RESUMO
OBJECTIVES: to describe the process of construction and validation of an educational booklet on care for children with gastrostomy, directed to caregivers. METHODS: a methodological study developed in five stages: bibliographic survey; situational diagnosis; illustration, layout, design and text construction; expert validation and Flesch-Kincaid Readability calculation; validation with the target audience. Content Validity Index and Suitability Assessment of Materials were applied for expert analysis. RESULTS: the Content Validity Index obtained overall score of 0.93. In the Suitability Assessment of Materials score, the booklet scored 85.2%. It presented a satisfactory readability percentage, with an overall score of 72%, and was consistent with caregivers' assessment in the validation with the target audience, considering the explanatory technology, important and adequate. CONCLUSIONS: the developed educational booklet was considered valid for use by caregivers, thus contributing to the maintenance of best practices in care for children with gastrostomy.
Assuntos
Gastrostomia/enfermagem , Gastrostomia/reabilitação , Folhetos , Educação de Pacientes como Assunto/métodos , Cuidadores/educação , Cuidadores/psicologia , Compreensão , Humanos , Pediatria/métodos , Pediatria/normas , Inquéritos e QuestionáriosRESUMO
O estudo objetivou conhecer a estrutura, funcionamento e desenvolvimento da família, identificar redes de apoio social no cuidado à criança e ao adolescente gastrostomizado, e descrever dificuldades e facilidades enfrentadas nessa experiência. Utilizou-se o Modelo Calgary de Avaliação Familiar, como referencial teórico, tendo sido acrescido da entrevista semiestruturada como instrumento de pesquisa; a Análise de Narrativa foi o método seguido. O uso do dispositivo tecnológico afeta os cuidadores e sua rotina, e estabelece relacionamento de renúncia e doação para com o gastrostomizado. Existe dificuldade em aceitar que os filhos não se alimentam normalmente. Os principais contratempos foram referentes à falta de conhecimento e treinamento para os cuidados específicos no domicílio. Os apoios são limitados. Este estudo possibilitou compreender melhor a experiência dessas famílias e evidenciou que o uso de um dispositivo tecnológico traz melhoras à saúde da criança, porém é um processo difícil de ser aceito inicialmente.
The study aimed to understand the structure, operation and development families, to identify social support networks for the care of the child and adolescent submitted to gastrostomy, and to describe difficulties and facilities faced in this experience. We used the Calgary Family Assessment Model as theoretical reference, we added it to the semi-structured interview as research instrument; and we used Narrative Analysis as method. The uses of the technological device affect caregivers and their routines, and establish a relationship of renounce and donation with the gastrectomy patient. Difficulty was found to accept that their children are not fed normally. The main setbacks referred to the lack of knowledge and training for specific homecare. Support is limited. This study allowed better comprehension of experiences from families and showed that the use of a technological device brings benefits to the child's health, thus, it is a difficult process to be accepted at first.
Assuntos
Humanos , Criança , Adolescente , Família , Gastrostomia/enfermagem , Gastrostomia/psicologia , Gastrostomia/reabilitaçãoRESUMO
O desenvolvimento tecnológico permitiu o aumento da expectativa de vida de crianças com necessidades especiais de saúde. Neste contexto, a gastrostomia vem sendo utilizada com maior frequência em crianças que apresentam dificuldades e risco para se alimentar por via oral. O cuidado a crianças com gastrostomia exige demandas de cuidados peculiares e imprescindíveis à sobrevida que serão realizados pelos familiares cuidadores no domicílio. Neste sentido, esse estudo teve como objeto de investigação,o cuidado do familiar cuidador à criança com gastrostomia no contexto domiciliar. Como objetivos: conhecer como o familiar cuidador realiza os cuidados à criança com gastrostomia no cenário domiciliar; desvelar os desafios enfrentados pelo familiar cuidador na prática de cuidar da criança com gastrostomia no domicílio; e analisar as estratégias que mediaram às práticas de cuidar do familiar cuidador com crianças gastrostomia no domicílio. Os alicerces teóricos estiveram pautados nas concepções de cuidado de Collière e na educação problematizadora de Paulo Freire. Metodologia: pesquisa qualitativa desenvolvida por meio do método criativo sensível, com a implementação da dinâmica Corpo Saber no domicílio de crianças com gastrostomia com 16 familiares cuidadores. Para a análise dos resultados, utilizou-se a análise de discurso em sua corrente francesa. Os discursos dos familiares no processo de alimentar a criança com gastrostomia revelaram a necessidade de triturar os alimentos de modo a torná-lo mais liquefeito e assim administrá-lo com maior facilidade pela sonda, a preocupação com valor nutricional e o volume do alimentoa ser administrado. Acerca da administração dos medicamentos, apontaram a necessidade de triturar os medicamentos sólidos, a preocupação comos horários e a forma de administrá-los. Quanto aos cuidados com higienização abordaram questões relacionadas aos utensílios, dispositivo e à pele periestomal.
Technological development has led to an increase in life expectancy of children with special health care needs. Therefore, the gastrostomy has been used most often in children who have difficulties and risk to feed orally. The care for children with gastrostomy requires peculiar care demands essential to survival that will be carried out by family caregivers at home. Therefore, this study had as subject the care of caregivers to children with gastrostomy in the home context. Objectives: To know how the family caregiver performs the care of children with gastrostomy in a home scenario, reveal the challenges faced by family caregivers while taking care of children with gastrostomy at home and analyze strategies for that. The theoretical foundations were guided in the Colliére care concepts and the problem-based education of Paulo Freire. Methodology: qualitative research developed through the sensitive creative method, with the implementation of the dynamic "Corpo Saber" in the domicile, of children with gastrostomy, with 16 family caregivers. To analyze the results we used the speech analysis in its French chain. The speeches of the family in the process of feeding the children with gastrostomy revealed the need to grind food in order to make it more liquid and thus manage it more easily by the probe, the concern about nutritional value and food volume to be administered. About the drug administration identified the need to grind the solid drug, the concern about schedules and how to manage them. Thus, in caring for hygiene, discussed issues related to tools, device and the peristomal skin.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Criança , Cuidadores , Cuidado da Criança/métodos , Gastrostomia/enfermagem , Gastrostomia/reabilitação , Assistência Domiciliar , Pacientes Domiciliares , Enfermagem Pediátrica , BrasilRESUMO
La presencia de acalasia esofágica en varios miembros de una misma familia de la misma generación, es un evento bastante raro. Su eventual asociación con algunas alteraciones metabólicas como deficiencia de glucocorticoides, o insensibilidad a la HACT, así como algunos defectos congénitos neuromusculares, microcefalia alacrimia, etc., sugiere que en algunos casos de acalasia esofágica, ésta obedezca a un patrón de herencia mendeliano. La alta frecuencia de consanguinidad entre los padres de estos pacientes, sugiere la posibilidad de una autosómica recesiva. Se reportan tres hermanas con acalasia esofágica, cuyos padres son consanguíneos, diagnosticados y operados en el Hospital de Gineco-pediatría del Instituto Mexicano del Seguro Social, en la Ciudad de León, Gto. Se hace algunas observaciones en el fenotipo de dos de nuestros pacientes. Se comenta el tratamiento quirúrgico efectuado y finalmente la oportunidad de haber hecho un seguimiento a largo plazo (12 años)