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Percepção das mães de pessoas com transtorno do espectro autista sobre cuidados no Sistema Único de Saúde / Perception of mothers of people with autism spectrum disorder about care in the Unified Health System
Natal; s.n; 2024. 180 p. ilus, tab.
Thesis en Pt | BBO | ID: biblio-1567143
Biblioteca responsable: BR1264.1
RESUMO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) surge nos primeiros anos de vida, mas sua trajetória inicial não é homogênea. Serviços de saúde pública e privada enfrentam desafios no que diz respeito ao diagnóstico e tratamento deste público, assim como no cuidado e orientação das famílias. Diante disso, esta dissertação possui como objetivo analisar a percepção das mães de pessoas com Transtorno do Espectro Autista sobre as práticas de cuidado direcionado ao bem estar das próprias mães que acompanham seus filhos nas unidades de atenção secundária do Sistema Único de Saúde (SUS), assim como as condições de acesso ao diagnóstico e o processo inicial do tratamento. Para tanto, optou-se realizar dois tipos de desenhos metodológicos, sendo um a revisão sistemática (registrado na plataforma PROSPERO sob o código de registro CRD42023394779) e o outro a abordagem qualitativa-descritiva realizada através de entrevistas semiestruturadas com quinze mães de pessoas com TEA registrado sob número de parecer 6.466.061 no Comitê de Ética do Hospital Universitário Onofre Lopes e que resultou em cinco artigos. Todos os artigos foram escritos entre janeiro de 2023 à junho de 2024. Os resultados da revisão sistemática (artigo 1) destacaram os desafios emocionais, sociais e econômicos dos pais de filhos com TEA e a importância do suporte emocional e comunitário para sua resiliência; o artigo 2 identificou barreiras significativas no SUS para o diagnóstico precoce de TEA, como a falta de profissionais especializados e a burocracia, sugerindo melhorias nas políticas públicas; o artigo 3 revelou a diversidade e inconsistência nos tratamentos de TEA disponíveis no SUS, enfatizando a necessidade de integração entre diferentes serviços de saúde para eficácia terapêutica; o artigo 4 constatou variações significativas nas práticas de cuidado na atenção secundária direcionado às mães que acompanham seus filhos nas consultas, destacando a importância da formação continuada dos profissionais de saúde e a padronização dos cuidados; já o artigo 5 abordou as experiências únicas das mães solteiras de pessoas com TEA, enfatizando a sobrecarga emocional e financeira e a necessidade de redes de suporte específicas; por fim o artigo 6 mostrou que o conhecimento das mães sobre TEA evolui ao longo do tempo, influenciando a eficácia do tratamento e ressaltando a importância de programas educacionais contínuos para os pais. Conclui-se então que esta dissertação oferece uma contribuição significativa ao aprofundar o entendimento das experiências das mães de pessoas com TEA a respeito da busca do diagnóstico e processo terapêutico dos seus filhos, assim como as práticas de cuidado nas unidades de atenção secundária do SUS. Os resultados obtidos sublinham a necessidade urgente de melhorar o acesso ao diagnóstico precoce, facilitar o início dos tratamentos, padronizar as práticas de cuidado e oferecer suporte contínuo às famílias. Para avanços futuros, sugere-se a realização de estudos longitudinais que acompanhem as famílias ao longo do tempo para entender melhor as mudanças nas percepções e nas necessidades de cuidado. É importante investigar a realidade de diferentes regiões do Brasil para obter uma visão mais abrangente das condições de acesso e tratamento. Também seria benéfico incluir perspectivas de outros cuidadores para uma compreensão mais completa do impacto do TEA. Por fim, é fundamental informar a criação de políticas públicas que abordem as lacunas identificadas na pesquisa, promovendo uma melhor integração e qualidade dos serviços de saúde oferecidos pelo SUS (AU).
ABSTRACT
Autism Spectrum Disorder (ASD) appears in the first years of life, but its initial trajectory is not homogeneous. Public and private health services face challenges when it comes to diagnosing and treating this population, as well as caring for and guiding families. Therefore, this dissertation aims to analyze the perception of mothers of people with Autism Spectrum Disorder regarding care practices aimed at the well-being of the mothers themselves who accompany their children in the secondary care units of the Unified Health System (SUS), as well as the conditions for access to diagnosis and the initial treatment process. To this end, it was decided to carry out two types of methodological designs, one being a systematic review (registered on the PROSPERO platform under the registration code CRD42023394779) and the other a qualitative-descriptive approach carried out through semi-structured interviews with fifteen mothers of people with ASD registered under opinion number 6.466.061 with the Ethics Committee of the Onofre Lopes University Hospital and which resulted in five articles. All articles were written between January 2023 and June 2024. The results of the systematic review (article 1) highlighted the emotional, social and economic challenges faced by parents of children with ASD and the importance of emotional and community support for their resilience; article 2 identified significant barriers in the SUS for the early diagnosis of ASD, such as the lack of specialized professionals and bureaucracy, suggesting improvements in public policies; article 3 revealed the diversity and inconsistency in ASD treatments available in the SUS, emphasizing the need for integration between different health services for therapeutic effectiveness; article 4 found significant variations in care practices in secondary care aimed at mothers who accompany their children to consultations, highlighting the importance of continued training for health professionals and the standardization of care; Article 5 addressed the unique experiences of single mothers of people with ASD, emphasizing the emotional and financial burden and the need for specific support networks; Finally, article 6 showed that mothers' knowledge about ASD evolves over time, influencing the effectiveness of treatment and highlighting the importance of ongoing educational programs for parents. It is therefore concluded that this dissertation offers a significant contribution by deepening the understanding of the experiences of mothers of people with ASD regarding the search for diagnosis and the therapeutic process of their children, as well as care practices in SUS secondary care units. The results obtained highlight the urgent need to improve access to early diagnosis, facilitate the initiation of treatments, standardize care practices and offer continuous support to families. For future advances, it is suggested that longitudinal studies be carried out that follow families over time to better understand changes in perceptions and care needs. It is important to investigate the reality of different regions of Brazil to obtain a more comprehensive view of access and treatment conditions. It would also be beneficial to include perspectives from other caregivers for a more complete understanding of the impact of ASD. Finally, it is essential to inform the creation of public policies that address the gaps identified in the research, promoting better integration and quality of health services offered by the SUS (AU).
Asunto(s)
Palabras clave
Texto completo: 1 Colección: 06-national Base de datos: BBO Asunto principal: Trastorno Autístico / Sistema Único de Salud / Trastorno del Espectro Autista / Política de Salud / Madres Límite: Adult / Female / Humans Idioma: Pt Año: 2024 Tipo del documento: Thesis Pais de publicación: Brasil
Texto completo: 1 Colección: 06-national Base de datos: BBO Asunto principal: Trastorno Autístico / Sistema Único de Salud / Trastorno del Espectro Autista / Política de Salud / Madres Límite: Adult / Female / Humans Idioma: Pt Año: 2024 Tipo del documento: Thesis Pais de publicación: Brasil