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Objetivo: Diseñar y realizar validación facial y de contenido del instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente . Método: Estudio descriptivo desarrollado entre los años 2012 - 2015, en las siguientes fases: 1) Revisión de la literatura. 2) Recuento y evaluación y de síntomas, quejas y preocupaciones expresadas por 1850 pacientes con seguimiento de un año. 3) Construcción del instrumento 4) Prueba de comprensibilidad y ajuste semántico 5) Pruebas de validez facial y de contenido con expertos. Resultados. El instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente - GCPC-UN consta de 49 ítems. Cada situación que se asocia con la enfermedad es medida en términos de la frecuencia, la intensidad y el nivel en que es considerada amenazante o peligrosa. Conclusiones. El Instrumento permite valorar integralmente el impacto que la situación de enfermedad crónica genera a la persona con la enfermedad. Los resultados de sus pruebas de comprensibilidad, validez facial y contenido, avalan su aplicación en el contexto colombiano y son base para nuevas investigaciones en el campo

Objective: To design and perform facial and content validation of the instrument Burden of Chronic Illness for the Patient - GCPC UN. Method: Descriptive study developed between the years 2012 - 2015, in the following phases: 1) Review of the literature. 2) Count and evaluation of symptoms, complaints and concerns expressed by 1850 patients with a follow up of one year. 3) Construction of the instrument 4) Proof of comprehensibility and semantic adjustment 5) facial and content validation with experts. Results: The instrument “Burden of Chronic Illness for the Patient - GCPC- UN” consists of 49 items divided into three dimensions: the psychological and spiritual suffering, with 15 items; the discomfort and physical distress, with 19 items; and the altered cultural and family patterns with 15 items; 1 final question that gives options for other problems was included. Each situation associated with the disease is measured in terms of frequency, intensity and the level in which it is considered threatening or dangerous. Conclusions: The Instrument “Burden of Chronic Illness for the Patient - GCPC UN” can fully assess the impact of chronic Illness for the person with a chronic disease. The results of the tests of comprehensibility, as well as the facial and content validity tests support the instrument “Burden of Chronic Illness for the Patient - GCPC UN” for its application in the Colombian context and are the basis for further research in the field

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Objective: to know the perspective of alcoholic patients and their families about the behavioral characteristics of the disease, identifying the issues to modify the addictive behavior and seek rehabilitation. Method: ethnographic research using interpretative anthropology, via participant observation and a detailed interview with alcoholic patients and their families, members of Alcoholics Anonymous (AA) and Alanon in Spain. Results: development of disease behavior in alcoholism is complex due to the issues of interpreting the consumption model as a disease sign. Patients often remain long periods in the pre-contemplation stage, delaying the search for assistance, which often arrives without them accepting the role of patient. This constrains the recovery and is related to the social thought on alcoholism and self-stigma on alcoholics and their families, leading them to deny the disease, condition of the patient, and help. The efforts of self-help groups and the involvement of health professionals is essential for recovery. Conclusion: understanding how disease behavior develops, and the change process of addictive behavior, it may be useful for patients, families and health professionals, enabling them to act in a specific way at each stage.

Objetivos: conhecer as perspectivas de pessoas doentes alcoólatras e familiares sobre as características do comportamento da doença, identificando as dificuldades para modificar o comportamento aditivo e motivar a recuperação. Método: pesquisa etnográfica baseada na antropologia interpretativa, mediante observação participante e entrevista em profundidade com as pessoas doentes alcoólatras e seus familiares, membros dos Alcoólicos Anónimos e Al-anon, na Espanha. Resultados: o desenvolvimento do comportamento da doença no alcoolismo é complexo, dadas as dificuldades para interpretar o modelo de consumo como sinal de doença. Usualmente, as pessoas doentes permanecem por longos períodos de tempo na etapa de pré-contemplação, atrasando a demanda de assistência, a qual costuma chegar sem a aceitação da doença pela própria pessoa doente. Isso dificulta a recuperação e relaciona-se à consideração social do alcoolismo e à auto estigma em alcoólatras e familiares, levando-os a negar a doença, a condição de doente e a ajuda. O trabalho dos grupos de ajuda mútua e a implicação dos profissionais da saúde são fundamentais para sua recuperação. Conclusão: conhecer o desenvolvimento do comportamento da doença e o processo de mudança do comportamento aditivo pode ser útil para as pessoas doentes, familiares, e profissionais da saúde, permitindo-lhes atuar de forma específica em cada etapa.

Objetivos: conocer las perspectivas de enfermos alcohólicos y de familiares sobre las características de la conducta de la enfermedad, identificando las dificultades para modificar la conducta adictiva y emprender la recuperación. Método: investigación etnográfica desde la antropología interpretativa, mediante observación participante y entrevista en profundidad con enfermos alcohólicos y sus familiares, miembros de Alcohólicos Anónimos y Al-anon en España. Resultados: el desarrollo de la conducta de enfermedad en el alcoholismo es complejo dadas las dificultades para interpretar el modelo de consumo como señal de enfermedad. Los enfermos suelen mantenerse largos periodos de tiempo en la etapa de precontemplación retrasando la demanda de asistencia, a la que suelen llegar sin aceptar el rol de enfermo. Esto dificulta la recuperación y se relaciona con la consideración social del alcoholismo y el autoestigma en alcohólicos y familiares, llevándoles a negar la enfermedad, la consideración de enfermo y la ayuda. La labor de los grupos de ayuda mutua y la implicación de los profesionales sanitarios resulta fundamental para su recuperación. Conclusión: conocer el desarrollo de la conducta de enfermedad y el proceso de cambio de la conducta adictiva, puede ser de utilidad para enfermos, familiares, y profesionales sanitarios, permitiéndoles actuar de forma específica en cada etapa.

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ObjetivoConhecer as experiências do adoecimento de pessoas com anemia falciforme e suas estratégias para o autocuidado.MétodosPesquisa qualitativa realizada com 17 pessoas com anemia falciforme. A coleta e a análise dos dados ocorreram simultaneamente, realizando-se a codificação aberta e sua categorização, segundo os passos da Teoria Fundamentada nos Dados. Tal procedimento deu origem a categorias relativas à experiência do adoecimento de pessoas com anemia falciforme e autocuidado.ResultadosAs experiências com o adoecimento crônico possibilitaram a construção de estratégias para conhecer melhor a doença, determinaram mudanças na vida cotidiana, e afetaram o modo como cada pessoa observa e vivencia o tempo e como as habilidades específicas para o autocuidado foram desenvolvidas a partir dos aprendizados e deslizes cometidos.ConclusãoConstatou-se que as pessoas com anemia falciforme apresentaram vários elementos favoráveis em busca de adaptação ao adoecimento na fase adulta.

ObjectiveTo determine the experience of sick individuals with sickle cell anemia and their self-care strategies.MethodsThis was a qualitative study of 17 individuals with sickle cell anemia. Data collection and analysis occurred simultaneously by open codification and categorization, according to steps in the theory based on data. This procedure led to the development of categories related to the experience of individuals who have sickle cell anemia and their self-care.ResultsExperiences of patients who became chronically ill enabled the construction of strategies to better determine the disease, changes in daily life, and the manner in which it affects how patients observe and experience time. Also identified were specific skills for self-care that were developed from lessons learned and mistakes made.ConclusionWe found that individuals with sickle cell anemia had several favorable approaches for adapting to having become sick during adulthood.

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A espiritualidade é intrínseca ao ser humano e manifesta-se também associada à doença, à perda ou quando o ser humano é confrontado com o sofrimento ou a morte. Como a expressão das necessidades espirituais não se processa de igual forma na pessoa saudável ou doente, a sua atenção requer uma intervenção rigorosa e profissional. Objetivos: identificar necessidades espirituais da pessoa hospitalizada e conceitos de espiritualidade. Método: revisão integrativa de dez estudos quantitativos e qualitativos sobre necessidades espirituais, publicados no período de 2004 a 2011 nas bases de dados (EBSCO, MEDLINE, SAGE e B-ON), orientada pelas questões: quais as necessidades espirituais da pessoa hospitalizada e os conceitos de espiritualidade utilizados nos estudos selecionados? Resultados: da análise dos artigos emergiram as seguintes necessidades espirituais: procura de sentido na doença e sofrimento; estar em relação com os outros e com o Ser Superior, o que indica presença evidente de valores, crenças espirituais, fé, esperança e necessidades religiosas, associadas aos conceitos: sentido de vida, relacionamentos, transcendência e práticas religiosas. Conclusões: os doentes podem expressar as suas necessidades espirituais por meio das formas mais sutis. Os enfermeiros devem avaliar as necessidades espirituais de "mente aberta" e serem capazes de proporcionar a assistência mais adequada.

La espiritualidad es intrínseca al ser humano y se manifiesta también asociada a la enfermedad, la pérdida o cuando el ser humano se enfrenta con el sufrimiento o la muerte. Como la expresión de las necesidades espirituales no se procesa de igual forma en la persona sana o enferma, su atención requiere una intervención rigurosa y profesional. Objetivos: identificar necesidades espirituales de la persona hospitalizada y conceptos de espiritualidad. Método: revisión integrativa de diez estudios cuantitativos y cualitativos sobre necesidades espirituales, publicados en el período del 2004 al 2011 en las bases de datos (EBSCO, MEDLINE, SAGE y B-ON), orientada por las interrogantes: ¿Cuáles son las necesidades espirituales de la persona hospitalizada y los conceptos de espiritualidad utilizados en los estudios seleccionados? Resultados: del análisis de los artículos emergieron las siguientes necesidades espirituales: busca de sentido en la enfermedad y sufrimiento; estar en relación con los otros y con el Ser Superior, lo que señala presencia evidente de valores, creencias espirituales, fe, esperanza y necesidades religiosas, asociadas a los conceptos: sentido de vida, relaciones, transcendencia y prácticas religiosas. Conclusiones: los enfermos pueden expresar sus necesidades espirituales por medio de las formas más sutiles. Los enfermeros deben evaluar las necesidades espirituales de "mente abierta" y ser capaces de proporcionar la asistencia más adecuada.

Spirituality is intrinsic to human beings and is also manifest in association with illness, loss or when man is faced with suffering or death. Because those who are ill do not process the expression of spiritual needs the same way as healthy persons, their care requires thorough and professional intervention. Objectives: This study is designed to identify the spiritual needs of hospitalized patients and concepts of spirituality. Methodology: It involves an integrative review of ten quantitative studies on spiritual needs published from 2004 to 2011 in databases (EBSCO, MEDLINE, SAGE and B -ON). The guiding question was: What are the spiritual needs of a hospitalized person and the concepts of spirituality used in the selected studies? Results: An analysis of the articles revealed several spiritual needs; namely, the search for meaning in illness and suffering, and being in relationship with others and with God, signaling the obvious presence of values, spiritual beliefs, faith, hope and religious needs associated with the concepts of the meaning of life, relationships, transcendence and religious practices. Conclusions: Patients are able to express their spiritual needs through the most subtle of ways. Nurses must assess spiritual needs with an "open mind" and be able to provide the appropriate assistance.

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Objetivo: Avaliar como portadores de tuberculose pulmonar em tratamento narram suas experiências de doença,verificando-se, no seu discurso, as diferentes fases do“Comportamento de Enfermo”, interpretadas na perspectiva da análise de conteúdo proposta por Bardin. Material e Métodos: Estudo qualitativo fundamentado na técnica da análise discursiva a partir de entrevistas com 16 pacientes com tuberculose pulmonar em tratamento ambulatorial no Hospital de Doenças Infecto-Contagiosas Clementino Fraga em João Pessoa, Paraíba. O referencial teórico foi o enfoque“Comportamento de Enfermo” proposto por Mechanic.Resultados: Observou-se busca tardia de atenção médica,procura inicial de hospitais gerais, com atraso no diagnóstico e limitação para o trabalho como fator determinante da aceitação do papel de doente e da necessidade de assistência médica. Ao receber o diagnóstico, observou-se temor de contágio de familiares e estigma em relação ao diagnóstico. As causas para a tuberculose foram atribuída são estilo de vida, condições climáticas, trabalho e problemas emocionais. Na fase de comportamento dependente, os pacientes referiram transferência do controle ao médico.Conclusão: Foram observadas diversas fases do“Comportamento de Enfermo”, desde a negação dos sintomas até o ajustamento a esse papel. Após essa conformação, os pacientes manifestaram necessidade da legitimação de sua doença através do diagnóstico médico. Estes dados apontam para a necessidade de se ir além do quadro clínico para maior efetividade de tratamento.

Objective: To evaluate how pulmonary tuberculosis patients report their illness experiences as well as to verify thedifferent phases of “illness behavior” in the perspective of content analysis as proposed by Bardin. Material andMethods: This was a qualitative study using the discourse analysis of interviews with 16 pulmonary tuberculosis patients undergoing Directly Observed Treatment Short course(DOTS) at the Clementino Fraga Hospital of Infectious Diseases in João Pessoa, Paraiba, Brazil. This study wasbased on the theory of “illness behavior” proposed byMechanic. Results: It was observed a late seeking formedical attention, initial demand for general hospitals, with adelay in diagnosis, and limitation to work as a determinantfactor for the acceptance of the sick role and of the need formedical assistance. Upon receiving the diagnosis, there wasfear of contagion to family and stigma regarding the diagnosis.The causes for tuberculosis were attributed to lifestyle,weather, work and emotional problems. As to the dependentbehavior phase, patients reported transferring the control tothe doctor. Conclusion: Diverse phases of the “illnessbehavior” were observed, since denial of symptoms untiladjustment to this sick role. As such, patients reported theneed for legitimizing their illness through the medical diagnosis.This study indicates the need for healthcare professionals to go beyond the clinical framework in order to reach a more effective treatment.

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The purpose of this paper is to organize and summarize existing information on delayed medical attention for women with breast cancer and identify research needs in this area. This review is organized in six parts: origins and permanence of the message "do not delay" medical attention for potential cancer symptoms; definition and classification of breast cancer delay; impact of delay on breast cancer prognosis; factors related to breast cancer delay and the ways these have been studied; the study of breast cancer delay in Mexico; and directions for future research in developing countries, with a special focus on Mexico. We point out the need of a more integral study of delay that takes into account socio-structural and health services factors, in order to find modifiable factors towards which political actions should be directed to improve breast cancer medical attention in underdeveloped countries.

El objetivo de esta revisión es integrar información disponible con respecto al retraso en la atención médica del cáncer de mama e identificar necesidades de investigación en este tema. La revisión consta de seis apartados: origen del mensaje "no retrasar" ante la aparición de síntomas de cáncer; definición y clasificación del retraso en la atención del cáncer de mama; impacto del retraso sobre el pronóstico de la enfermedad; factores asociados con el retraso; la investigación del retraso en la atención del cáncer de mama en México; y necesidades de investigación en este tema. Se señala la necesidad de estudiar el retraso en la atención del cáncer de mama de forma más integral, tomando en cuenta características socio-estructurales y de servicios de salud, para identificar factores modificables hacia los cuales dirigir esfuerzos para mejorar la atención de esta enfermedad en países en vías de desarrollo.

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