RESUMO

Este estudo qualitativo teve como objetivo compreender a experiência vivenciada pelo cuidador da criança/adolescente que enfrenta uma doença limitante da vida. Para tanto, foram entrevistados seis pais de crianças e adolescentes que se encontravam hospitalizados, com diagnósticos variados, em sua maior parte por doenças onco-hematológicas. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada aplicada individualmente. A análise mostrou que, ao receber o diagnóstico da doença grave de um(a) filho(a) predominaram reações de surpresa, tristeza, desespero e relutância inicial em aceitar o diagnóstico. Sentimentos de medo, desconforto e vivências de culpa permearam a trajetória dos pais no adoecer do(a) filho(a). Crianças e adolescentes com diagnósticos limitantes da vida exigem tratamento intensivo e de alta complexidade tecnológica. A hospitalização aparece como um momento especialmente difícil para os pais, gerando fadiga crônica, esgotamento físico e emocional. Na percepção dos pais, a comunicação com os profissionais foi satisfatória, sendo vista como um fator positivo que contribui para amenizar as dificuldades de enfrentar as situações críticas. A experiência paterna frente à doença limitante da vida foi considerada um fator de mudança de vida. Esses resultados mostram a necessidade de intervenções psicológicas de apoio para auxiliarem os pais e demais familiares a enfrentarem os desafios encontrados.

This qualitative study aimed to understand the lived experience of the caregiver of a child/adolescent facing a life-limiting illness. To this end, six parents of children and adolescents who were hospitalized, with varied diagnoses, mostly due to onco-hematological diseases, were interviewed. The data were collected through semi-structured interviews applied individually. The analysis showed that, upon receiving the diagnosis of a child's serious disease, there were predominant reactions of surprise, sadness, despair, and initial reluctance to accept the diagnosis. Feelings of fear, discomfort, and experiences of guilt permeated the parents' trajectory in their child's illness. Children and adolescents with life-limiting diagnoses require intensive treatment and high technological complexity. Hospitalization appears as an especially difficult time for parents, generating chronic fatigue, physical and emotional exhaustion. In the perception of parents, communication with professionals was satisfactory, being seen as a positive factor that contributes to ease the difficulties of facing critical situations. The father's experience facing life limiting illness was considered a life changing factor. These results show the need for psychological support interventions to help parents and other family members to face the challenges encountered.

Este estudio cualitativo tenía como objetivo comprender la experiencia vivida por el cuidador de un niño/adolescente con una enfermedad que limita su vida. Se entrevistó a seis padres de niños y adolescentes hospitalizados, con diversos diagnósticos, en su mayoría debidos a enfermedades oncohematológicas. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas aplicadas individualmente. El análisis mostró que, al recibir el diagnóstico de una enfermedad grave del niño, predominaron las reacciones de sorpresa, tristeza, desesperación y reticencia inicial a aceptar el diagnóstico. Los sentimientos de miedo, malestar y experiencias de culpa impregnaron la trayectoria de los padres en la enfermedad de su hijo. Los niños y adolescentes con diagnósticos que limitan su vida requieren un tratamiento intensivo y una alta complejidad tecnológica. La hospitalización aparece como un momento especialmente difícil para los padres, generando fatiga crónica y agotamiento físico y emocional. En la percepción de los padres, la comunicación con los profesionales fue satisfactoria, siendo vista como un factor positivo que contribuyó a mitigar las dificultades para enfrentar situaciones críticas. La experiencia paterna de enfrentarse a una enfermedad que limita la vida se consideró un factor de cambio de vida. Estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de realizar intervenciones de apoyo psicológico para ayudar a los padres y a otros miembros de la familia a enfrentarse a los retos encontrados.

Assuntos

RESUMO

Having diabetes and comorbid chronic physical illnesses (CCPIs) suggests a higher risk for depression and lower health-related quality of life and treatment adherence. Caring for these patients is often overwhelming. Although CCPIs affect youths with type 1 diabetes (T1D), no study has examined the psychosocial or health-related impact of CCPIs in this population. We examined individual, caregiver, and family functioning differences among T1D adolescents with (G1; n = 25) and without (G2; n = 26) CCPIs. Participants were 51 youth (aged 12-17 years) enrolled in a depression treatment study. We administered diagnostic interviews and rating scales to assess each domain of interest. Using MANOVA, followed by individual univariate analyses, and Chi-square tests, we compared groups in continuous and categorical variables, respectively. MANOVA results were significant, F(4, 46) = 2.62, p = .047. Participants from G1 obtained lower global functioning scores compared to G2. Caregivers whose offspring had CCPIs were more depressed and reported higher burden but lower family functioning scores than their counterparts did. A higher percent of youths with CCPIs needed reminders about insulin use and met the criteria for major depression, but a lower proportion had access to insulin pumps. Taking care of youths from G1 was associated with a lifetime history of depressive disorder or suicidality. Our findings support the existence of individual, caregiver, and family functioning differences between T1D adolescents with vs. without CCPIs. Psychosocial interventions should consider the incremental burden that CCPIs may pose over these youth and their families.

Tener diabetes y enfermedades físicas crónicas comórbidas (EFCCs) sugiere mayor riesgo de depresión, menor calidad de vida relacionada con la salud y menos adherencia al tratamiento. Cuidar tales pacientes suele ser agobiante. Aunque las EFCCs afectan a jóvenes con diabetes tipo 1 (DT1), no existen estudios sobre su impacto psicosocial o en la salud en esta población. Examinamos diferencias en funcionamiento individual, familiar y entre personas cuidadoras de 51 adolescentes (12­17 años) que presentaban DT1 con (G1; n = 25) y sin (G2; n = 26) EFCCs y participaron en un estudio de tratamiento para la depresión. Administramos entrevistas diagnósticas y cuestionarios para evaluar cada dominio de interés. Utilizando MANOVA, seguido de análisis univariados, y el Chi-cuadrado, comparamos los grupos en variables continuas y categóricas. El MANOVA fue significativo, F(4, 46) = 2.62, p = .047. El G1 mostró un funcionamiento global menor que el G2. Quienes cuidaban adolescentes del G1 reportaron más sintomatología depresiva, una carga parental mayor y un funcionamiento familiar menor que sus contrapartes. Un porcentaje mayor de jóvenes con EFCCs necesitó recordatorios para usar insulina y cumplió criterios de depresión mayor, pero una proporción menor accedió a bombas de insulina. Cuidar adolescentes del G1 se asoció con presentar un trastorno depresivo o tendencias suicidas alguna vez. Nuestros hallazgos respaldan que existen diferencias en funcionamiento individual, familiar y de personas cuidadoras de adolescentes con DT1 con y sin EFCCs. Las intervenciones psicosociales deben considerar la carga incremental que las EFCCs representan para tales jóvenes y familias.

RESUMO

Resumo O objetivo do estudo foi investigar a relação entre percepção da doença, enfrentamento e variáveis sociodemográficas e clínicas em mulheres com câncer de mama. O delineamento foi transversal, correlacional e comparativo, do qual participaram 157 mulheres (idade média=51,95 anos). Os questionários de dados sociodemográficos e clínicos, de percepção da doença e de enfrentamento foram aplicados individualmente nos dias de consultas médicas. Os resultados indicaram a existência de relação entre percepção da doença e enfrentamento. A percepção de duração cíclica da doença foi preditora de enfrentamento instrumental e distração. Já a representação emocional foi preditora de enfrentamento emocional. Conclui-se que, apesar de a percepção da doença ser preditora de enfrentamento, a magnitude é fraca.

Abstract The objective of the study was to investigate the relationship between illness perception and coping in women with breast cancer. Transversal, correlational and comparative design including 157 women with an average age of 51.95 years at the time of application of the instruments. The sociodemographic and clinical questionnaire of illness perception and coping were applied individually during medical consultation in a specialized cancer hospital. Results indicated the existence of a relationship between illness perception and coping. Perception of cyclic duration was predictive of instrumental coping and distraction. Emotional representation was a predictor of emotional confrontation.It was concluded that, despite illness perceptions being a predictor of coping, the magnitude is low.

RESUMO

Le recours au savoir psychologique dans les services de médecine somatique à l'hôpital relève moins d'une tentative de compréhension du malade que d'une psychologisation de ses conduites. La performativité généralisée du langage psychologique, en ajoutant ainsi un "trouble psychique" à la maladie somatique, permet de se préserver de l'inquiétante étrangeté du malade et de retrouver un pouvoir sur lui. La fonction des psychologues est alors à interroger.

O recurso ao saber psicológico nos serviços de medicina somática em hospital diz respeito menos a uma tentativa de compreensão do doente que de uma psicologização de suas condutas. A performatividade generalizada da linguagem psicológica, acrescentando assim um "transtorno psíquico" a uma doença somática, permite preservar a inquietante estranheza do doente e de reencontrar um poder sobre ele. A função dos psicólogos deve, então, ser interrogada.

The use of psychological knowledge at medical departments in hospitals is closer to being a psychologization of patients' behavior than attempts at understanding the patients. By adding a single extra word the generalized performativity of psychological language can turn a physical illness into a psychic ® disturbance ¼. This allows professionals to keep a distance from their patients and thus maintain power over them. The function of psychologists is thus brought into the debate.

Recurrir al saber psicológico en los servicios hospitalarios de medicina somática, más que ser un intento de comprensión del enfermo, es una psicologización de sus conductas. Al agregar un "trastorno psíquico" a la enfermedad somática, la performatividad generalizada del lenguaje psicológico permite recuperar un poder sobre el paciente y ponerse a salvo, al mismo tiempo, de lo ominoso de su situación. La función de los psicólogos es cuestionable.

Assuntos

RESUMO

Le recours au savoir psychologique dans les services de médecine somatique à l'hôpital relève moins d'une tentative de compréhension du malade que d'une psychologisation de ses conduites. La performativité généralisée du langage psychologique, en ajoutant ainsi un "trouble psychique" à la maladie somatique, permet de se préserver de l'inquiétante étrangeté du malade et de retrouver un pouvoir sur lui. La fonction des psychologues est alors à interroger.(AU)

O recurso ao saber psicológico nos serviços de medicina somática em hospital diz respeito menos a uma tentativa de compreensão do doente que de uma psicologização de suas condutas. A performatividade generalizada da linguagem psicológica, acrescentando assim um "transtorno psíquico" a uma doença somática, permite preservar a inquietante estranheza do doente e de reencontrar um poder sobre ele. A função dos psicólogos deve, então, ser interrogada.(AU)

The use of psychological knowledge at medical departments in hospitals is closer to being a psychologization of patients' behavior than attempts at understanding the patients. By adding a single extra word the generalized performativity of psychological language can turn a physical illness into a psychic « disturbance ». This allows professionals to keep a distance from their patients and thus maintain power over them. The function of psychologists is thus brought into the debate.(AU)

Recurrir al saber psicológico en los servicios hospitalarios de medicina somática, más que ser un intento de comprensión del enfermo, es una psicologización de sus conductas. Al agregar un "trastorno psíquico" a la enfermedad somática, la performatividad generalizada del lenguaje psicológico permite recuperar un poder sobre el paciente y ponerse a salvo, al mismo tiempo, de lo ominoso de su situación. La función de los psicólogos es cuestionable.(AU)

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