestar seguido de la participación en el estudio, junto con consejos sobre cómo prepararse para participar, contribuyó a experiencias positivas de participación, y recomendamos el uso de estas estrategias para estudios futuros. Estos hallazgos podrían disipar las preocupaciones clínicas sobre la realización de investigaciones en línea con poblaciones vulnerables, así como plantear preguntas sobre el posible impacto terapéutico de las mediciones.
Assessment; ethics; grief; internet; measurement reactivity; questionnaires; ⢠Emails analyzed in the present study suggested that conducting grief research online is acceptable to bereaved individuals and suggest it should not be discouraged based on ethical concerns.⢠We implemented a practical framework for ethical online data collection designed to support participant well-being and monitor risk with bereaved people and other potentially vulnerable populations.⢠Given the reported benefits of participation, clinical researchers should consider potential measurement reactivity effects when designing longitudinal studies.
Texto completo:
1
Colección:
01-internacional
Base de datos:
MEDLINE
Tipo de estudio:
Qualitative_research
/
Risk_factors_studies
Aspecto:
Ethics
Idioma:
En
Revista:
Eur J Psychotraumatol
Año:
2018
Tipo del documento:
Article
País de afiliación:
Reino Unido
Pais de publicación:
Estados Unidos