RESUMO
This study discusses actors and institution movements leading to the disclosure in 2014 of Resolution 199 by the Brazilian Ministry of Health, which establishes the National Policy for the Comprehensive Care of Persons with Rare Diseases. Taking as sources the mainstream newspapers, drafts law, and secondary literature on the subject, we begin our analysis in the early 1990s when the first patient associations were created in Brazil - mainly for claiming more funds for research on genetic diseases - and arrive at the late 2010s when negotiations for a national policy are taking place in the National Congress. Resolution 199 is part of an ongoing process and the path towards its disclosure and the complications that followed have given us elements to discuss contemporary aspects of the Brazilian public health. Based on the references of the history of the present time and the social studies of science, we argue that two aspects have been fundamental to creating a national policy: framing different illnesses within the terminology "rare diseases" and the construction of a public perception about the right of health which is guaranteed by the 1988 Brazilian Constitution.
En este trabajo se analizan los movimientos de actores e instituciones que llevaron a la promulgación, en 2014, de la Resolución 199 del Ministerio de Salud de Brasil, que establece la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras. Tomando como fuentes los principales periódicos, proyectos de ley y bibliografía secundaria sobre el tema, comenzamos nuestro análisis a principios de la década de 1990 con la creación de las primeras asociaciones de pacientes en Brasil, para reclamar fundamentalmente más fondos para la investigación de enfermedades genéticas, y llegamos a fines de la década de 2010 con las negociaciones para una política nacional. La Resolución 199 es parte de un proceso en curso, en el que el camino hacia la promulgación y las complicaciones posteriores nos dan elementos para discutir aspectos actuales de la salud pública brasileña. Sobre la base de la historia del tiempo presente y los estudios sociales de la ciencia, argumentamos que hay dos aspectos que han sido fundamentales para crear una política nacional: enmarcar diferentes enfermedades en la terminología "enfermedades raras" y la construcción de una percepción pública sobre el derecho a la salud, que se garantiza en la Constitución brasileña de 1988.
Assuntos
Doenças Genéticas Inatas , Genética Médica , Política de Saúde , Programas Nacionais de Saúde , Doenças Raras , Brasil , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/história , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/legislação & jurisprudência , Doenças Genéticas Inatas/história , Doenças Genéticas Inatas/terapia , Genética Médica/história , Política de Saúde/economia , Política de Saúde/história , Política de Saúde/legislação & jurisprudência , História do Século XX , História do Século XXI , Humanos , Programas Nacionais de Saúde/economia , Programas Nacionais de Saúde/história , Programas Nacionais de Saúde/legislação & jurisprudência , Programas Nacionais de Saúde/organização & administração , Jornais como Assunto , Direitos do Paciente , Política , Doenças Raras/classificação , Doenças Raras/genética , Doenças Raras/história , Doenças Raras/terapia , Grupos de Autoajuda/história , Grupos de Autoajuda/organização & administração , Terminologia como AssuntoRESUMO
RESUMEN En este trabajo se analizan los movimientos de actores e instituciones que llevaron a la promulgación, en 2014, de la Resolución 199 del Ministerio de Salud de Brasil, que establece la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras. Tomando como fuentes los principales periódicos, proyectos de ley y bibliografía secundaria sobre el tema, comenzamos nuestro análisis a principios de la década de 1990 con la creación de las primeras asociaciones de pacientes en Brasil, para reclamar fundamentalmente más fondos para la investigación de enfermedades genéticas, y llegamos a fines de la década de 2010 con las negociaciones para una política nacional. La Resolución 199 es parte de un proceso en curso, en el que el camino hacia la promulgación y las complicaciones posteriores nos dan elementos para discutir aspectos actuales de la salud pública brasileña. Sobre la base de la historia del tiempo presente y los estudios sociales de la ciencia, argumentamos que hay dos aspectos que han sido fundamentales para crear una política nacional: enmarcar diferentes enfermedades en la terminología "enfermedades raras" y la construcción de una percepción pública sobre el derecho a la salud, que se garantiza en la Constitución brasileña de 1988.
ABSTRACT This study discusses actors and institution movements leading to the disclosure in 2014 of Resolution 199 by the Brazilian Ministry of Health, which establishes the National Policy for the Comprehensive Care of Persons with Rare Diseases. Taking as sources the mainstream newspapers, drafts law, and secondary literature on the subject, we begin our analysis in the early 1990s when the first patient associations were created in Brazil - mainly for claiming more funds for research on genetic diseases - and arrive at the late 2010s when negotiations for a national policy are taking place in the National Congress. Resolution 199 is part of an ongoing process and the path towards its disclosure and the complications that followed have given us elements to discuss contemporary aspects of the Brazilian public health. Based on the references of the history of the present time and the social studies of science, we argue that two aspects have been fundamental to creating a national policy: framing different illnesses within the terminology "rare diseases" and the construction of a public perception about the right of health which is guaranteed by the 1988 Brazilian Constitution.
Assuntos
Humanos , História do Século XX , História do Século XXI , Genética Médica/história , Política de Saúde/economia , Política de Saúde/história , Política de Saúde/legislação & jurisprudência , Doenças Genéticas Inatas/história , Doenças Genéticas Inatas/terapia , Política , Grupos de Autoajuda/história , Grupos de Autoajuda/organização & administração , Brasil , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/história , Direitos do Paciente , Doenças Raras/classificação , Doenças Raras/terapia , Programas Nacionais de Saúde/economia , Programas Nacionais de Saúde/organização & administração , Jornais como Assunto , Terminologia como AssuntoRESUMO
Al hablar del habitante de calle, resulta importante mencionar que es un fenómeno que ha tenido presencia milenaria, y que ha estado siempre permeado por las lógicas sociales de gobernanza, religión, cultura y economía. Han sido tan diversas las representaciones que se han tenido de esta población, que hoy inclusive sobreviven algunas de esas ideas que han hecho difícil su abordaje y comprensión. El objetivo de este texto es dar a conocer las reflexiones que han surgido de un ejercicio inicial de formación investigativa, en cuanto al fenómeno habitante de calle en Medellín. Para esta acción se revisaron algunos artículos sobre esta población, y se realizó una pequeña pasantía por el sistema de Atención al Habitante de Calle de Medellín, de donde surgieron algunas ideas referentes al concepto, historia y estrategias de intervención que se han implementado desde las diferentes administraciones para intentar dar solución a dicho fenómeno.
It is important to mention that homeless people is a phenomenon that has had a millennial presence, and that has always been permeated by the social logics of governance, religion, culture and economy. There had been so diverse representations about this population, that even today survive some of those ideas that have made it difficult to approach and understand them. The main objective of this text is to make known the reflections that have arisen from an initial exercise of investigative training, regarding that phenomenon of the homeless people in Medellin. Some articles on this specific population were reviewed, and a small internship was carried out by the Medellin homeless people Care System, emerging some ideas about the concept, history and intervention strategies that have been implemented since the different Governmental Administrations to try to solve this phenomenon.
Assuntos
Marginalização Social , Pobreza/psicologia , Pessoas com Deficiência/psicologia , Cuidados de Saúde não Remunerados/ética , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/históriaAssuntos
Sistemas de Saúde/história , Sistemas de Saúde/tendências , Disparidades nos Níveis de Saúde , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/história , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/legislação & jurisprudência , Reforma dos Serviços de Saúde/história , Reforma dos Serviços de Saúde/tendências , Fatores Socioeconômicos , Política , História do Século XXI , História do Século XX , ArgentinaAssuntos
Disparidades nos Níveis de Saúde , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/história , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/legislação & jurisprudência , Reforma dos Serviços de Saúde/história , Reforma dos Serviços de Saúde/tendências , Sistemas de Saúde/história , Sistemas de Saúde/tendências , Argentina , Política , Fatores SocioeconômicosRESUMO
The purpose of this article is to identify, factors that could be associated to the establishment of the country's health policy for users of alcohol and other drugs in 2003. It makes particular use of semi-structured interviews, as well as a study of the literature and documents. The article shows that the Brazilian State's approach to alcohol and drugs emerged in the early 20th century with the creation of a legal and institutional apparatus designed to control the sale and use of drugs, justified by the need to assure public security and public health. This apparatus permitted the development of healthcare practices for drug users based on the penalties it proposed. The article concludes that even though the rationales behind legal and public health measures do not always coincide, some of the practices that emerged in the legal sphere did help provide the conditions needed for the creation of a health policy for alcohol and drug users in Brazil in 2003.
Assuntos
Política de Saúde/história , Transtornos Relacionados ao Uso de Substâncias/história , Alcoolismo/história , Alcoolismo/reabilitação , Brasil , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/história , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/legislação & jurisprudência , Controle de Medicamentos e Entorpecentes/história , Controle de Medicamentos e Entorpecentes/legislação & jurisprudência , Política de Saúde/legislação & jurisprudência , História do Século XX , História do Século XXI , Humanos , Centros de Tratamento de Abuso de Substâncias/história , Centros de Tratamento de Abuso de Substâncias/legislação & jurisprudência , Transtornos Relacionados ao Uso de Substâncias/reabilitaçãoRESUMO
OBJETIVO: Avaliar a efetividade do setor de Visão Subnormal no Instituto Benjamin Constant (IBC) e comprovar a real necessidade de um Instituto nos moldes do Instituto Benjamin Constant na atual política de inclusão. MÉTODOS: Estudo ecológico, realizado de 1° de outubro de 1990 a 20 de dezembro de 2002, analisando três períodos de atendimento no setor de Visão Subnormal no Instituto Benjamin Constant: a) 1991 - início do atendimento; b) 1995 - integração médico-pedagógica; c) 2002 - estágio atual. Nesta análise foram estudados os seguintes indicadores: I - número de atendimentos no setor de Visão Subnormal; II - condições do setor de Visão Subnormal no Instituto Benjamin Constant e III - associados. RESULTADOS: Observou-se aumento do atendimento, que passou a ser mais abrangente após a integração médico-pedagógica. Outros indicadores, como a capacitação de profissionais médicos, a participação em cursos de capacitação no Instituto Benjamin Constant, o aumento do número de convênios e encaminhamentos para o Instituto Benjamin Constant, além da Reabilitação, também confirmam a efetividade do setor de Visão Subnormal no Instituto Benjamin Constant. CONCLUSÕES: O setor de Visão Subnormal mostrou ser a interface entre o serviço médico e o serviço pedagógico, passando a interagir posteriormente com a Reabilitação e a Coordenação de Educação Física. Isto acarretou mudança de postura de diferentes setores do Instituto Benjamin Constant com relação ao paciente portador de visão subnormal, desde o educando até o paciente da comunidade. Desse modo, o Instituto Benjamin Constant mostrou a sua utilidade no tocante à política de inclusão.
Assuntos
Humanos , Recém-Nascido , Lactente , Pré-Escolar , Criança , Adolescente , Adulto , Pessoa de Meia-Idade , História do Século XX , Academias e Institutos/normas , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/normas , Política de Saúde , Justiça Social/normas , Baixa Visão/terapia , Pessoas com Deficiência Visual/educação , Atitude do Pessoal de Saúde , Academias e Institutos/história , Academias e Institutos/estatística & dados numéricos , Brasil , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/história , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/estatística & dados numéricos , Pesquisa sobre Serviços de Saúde , Pessoal de Saúde/educação , Acessibilidade aos Serviços de Saúde/estatística & dados numéricos , Programas Nacionais de Saúde/normas , Baixa Visão/reabilitaçãoRESUMO
PURPOSE: To evaluate effectiveness of the Low Vision the Benjamin Constant Institute (BCI) and confirm the real necessity of an Institute like BCI in the present inclusion policy. METHODS: Ecological study, analyzing 3 periods of Low Vision Assistance at the Benjamin Constant Institute from October 1, 1990 to December 20, 2002: a) 1991--starting assistance; b) 1995--medical pedagogic integration; c) 2002--present-day situation. We considered in this analysis as indicators: I--Low Vision Assistance, II--Low Vision sector in the Benjamin Constant Institute, III--Associates. RESULTS: This study demonstrated an increase in assistance, reaching a wider spectrum of patients after medical-pedagogic integration. Other indicators, such as physician capacitation, participation in Benjamin Constant Capacitation Courses, increase in orientation to institutions, schools and others and referrals to the Benjamin Constant Institute, and Rehabilitation also attest the effectiveness of the Low Vision sector of the Benjamin Constant Institute. CONCLUSIONS: The Low Vision sector proved to be the interface between the Medical and Pedagogic Departments, and later on the Rehabilitation and Physical Education Coordination sectors. This has implied alterations in the way to manage the low-vision patient, not only regarding the regular Benjamin Constant Institute student as well as any other patient in the community. The Benjamin Constant Institute proved its importance as regards inclusion policy.
Assuntos
Academias e Institutos/normas , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/normas , Educação de Pessoas com Deficiência Visual , Política de Saúde , Baixa Visão/terapia , Academias e Institutos/história , Academias e Institutos/estatística & dados numéricos , Adolescente , Adulto , Idoso , Atitude do Pessoal de Saúde , Brasil , Criança , Pré-Escolar , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/história , Prestação Integrada de Cuidados de Saúde/estatística & dados numéricos , Pessoal de Saúde/educação , Acessibilidade aos Serviços de Saúde/estatística & dados numéricos , Pesquisa sobre Serviços de Saúde , História do Século XX , Humanos , Lactente , Recém-Nascido , Pessoa de Meia-Idade , Programas Nacionais de Saúde/normas , Justiça Social/normas , Baixa Visão/reabilitaçãoRESUMO
This paper describes a few Central American experiences related to the development of integrated, participatory health care systems. Theory and analytic method center on the tensions inherent in the dichotomies of professional/popular, center/periphery and biomedical/traditional. Using a framework rooted in the World Health Organization's 1978 call for 'health for all' based on community-oriented primary care, this paper concludes that the underlying conditions necessary for truly integrated local health systems have not yet developed. Except for the cases of Costa Rica during 1978-1982 and Nicaragua during 1979-1990, the political will to create and support such systems has not existed. Perhaps more importantly, the cultural milieu in which Central Americans interact with their society fosters an individualistic, commercial, and paternalistic citizen/society relationship rather than the cooperative, community-oriented and democratic spirit needed for successful development of integrated local health systems. Nevertheless, there are a number of positive examples from which we can learn, and a growing tradition of citizen participation which may lead toward appropriate, sustainable, and truly integrated local health systems.