RESUMO

A criança com leucemia é uma criança com necessidades especiais de saúde que requer cuidados especiais quando no domicílio, o que torna relevante preparar seu familiar para a realização desses cuidados. Objeto do estudo: a construção de uma cartilha voltada para os cuidados dos familiares à criança com leucemia quando no domicílio. Objetivos: Desenvolver material educativo dirigido a familiares de crianças com leucemia para o cuidado no domicílio, identificar junto a familiares e enfermeiros temas relacionados ao cuidado à criança com leucemia no domicílio; elaborar uma cartilha sobre os temas estabelecidos pelos familiares e enfermeiros para o cuidado da criança com leucemia no domicílio. Pesquisa qualitativa do tipo participativa, realizada em um hospital oncológico localizado no município do Rio de Janeiro/RJ. Participaram do estudo 6 familiares de criança com leucemia e 6 enfermeiros assistenciais. Os dados foram coletados nos meses de junho e julho de 2018, através de círculos de discussão e analisados pelo método de análise de conteúdo de Bardin. A construção da cartilha se deu através dos dados definidos no terceiro momento dos círculos de discussão e foi subsidiada pela literatura científica. A pesquisa foi aprovada pelos Pareceres: 2.549.848 e 2.627.369. A alimentação, o cateter venoso central, a imunidade e o medicamento estimulador da medula óssea concentram as principais dúvidas dos familiares no cuidado domiciliar à criança com leucemia e estão retratados nas quatro categorias a seguir: Alimentação: orientações sobre os alimentos permitidos, higiene e formas de preparo; O cateter venoso central como gerador de dúvidas dos familiares no cuidado à criança com leucemia; Os cuidados à criança com baixa imunidade e Manejo do medicamento estimulador da medula óssea. Optou-se por trazer os diferentes temas de cuidados em cartilhas seriadas, ou seja, cartilha volume 1, cartilha volume 2, etc. Entretanto, para este momento, apresentaremos os produtos referentes às categorias 1 e 2, cujos títulos são: Alimentação: orientações sobre os alimentos permitidos, higiene e formas de preparo e O cateter venoso central como gerador de dúvidas dos familiares no cuidado à criança com leucemia, respectivamente. Há uma série de dúvidas dos familiares sobre os cuidados domiciliares à criança com leucemia. Assim, este material educativo poderá saná-las, uma vez que permitirá aos enfermeiros orientar os familiares durante a internação da criança a partir deste instrumento educativo, servindo posteriormente como um guia para o desenvolvimento dos cuidados à criança no domicílio.

The child with leukemia is a child with special health needs requiring special care when it is in the home environment, which makes it important to train its relatives to perform these care actions. Study object: the preparation of a booklet focused on the care of relatives of children with leukemia in the home environment. Objectives: To develop an educational material for relatives of children with leukemia for home care; to identify with these relatives and nurses some topics related to the care of the child with leukemia in the home environment; and to elaborate a booklet on the topics established by these relatives and nurses for the care of the child with leukemia in the home environment. This is a qualitative research of the participatory type, which was conducted in an oncology hospital located in the city of Rio de Janeiro/RJ. This study was attended by six relatives of children with leukemia and six health care nurses. Data were collected in the months of June and July 2018, through discussion circles, and analyzed by the Bardin's content analysis method. The preparation of the booklet took place through the data defined in the third moment of the discussion circles and was supported by the scientific literature. The research was approved by means of the opinions: 2.549.848 and 2.627.369. Feeding, central venous catheter, immunity and bone marrow stimulating drugs concentrate the main doubts of relatives regarding the home care of the child with leukemia and are depicted in the following four categories: Feeding: guidelines on allowed foods, hygiene and preparation methods; The central venous catheter as a generator of doubts in the relatives regarding the care of children with leukemia; The care of the child with low immunity and The management of the bone marrow stimulating drugs. We choose to bring the different topics of care in serial booklets, i.e., booklet volume 1, booklet volume 2, etc. Nevertheless, at this stage, we will introduce the products referring to categories 1 and 2, whose titles are: Feeding: guidelines on allowed foods, hygiene and preparation methods and The central venous catheter as a generator of doubts in the relatives regarding the care of children with leukemia, respectively. There are a range of doubts from the relatives about the home care of the child with leukemia. Accordingly, this educational material may resolve such doubts, as it will enable nurses to guide the relatives during the hospitalization of their children, based on this educational instrument, which may subsequently be used as a guide for the development of child care at home.

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A criança com leucemia, quando no domicílio, requer cuidados especiais. Nesse contexto, os familiares deparam-se com demandas de cuidados que precisam ser apreendidas em função da condição clínica de sua criança. Este estudo teve como objetivos: descrever as demandas de aprendizagem dos familiares de crianças com leucemia para o cuidado domiciliar; e analisar os temas que os familiares julgaram significativos na composição de materiais educativos. Trata-se de uma pesquisa participante, de abordagem qualitativa, desenvolvida com oito familiares de crianças com leucemia. O cenário foi uma enfermaria de hematologia infantil localizada no estado do Rio de Janeiro. A coleta de dados foi realizada por meio de círculos de discussão, no período de maio a junho de 2018, após a aprovação do estudo pelo Comitê de Ética da UERJ e da unidade hospitalar onde se realizou a pesquisa. Para a análise de dados, foi utilizada a análise de conteúdo proposta por Bardin. Como resultados, emergiram três categorias: 1.ª Percepções de familiares de crianças com leucemia sobre a proposta de construção de materiais educativos para o cuidado domiciliar; 2.ª A importância da adequação do conteúdo do material educativo para compreensão dos familiares; e 3.ª Temas que geram muitas dúvidas ou dificuldades para os familiares. As participantes elucidaram a importância da construção de materiais educativos como instrumento de aprendizagem e de esclarecimento de dúvidas. Apontaram a relevância de estes apresentarem: imagens/gravuras; terem linguagem simples ­ e mais próxima das situações vivenciadas pelo público ­; conterem explicações sobre os alimentos indicados à criança nas diversas fases do tratamento da leucemia; terem orientações sobre como proteger o cateter durante o banho; e fornecerem esclarecimentos acerca da prescrição dos medicamentos que a criança deverá tomar em casa. Assim, o estudo aponta a importância da construção de materiais educativos a partir das demandas de cuidados da clientela. Contribuição para a Enfermagem: os materiais educativos podem proporcionar uma assistência segura, bem como ser uma fonte de esclarecimento de dúvidas dos familiares ao prestarem cuidados a sua criança quando no domicílio.

When in the home environment, the child with leukemia requires special care. In this context, the relatives are confronted with demands for care that need to be understood because of the clinical condition of their children. This study had the following objectives: to describe the learning demands of relatives of children with leukemia for home care and to analyze the topics that these relatives judged to be significant in the formulation of educational materials. This is a participatory research with a qualitative approach developed with eight relatives of children with leukemia. The research setting was a hematology pediatric ward located in the state of Rio de Janeiro. Data collection was performed by means of discussion groups, from May to June 2018, after approval of the study by the Ethics Committee of UERJ and by the hospital unit where the research was conducted. In order to analyze the collected data, we used the content analysis proposed by Bardin. As results, three categories emerged: 1 st ­ Perceptions of relatives of children with leukemia on the proposal for developing educational materials for home care; 2 nd ­ The importance of the suitability of the content of the educational material for helping the relatives to understand this topic; and 3 rd ­ Topics generators of many doubts or difficulties for the relatives. The participants elucidated the importance of the development of educational materials as an instrument for learning and clarification of doubts. Moreover, they highlighted the relevance of these images/drawings, due to having clear language and closer to the situations experienced by the public, explanations on what to provide the child with food during the various stages of the leukemia treatment, guidelines on how to protect the catheter during bath, besides clarifications on the prescription of medicines that the child should take at home. Accordingly, the study points out the importance of the development of educational materials based on the health care demands of customers. Contribution for Nursing: Educational materials may provide safe care, in addition to being a source of clarification of doubts of the relatives when caring for their children in the home environment.

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Objetivo: Compreender a visão da equipe multidisciplinar perante a criança portadora de leucemia, em cuidado paliativo. Métodos: O presente estudo é de abordagem qualitativa, delineado pelo método de estudo de caso. Os sujeitos da pesquisa foram 17 profissionais de saúde que prestaram assistência direta à criança portadora de leucemia em cuidado paliativo. Resultados: Os resultados mostraram que, para os profissionais, o cuidado paliativo envolve um sofrimento por parte da família e do profissional, desperta muitas emoções na equipe. E que o cuidado humanizado deve ser realizado buscando o acolhimento tanto do paciente como da família, o conforto, o alívio da dor e dos sintomas, o apoio e a assistência à família. Conclusão: Conclui-se que o profissional de saúde cria vínculo com a criança em cuidado paliativo e, também, com sua família, o que é benéfico para o tratamento da criança

Objective: To realize the vision of a multidisciplinary team before the child with leukemia in palliative care. Methods: This study is a qualitative approach, outlined by the case study method. The study subjects were 17 health professionals who provided direct assistance to children with leukemia in palliative care. Results: The results showed that, for practitioners, palliative care involves suffering by the family and the professional, arouses many emotions in the team. And that humanized care should be done seeking the host of both the patient and family comfort, relief of pain and symptoms, support and assistance to the family. Conclusion: It is concluded that the health professional creates bond with the child in palliative care, and also with his family, which is beneficial for the treatment of the child

Objetivo: Hacer realidad la visión de un equipo multidisciplinario antes que el niño con leucemia en los cuidados paliativos. Métodos: Este estudio es una aproximación cualitativa, se indica mediante el método de estudio de caso. Los sujetos del estudio fueron 17 profesionales de la salud que proporcionan asistencia directa a los niños con leucemia en los cuidados paliativos. Resultados: Los resultados mostraron que, para los médicos, los cuidados paliativos implica sufrimiento por la familia y el profesional, despierta muchas emociones en el equipo. Y que el cuidado humanizado debe hacerse buscando el anfitrión de ambos, el paciente y la comodidad de la familia, el alivio del dolor y los síntomas, apoyo y asistencia a la familia. Conclusión: Se concluye que el profesional de la salud crea un vínculo con el niño en cuidados paliativos, así como con su familia, lo cual es beneficioso para el tratamiento del niño

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Estudo de abordagem fenomenológica que teve como objetivo des-velar o significado do tratamento quimioterápico para o adolescente com leucemia. A entrevista fenomenológica foi norteada pelo questionamento: O que significa para você a quimioterapia? A coleta de dados foi realizada em Aracaju-SE, com sete adolescentes do Centro de Oncologia do Hospital João Alves Filho, em 2005. O significado da quimioterapia para o adolescente com leucemia foi des-velado como sendo: vivenciar o pesadelo dos efeitos colaterais e os contratempos da hospitalização, transformação dolorosa do seu cotidiano; algo agressivo, contudo necessário na luta contra a doença e pela manutenção da vida; fonte de sofrimento e preocupação com o outro; algo temeroso pela possibilidade de morte; valorização da vida e aproximação com Deus; e possibilidade de cura para a retomada do cotidiano. Compreendeu-se que os adolescentes se sentem expostos a uma doença assustadora e a um ambiente desconhecido e angustiante, devido à hospitalização e ao tratamento.

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O estudo de natureza qualitativa emergiu da minha experiência profissional cuidando de crianças portadoras de leucemia. O enfoque central valoriza o enfrentamento pela família do diagnóstico de Leucemia Infantil, já que muitas vezes este familiar necessita, mais que a criança, de ajuda da equipe de Enfermagem. O objeto destacou os significados atribuídos pela família frente ao diagnóstico de Leucemia Infantil, e teve como objetivo apreender o tipo vivido do familiar que experienciou o diagnóstico de Leucemia Infantil. Utilizou-se para a análise o método da fenomenologia, baseado nas concepções de Alfred Schutz. O cenário foi a enfermaria de pediatria Clínica! Hematológica do Hospital Universitário Pedro Ernesto/UERJ e os sujeitos - participantes - constituiu-se dos familiares das crianças com Leucemia que estivessem em tratamento, independente do grau de parentesco dos mesmos. A apreensão das falas dos sujeitos deu-se através da entrevista fenomenológica por possibilitar a captação das vivências originárias, cuja análise compreensiva dos achados nos remeteu para a construção do tipo vivido do "familiar frente ao diagnóstico de Leucemia infantil", como aquele que precisa ser forte para enfrentar a doença buscando a verdade sobre a situação, necessitando receber apoio da família, dos amigos e da equipe. Neste sentido a Sociologia Fenomenológica de Alfred Schutz, mais que uma teoria compreensiva da ação social, mostrou-se, neste estudo, como possibilidade de construção de uma "estratégia assistencial". Assim, ao considerarmos a necessidade de se buscar junto aos familiares seus motivos existenciais que levam ao seu comportamento social diante do enfrentamento do diagnóstico de Leucemia Infantil, o estudo contribuiu para a construção de um caminho para o cuidar dessa clientela.

Study of qualitative nature emerged of my professional experience taking care of children leukemia bearers. The central focus values the face for the family of the diagnosis of childish Leukemia, as many times this family one needs, more than the child, of help of the nursing team. The object detached the meanings attributed by the family front to the diagnosis of childish leukemia, and he/she had as objective: to apprehend the Iived type of the relative that experienced the diagnosis of Infantile leukemia. It was used for the analysis the method of the phenomenology, based on Alfred Schutz's conceptions. The scenery was the infirmary of Clinical pediatrics / hematology of the Hospital Universitário Pedro Ernesto/UERJ and the subjects - participants, it was constituted of the children's relatives with leukemia that you/they were in treatment, independent of the degree of relationship of the same ones. The apprehension of the speeches of the subjects felt through the interview phenomenology for to take advantage of the opportunity of the reception of the original existences, whose understanding analysis of the discoveries sent us for the construction of the Iived type of the "relative front to the diagnosis of infantile" leukemia, as the one that needs to be strong to face the disease looking for the truth about the situation, needing to receive support of the family, of the friends and of the team. In this sense Alfred Schutz's Sociological Phenomenology, more than an understanding theory of the social action, was shown, in this study, as possibility of construction of a "strategy assistant". Like this, to consider the need to look for your relatives existential reasons close to that they take to your social behavior before the face of the diagnosis of Infantile Leukemia, the study contributed to the construction of a road for taking care of that clientele.

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A capacidade de direcionar atenção é essencial para o funcionamento efetivo da vida diária, pois permite a pessoa perceber, pensar com clareza e manter atividade intencionada, apesar de distrações no ambiente. Um indivíduo com uma doença crônica, que ameaça a vida como a leucemia e seu processo de tratamento, pode ter um aumento do uso da capacidade de direcionar atenção por períodos intensos e prolongados. Este estudo de abordagem qualitativa objetivou analisar demandas de atenção, nos domínios afetivo, de informação, físico-ambiental e comportamental em pacientes com diagnóstico de leucemia submetidos a Transplante de Medula Óssea em um Serviço especializado de um Hospital Universitário, localizado no sul do Brasil. Os dados foram coletados por meio de entrevista semi-estruturada, sendo orientadas por cinco questões. O material transcrito foi categorizado e submetido a uma análise de conteúdo temática, freqüencial e por relevância. Os resultados mostraram que esses pacientes vivenciam múltiplas demandas de atenção, que exigem dos mesmos o uso do esforço mental para lidar com as situações impostas pelo tratamento. As demandas relacionadas ao domínio afetivo foram expressas por distanciamento da família; a morte como uma possibilidade; incerteza do futuro; o sentimento de compaixão e a dor. As demandas de informação foram o excesso, a imprecisão e a omissão de informações e as demandas relacionadas ao ambiente físico foram o espaço restrito, o excesso de manuseio e a internação prolongada. No que se refere ao domínio comportamental as demandas foram expressas pelo afastamento do trabalho; adaptação a novas rotinas e ausência de atividade. Este estudo alerta sobre a importância do enfermeiro conhecer as demandas de atenção a que esses pacientes estão expostos, de modo a intervir na implementação de estratégias para reduzir ou minimizar essas demandas durante o processo de cuidar. ...

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Se describe un caso de leucemia eosinofilica en niñade 11 años sin alteraciones croosómicas, en fase de crisis blástica. Con cuadro clínico de compromiso gastrointestinal cutáneo, asociado a 21216 eosinófilos/mL en sangre periférica en un infiltrado del 60porciento en médula ósea.

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Este trabalho é uma investigaçäo sobre o cuidado de enfermagem na visäo do ser leucêmico. A pesquisadora parte de inquietaçöes emergidas em seu cotidiano enquanto, enfermeira assistencial e docente de enfermagem, buscando a apreender o sentido do cuidado no existir diário do ser leucêmico, enquanto um ser-no-mundo. Apresenta uma reflexäo sobre o caminho a ser percorrido, e encontra na pesquisa qualitativa fenomenológica, no enfoque hermenêutico, fundamentado no pensar de Martin Heidegger, o método para desvelar o velado no discurso dos sujeitos, demonstrando que o ser leucêmico percebe o cuidado de enfermagem como: forma inautêntica de estar-com, assistir de forma diferenciada, paciência e compreensäo e forma autêntica de estar-com. Ao desvelar o sentido emergido nos discursos, a pesquisadora percebe-se re-aprendendo a cuidar, através da linguagem dos sujeitos investigados.

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Este trabalho descreve o significado da quimioterapia segundo opiniões e realidades dos pacientes leucêmicos. É uma pesquisa qualitativa, onde entrevistamos doze leucêmicos que vivenciaram o tratamento quimioterápico, com o seguinte questionamento: o que significa para você estar fazendo quimioterapia? A análise dos discursos revelou a quimioterapia como um tratamento doloroso pelos vários efeitos colaterais que ela apresenta. O tratamento foi o responsável pela inabilidade física, transforma seus corpos, muda sua imagem corporal, altera seu cotidiano e o seu estado emocional, levando a um grande sentimento de tristeza, medo, nervosismo, depressão e angústia. Os entrevistados consideram o tratamento o melhor, a crença em Deus e a esperança os fazem continuar. Conclui-se que a quimioterapia altera o cotidiano dessas pessoas e que necessitamos planejar uma assistência de enfermagem que contemple todas as fases do tratamento da leucemia.

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The present investigation approaches the nursing care process from the patient with leukemia perspective. The author departs from the feeling of uneasiness emerged in her quotidian either as a nurse practitioner and nursing professor and seeks to apprehend the sense of care within the everyday existence of the leukemic patient as a world-inserted human being. Also, the author presents reflexions on the path to be followed and finds an appropriate method to disclose the subjects veiled discourse based either in the phenomenological qualitative methodology and Heideggerian Hermeneutics; thus, the mode by which nursing care is perceived by the leukemic patient may be seen as a non-authentic from of being-with, have the nursing care delivered in a distinctive way, care given with patience and understanding, and receive that same type of care as an authentic form of being-with. By uncovering the sense emerged through those speeches, the investigator is likely to re-learn the care required to be provided in accordance with the studied subjects speech.

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Este estudio consistió en al observación de la técnica de administración de citostáticos a los niños ingresados en el Servicio de Hematología y Oncología del Hospital Pediátrico "Pedro Borrás Astorga", durante los meses de enero y febrero de 1989. Se obervó un total de 50 técnicas, de las cuales el 96 por ciento fue correcta y sólo 2(para el 4 por ciento ) fueron incorrectas al producirse flebitis química en el sitio de punción venosa, lo que demuestra la preparación del personal de Enfermerìa par el desarrollo se esta técnica, que requiere el máximo de cientificidad para evitarle complicaciones al paciente. Las reacciones presentadas por los niños ante la aadministración de los diferentes citostáticos no difiere de lo planteado en las diferentes bibliografías consultadas

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This study consisted in the observation of the technique of administration of antineoplastic drugs to children in the Department of Hematology and Oncology at "Pedro Borrás Astorga" Pediatric Hospital during January and February, 1989. A number of 50 techniques from which 96% were correct and only two (4%) were incorrect since there was a chemical phlebitis in the site of the venous puncture, was observed. It was proved that nursing staff is well trained for the development of this technique which requires maximal scientific skills to avoid complications in these patients. Adverse reactions shown by the patients with the administration of different antineoplastic drugs do not differ from what has been found in the literature.

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Se estudió la calidad de la atención recibida por niños leucémicos en el Hospital del Niño. Esta es la primera auditoría que se ejecuta sobre niños con un diagnóstico específico. Se consideran los logros obtenidos por medio de las normas de atención de enfermería; y ésto fue posible por medio de una auditoría retrospectiva

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