RESUMO
BACKGROUND: Cost-effectiveness studies evaluate health technologies and help choose treatments. The current study compared dupilumab to omalizumab, mepolizumab, and benralizumab in Colombian adults with severe uncontrolled type 2 asthma. METHODS: Over a 5-year period, a Markov model was utilized to assess the costs of biological treatments and management of exacerbations, comparing various doses of exacerbations, comparing various doses of dupilumab, omalizumab, mepolizumab, and benralizumab as add-on treatments. It included a 5% annual discount rate per local HTA, and set willingness-to-pay at three times GDP per capita per quality-adjusted life year (QALY) in Colombia. RESULTS: Dupilumab (200 mg) exhibited greater QALYs and reduced overall costs compared to mepolizumab (100 mg), benralizumab (30 mg), and omalizumab (450 mg and 600 mg), with the incremental cost-effectiveness ratio (ICER) per QALYgained being -$5.429, -$6.269, -$196.567 and -$991.007, respectively. Dupilumab had greater QALYs and costs versus omalizumab 300 mg (ICERof $200.653 per QALY, above the willingness-to-pay threshold of 3 × GDP per capita). Sensitivity analyses were consistent with base case results. CONCLUSIONS: Dupilumab 200 mg was strongly dominant versus omalizumab 450 mg and 600 mg, mepolizumab 100 mg, and benralizumab 30 mg; however, cost-effectiveness was not demonstrated versus omalizumab 300 mg. These results could assist healthcare professionals in choosing an appropriate biologic for treating severe type 2 asthma.
Assuntos
Antiasmáticos , Anticorpos Monoclonais Humanizados , Asma , Adulto , Humanos , Omalizumab/uso terapêutico , Colômbia , Análise de Custo-Efetividade , Padrão de Cuidado , Asma/tratamento farmacológicoRESUMO
Introduction: Depressive Disorders are on the rise worldwide. This is also the case in Latin America (LatAm). Treatment-Resistant Depressive Disorder (TRD) poses additional burden to patients with depression. Impacts quality of life (QoL) and other dimensions, and standard of care (SOC) is insufficient to achieve the desired clinical outcomes. Evidence from LatAm is, however, lacking. The present study was devised as a 1-year follow-up of the SOC in TRD patients in LatAm to explore the burden of TRD. Methods: This was an observational, multinational, longitudinal study. Patients with clinical diagnosis of TRD in LatAm were included in a 1-year follow-up with SOC. Beyond the Sociodemographic characterization, outcome measures were QoL (EQ-5D-5L), disability (Sheehan Disability Scale - SDS), work productivity (Work Productivity and Activity Incapacity Questionnaire: depression - WPAI:D) and depression severity (Patient Health Questionnaire-PHQ9). Patients were assessed every 3-months and comparison was performed based on change from baseline to each visit and end of study (EOS - 12 months). Results: Patients averaged 48 (± 13.12) years, mostly female (80.9%) and married/consensual union (42.5%) or single patients (34.4%). Despite the SOC treatment, three-quarters of the patients remained symptomatic at EOS, regardless of the significant longitudinal decrease (p ≤ 0.001). Similar trends were found for disability (p ≤ 0.001) -82.2% of the patients reporting work/school disruption at EOS-, percentage of work (34%) and activity impairment (40%) at EOS (p ≤ 0.001) and only 29.2% of patients with depressive severity "none" at EOS (p ≤ 0.001). The results portray the need to improve clinical outcomes in this complex and burdensome disease in LatAm. Discussion: Here we show that the burden of TRD remains significant in essential dimensions of everyday life at EOS underlining the need for better therapeutic solutions. The improvements in most patients do not provide the desired outcome of return to the state before the condition. Further research should focus on identifying which treatments provide better outcomes in a real-world context.
RESUMO
Literature concerning patients with Treatment-Resistant Depression (TRD) treatment response and patient report outcomes (PROs) -such as QoL or disability- in Argentina is scarce. In the scope of the Treatment-Resistant Depression in America Latina (TRAL) study which previous results highlighted the burden of TRD compared to non-TRD patients as well as essential epidemiological data in the region, this paper reports on the outcomes of Standard-of-Care (SOC) over a 1-year follow-up of TRD patients in the subsample for Argentina. From a sample of 220 MDD patients identified in 5 sites in Argentina, 72 patients were diagnosed with TRD. Exclusion criteria included patients with psychosis, schizophrenia, bipolar disorder, schizoaffective disorder, dementia, with severe chemical dependence or currently participating in another clinical trial. MADRS, PHQ-9 and PROs (EQ-5D and SDS) were used as outcomes. Patients' mean age was 54.7 years and 70.3% of the patients were female. Around 61% of the patients achieved a response (reduction of MADRS score ≥ 50%), but over 33% did not achieve a remission (MADRS total score ≤12). Almost 67% of the patients still felt anxious/depressed at the end of the study (EQ-5D), while disruption affected patients in diverse areas -71% in work/school, 69.7% in social life/leisure and 66.6% in their family life/personal responsibilities. The burden of TRD is significant in Argentina, and more effort should be put in the implementation of treatment protocols with better outcomes.
La literatura disponible en relación a la respuesta al tratamiento de los pacientes con Depresión Resistente al Tratamiento (TRD) y los resultados del informe del paciente (PRO) -como la calidad de vida o la discapacidad- es escasa en Argentina. A partir de la submuestra de Argentina del estudio de depresión resistente al tratamiento en América Latina (TRAL), cuyos resultados anteriores destacaron la carga de TRD en comparación con los pacientes sin DRT, así como datos epidemiológicos esenciales en la región, este documento informa sobre los resultados del estándar de atención (Standard-of-Care, SOC) durante un seguimiento de 1 año de pacientes con DRT De una muestra de 220 pacientes con TDM de 5 centros de Argentina, 72 pacientes fueron diagnosticados con DRT. El criterio de exclusión excluyó a los pacientes con psicosis, esquizofrenia, trastorno bipolar, trastorno esquizoafectivo, demencia, dependencia química grave o que estaban participando en otro ensayo clínico. La MADRS, el PHQ-9 y los PRO (EQ-5D y SDS) se utilizaron como resultados. La edad media de los pacientes fue de 54,7 años y el 70,3 % de los pacientes eran mujeres. Alrededor del 61 % de los pacientes lograron una respuesta (reducción del ≥50 % en el puntaje total de MADRS), pero más del 33 % no logró una remisión (puntuación total MADRS ≤12). Casi el 67 % de los pacientes seguían sintiéndose ansiosos/ deprimidos al final del estudio (EQ-5D), mientras que dicho trastorno afectó a los pacientes en diversas áreas: el 71 % en el trabajo/la escuela, el 69,7 % en la vida social/el tiempo libre y el 66,6 % en su vida familiar/las responsabilidades personales. La carga de la DRT es significativa en Argentina, y se debe hacer más esfuerzo en la implementación de protocolos de tratamiento con mejores resultados.
Assuntos
Depressão , Argentina , Estudos RetrospectivosRESUMO
Abstract In the last few decades, there have been considerable improvements in the diagnosis and care of Duchenne muscular dystrophy (DMD), the most common childhood muscular dystrophy. International guidelines have been published and recently reviewed. A group of Brazilian experts has developed a standard of care based on a literature review with evidence-based graded recommendations in a two-part publication. Implementing best practice management has helped change the natural history of this chronic progressive disorder, in which the life expectancy for children of the male sex in the past used to be very limited. Since the previous publication, diagnosis, steroid treatment, rehabilitation, and systemic care have gained more significant insights with new original work in certain fields. Furthermore, the development of new drugs is ongoing, and some interventions have been approved for use in certain countries. Therefore, we have identified the need to review the previous care recommendations for Brazilian patients with DMD. Our objective was to create an evidence-based document that is an update on our previous consensus on those topics.
Resumo Nas últimas décadas, houve progressos significativos no diagnóstico e no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), considerada a distrofia muscular mais comum na infância. Diretrizes internacionais foram publicadas e revisadas recentemente. Um grupo de especialistas brasileiros desenvolveu um padrão de atendimento baseado em revisão de literatura, com recomendações graduadas pautadas em evidências compiladas em uma publicação dividida em duas partes. A implementação de melhores práticas de manejo ajudou a modificar a história natural desta doença crônica, progressiva, que, no passado, oferecia uma expectativa de vida muito limitada para crianças do sexo masculino. Desde a publicação desse consenso anterior, o diagnóstico, o tratamento com esteroides, a reabilitação e os cuidados sistêmicos ganharam novas possibilidades a partir da divulgação dos resultados de trabalhos originais em algumas dessas áreas. Além disso, as pesquisas e o desenvolvimento de novos fármacos estão em andamento, e algumas intervenções já foram aprovadas para uso em determinados países. Nesse contexto, identificamos a necessidade de rever as recomendações anteriores sobre o manejo dos pacientes brasileiros com DMD. Nosso objetivo principal foi elaborar uma atualização baseada em evidências sobre esses tópicos do consenso.
RESUMO
Objetivo:Identificar os tipos de cuidados cotidianos às pessoas com transtorno de saúde mental na perspectiva dos familiares. Método:Trata-se de um estudo exploratório e descritivo de abordagem qualitativa. A coleta de dados foi realizada utilizando-se da entrevista semiestruturada com quinze familiares de pessoas com transtorno de saúde mental acompanhadas num serviço especializado de saúde mental numa cidade no Nordeste do Brasil. Os dados foram organizados e analisados segundo a técnica de análise de conteúdo temática e discutidos com base na literatura. Resultados:O perfil dos familiares entrevistados caracterizou-se pela maioria do gênero feminino, raça negra, residentes no mesmo domicílio que a pessoa com transtorno de saúde mental, sendo a mãe a principal cuidadora e com apoio dos demais familiares nos cuidados. Foram identificados como principais tipos de cuidados: 1) cuidado de vigilância; 2) cuidado parental; 3) cuidado superprotetor; 4) cuidado permissivo. Conclusão:A família cuida da pessoa com transtorno de saúde mental de acordo com suas possibilidades, entretanto alguns fatores como a falta de conhecimento, os estigmas e os preconceitos podem interferir negativamente na reabilitação psicossocial e autonomia dessa pessoa. É importante que a equipe de saúde forneça orientações e suporte aos familiares de modo a promover um cuidado integral.
Objetivo:Identificar los tipos de cuidados cotidianos de las personas con trastorno de salud mental desde la perspectiva de los familiares. Método:Se trata de un estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo. La recopilación de datos se realizó mediante entrevistas semiestructuradas con quince familiares de personas con trastorno de salud mental que son acompañadas en un servicio especializado en salud mental en una ciudad del Nordeste de Brasil. Los datos se organizaron y analizaron según la técnica de análisis de contenido temático y se discutieron con base en la literatura. Resultados:El perfil de los familiares entrevistados se caracterizó por ser mayoritariamente del género femenino, de raza negra, y por vivir en el mismo domicilio que la persona con trastorno de salud mental, siendo la madre la cuidadora principal, con apoyo de otros familiares en el cuidado. Los principales tipos de cuidado identificados fueron: 1) cuidado vigilante; 2) cuidado parental; 3) cuidado sobreprotector; 4) cuidado permisivo. Conclusión:La familia cuida a la persona con trastorno de salud mental de acuerdo a sus posibilidades, sin embargo, algunos factores como la falta de conocimiento, estigmas y prejuicios pueden interferir negativamente en la rehabilitación psicosocial y autonomía de esa persona. Es importante que el equipo de salud brinde orientación y apoyo a los familiares para promover una atención integral.
Objective:To identify the types of daily care for people with mental health disorder from the perspective of family members. Method:This is an exploratory and descriptive study with a qualitative approach. Data collection was carried out using semi-structured interviews with fifteen family members of people with mental health disorder followed up in a specialized mental health service in a city in the Northeast of Brazil. The data was organized and analyzed according to the thematic content analysis technique and discussed based on the literature. Results:The profile of the family members interviewed was characterized by a majority of female gender, black race, residing in the same household as the person with mental health disorder, with the mother being the main caregiver and with support from the other family members in the care. The main types of care were identified as: 1) vigilant care; 2) parental care; 3) overprotective care; 4) permissive care. Conclusion:The family cares for the person with mental health disorders according to their possibilities, however, some factors such as lack of knowledge, stigmas and prejudices can negatively interfere in the psychosocial rehabilitation and autonomy of the person. It is important that the health team provides guidance and support for family members, in order to promote integral care.
RESUMO
Este estudo teve como objetivo identificar os principais desafios enfrentados por pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) na vida adulta. Trata-se de uma revisão integrativa abrangendo artigos publicados entre os anos de 2017 e 2022, disponíveis nas bases de dados: Scopus, PubMed e a Biblioteca Virtual em Saúde. Após a seleção e a organização dos estudos, o corpus foi constituído por oito artigos que abordavam esses desafios de pessoas adultas com TEA e suas experiências no âmbito da saúde, polifarmácia, socialização e a correlação com outros transtornos psiquiátricos. Os estudos contribuíram para um entendimento sobre as problemáticas enfrentadas pelo grupo, somado às suas necessidades e percepções, apontando a carência de apoio na transição para a vida adulta, a escassez de qualificação profissional na assistência a pessoas com TEA e a ausência de adaptações do ambiente para com os indivíduos, coadjuvando com o aumento de transtornos mentais e isolamento social.
This study aimed to identify the main challenges faced by people with Autistic Spectrum Disorder (ASD) in adulthood. This is an integrative review covering articles published between the years 2017 and 2022, available in the databases: Scopus, PubMed and the Virtual Health Library. After the selection and organization of the studies, the corpus consisted of eight articles that addressed these challenges of adult people with ASD and their experiences in the realm of health, polypharmacy, socialization, and the correlation with other psychiatric disorders. The studies contributed to an understanding of the problems faced by the group, in addition to their needs and perceptions, pointing out the lack of support in the transition to adulthood, the lack of professional qualification in assisting people with ASD, and the lack of adaptations of the environment for individuals, contributing to the increase of mental disorders and social isolation.
Este estudio tuvo como objetivo identificar los principales desafíos que enfrentan las personas con trastorno del espectro autista (TEA) en la edad adulta. Se trata de una revisión integradora que abarca artículos publicados entre los años 2017 y 2022, disponibles en las bases de datos: Scopus, PubMed y Biblioteca Virtual de Salud. Tras la selección y organización de los estudios, el corpus quedó compuesto por ocho artículos que abordaron estos retos de las personas adultas con TEA y sus experiencias en el contexto de la salud, la polifarmacia, la socialización y la correlación con otros trastornos psiquiátricos. Los estudios contribuyeron para la comprensión de los problemas enfrentados por el grupo, sumados a sus necesidades y percepciones, señalando la falta de apoyo en la transición para la edad adulta, la falta de cualificación profesional en la asistencia a las personas con TEA y la falta de adaptaciones del ambiente para los individuos, contribuyendo para el aumento de los trastornos mentales y del aislamiento social.
RESUMO
A fisiologia coronariana tornou-se o padrão de tratamento para avaliar o significado funcional da doença aterosclerótica coronariana. Ela permite identificar isquemia miocárdica em nível de vaso, discriminar os padrões funcionais da doença aterosclerótica e orientar a necessidade de revascularização; complementar o planejamento da intervenção coronária percutânea e confirmar o sucesso funcional dessa última. Em uma edição anterior do Journal of Transcatheter Interventions, apresentamos uma revisão abrangente sobre o fluxo fracionado de reserva do miocárdio. Apesar do robusto corpo de evidências que apoiam seu uso, a aceitação clínica do fluxo fracionado de reserva é variável e excessivamente baixa em muitas áreas do mundo. O aumento percebido no tempo do procedimento, o uso de agentes hiperêmicos com seus correspondentes custos e desconforto do paciente, e a dificuldade de interpretação dos resultados em determinadas situações anatômicas contribuíram para a adoção limitada do método. A introdução do índice de fluxo instantâneo no período livre de ondas superou a maioria dessas limitações. Apoiada por uma validação técnica sólida e dados de desfechos clínicos, o índice de fluxo instantâneo no período livre de ondas recebeu as mesmas indicações clínicas que o fluxo fracionado de reserva nas recomendações mais recentes das diretrizes. Isso foi seguido pela introdução de outros índices pressóricos não hiperêmicos, já comercialmente disponíveis. Neste artigo, revisamos as bases fisiológicas que justificam o uso de índices pressóricos não hiperêmicos, sua validação técnica e clínica e dados de desfechos clínicos, além de discutirmos suas aplicações em situações anatômicas específicas, com exemplos de casos dos autores, sempre que aplicável.
Coronary physiology has become the standard of care to assess the functional significance of coronary atherosclerotic disease. It allows for identification of myocardial ischemia on a vessel level, discrimination of the functional patterns of atherosclerotic disease, guidance for the need of revascularization, complements the planning of percutaneous coronary intervention and verification of the functional success of percutaneous coronary intervention. On a previous issue of the Journal of Transcatheter Interventions, we presented a comprehensive review about fractional flow reserve. Despite the robust body of evidence supporting its use, the clinical use of fractional flow reserve is variable, and unreasonably low in many areas around the globe. The perceived increase in procedure time, the use of hyperemic agents with its related costs and patient discomfort, and difficulty in interpreting results in certain anatomical scenarios have contributed to the limited adoption of fractional flow reserve. The introduction of instantaneous wave-free ratio overcame most of these limitations. Supported by sound technical validation, and clinical outcomes data, instantaneous wave-free ratio received the same clinical indications as fractional flow reserve in the most recent guidelines recommendations. This was followed by the introduction of other non- hyperemic pressure ratios for commercial use. In the current manuscript we review the physiological basis that supports the use of non-hyperemic pressure ratios, their technical and clinical validation, clinical outcomes data, and discuss its applications on specific anatomic scenarios, with examples of cases from the authors, whenever applicable.
Assuntos
Reserva Fracionada de Fluxo Miocárdico , Intervenção Coronária Percutânea , Padrão de CuidadoRESUMO
Abstract The technical standards in anesthesiology govern the professional practice and allow for the provision of safer anesthesia and surgery. This article gives a historical perspective on the creation, main content, and consequences of the implementation of the Peruvian standards in anesthesiology.
Resumen Las normas técnicas de anestesiología rigen el ejercicio profesional y permiten ofrecer una anestesia y una cirugía más seguras. El presente artículo brinda una perspectiva histórica sobre la creación, el contenido principal y las consecuencias de la implementación de las normas de anestesiología peruanas.
RESUMO
Introducción: El triaje método de clasificación, selección y evaluación utilizado en las áreas de urgencias, permite ordenar a los pacientes de acuerdo con la enfermedad clínica presentada priorizando su gravedad y situación de riesgo vital. Objetivo: Analizar el triaje en los pacientes que llegan al área de emergencia del Hospital de Especialidades del Sur Delfina Torres de Concha. Métodos: Se realizó un estudio transversal, descriptivo y cuantitativo para analizar el proceso de triaje del servicio de emergencias en el Hospital del Sur de Esmeraldas. Para eso se trabajó con una población de 235 pacientes que acudieron al servicio de emergencias durante los meses de febrero y marzo de 2021, enmarcados en los criterios de inclusión como pertenecer a la etapa adulta >18 años. Las variables estudiadas fueron edad, sexo, síntomas, enfermedades y niveles de triaje: I. Color Rojo - Atención Inmediata; II. Color Naranja - Muy Urgente y III. Color Amarillo - Urgente. Resultados: La población de estudio estuvo conformada por el 62,12 % femenino y 37,87 % masculino, las edades más frecuentes fueron la de los grupos de 36 a 45 años. Dentro de los síntomas principales aparecen la cefalea y la enfermedad de mayor frecuencia fue la hipertensión arterial. En cuanto a la clasificación se obtuvo que entre los colores rojo y naranja fueron clasificados casi la mitad de los pacientes. Conclusiones: Los pacientes que fueron atendidos en el triaje de emergencias presentaron enfermedad como hipertensión arterial, con síntomas de cefalea y fueron clasificados casi la mitad de ellos en los colores rojo y naranja.
Introduction: The Triage method of classification, selection and evaluation used in emergency areas, allows patients to be ordered according to the pathology prioritizing its severity and life-threatening situation. Objective: To analyze the triage in patients who arrive at the Emergency Area of the Specialty Hospital del Sur Delfina Torres de Concha. Methodology: A cross-sectional, descriptive and quantitative study was carried out to analyze the triage process of the emergency service at the Hospital del Sur de Esmeraldas. For this, we worked with a population of 235 users who attended the emergency service during the months of February and March 2021, framed in the inclusion criteria such as belonging to the adult stage >18 years. The variables studied were age, sex, symptoms, diseases and triage levels: I. Red Color-Immediate Attention; II. Orange Color-Very Urgent; and III. Yellow Color-Urgent. Results: The study population was made up of 62.12% female and 37.87% male, the most frequent ages were that of the groups of 36 to 45 years with 49.78%. Among the main symptoms, headache appears (39.57%) and the most frequent disease was arterial hypertension (37.02%). Regarding the classification, it was obtained that almost half of the users were classified between the colors red and orange. Conclusions: The users who were treated in the emergency room presented pathologies such as arterial hypertension, with symptoms of headache and almost half of them were classified in the colors red and orange.
RESUMO
Resumen: Objetivo: Determinar el cuidado de enfermería perdido y factores contribuyentes en un hospital de Tabasco, México. Materiales y métodos: Estudio cuantitativo, descriptivo y correlacional en 50 enfermeras(os) de diferentes turnos de un hospital público de tercer nivel de atención, se utilizó la encuesta MISSCARE, para el análisis de los datos se empleó estadística descriptiva y el coeficiente de correlación de Spearman, se consideró lo estipulado en el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la salud. Resultados: La dimensión que presentó mayor cuidado de enfermería perdido fue la de intervenciones de cuidado básico (M= 22.6, DE= 14.2), seguido de planificación del alta y educación del paciente (M= 21.2, DE= 15.4), las intervenciones de cuidado con evaluaciones continuas resultaron la dimensión con menor cuidado perdido (M= 9.6, DE= 7.9). Los factores de mayor contribución para que se dé el cuidado de enfermería perdido, fueron los del recurso humano (M= 75.8, DE= 18.3), seguido de los factores del recurso material (M= 68.2, DE= 21.1). Éstos últimos mostraron asociación negativa y significativa con las intervenciones con evaluaciones continuas (rs= -0.318, p= 0.025). Conclusiones: La mayor presencia de cuidado de enfermería perdido recae en las intervenciones de cuidado básico, los factores del recurso humano son calificados en primer orden, para que se presente la omisión o retraso de las intervenciones del cuidado; sin embargo, solo los factores del recurso material mostraron relación negativa significativa con las intervenciones de evaluación continua.
Abstract: Objective: To determine the missed nursing care and the contributing factors in a hospital in Tabasco, Mexico. Materials and methods: Quantitative, descriptive and correlational study in 50 nurses from different shifts of a public hospital of the third level of care, the MISSCARE survey was used, descriptive statistics and the Spearman correlation coefficient were used for data analysis. considered what is stipulated in the Regulation of the General Health Law on Research for health. Results: The dimension that presented the most missed nursing care was basic care interventions (M= 22.6, SD= 14.2), followed by discharge planning and patient education (M= 21.2, SD= 15.4), care interventions with continuous evaluations resulted in the dimension with the least care lost (M= 9.6, SD= 7.9). The factors with the greatest contribution to the provision of lost nursing care were human resources (M= 75.8, SD= 18.3), followed by material resource factors (M= 68.2, SD= 21.1). The latter showed a negative and significant association with the interventions with continuous evaluations (rs= -0.318, p= 0.025). Conclusions: The greater presence of missed nursing care falls on basic care interventions, human resource factors are ranked first so that the omission or delay of care interventions occurs; however, only the material resource factors showed a significant negative relationship with the continuous assessment interventions.
RESUMO
Introducción: las Unidades de Mastología son organizaciones que tienen por objetivo abordar la patología mamaria de manera multidisciplinaria e integral. A nivel mundial se han implementado programas para evaluar la calidad de atención a través del cumplimiento de indicadores propuestos por Sociedades Científicas u organismos gubernamentales. Algunos de estos han sido propuestos y revisados por la Sociedad Europea de Mastología (EUSOMA). Objetivo: evaluar la calidad de atención de la Unidad de Mastología del Hospital Juan A. Fernández a través del análisis de una serie de indicadores propuestos por EUSOMA como estándares de calidad de atención en centros de patología mamaria. Material y método: estudio descriptivo retrospectivo analizando la base de datos de las pacientes con cáncer de mama estadios 0 a III operadas entre 2015 y 2019. Se analizaron 25 indicadores de procesos propuestos por EUSOMA en 2017. Se registraron las características de la población, y el porcentaje de pacientes en las cuales se cumple la condición de cada uno de los indicadores. Se registró si el indicador alcanza o supera el mínimo estándar, o si alcanza o supera el valor ideal. Resultados: se evaluaron 284 pacientes. Se observó el cumplimiento de la mayoría de los estándares propuestos (18 de 25), alcanzando o superando en el 25% de los indicadores evaluados el valor ideal. Se lograron alcanzar los estándares de calidad de atención relacionados con el diagnóstico clínico y preoperatorio, caracterización anatomopatológica completa en carcinoma invasor, evaluación multidisciplinaria, tratamiento quirúrgico primario en carcinoma invasor e in situ. Se alcanzaron los objetivos tendientes a evitar el sobretratamiento quirúrgico en carcinoma invasor y en cirugía conservadora en carcinoma in situ. En relación a los tratamientos adyuvantes, se alcanzaron los estándares relacionados con radioterapia post cirugía conservadora y post mastectomía, así como también el tratamiento con hormonoterapia y quimioterapia. El seguimiento de los pacientes se realizó en tiempo en tiempo y forma de acuerdo al indicador establecido. Existen 3 indicadores de calidad obligatorios en los que no se alcanzó el estándar mínimo: se observó la necesidad de mejorar la accesibilidad a los tratamientos antiHer2neu en neoadyuvancia, y de reducir los tiempos de espera al inicio del tratamiento. Conclusiones: se observó el cumplimiento de la mayoría de los estándares propuestos. Dado que existen indicadores obligatorios en los que no se alcanzó el estándar mínimo, los esfuerzos primarios deberán centrarse prioritaria e inicialmente en diseñar una planificación que permita alcanzar estos objetivos, así como también mantener en el tiempo los valores positivos ya alcanzados. Se pone de manifiesto la necesidad de implementar políticas a nivel sanitario nacional que permitan mejorar la accesibilidad a medicación oncológica. A su vez, destacamos la importancia de definir indicadores propios con valores ajustados a las características de nuestro país y mantener una evaluación periódica de la calidad de atención a través de los mismos.
Introduction: Breast Units are organizations that manage Breast Cancer in a comprehensive and multidisciplinary approach. Worlwide, programs have been developed in order to evaluate quality of care through the achievement of certain standards of care that have been proposed by scientific organizations, medical associations or government health departments. Some of these indicators have beeb proposed by the European Society of Breast Cancer Specialist (EUSOMA). Objective: to evaluate quality of care in the Breast Unit at Hospital Juan A Fernández (Buenos Aires, Argentina) through the analysis of a series of indicators described by EUSOMA as standard of care in breast centers. Material and method: we performed a descriptive, retrospective analysis of our database including patients with breast cancer stage 0 to III that wer treated between 2015 and 2019. We studied 25 quality of care process indicators proposed by EUSOMA in 2017. We registered population characteristics and the percentage of patients in which each indicator mínimum requirements were achieved. We also studied whether our results achieved or were beyond the ideal targets for each indicator. Results: a total of 284 patients were evaluated. The mínimum standard of care was achieved in most of the evaluated indicators (18 of 25) and in 25% of these, our results achieved or exce3ded the ideal requirements. The indicators in which the mínimum or ideal standard of care was accomplished were regarding clinical and preoperative diagnosis anatomopathological characterisation in invasive breast cancer, multidisciplinary approach, primary surgical management in invasive and in situ breast cancer, avoidanc of overtreatement in invasive breast cancer and breast conserving therapy in carcinoma in situ. Regarding adjuvant treatment, the standard of care was achieved in radiotherapy after breast conserving surgery and after mastectomy, endocrine therapy and chemotherapy. The follow up timing was according to the indicator. There were 3 mandatory indicators in which the mínimum standards were not achieved and were regarding accesibility to anti Her2neu agents in neoadjuvant setting, and timing form diagnosis to firts treatment. Conclusions: we observed that out Breast Unit achieved most of the quality of care indicators described by EUSOMA. However, there 3 mandatory indicators where the results were below the mínimum. This is why future efforts should be focused on designing and planning new measures that will allow these objectives to be accomplished, as well as maintaining what has already been achived. Our results also show the imperious need to implement national public health pólices that would grant a better accesiblility to oncologic medications. We also analysed the importance of defining our own local quality of care indicators in relation to our health policies and current situation, as well as the importance of a continuous evaluation of quality of care through these indicators.
Assuntos
Feminino , Neoplasias da Mama , Qualidade da Assistência à Saúde , Indicadores de Qualidade em Assistência à Saúde , Auditoria MédicaRESUMO
Resumo A humanização do cuidado tem sido um desafio presente no campo da saúde em geral e no Sistema Único de Saúde brasileiro. O objetivo deste artigo é discutir o constructo sociológico de cuidado emancipador. Enquanto o cuidado tem forte identificação com o senso comum e com os conhecimentos tácitos, a prática clínica biomédica associou-se ao conhecimento científico resultante de uma ruptura epistemológica racionalista. O cuidado emancipador é uma hibridização entre senso comum e conhecimento científico, ou cuidado e clínica, sustentado pelo posicionamento ético-político do profissional, para a substituição da heteronomia pela autonomia no processo de saúde-doença-cuidado. A intencionalidade deste artigo é apresentar uma perspectiva inovadora sobre a discussão do cuidado, que não é nova, trazendo algumas referências históricas, não com o propósito de desenvolver uma análise epocalista ou cronológica. O objetivo é alargar o espaço de reflexões sobre os cuidados heterônomos como um evento hegemônico da cultura contemporânea, bem como ampliar os debates sobre as possibilidades de construção de práticas de cuidado que privilegiem a autonomia das pessoas e apontem para a sua emancipação. Conclui-se que o conceito de cuidado emancipador pode fazer avançar uma segunda ruptura epistemológica com o desenvolvimento de práticas emancipadoras no processo saúde-doença-cuidado.
Abstract The humanization of care has been a present challenge in the field of health in general and in the Brazilian Unified Health System. The purpose of this article is to discuss the sociological construct of emancipating care. While care is strongly identified with common sense and tacit knowledge, biomedical clinical practice has been associated with scientific knowledge resulting from a rationalist epistemological rupture. Emancipatory care is a hybridization between common sense and scientific knowledge, or care and clinic, supported by the professional's ethical-political position, to replace heteronomy with autonomy in the health-disease-care process. The purpose of this article is to present an innovative perspective on the discussion of care, which is not new, bringing some historical references, not with the purpose of developing an epochalist or chronological analysis. The objective is to expand the space for reflections on heteronomous care as a hegemonic event in contemporary culture, as well as to expand the debates on the possibilities of building care practices that privilege people's autonomy and point to their emancipation. It is concluded that the concept of emancipating care can advance a second epistemological rupture with the development of emancipating practices in the health-disease-care process.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Sociologia Médica , Sistema Único de Saúde , Saúde Pública , Cultura , Humanização da Assistência , Padrão de Cuidado , Modelos de Assistência à SaúdeRESUMO
Resumo A humanização do cuidado tem sido um desafio presente no campo da saúde em geral e no Sistema Único de Saúde brasileiro. O objetivo deste artigo é discutir o constructo sociológico de cuidado emancipador. Enquanto o cuidado tem forte identificação com o senso comum e com os conhecimentos tácitos, a prática clínica biomédica associou-se ao conhecimento científico resultante de uma ruptura epistemológica racionalista. O cuidado emancipador é uma hibridização entre senso comum e conhecimento científico, ou cuidado e clínica, sustentado pelo posicionamento ético-político do profissional, para a substituição da heteronomia pela autonomia no processo de saúde-doença-cuidado. A intencionalidade deste artigo é apresentar uma perspectiva inovadora sobre a discussão do cuidado, que não é nova, trazendo algumas referências históricas, não com o propósito de desenvolver uma análise epocalista ou cronológica. O objetivo é alargar o espaço de reflexões sobre os cuidados heterônomos como um evento hegemônico da cultura contemporânea, bem como ampliar os debates sobre as possibilidades de construção de práticas de cuidado que privilegiem a autonomia das pessoas e apontem para a sua emancipação. Conclui-se que o conceito de cuidado emancipador pode fazer avançar uma segunda ruptura epistemológica com o desenvolvimento de práticas emancipadoras no processo saúde-doença-cuidado.
Abstract The humanization of care has been a present challenge in the field of health in general and in the Brazilian Unified Health System. The purpose of this article is to discuss the sociological construct of emancipating care. While care is strongly identified with common sense and tacit knowledge, biomedical clinical practice has been associated with scientific knowledge resulting from a rationalist epistemological rupture. Emancipatory care is a hybridization between common sense and scientific knowledge, or care and clinic, supported by the professional's ethical-political position, to replace heteronomy with autonomy in the health-disease-care process. The purpose of this article is to present an innovative perspective on the discussion of care, which is not new, bringing some historical references, not with the purpose of developing an epochalist or chronological analysis. The objective is to expand the space for reflections on heteronomous care as a hegemonic event in contemporary culture, as well as to expand the debates on the possibilities of building care practices that privilege people's autonomy and point to their emancipation. It is concluded that the concept of emancipating care can advance a second epistemological rupture with the development of emancipating practices in the health-disease-care process.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Sociologia Médica , Sistema Único de Saúde , Processo Saúde-Doença , Cultura , Humanização da Assistência , Modelos de Assistência à SaúdeRESUMO
ABSTRACT Objective: to analyze the oral hygiene care for hospitalized elderly patients provided by the nursing staff. Method: this is a qualitative, exploratory-descriptive study carried out in a university hospital, with the participation of 35 professionals from the nursing staff. Data collection was carried out through semi-structured interviews, explored through thematic content analysis. Results: two categories emerged: The oral hygiene of hospitalized elderly patients as an extension of body care and Barriers in (lack of) care with the oral hygiene of hospitalized elderly patients, with two subcategories: The oral hygiene and dental prosthesis technique performed divergently; Care hampered by deficit of materials and human resources. Final considerations: this study showed weaknesses in the oral hygiene care of hospitalized elderly patients, promoting reflections on the practice informed in data and management actions, allowing recommendations of care standards for the nursing staff.
RESUMEN Objetivo: analizar los cuidados que brinda el equipo de enfermería a la higiene bucal de los ancianos hospitalizados. Método: estudio cualitativo, exploratorio-descriptivo, realizado en un hospital universitario, con la participación de 35 profesionales del equipo de enfermería. La recolección de datos se realizó mediante entrevistas semiestructuradas, exploradas mediante análisis de contenido temático. Resultados: surgieron dos categorías: la higiene bucal del anciano hospitalizado como extensión del cuidado corporal y barreras en el (des) cuidado con la higiene bucal del anciano hospitalizado, con dos subcategorías: Higiene bucal y técnica de prótesis dental realizada de manera divergente; El cuidado perjudicado por el déficit de materiales y recursos humanos. Consideraciones finales: el estudio demostró debilidades en el cuidado de la higiene bucal de ancianos hospitalizados, promoviendo reflexiones sobre la práctica informada en los datos y acciones de manejo, permitiendo recomendaciones de estándares de cuidado para el equipo de enfermería.
RESUMO Objetivo: analisar o cuidado desenvolvido pela equipe de enfermagem à higiene bucal da pessoa idosa hospitalizada. Método: estudo qualitativo, exploratório-descritivo, realizado em um hospital universitário, com a participação de 35 profissionais da equipe de enfermagem. A coleta de dados foi por meio de entrevistas semiestruturadas, exploradas por meio da Análise de Conteúdo Temática. Resultados: emergiram duas categorias: A higiene bucal da pessoa idosa hospitalizada enquanto extensão do cuidado corporal e Barreiras no (des) cuidado com a higiene bucal de idosos hospitalizados, com duas subcategorias: Técnica da higiene da boca e da prótese dentária realizada de forma divergente; O cuidado prejudicado pelo déficit de materiais e de recursos humanos. Considerações finais: o estudo demonstrou fragilidades no cuidado à higiene bucal de idosos hospitalizados promovendo reflexões sobre a prática informada nos dados e ações de gerência, permitindo recomendações de padrões de cuidado para a equipe de enfermagem.
RESUMO
INTRODUCCIÓN. En abril de 2016 ocurrió en la provincia de Manabí-Ecuador un terremoto de 7,6 grados, escala de Richter. Afectó la gestión de entidades de salud de dicha provincia. El país viene implementando políticas para alcanzar acceso universal de atención de salud, pero, el sistema mantiene debilidades en el modelo de atención primaria. OBJETIVO. Describir los efectos del terremoto en la gestión del sistema de salud en el Distrito de Chone, en base a las percepciones de los funcionarios de salud. MATERIALES Y MÉTODOS. Estudio cualitativo. Se describió el evento desde la perspectiva de 11 funcionarios seleccionados de diferentes niveles de gestión técnica en el sistema de salud, que laboraron durante el terremoto. Datos obtenidos por una encuesta semiestructurada sobre las tres funciones del sistema de salud: Rectoría, Provisión de Servicios y Financiamiento. RESULTADOS. El terremoto profundizó las debilidades que ya existían, afectó la ejecución de los programas de salud. La gestión del nivel central del Ministerio de Salud Pública sobrecargó el trabajo del personal local y la asignación de recursos fue insuficiente. DISCUSIÓN. A pesar que la evidencia demostró que una adecuada atención primaria con suficiente personal de salud, mejora la respuesta ante desastres, sin embargo, esto no se dio y los efectos negativos del desastre se mantienen años después. CONCLUSIÓN. Las deficiencias en la atención primaria de salud, así como insuficiente preparación para la gestión adecuada ante un desastre natural, influyeron en la calidad de la respuesta del sistema de salud.
INTRODUCTION. In april 2016, an earthquake of 7.6 degrees, on the Richter scale, occurred in the province of Manabí-Ecuador. It affected the management of health entities in said province. The country has been implementing policies to achieve universal access to health care, but the system maintains weaknesses in the primary care model. OBJECTIVE. Describe the effects of the earthquake on the management of the health system in the Chone District, based on the perceptions of health officials. MATERIALS AND METHODS. Qualitative study. The event was described from the perspective of 11 officials selected from different levels of technical management in the health system, who worked during the earthquake. Data obtained by a semi-structured survey on the three functions of the health system: Stewardship, Provision of Services and Financing. RESULTS. The earthquake deepened the weaknesses that already existed, affected the execution of health programs. Management at the central level of the Ministry of Public Health overloaded the work of local staff and the allocation of resources was insufficient. DISCUSSION. Although the evidence showed that adequate primary care with sufficient health personnel improves the response to disasters, however, this did not occur and the negative effects of the disaster continue years later. CONCLUSION. Deficiencies in primary health care, as well as insufficient preparation to properly manage a natural disaster, influenced the quality of the health system response.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Sistemas de Saúde , Terremotos , Padrão de Cuidado , Política de Saúde , Acessibilidade aos Serviços de Saúde , Desastres Naturais , Atenção Primária à Saúde , Saúde Pública , Pessoal de Saúde , Escala Richter , Alocação de Recursos , DesastresRESUMO
Clinical pathways or structured multidisciplinary care plans are a tool to standardize clinical practice. The aim of this article is to describe and propose a methodology for the development of clinical pathways in a highly complex health institution. We used the guidelines of the European Quality of Care Pathway, which are based on a 4-stage model: definition and diagnosis, development, implementation and continuity. To make this process operational, we incorporated the project management methodology (PMO). The implemented methodology contemplates the generation of an institutional governance structure responsible for the coordination of the project and the prioritization of the clinical processes to be standardized. The implementation of each clinical pathway was carried out in four steps, namely team generation, development, planning and implementation, and continuous improvement. With this methodology, 23 clinical pathways were developed between 2014 and 2018. Their implementation significantly reduced hospitalization days and their variability, optimized the use of resources and standardized clinical records. The standardization of clinical processes allowed the development of new skills such as the generation of clinical projects, an institutional methodology for managing change and sustainability through cycles of continuous improvement.
RESUMO
Most cases of lower urinary tract symptoms due to benign prostatic hyperplasia are initially managed through medical therapy. In cases that surgery is indicated, the anatomical endoscopic enucleation of the prostate (aEEP), first described in 1983, allegedly presents the same safety profile as the best endoscopic non-enucleating procedures and the same long-term functional outcomes as simple prostatectomy. Thus, why aEEP has not yet been consolidated as the gold-standard BPH surgical treatment? The main reasons are as follows: (a) Multiple energy sources and techniques; (b) High costs; (c) Steep learning curve; (d) Rare in-residency training; (e) Reimbursement issues; (f) Outcomes and (g) Complications. We do believe aEEP is an important advance and a "practice-changing" procedure that will play an important role in the BPH surgical options arsenal, especially for larger prostates. However, there is a need to start an in-residency training program, with a mentor guidance, and, over time, the cost will likely be reduced due to greater competition between companies and greater support from health insurers. Considering these points, in the future, EEP may be considered the gold-standard treatment for BPH but not yet.
Assuntos
Terapia a Laser , Lasers de Estado Sólido , Hiperplasia Prostática , Ressecção Transuretral da Próstata , Humanos , Masculino , Hiperplasia Prostática/cirurgiaRESUMO
O uso abusivo de drogas configura-se no contexto brasileiro como um problema no âmbito da saúde coletiva e dois paradigmas que regem a política pública, com modos de cuidar distintos, concorrem para seu enfrentamento, Proibicionista e Antiproibicionista. Nesta pesquisa, além dos paradigmas adotados, considera-se que a trajetória de vida do/a profissional exerce forte influência sobre a sua prática de cuidado. O estudo objetivou conhecer a relação entre a trajetória de vida de profissionais de um Centro de Acolhimento Intensivo do Programa ATITUDE na Região Metropolitana do Recife Pernambuco e suas práticas de cuidado voltadas aos usuários/as de crack, álcool e outras drogas. Foi realizada uma pesquisa qualitativa e, de forma individual, aplicadas seis entrevistas semiestruturadas com profissionais que exerciam a função de psicólogo/a, assistente social, advogado/a, enfermeiro/a, técnico/a de enfermagem e educador/a social no serviço supracitado. Os dados coletados foram analisados, mediante a análise temática. Assim, foram construídas quatro categorias: 1. A percepção da droga como sintoma; 2. O contexto de uso das drogas na trajetória de vida da pessoa-profissional; 3. Ressignificação da pessoa-profissional sobre uso de drogas mediante experiência na prática de cuidado; 4. Cuidado e autonomia. Essas categorias permitiram concluir que o Programa ATITUDE teve um forte significado na trajetória de vida pessoal e profissional de vários participantes, revelando a necessidade de manter a interface da subjetividade na elaboração e execução do eixo de políticas, planejamento e gestão em saúde como forma de aumentar a qualidade do cuidado e a eficácia das políticas públicas no âmbito da saúde coletiva.
The abusive use of drugs is configured in the Brazilian context as a public health problem, and two models of public policy, with distinct care modes, compete for their confrontation: Prohibicionista and Antiprohibicionista. It is understood here that the life trajectory of the professionals exerts a strong influence on their practice of professional care. This study aimed to know the relationship between the life trajectory of professionals of an Intensive Reception Center of the ATITUDE Program in the Metropolitan Region of Recife Pernambuco, and their care practices aimed at users of crack, alcohol and other drugs. A qualitative research was carried out and, in an individual way, there were six semi structured interviews with professionals of medium, technical and superior level of the above mentioned service. The collected data were analyzed through a thematic analysis. Thus, four categories were apprehended: the perception of the drug as a symptom; the context of drug use in the life trajectory of the professional; resignification of drug use through professional experience; care and autonomy. These categories allowed us to conclude that the ATITUDE Program had a strong meaning in the personal and professional life trajectory of several participants, regarding their involvement with the theme, as well as their experiences (biographical trajectory) with the theme AD collaborated for the construction of care based on the recognition of users as subjects of rights and protagonists of their history.
RESUMO
ABSTRACT Spinal muscular atrophy (SMA) has gained much attention in the last few years because of the approval of the first intrathecal treatment for this neurodegenerative disease. Latin America needs to develop the demographics of SMA, timely access to diagnosis, and appropriate following of the standards of care recommendations for patients. These are essential steps to guide health policies. Methods This was a descriptive study of a cohort of SMA patients from all over Chile. We analyzed the clinical, motor functional, and social data, as well as the care status of nutritional, respiratory and skeletal conditions. We also measured the SMN2 copy number in this population. Results We recruited 92 patients: 50 male; 23 SMA type-1, 36 SMA type-2 and 33 SMA type-3. The median age at genetic diagnosis was 5, 24 and 132 months. We evaluated the SMN2 copy number in 57 patients. The SMA type-1 patients were tracheostomized and fed by gastrostomy in a 69.6 % of cases, 65% of SMA type-2 patients received nocturnal noninvasive ventilation, and 37% of the whole cohort underwent scoliosis surgery. Conclusion Ventilatory care for SMA type-1 is still based mainly on tracheostomy. This Chilean cohort of SMA patients had timely access to genetic diagnosis, ventilatory assistance, nutritional support, and scoliosis surgery. In this series, SMA type-1 is underrepresented, probably due to restrictions in access to early diagnosis and the high and early mortality rate.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) ha concitado mucha atención en los últimos 2 años debido a la aprobación del primer tratamiento intratecal para esta enfermedad neurodegenerativa. América Latina necesita desarrollar la demografía de AME, un acceso oportuno al diagnóstico y un seguimiento apropiado de los pacientes que incorporen los estándares de atención recomendados por expertos. Estos son pasos esenciales para orientar las futuras políticas de salud en esta enfermedad. Métodos Este es un estudio descriptivo de una cohorte de pacientes con AME de todo el país. Se analizaron los datos clínicos, motores, funcionales, sociales y el estado nutricional, respiratorio y esquelético de los pacientes. También medimos el número de copias del gen SMN2 en esta población. Resultados se reclutaron 92 pacientes, 50 varones; 23 AME tipo 1, 36 AME tipo 2 y 33 AME tipo 3. La edad media al diagnóstico genético fue de 5, 24 y 132 meses respectivamente. Evaluamos el número de copias de SMN2 en 57 pacientes. Un 69,6% de los pacientes con AME tipo 1 estaban traqueostomízados y gastrostomizados , un 65% de los pacientes con AME tipo 2 usaban ventilación nocturna no invasiva y el 37% de toda la cohorte presentaba una cirugía de escoliosis. Conclusión Esta cohorte chilena de pacientes con AME tuvo acceso oportuno al diagnóstico genético, asistencia ventilatoria, apoyo nutricional y cirugía de escoliosis, sin embargo, la atención ventilatoria para AME tipo 1 continúa aun basándose principalmente en la traqueostomía. En esta serie, AME tipo 1 está subrepresentada, probablemente debido a las restricciones en el acceso al diagnóstico temprano y la tasa de mortalidad alta y temprana.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Recém-Nascido , Lactente , Criança , Adolescente , Adulto , Adulto Jovem , Atrofias Musculares Espinais da Infância/diagnóstico , Doenças Neurodegenerativas/diagnóstico , Fenótipo , Respiração Artificial , Escoliose/cirurgia , Fatores Socioeconômicos , Biópsia , Atrofias Musculares Espinais da Infância/mortalidade , Atrofias Musculares Espinais da Infância/terapia , Chile/epidemiologia , Características de Residência , Prevalência , Estudos de Coortes , Doenças Neurodegenerativas/mortalidade , Doenças Neurodegenerativas/terapia , Predisposição Genética para Doença , Eletromiografia , GenótipoRESUMO
Este estudo visou elaborar e validar um instrumento de avaliação da qualidade da atenção ao câncer infanto-juvenil. Trata-se de um estudo metodológico qualiquantitativo, transversal, desenvolvido nos anos de 2018 e 2019 na cidade de Natal/RN, em duas etapas compreendidas na elaboração do instrumento e na validação de conteúdo do instrumento por experts. O comitê de especialistas foi selecionado por intencionalidade, obedecendo aos critérios de inclusão, de modo que o convite aos juízes deu-se por meio de formulário eletrônico, obedecendo todos os aspectos éticos para realização da pesquisa. A fase de elaboração do instrumento foi compreendida pela realização da reunião com os experts, a qual direcionou a revisão de literatura que culminou na elaboração da primeira versão do instrumento. Iniciando a segunda etapa do estudo, o instrumento foi submetido à avaliação dos experts, de acordo com a técnica Delphi, devendo ser avaliado por eles, julgando cada item por meio da escala Likert estabelecida, até a obtenção da concordância a qual foi mensurada por meio do Índice de Validade de Conteúdo por Item (IVC-I) e pelo Índice de Validade de Conteúdo (IVC) do instrumento, adotando-se como valor mínimo de referência 0,78. Diante da realização da reunião dos experts foi possível determinar que o instrumento seria organizado por quatro domínios: anterior ao diagnóstico; para o diagnóstico; tratamento; posterior ao tratamento. Deste modo, foram definidos os critérios para avaliação, os quais foram traduzidos na primeira versão do instrumento com noventa e cinco itens. Realizada a primeira rodada de avaliação pelos experts, dos 17 juízes convidados, 12 procederam com a avaliação, foi observado que apenas 14 itens apresentaram IVC-I inferior ao recomendado, o IVC correspondeu a 0,89, entretanto o IVC com base nos critérios de avaliação utilizados foi equivalente a 0,75 o que denotou a necessidade de realização de ajustes. Assim, 57 itens foram revisados, 14 foram excluídos, 3 adicionados e 13 mantidos conforme redação original. Logo, foi elaborada a segunda versão do instrumento a qual foi submetida novamente aos juízes, apresentando IVC-I para todos os itens com valores superiores a 0,78, além de IVC equivalente a 0,98, e de acordo com os critérios de avaliação obteve IVC de 0,99, diante da participação de dez juízes. Deste modo, diante da obtenção da concordância entre os juízes, o instrumento foi validado de acordo com seu conteúdo, tendo em sua versão final a existência de oitenta e quatro itens. O instrumento destina-se a avaliar a qualidade com base na experiência do usuário, reunindo aspectos da atenção à todos os tipos de câncer infantojuvenil em todos os níveis de assistência, suprindo a lacuna existente na literatura atual. Para este instrumento foi proposto o score com base no percentual de respostas positivas por domínio, e no todo. A utilização de tal instrumento irá contribuir para a avaliação da qualidade da atenção ao câncer infanto-juvenil, permitindo assim a realização do diagnóstico desta, de maneira que oriente as intervenção para a otimização dos resultados obtidos, consequentemente direcionando a organização e formatação da atenção desejável, perseguindo o destino de cuidado de maior qualidade ao paciente com câncer infantojuvenil, contudo ainda recomenda-se a realização das demais etapas de validação para as propriedades psicométricas (AU).
This study aimed to elaborate and validate an instrument to evaluate the quality of care for children and young people cancer. This is a cross-sectional qualitative anda quantitative diagnostic study, developed in 2018 and 2019 in the city of Natal/RN, in two stages comprised in the elaboration of the instrument and the validation of the instrument content by experts. The expert committee was selected by intentionality, following the inclusion criteria, so that the invitation to the judges was through an electronic form, obeying all ethical aspects for the research. The elaboration phase of the instrument was understood through the meeting with the experts, which directed the literature review that culminated in the elaboration of the first version of the instrument. Starting the second stage of the study, the instrument was subjected to expert evaluation, according to the Delphi technique, and should be evaluated by them, judging each item using the established Likert scale, until agreement was measured using the of the Content Validity Index by Item (IVC-I) and the Content Validity Index (IVC) of the instrument, adopting as a minimum reference value 0.78. Given the meeting of experts, it was possible to determine that the instrument would be organized by four domains: prior to diagnosis; for the diagnosis; treatment; after treatment. Thus, the evaluation criteria were defined, which were translated in the first version of the instrument with ninety-five items. After the first round of evaluation by the experts, of the 17 invited judges, 12 proceeded with the evaluation. It was observed that only 14 items presented CVI-I lower than recommended, CVI corresponded to 0.89, however CVI based on the criteria of the assessment used was equivalent to 0.75 which indicated the need for adjustments. Thus, 50 items were revised, 14 were deleted, 3 were added and 13 were kept according to the original wording. Therefore, the second version of the instrument was elaborated and submitted again to the judges, presenting IVC-I for all items with values above 0,78, in addition to IVC equivalent to 0.98, and according to the evaluation criteria. obtained an IVC of 0,99, compared to the participation of only ten judges. Thus, in view of obtaining agreement between the judges, the instrument was validated according to its content, tense in its final version the existence of eighty-four items. The instrument is designed to assess quality based on user experience, bringing together aspects of attention to all types of childhood cancer at all levels of care, bridging the gap in the current literature. For this instrument the score was proposed based on the percentage of positive responses by domain, and overall. The use of such an instrument will contribute to the assessment of the quality of cancer care for children and young people, thus allowing the diagnosis of this, in order to guide the interventions to optimize the results obtained, consequently directing the organization and formatting of the care pursuing the destination of higher quality care for children and young people with cancer, however it is still recommended to perform the other validation steps for psychometric properties (AU).