RESUMO

La adecuación del esfuerzo terapéutico reemplaza la expresión limitación terapéutica y se define como la decisión de no iniciar medidas diagnósticas y terapéuticas o de suspenderlas en respuesta a la condición del paciente, para evitar conductas potencialmente inapropiadas y redireccionar los objetivos de tratamiento hacia el confort y el bienestar. En la población pediátrica, esta decisión es aún más desafiante debido a la naturaleza de la relación médico-paciente-familia y a la escasez de guías que orienten su implementación. La adecuación del esfuerzo terapéutico está enmarcada en principios éticos y legales, pero existen diversos retos a nivel práctico. Cada proceso de adecuación es único y dinámico, y debe abordarse contemplando a quién realizarlo, cuándo, cómo y con qué medidas.

The term "therapeutic limitation" has been replaced by "adequacy of therapeutic effort" and is defined as the decision to withhold or withdraw diagnostic and therapeutic measures in response to the patient's condition, avoiding potentially inappropriate behaviors and redirectong treatment goals towards comfort and well-being. In the pediatric population, this decision is even more challenging given the nature of the physician-patient-family relationship and the paucity of guidelines to address treatment goals. The adequacy of therapeutic effort is framed by ethical and legal principles, but, in practice, there are several challenges. Each adequacy process is unique and dynamic, and should be addressed by taking into account with what measures, how, when, and in whom it should be implemented

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Propósito: la adecuación del esfuerzo terapéutico es una decisión clínica basada en la evidencia que pretende evitar la futilidad médica. Se han señalado diferentes factores que pueden influir en esta toma de decisiones los cuales se relacionan con el paciente, el profesional médico que toma de las decisiones, barreras del sistema, cultura y economía, entre otros. El presente estudio pretende identificar aquellos factores que influyen en los médicos especialistas que laboran en la institución referente del cáncer en Colombia, a fin de planear acciones que mejoren el abordaje de la toma de decisiones con respecto a la adecuación del esfuerzo terapéutico en pacientes con cáncer. Metodología: diseño cualitativo basado en 13 entrevistas en profundidad a médicos especialistas del Instituto Nacional de Cancerología de Colombia. Resultados: participaron 3 mujeres y 10 hombres, con un promedio de edad de 36 años, 7 pertenecientes a la especialidad de oncología de adultos, 2 a oncohematología pediátrica, 1 a cuidados intensivos de adultos y 3 a cuidados intensivos pediátricos. Los factores hallados se agruparon en cuatro categorías: 1) conocimiento, 2) aspectos relacionados con la toma de decisiones, 3) quién decide, 4) tipo de decisión que se toma; a su vez, estas categorías se agruparon en temas que hacen alusión a los factores que influyen en la toma de decisiones de los especialistas para adecuar los esfuerzos terapéuticos. Conclusión: la adecuación de los esfuerzos terapéuticos es importante para evitar procedimientos médicos fútiles que prolonguen el sufrimiento. Se evidenciaron algunos factores que influyen en la toma de decisiones de los especialistas: falta de preparación de los profesionales de salud en el tema de toma de decisiones al final de la vida, uso reducido de escalas que permitan mejorar la información del pronóstico y desconocimiento sobre voluntades anticipadas; estos son algunos de aquellos factores que deben fortalecerse para generar acciones que mejoren el abordaje de esta temática.

Purpose: Adjusting therapeutic efforts is an evidence-based clinical decision that aims to avoid medical futility. Varied factors that can influence this decision-making have been pointed out, related to the patient, the medical professional who makes the decisions, system barriers, culture, and the economy, among others. The present study aims to identify those factors that help the specialists working in a cancer referral institution in Colombia to plan actions that improve the approach to decision-making regarding the adequacy of therapeutic efforts in cancer patients. Methodology: This qualitative design is based on 13 in-depth interviews with Colombia's National Cancer Institute specialists. Results: Three women and ten men participated, with an average age of 36 years; seven belonged to the specialty of adult oncology, two to pediatric oncohematology, one to adult intensive care, and three to pediatric intensive care. The factors found were grouped into four categories: 1) knowledge, 2) aspects related to decision-making, 3) the decision-maker, and 4) the type of decision made. These categories were clustered into themes that allude to the factors swaying specialists' decision-making to adjust therapeutic efforts. Conclusion: Adjusting therapeutic actions is vital to avoid futile medical procedures that prolong suffering. Some factors that influence the specialists' decision-making were noted: lack of preparation of health professionals on end-of-life decision-making, reduced use of scales to improve prognostic information, and ignorance about advance directives. These factors must be strengthened to improve the approach to this issue.

Introdução: a adequação do esforço terapêutico é uma decisão clínica baseada em evidências que pretende evitar a futilidade médica. Diferentes fatores que podem influenciar nessa tomada de decisão vêm sendo identificados e estão relacionados com o paciente, com o profissional médico que toma as decisões, com as barreiras do sistema, com a cultura e a economia, entre outros. Objetivo: este estudo pretende identificar aqueles fatores que influenciam os médicos especialistas que trabalham na instituição referente do câncer na Colômbia, a fim de propor ações que melhorem a abordagem da tomada de decisões a respeito da adequação do esforço terapêutico em pacientes com câncer. Metodologia: desenho qualitativo baseado em 13 entrevistas em profundidade com médicos especialistas do Instituto Nacional de Cancerologia da Colômbia. Resultados: participaram 3 mulheres e 10 homens, com média de idade de 36 anos - 7 pertencentes à especialidade de oncologia de adultos; 2, onco-hematologia pediátrica; 1, terapia intensiva de adultos e 3, terapia intensiva pediátrica. Os fatores achados foram agrupados em quatro categorias: 1) conhecimento; 2) aspectos relacionados com a tomada de decisões; 3) quem decide; 4) tipo de decisão tomada. Por sua vez, essas categorias foram agrupadas em temas que fazem alusão aos fatores que influenciam a toma de decisões dos especialistas para adequar os esforços terapêuticos. Conclusões: a adequação dos esforços terapêuticos é importante para evitar procedimentos médicos fúteis que prolonguem o sofrimento. Foram evidenciados alguns fatores que influenciam a tomada de decisões dos especialistas: falta de preparação dos profissionais de saúde no tema, uso reduzido de escalas que permitam melhorar a informação do prognóstico e desconhecimento sobre vontades antecipadas; estes são alguns dos fatores que devem ser fortalecidos para gerar ações que melhorem a abordagem da temática.

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Este artigo discute os três campos assistenciais institucionalizados nas sociedades contemporâneas para cuidados no fim da vida e seus respectivos modelos de morte: a eutanásia/suicídio assistido; a futilidade médica; e a kalotanásia, fundamento do moderno movimento hospice. Analisa, também, de que modo estes modelos impactam a vida dos pacientes, bem como a fragilidade conceitual de algumas das bandeiras tradicionalmente utilizadas, como a da dignidade humana. São feitas, também, considerações à ortotanásia, conceito muito utilizado na literatura bioética nacional, bem como ao suicídio racional nos idosos. Além disso, propõem-se questões para o debate bioético acerca da necessidade de serem repensados, em nosso meio, alguns postulados, especialmente aqueles referentes à eutanásia. Por último, apresenta e analisa a fundamentação ética e filosófica da kalotanásia e suas implicações para a organização de boas práticas de cuidados no fim da vida.

Este artículo discute los tres campos asistenciales institucionalizados en sociedades contemporáneas para los cuidados al fin de la vida, y sus respectivos modelos de muerte: eutanasia/suicidio asistido; futilidad médica; y kalotanasia, fundamentada en el moderno movimiento hospice. Analiza, también, de qué modo estos modelos impactan en la vida de los pacientes, así como la fragilidad conceptual de algunas de las banderas tradicionalmente utilizadas, como la de la dignidad humana. Se realizan, también, consideraciones sobre la ortotanasia, concepto muy utilizado en la literatura bioética nacional, así como respecto al suicidio racional en ancianos. Además, en nuestro medio, se proponen cuestiones para el debate bioético acerca de la necesidad de que sean repensados algunos postulados, especialmente, aquellos que se refieren a la eutanasia. Por último, presenta y analiza la base ética y filosófica de la kalotanasia, y sus implicaciones para la organización de buenas prácticas de cuidados durante el fin de la vida.

The article discusses contemporary societies' three institutionalized fields in end-of-life care and their respective models of death: euthanasia/assisted suicide; medical futility; and kalothanasia, the basis for the modern hospice movement. The article also analyzes how these models impact patients' lives and the conceptual weakness of some traditionally used banners such as that of human dignity. It also comments on orthothanasia, a widely used concept in the Brazilian bioethical literature, as well as rational suicide in the elderly. Questions are posed for the bioethical debate on the need to rethink some postulates, especially pertaining to euthanasia. Finally, the article presents and analyzes the ethical and philosophical basis for kalothanasia and its implications for the organization of good practices in end-of-life care.

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Introducción. La nutrición se ha considerado tradicionalmente una necesidad básica y el garantizarla se ha asumido como una responsabilidad médica. Se cuestiona la utilización de procedimientos que permitan la nutrición artificial en situaciones clínicas limítrofes, en las cuales su beneficio puede ser limitado o nulo. En el presente estudio se busca determinar el éxito de un procedimiento quirúrgico, la gastrostomía, desde la perspectiva del beneficio para el paciente y, así, aproximarse a una definición de gastrostomía fútil. Métodos. Se llevó a cabo un estudio observacional, retrospectivo y analítico, basado en la revisión de las historias clínicas de los pacientes sometidos a gastrostomía abierta o endoscópica en el Hospital Universitario San Ignacio. El grupo de investigadores principales analizaron los datos para determinar si las gastrostomías practicadas fueron fútiles o no lo fueron. Resultados. Se incluyeron 145 pacientes tratados durante el periodo del 2015 al 2018 y en el 53 % de los cuales se cumplieron los criterios para considerar el procedimiento como fútil. Los procedimientos ­108 endoscópicos y 37 abiertos­fueron practicados principalmente en pacientes con neoplasias de cabeza y cuello, y enfermedades neurológicas. Si bien no hubo mortalidad asociada con el procedimiento, 26 de los pacientes fallecieron en los primeros 15 días después de la intervención. Discusión. El determinar en qué condiciones se debe considerar la gastrostomía una intervención realmente beneficiosa es un desafío. Es necesario incorporar un análisis ético, antes de ofrecer este procedimiento, con el fin de minimizar las gastrostomías innecesarias que actualmente constituyen un problema global

Introduction. Nutrition has traditionally been considered a basic need and ensuring it has been assumed as a medical responsibility. The use of procedures that allow artificial nutrition in borderline clinical situations is questioned, in which their benefit may be limited or null. The present study seeks to determine the success of a surgical procedure, gastrostomy, from the perspective of benefit to the patient and, thus, to approximate a definition of futile gastrostomy. Methods. An observational, retrospective and analytical study was carried out, based on the review of the medical records of patients undergoing open or endoscopic gastrostomy at the Hospital Universitario San Ignacio. The group of main researchers analyzed data to determine if the gastrostomies performed were futile or not.Results. Results. A total of 145 patients treated during the period from 2015 to 2018 were included, and 53% of whom met the criteria to consider the procedure as futile. The procedures - 108 endoscopic and 37 open - were practiced mainly in patients with head and neck malignancies, and neurological diseases. Although there was no mortality associated with the procedure, 26 of the patients died in the first 15 days after the intervention.Discussion. Determining under what conditions a gastrostomy should be considered a truly beneficial intervention is challenging. It is necessary to incorporate an ethical analysis, before offering this procedure, in order to minimize unnecessary gastrostomies that currently constitute a global problem

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Introdução: O cuidado paliativo tem como objetivo minimizar o sofrimento tanto do paciente como de seus familiares, por meio de um trabalho multiprofissional. As doenças crônicas não transmissíveis são a principal causa de sofrimento e incapacidade, levando-os aos cuidados paliativos. A fim de amenizar o sofrimento, a extubação paliativa é um procedimento que evita prolongar a morte, por intermédio da retirada de medidas invasivas respiratórias, como a intubação orotraqueal. Objetivo: Realizar uma revisão integrativa e analisar/apresentar o impacto da extubação paliativa em pacientes terminais. Método: Trata-se de um estudo de revisão de literatura e, para sua realização, foi realizada uma busca nas bases de dados PEDro, LILACS e PubMed, utilizando os descritores: airway extubation, palliative care e hospice care.Resultados: Para a realização deste estudo, foram encontrados 41 artigos, sendo 15 relevantes para a revisão. Estudos mostraram que a extubação paliativa é benéfica para o paciente e seus familiares, mesmo que o tempo de morte possa variar de acordo com a doença existente. Conclusão: Apesar do pequeno número de estudos, foi possível observar que a extubação paliativa se mostrou eficaz no tratamento, mediante relatos de familiares, proporcionando melhor qualidade de vida e uma morte mais tranquila e sem mais sofrimentos.

Introduction: Palliative care aims to minimize the suffering of both patients and their families through a multidisciplinary work. Non-communicable chronic diseases are the leading cause of suffering and disability, leading them to palliative care. In order to alleviate suffering, palliative extubation is a procedure that avoids prolonging death by removing invasive respiratory measures such as orotracheal intubation. Objective: To perform an integrative review and analyze/present the impact of palliative extubation in terminal patients. Method: A literature review study through search performed in the databases PEDro, LILACS and PubMed, using the keywords: airway extubation, palliative care and hospice care. Results: For this study, 41 articles were found, being 15 relevant for the review. Studies have shown that palliative extubation is beneficial for patients and their families, even though the time of death may vary according to the existing disease. Conclusion: Despite the small number of studies, it was possible to observe that palliative extubation proved to be effective in the treatment based in family members reports, ensuring better quality of life and a more peaceful death without further suffering.

Introducción: Los cuidados paliativos tienen como objetivo minimizar el sufrimiento de los pacientes y sus familias a través de un trabajo multidisciplinario. Las enfermedades crónicas no transmisibles son la principal causa de sufrimiento y discapacidad que los lleva a los cuidados paliativos. Para aliviar el sufrimiento, la extubación paliativa será un procedimiento que evita prolongar la muerte al eliminar las medidas respiratorias invasivas como la intubación orotraqueal. Objetivo: Realizar una revisión integradora y analizar/presentar el impacto de la extubación paliativa en pacientes con enfermedades terminales. Método: Este es un estudio de revisión de literatura y se realizó una búsqueda en las bases de datos PEDro, LILACS y PubMed, usando las palabras clave: extubación de vías aéreas, cuidados paliativos y cuidados de hospicio. Resultados: Para este estudio, se encontraron 41 artículos, 15 relevantes para la revisión. Los estudios han demostrado que la extubación paliativa es beneficiosa para los pacientes y sus familias, aunque el momento de la muerte puede variar según la enfermedad existente. Conclusión: A pesar del pequeño número de estudios, fue posible observar que la extubación paliativa demostró ser efectiva en el tratamiento, a través de los informes de los miembros de la familia, proporcionando una mejor calidad de vida a través de una muerte más pacífica sin más sufrimiento.

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Resumo A partir do caso do bebê Charlie Gard, discutem-se aspectos relativos à tomada de decisão médica em pediatria, sobretudo em relação a pacientes portadores de doenças incuráveis e terminais. Foram considerados princípios bioéticos e do cuidado paliativo, além de questões jurídicas relacionadas a autoridade parental e obstinação terapêutica, sob a perspectiva do ordenamento jurídico brasileiro. O processo de tomada de decisões referentes a cuidado de fim de vida em pediatria deve contemplar compartilhamento de responsabilidades entre equipe de saúde e pais, com a participação da criança sempre que possível, buscando o princípio do melhor interesse. Deve-se evitar a judicialização de questões médicas, situação associada a desgaste e sofrimento de todas as partes envolvidas. Conclui-se que a tomada de decisão de final de vida em pediatria deve se pautar na busca do direito a viver com dignidade, mas, sobretudo, de mantê-la até o fim.

Abstract To discuss, in the case of the baby Charlie Gard, aspects to be considered in medical decision making in pediatrics, especially in patients with incurable and terminal diseases. Bioethical principles and Palliative Care were considered, as well as legal issues related to parental authority and therapeutic obstinacy, from the perspective of the Brazilian legal system. Decisions related to end-of-life care in pediatrics should be a process of sharing responsibilities between the health team and parents, with the participation of the child whenever possible, seeking the principle of the best interest. Judicialization of medical issues must be avoided, as it is associated with attrition and suffering for all parties involved. End-of-life decision-making in pediatrics should be based on the search for the right to live with dignity, but, above all, to maintain it until the end of life.

Resumen A partir del caso del bebé Charlie Gard, se discuten aspectos relativos a la toma de decisiones médicas en pediatría, sobre todo en pacientes portadores de enfermedades incurables y terminales. Se consideraron los principios bioéticos y de los cuidados paliativos, además de las cuestiones jurídicas relacionadas con la autoridad parental y la obstinación terapéutica, desde la perspectiva del ordenamiento jurídico brasileño. El proceso de toma de decisiones referidas a los cuidados en el fin de la vida en pediatría debe contemplar responsabilidades compartidas entre el equipo de salud y los padres, con la participación del niño siempre que sea posible, buscando el principio del mejor interés. Se debe evitar la judicialización de cuestiones médicas, situación asociada a desgaste y sufrimiento para todas las partes involucradas. Se concluye que la toma de decisión de final de vida en pediatría debe guiarse por la búsqueda del derecho a vivir con dignidad, pero, sobre todo, de mantenerla hasta el final de la vida.

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Ordem de não reanimar consiste na manifestação expressa da recusa de reanimação cardiopulmonar por paciente com doença avançada em progressão. Objetivou-se descrever a atitude dos médicos em relação à ordem de não reanimar e à necessidade de sua normatização. Foi aplicado questionário a 80 médicos inscritos na delegacia do Conselho Regional de Medicina de Joaçaba/SC, Brasil. Verificou-se que 90% dos participantes conheciam o significado dessa ordem, 86,2% concordavam em acatá-la, 91,2% consideravam importante seu registro em prontuário e 92,5% consideravam oportuna a emissão de normatização a respeito. Concluiu-se que a maioria dos médicos tinha conhecimento sobre Ordem de Não Reanimar, concordava em respeitá-la, valorizava seu registro em prontuário e desejava a normatização por parte dos órgãos competentes.

The do-not-resuscitate order is the explicit statement by patients with advanced disease in progression refusing cardiopulmonary resuscitation. This study aimed to describe the attitude of physicians in relation to the this order and the need for its regulation. A questionnaire was applied to 80 physicians in the medical bureau of the Regional Council of Medicine of Joacaba/SC, Brazil. It was found that 90% of the respondents knew the meaning of do-not-resuscitate, 86.2% agreed to respect it, 91.2% considered it important to be registered in medical records and 92.5% understood as opportune the issuance of a regulation in this regard. It was concluded that most doctors knew about the do-not-resuscitate order, agreed to respect it, valued its registration in medical records and wanted its regulation by the relevant bodies.

La orden de no reanimar es la manifestación expresa de rechazo de la reanimación cardiopulmonar por parte de pacientes portadores de una enfermedad avanzada en progresión. Este estudio tuvo como objetivo describir la actitud de los médicos con respecto a esta orden y la necesidad de su regulación. Se aplicó un cuestionario a 80 médicos (50% del total) inscriptos en el distrito del Consejo Regional de Medicina de Joaçaba, Santa Catarina, Brasil. Se encontró que el 90% de los encuestados conocían el significado de esta orden, el 86,2% estaban de acuerdo en cumplirla, el 91,2% consideraban importante el registro en el historial médico y el 92,5% juzgaban oportuna la existencia de una regulación al respecto. Se concluyó que la mayoría de los médicos tenía conocimiento de la orden de no reanimar, estaba de acuerdo en respetarla, valoraba su registro en el historial médico y deseaba su regulación por parte de las instituciones competentes.

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As malformações cerebrais congênitas podem se apresentar de forma leve ou grave, podendo ser letais mesmo poucas horas após o nascimento. A partir de levantamento bibliográfico sistemático, verificou-se que, embora em tese sejam eticamente semelhantes suspender e renunciar a tratamento, tal equivalência não é percebida na prática por médicos e enfermeiros assistentes, nem pela população em geral, que tende a aceitar mais confortavelmente a renúncia que a suspensão de tratamentos. O diálogo com os pais é o procedimento que legitima a iniciativa médica de propor limitação terapêutica. Em conclusão, as malformações cerebrais graves resultam em contexto de terminalidade de vida, em que limitação ao suporte respiratório é o principal conflito enfrentado e ao qual se aplicam princípios bioéticos dos cuidados paliativos.

Brain malformations may present themselves in different forms, from mild to severe, which can be lethal within a few hours after birth. Based on a systematic review of literature, it was verified that, although theoretically suspending or withholding treatment are ethically similar, in practice, such equivalence is not perceived either by doctors and nursing assistants or by the general population, who tend to more comfortably accept the withholding rather than the withdrawal of treatments. The dialogue with parents is the procedure that legitimizes medical initiatives when proposing therapeutic limitation. In conclusion, severe brain malformations result in an end of life context, in which bioethical principles of palliative care apply and in which the limitation of respiratory support is the main dilemma to be faced in the final moments of patients' lives.

Las malformaciones cerebrales congénitas pueden presentarse desde formas leves hasta formas graves, pueden ser letales pocas horas después del nacimiento. A partir de una revisión bibliográfica sistemática se verificó que, aunque teóricamente suspender o reiniciar un tratamiento es éticamente semejante, esta equivalencia no es percibida en la práctica ni por los médicos y enfermeros asistentes, ni por la población en general, que tiende a aceptar más cómodamente la renuncia que la suspensión de los tratamientos. El diálogo con los padres constituye el procedimiento que legitima la iniciativa médica de proponer la limitación terapéutica. En conclusión, las malformaciones cerebrales graves dan lugar a un contexto de terminalidad de la vida, en el cual se aplican los principios bioéticos de los cuidados paliativos, y en el que la limitación del soporte respiratorio es el principal conflicto que se enfrenta en los momentos finales de la vida del paciente.

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Este artigo busca abordar algumas questões éticas vivenciadas nas fronteiras de vida e morte, nas unidades de terapia intensiva (UTI). Esses são locais especiais no âmbito hospitalar onde é obrigatória a presença de tecnologia médica de última geração, para preservar e sustentar a vida de pacientes em estado grave ou em risco. É nesse contexto complexo que emergem difíceis questões éticas: ausência critérios objetivos para internações em UTI; superlotação das UTI, com pacientes sem indicação; até as dificuldades de limitar a terapêutica, que se transforma em práticas distanásicas. Analisamos um caso de suicídio assistido, da jovem estadunidense Brittany Maynard, bem como a necessidade de cuidados paliativos, o dever ético de cuidar da dor e sofrimento humanos, a valorização do paradigma do cuidar para além do curar e a polêmica questão da ortotanásia, em busca de um final de vida sem dor ou sofrimento, mas em paz e com dignidade.

This article seeks to address some ethical issues experienced on the borders of life and death in Intensive Care Units (ICUs). These are special places in hospitals, where there is the mandatory presence of cutting-edge medical technology and support for the preservation of life of a patient in a critical condition or risk. It is in this complex context that difficult ethical issues emerge: there are no objective criteria for admissions to the ICU, ICUs can be overcrowded with patients without diagnosis and there are difficulties in limiting treatment, which results in medical procedures that only prolong the dying process of the patient. We analyzed a case of assisted suicide, the young American Brittany Maynard, the need for Palliative Care, the ethical duty to care for pain and human suffering, the need to rediscover the paradigm of care, in search of an end to life without pain and suffering, and to avoid the practice of “medical futility”, which only prolongs the dying process and only imposes more suffering on the patient, family members and health care professionals.

Este artículo intenta abordar algunas cuestiones éticas vivenciadas en las fronteras entre la vida y la muerte en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI). Estos son lugares especiales en los hospitales, donde existe una presencia obligatoria de tecnología médica de vanguardia, para preservar y mantener la vida de un paciente en estado grave o en riesgo. Es en este contexto complejo que surgen cuestiones éticas difíciles: ausencia de criterios objetivos para la admisión en la UCI; condiciones de hacinamiento de pacientes sin indicación; dificultades para limitar los tratamientos que se convierten en prácticas distanásicas. Se analizaron: un caso de suicidio asistido, de la joven estadounidense Brittany Maynard; la necesidad de cuidados paliativos; el deber ético de cuidar del dolor y del sufrimiento humano; la recuperación del paradigma de la atención más allá de la cura y la controvertida cuestión de la ortotanasia, que apunta al fin de la vida sin dolor ni sufrimiento, pero en paz y con dignidad.

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Objective: to know the ethical problems experienced by oncology nurses. Method: descriptive and exploratory study with a qualitative approach, performed in inpatient units and in chemotherapy out-patients units that provide assistance to oncological patients in two capitals in the South region of Brazil. Eighteen nurses participated in this study, selected by snowball sampling type. For data collection, semi-structured interviews were carried out, which were recorded and transcribed, and then analyzed by thematic analysis. Results: two categories were established: when informing or not becomes a dilemma - showing the main difficulties related to oncological treatment information regarding health staff, health system, and infrastructure; to invest or not - dilemmas related to finitude - showing situations of dilemmas related to pain and confrontation with finitude. Conclusion: for the effective confrontation of the ethical problems experienced by oncology nurses to occur, it is important to invest in the training of these professionals, preparing them in an ethical and human way to act as lawyers of the patient with cancer, in a context of dilemmas related mainly to the possibility of finitude.

Objetivo: conhecer os problemas éticos vivenciados por enfermeiros oncológicos. Método: estudo exploratório e descritivo, com abordagem qualitativa, realizado em unidades de internação e em ambulatórios de quimioterapia que atendiam pacientes oncológicos em duas capitais da Região Sul do Brasil. Participaram do estudo 18 enfermeiros, selecionados mediante amostragem do tipo bola de neve. Para coleta de dados, foram realizadas entrevistas semiestruturadas, gravadas e transcritas, analisadas mediante análise temática. Resultados: foram construídas duas categorias: quando informar ou não se torna um dilema - apresentando as principais dificuldades relacionadas às informações sobre o tratamento oncológico relacionadas às equipes de saúde, sistema de saúde e infraestrutura; investir ou não - dilemas relacionados com a finitude - apresentando situações de dilemas ligados à dor e confronto com a finitude. Conclusão: para que ocorra o enfrentamento efetivo dos problemas éticos vivenciados por enfermeiros oncológicos, torna-se fundamental investir na formação desses profissionais, preparando-os de forma ética e humana a intervir como advogados do paciente oncológico, em um contexto de dilemas relacionados principalmente à possibilidade de finitude.

Objetivo: conocer los problemas éticos vividos por enfermeros oncológicos. Método: estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo, realizado en unidades de internación y en ambulatorios de quimioterapia que atendían pacientes oncológicos en dos capitales de la Región Sur de Brasil. Participaron de este estudio 18 enfermeros, mediante un muestreo del tipo bola de nieve. Para la recogida de datos se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas, grabadas y transcritas, analizadas mediante análisis temático. Resultados: dos categorías fueron construidas: cuando informar o no se convierte en un dilema - presentando las principales dificultades relacionadas con las informaciones del tratamiento oncológico relacionado con los equipos de salud, sistema de salud e infraestructura; invertir o no - dilemas relacionados con la finitud - presentando situaciones de dilemas relacionados con el dolor y confrontación con la finitud. Conclusión: para que el enfrentamiento efectivo de los problemas éticos vividos por enfermeros oncológicos ocurra, es fundamental invertir en la formación de estos profesionales, preparándolos de manera ética y humana para que actuen como abogados del paciente oncológico en un contexto de dilemas relacionados principalmente a la posibilidad de finitud.

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Objetivo avaliar os conhecimentos de estudantes de enfermagem sobre a distanásia como processo de intervenção humana em pacientes terminais. Métodos estudo qualitativo, realizado com 28 estudantes de enfermagem de uma Instituição de Ensino Superior pública. O tratamento dos dados das entrevistas foi efetuado por meio da análise de conteúdo temática categorial. Resultados verificou-se que maioria dos estudantes não compreende o significado da distanásia, apesar de conviver com situações que envolvem esta prática em seus campos de estágio. Aqueles que definiram o termo descreveram como prolongamento excessivo da vida ou morte sofrida, com muita dor, tratamento agressivo que somente prolonga o processo de morrer. Conclusão evidenciou-se que estudantes de enfermagem apresentam conhecimentos insuficientes sobre a distanásia e há necessidades de ampliar os espaços de discussão na graduação e a realização de estudos sobre a temática relacionando-o ao processo de morte e morrer, com o propósito de preparo dos futuros profissionais de saúde.

Objetivo evaluar conocimientos de estudiantes de enfermería sobre distanasia como proceso de intervención humana en pacientes terminales. Métodos estudio cualitativo, con 28 estudiantes de enfermería de una institución de educación superior pública. Análisis de datos de las entrevistas se realizó a través del análisis de contenido temático. Resultados la mayoría de los estudiantes no entienden el significado de la distanasia, aunque conviven con situaciones de esta práctica en sus campos de entrenamiento. Los que definieron el término, describieron como prolongación excesiva de la vida o muerte sufrida con mucho dolor, tratamiento agresivo que sólo prolonga el proceso de morir. Conclusión los estudiantes de enfermería presentaron conocimientos insuficientes sobre la distanasia y es necesario ampliar los espacios de discusión en posgrado y realización de estudios sobre el tema, relacionándolo con la muerte y el morir, con finalidad de preparación de los futuros profesionales de la salud.

Objective to evaluate the knowledge of nursing students about the dysthanasia as a process of human intervention in terminally ill patients. Methods a qualitative study with 28 nursing students from a public higher education institution. Data analysis of the interviews was through thematic content analysis. Results it was found that most students do not understand the meaning of dysthanasia, though living with situations involving this practice in their training. Those who defined the term described it as the excessive prolongation of life or death suffered from much pain, aggressive treatment that only prolongs the process of dying. Conclusion it was evidenced that nursing students have insufficient knowledge of the dysthanasia and it is necessary to broaden the discussion spaces during the graduate course and conduct studies on the subject relating it to the death and dying process, for the preparation of future health professionals.

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Introdução: Com o avanço da tecnología foi possível prolongar o processo de vida/morte do doente, por vezes, prolongando uma vida sem qualidade. A distanásia é vista como o prolongar artificial da vida associada ao sofrimento e a uma morte lenta e cruel, onde é feito um investimento excessivo para promover uma vida sem hipóteses, adiando a morte. Materiais e Métodos: Este estudo teve como objetivo compreender qual a percepção do enfermeiro de uma Unidade de Cuidados Intensivos face à Distanásia. Para isso foi efetuada uma revisão integrativa nas bases de dados eletrônicas b-ON, Scielo e EBSCO. Este tipo de revisão tem o potencial de compilar conhecimento e permitir ao leitor num único estudo aceder a diferentes estudos. A pesquisa nas bases de dados foi realizada no mês de outubro de 2013, sendo obtido 16 artigos, dentre os quais foram incluídos apenas 4 desses. Resultados: O tratamento é realizado sem limites o que, por vezes, resulta no sofrimento e dor sem fim benéfico. O consenso sobre a tomada de decisão de tratar e prolongar a morte não é unânime. Discussão: Os enfermeiros consideram que o doente poderia beneficiar com a sua intervenção na tomada de decisão e que o doente deveria ter uma participação ativa na mesma. No fim de vida, deveria ser proporcionado ao doente cuidados paliativos promovendo qualidade e conforto e um morrer naturalmente. Conclusões: Considera-se que atualmente tende a ocorrer a prática de distanásia. Os enfermeiros tentam intervir, mas sentem uma limitação profissional, e consideram que deveriam ter uma participação mais ativa nas tomadas de decisões.

Introducción: Con el avance de la tecnología fue posible prolongar el proceso de vida/muerte del paciente, algunas veces, prolongando una vida sin calidad. La distanasia es vista como la prolongación artificial de la vida asociada al sufrimiento y una muerte lenta y cruel, que se realiza a través de una inversión excesiva para promover una vida sin hipótesis, lo que retrasa la muerte. Materiales y Métodos: El propósito de este estudio es conocer la percepción de las enfermeras de una Unidad de Cuidados Intensivos debido a la Distanasia. Para eso se realizó una revisión integrativa en las bases de datos electrónicas b-ON, Scielo y EBSCO. Este tipo de revisión tiene el potencial de agrupar el conocimiento y permitir al lector estudiar en un único estudio el acceso a diferentes estudios. La búsqueda en las bases de datos fue realizada en octubre de 2013, obteniendo 16 artículos, de los cuales se incluyeron apenas 4 de éstos. Resultados: El tratamiento es realizado sin límites lo que algunas veces se traduce en sufrimiento y dolor sin fin benéfico. El consenso sobre la toma de decisiones para tratar y prolongar la muerte no es unánime. Discusión: Las enfermeras consideran que el paciente podría beneficiarse de su intervención en la toma de decisiones y que debería tener una participación activa en la misma. Al final de la vida, debería ser proporcionado al paciente cuidados paliativos promoviendo calidad y confort y un proceso de morir de forma natural. Conclusiones: Se considera que actualmente tiende a ocurrir la práctica de la distanasia. Las enfermeras tratan de intervenir, pero siente una limitación profesional y consideran que deberían tener una participación más activa en la toma de decisiones.

Introduction: With the advancement of technology it was possible to prolong the process of life/death of the patient, sometimes prolonging a life without quality. Disthanasia is seen as the artificial prolonging of life and suffering associated with a slow and cruel death, which is done over investment to promote a life without hypotheses, promoting the postponement of death. Materials and Methods: The purpose of this study is to understand what the nurse perception of a Intensive Care Unit in the face of futility. For this integrative review was performed by searching the databases b-ON electronic data, Scielo and EBSCO. This type of revision has the potential to build knowledge and allow the reader to study in a single access different studies. Research was made ​​in October 2013, yielding 16 articles being included only 4 items. Results: It is limitless which sometimes results in suffering and pain with no beneficial purpose. The consensus decision making on futile treat and prolong death is not unanimous. Discussion: The nurses consider that the patient might benefit from his involvement in decision making and that the patient should have an active participation in it. At the end of life, should be provided to the patient palliative care by promoting quality and comfort and die naturally. Conclusions: This type of revision has the potential to build knowledge and allow the reader to study a single access different studyIt is considered that in modern times the practice of medical futility tends to occur. The nurses try to intervene but feel their professional limitation so consider should have a more active participation in decision making.

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Los avances en biomedicina amplían cada vez más las posibilidades de curar a enfermos críticos. Las decisiones sobre terapias por aplicar deben tener presente el riesgo de caer en el llamado "encarnizamiento terapéutico". Aunque ya se ha escrito bastante sobre los criterios básicos que se deben tener en cuenta, aún quedan numerosas dudas a la hora de tomar las decisiones. Un aspecto no menor es la necesidad de objetivar los distintos elementos por ponderar, sin olvidar que hay aspectos subjetivos que son muy importantes. En el presente artículo se presenta una manera de combinar los aspectos objetivos y subjetivos para llegar a un equilibro adecuado y práctico, que sea razonable y respete la autonomía del paciente.

Advances in biomedicine increasingly expand the possibilities of curing those who are critically ill. Decisions on what therapies to apply should consider the risk of falling into so-called therapeutic obstinacy. Although much has been written already about the fundamental criteria to be considered, there are still many questions when it comes to making decisions. Not the least of them is the need to objectify the different elements to be weighed, without forgetting there are subjective aspects that are very important as well. This article outlines the objective and subjective aspects in a combined way to strike an appropriate and practical balance that is reasonable and respects the patient's autonomy.

Os avanços em biomedicina ampliam cada vez mais as possibilidades de curar doentes críticos. As decisões sobre que tipo de terapia aplicar devem considerar o risco de cair no chamado "encarniçamento terapêutico". Embora já se tenha escrito bastante sobre os critérios básicos que devem ser considerados, ainda restam numerosas dúvidas na hora de tomar as decisões. Um aspecto de não menos importância é a necessidade de objetivar os diferentes elementos por ponderar, sem esquecer que há aspectos subjetivos que são muito importantes. Neste artigo, apresenta-se uma maneira de combinar os aspectos objetivos e subjetivos para chegar a um equilíbrio adequado e prático, que seja razoável e respeite a autonomia do paciente.

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Dentre os conceitos relacionados à terminalidade da vida, encontram-se a distanásia e a ortotanásia. Distanásia significa a obstinação terapêutica para adiar a morte iminente. Ortotanásia significa morte em seu processo natural, não prolongando o tratamento. Este estudo objetivou analisar a percepção de familiares de pacientes internados acerca da ortotanásia e distanásia, avaliando a alternativa mais aceita. Trata-se de estudo transversal e observacional, no qual foram entrevistados 190 familiares por meio de questionário padronizado contendo perguntas sobre aspectos sociais e conhecimento da temática. A maioria (64,2%) manifestou preferência pela distanásia como conduta para seu familiar. Entre 122 participantes que desconheciam o significado de "estado terminal", 85,2% optariam pela distanásia. Porém, entre os que conheciam o significado, 70,9% optariam pela ortotanásia. O estudo indica a necessidade de trazer o tema para discussão da sociedade, sensibilizando-a a entender implicações individuais e coletivas do prolongamento da vida em situação de sofrimento...

Entre los conceptos relacionados con el fin de la vida, están la distanasia y la ortotanasia. Distanasia significa la obtinación terapéutica para postergar la muerte inminente. Ortotanasia significa muerte en su proceso natural, sin prolongar el tratamiento. El objetivo de este estudio fue analizar la percepción de los familiares de pacientes hospitalizados sobre la ortotanasia y la distanasia, evaluando la alternativa más aceptada. En este estudio observacional y transversal 190 familiares fueron entrevistados mediante un cuestionario estandarizado que contenía preguntas sobre los aspectos sociales y de conocimientos sobre el tema. La mayoría (64,2%) manifestó su preferencia por la distanasia como conducta para su familiar. De los 122 participantes que no conocían el significado de "estado terminal", el 85,2% optaría por la distanasia. No obstante, entre los que conocían el significado, el 70,9% optarían por la ortotanasia. El estudio indica la necesidad de plantear el tema para discusión de la sociedad, sensibilizándola a entender implicaciones individuales y colectivas de la prolongación de la vida en situación de sufrimiento...

Futility and orthotanasia are among the concepts related to the terminality life. Futility means therapeutic obstinacy to delay imminent death. Orthothanasia means death in its natural process, not prolonging treatment. The aim of this study was to analyze the perception of patients` family members in private general hospital on orthotanasia and futility, assessing which the most widely accepted alternative is. This was a cross-sectional, observational study, in which 190 families were interviewed using a standardized questionnaire containing questions about social aspects and knowledge on the subject. Most respondents (64.2 %) opted for the realization of futility as a conduct for their relative. Of the 122 participants who did not know the meaning of "terminal condition", 85.9% would choose futility. However, among those who knew what they meant, 70,9% would choose orthotanasia. The study indicates that this topic needs to be discussed by society, encouraging them to understand the individual and collective implications of life prolongations when suffering...

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Objetivou-se conhecer as percepções dos trabalhadores de enfermagem que atendem pacientes fora da possibilidade de cura e com risco de vida, acerca dos Cuidados Paliativos. Trata-se de pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva. A coleta de dados ocorreu ao longo de 2011, por meio de entrevista semiestruturada ,: com 23 trabalhadores de enfermagem de uma Unidade de Clinica Médica de um hospital do sul do Brasil e os dados foram submetidos à análise textual discursiva .: Os resultados evidenciaram duas categorias: O (des)conhecimento dos trabalhadores de enfermagem sobre Cuidados Paliativos e Enquanto tem vida, tem esperança, enfocando aparente falta de conhecimento acerca dos cuidados Paliativos e da futilidade terapêutica, bem como dos sentimentos mobilizados pelos trabalhadores no cuidado aos pacientes fora da possibilidade de cura e com risco de vida. Destaca-se a relevância da educação permanente para capacitar os trabalhadores de enfermagem a partir da problemática da terminalidade vivenciada no cotidiano dos trabalhadores...

The objective was to identify the perceptions that nursing workers who assist patients with no chance of cure and at risk make of palliative care. This is a qualitative, exploratory and descriptive study. Data collection was performed during the year of 2011, through a semi-structured interview, with 23 nursing workers of a Medical Clinic Unit of a hospital in Southern Brazil. The data was submitted to discursive textual analysis. The results revealed two categories: Nursing workers' (lack of) knowledge regarding palliative care and While living, is there hope? focusing an apparent lack of knowledge regarding palliative care, the futility of the treatment, as well as the feelings triggered by the workers who take care of patients with no chance of cure and at risk of death. It is highlighted that permanent education is important to prepare nursing workers, based on the issue of terminality that nursing workers face everyday...

Se objetivó conocer las percepciones de trabajadores de enfermería que atienden pacientes sin posibilidad de cura y con riesgo de vida, acerca de los Cuidados Paliativos. Investigación cualitativa, exploratoria, descriptiva. Datos recolectados durante 2011, mediante entrevista semiestructurada con 23 trabajadores de una Unidad de Clínica Médica de hospital del sur de Brasil. Los datos fueron sometidos a análisis textual discursivo. Los resultados evidenciaron dos categorías: El (des)conocimiento de los trabajadores de enfermería sobre Cuidados Paliativos, y Mientras hay vida, ¿hay esperanza?, enfocando aparente desconocimiento sobre Cuidados Paliativos, de la futilidad terapéutica, así como de los sentimientos experimentados por los trabajadores en su cuidado a pacientes sin posibilidad de cura y con riesgo de vida. Se enfatiza la relevancia de la educación permanente para capacitar a los trabajadores de enfermería, a partir de la problemática de la terminalidad experimentada en el día a día de los trabajadores...

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O tema obstinação terapêutica ainda é insuficientemente estudado no Brasil, sobretudo pela enfermagem. Este estudo objetivou compreender as representações sociais de médicos e enfermeiros sobre o investimento excessivo no paciente terminal em Unidade de Terapia Intensiva Adulto. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratório-descritiva, fundamentada na Teoria das Representações Sociais. Os dados foram coletados por meio de entrevista focalizada e observação participante e interpretados pela análise de conteúdo. A seleção de cinco enfermeiros e oito médicos para concederem as entrevistas ocorreu por conveniência, a partir das escalas de serviço. Concluiu-se que estes profissionais constroem suas representações sociais sobre obstinação terapêutica partindo dos pedidos obstinados da família do paciente terminal para instituir medidas fúteis; das dificuldades de tomadas de decisão e da ausência de critérios quanto aos investimentos; e do receio das repercussões ético-legais em relação às decisões tomadas.

Therapeutic obstinacy is not a sufficiently studied theme in Brazil, especially on the nursing field. This study aimed to understand the social representations of doctors and nurses, about the excessive investment regarding the terminal patient in an Adult Intensive Care Unit. It is a qualitative, exploratory and descriptive research, founded on Social Representations Theory. Data was collected through focused interviews and participant observation and was interpreted through content analysis. The selection of five nurses and eight doctors to give interviews was carried out for convenience, considering their working shifts. It is possible to conclude that such professionals build their social representations about therapeutic obstinacy, having as a starting point the obstinate requests of the terminal patient's family members to carry out futile measures; difficulties regarding decision making and absence of criteria concerning the limits of investment, as well as the fear of ethical and legal repercussions related to the decisions made.

El tema obstinación terapéutica aún es insuficientemente estudiado en Brasil, principalmente en la enfermería. Este estudio objetivó comprender las representaciones sociales de médicos y enfermeros sobre la inversión excesiva en pacientes terminales en una Unidad de Terapia Intensiva Adulta. Se trata de una investigación cualitativa, exploratoria-descriptiva, fundamentada en la Teoría de las Representaciones Sociales. Los datos fueron colectados por medio de entrevistas focalizadas y observación participante, utilizando el Análisis de Contenido para su interpretación. La selección de los cinco enfermeros y ocho médicos para realizar las entrevistas se dio por conveniencia a partir de las escalas de servicio. Se concluye que estos profesionales, construyen sus representaciones sociales sobre la obstinación terapéutica partiendo de los pedidos obstinados del familiar del paciente terminal para instituir medidas fútiles; de las dificultades de tomar decisiones y de la ausencia de criterios que permitan saber hasta dónde invertir; como también del temor de repercusiones ético-legales en relación a estas decisiones.

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La limitación del esfuerzo terapéutico es considerada por los profesionales de la salud como una buena práctica clínica en las unidades de cuidados intensivos y de emergencia. La misma es el resultado de condicionantes que favorecieron su aparición en el mundo moderno, pero no está exenta de presentar serios problemas actuales, no sólo en Cuba sino también en otros países. Dichos problemas requieren la búsqueda de soluciones rápidas. Esta reflexión realiza un análisis crítico del surgimiento y el desarrollo histórico, como movimiento de signo positivo, de esta práctica médica hasta llegar a su estado actual (AU)

The therapeutic effort limitation is considered by health professionals as a good clinical practice at both intensive and emergency care units. Resulting from circumstances that favored its materialization in modern world, it currently presents serious problems, not only in Cuba, but in other countries as well. Such problem demand prompt solutions. This paper critically analyzes the emergence and historical development, as a positive sign move, of this medical practice, up to its current state (AU)

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Los avances en la medicina, en especial en el área de los cuidados intensivos postoperatorios, han determinado un aumento importante en la supervivencia de niños que hasta hace poco tiempo morían de forma irremediable. Las decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico y cuando considerar la futilidad de un tratamiento son polémicas pues generan gran estrés intelectual y emocional en las personas que tienen la responsabilidad de decidir, sobre todo en Pediatría. El trabajo tiene como objetivo reflexionar sobre los dilemas bioéticos que se presentan en el postoperatorio de la cirugía cardiovascular pediátrica, para fomentar discusiones y elaborar recomendaciones concretas que faciliten la toma de decisiones clínicas.

Medical advances, especially in postoperative intensive care, have significantly increased the survival of children, who inevitably used to die in recent years. The decisions on life-sustaining treatments and acceptance of their futility are controversial and cause intellectual and emotional stress in those involve in decision making, particularly in Pediatrics. This paper reflects on bioethical dilemmas present in postoperative care of pediatric cardiovascular surgery, so as to incite discussions and produce concrete recommendations that facilitate clinical decision making.

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La limitación del esfuerzo terapéutico es considerada por los profesionales de la salud como una buena práctica clínica en las unidades de cuidados intensivos y de emergencia. La misma es el resultado de condicionantes que favorecieron su aparición en el mundo moderno, pero no está exenta de presentar serios problemas actuales, no sólo en Cuba sino también en otros países. Dichos problemas requieren la búsqueda de soluciones rápidas. Esta reflexión realiza un análisis crítico del surgimiento y el desarrollo histórico, como movimiento de signo positivo, de esta práctica médica hasta llegar a su estado actual (AU)

The therapeutic effort limitation is considered by health professionals as a good clinical practice at both intensive and emergency care units. Resulting from circumstances that favored its materialization in modern world, it currently presents serious problems, not only in Cuba, but in other countries as well. Such problem demand prompt solutions. This paper critically analyzes the emergence and historical development, as a positive sign move, of this medical practice, up to its current state (AU)

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La limitación del esfuerzo terapéutico es considerada por los profesionales de la salud como una buena práctica clínica en las unidades de cuidados intensivos y de emergencia. La misma es el resultado de condicionantes que favorecieron su aparición en el mundo moderno, pero no está exenta de presentar serios problemas actuales, no sólo en Cuba sino también en otros países. Dichos problemas requieren la búsqueda de soluciones rápidas. Esta reflexión realiza un análisis crítico del surgimiento y el desarrollo histórico, como movimiento de signo positivo, de esta práctica médica hasta llegar a su estado actual.

The therapeutic effort limitation is considered by health professionals as a good clinical practice at both intensive and emergency care units. Resulting from circumstances that favored its materialization in modern world, it currently presents serious problems, not only in Cuba, but in other countries as well. Such problem demand prompt solutions. This paper critically analyzes the emergence and historical development, as a positive sign move, of this medical practice, up to its current state.