RESUMO
O diagnóstico de uma condição crônica na família tende a movimentar as relações intra e extrafamiliares. No caso do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), essa movimentação tende a ocorrer de forma significativa com os vínculos maternos, visto que as mães costumam ser as principais cuidadoras dos filhos com esse diagnóstico. Assim, o presente estudo objetivou investigar os impactos do diagnóstico de TEA nas redes sociais significativas maternas e como as mães lhes atribuíram sentido. Participaram 12 mães de filhos diagnosticados com TEA na infância, com as quais foram realizadas entrevistas reflexivas e construídos dois mapas de redes sociais significativas, um anterior e outro posterior ao TEA. A análise dos dados foi feita através da Grounded Theory . No momento inicial da entrevista, foi possível perceber que a maioria das participantes se referiu ao sentimento de não ter apoio, expressando desamparo. Todavia, ao longo do processo de construção dos mapas, percebeu-se relevante mudança no discurso das mães, que reconheceram e se surpreenderam com a presença de vínculos importantes nas suas redes sociais, embora, da sua perspectiva, eles não lhes proporcionem o apoio necessário. Portanto, destaca-se a importância da ativação das redes sociais significativas das mães, bem como a instrumentalização dessas redes para que possam estar presentes de maneira efetiva e fornecer apoio, salientando-se o importante papel de profissionais da saúde e da educação nesse cenário. Por fim, aponta-se o mapa de redes enquanto potente instrumento clínico e de pesquisa.(AU)
The diagnosis of a chronic condition in the family tends to move intra- and extra-family relationships. In the Autistic Spectrum Disorder (ASD) case, this movement tends to occur significantly with maternal bonds, since mothers are often referred as the main caregivers of children with this diagnosis. Thus, this study aimed to investigate the impacts of the ASD diagnosis on significant maternal social networks and how mothers signify these implications. Twelve mothers of children diagnosed with ASD in childhood participated, with whom reflective interviews were carried out and two maps of significant social networks, one before and one after the ASD, were constructed. Data analysis was performed by using Grounded Theory. At the beginning of the interview, it was possible to observe that most participants reported the feeling of having no support, expressing helplessness. However, throughout the mapping process, a relevant change was noticed in the mothers' discourse, who recognized and were surprised by the presence of important members in their social networks, although, in their perspective, they do not provide them the necessary support. Therefore, the importance of activating the mothers' significant social networks is highlighted, as well as the instrumentalization of these networks so that they can be effectively present and provide support, emphasizing the important role of health and education professionals in this scenario. Finally, the network map is pointed out as a powerful clinical and research tool.(AU)
El diagnóstico de una enfermedad crónica en la familia tiende a trasformar las relaciones intra y extrafamiliares. En el caso del trastorno del espectro del autismo (TEA), este movimiento tiende a ocurrir de manera significativa con los vínculos maternos, ya que las madres son referidas como las principales cuidadoras de los niños con este diagnóstico. Este estudio tuvo por objetivo investigar el impacto del diagnóstico de TEA en las redes sociales maternas significativas y cómo las madres dieron sentido a estas implicaciones. Participaron en este estudio doce madres de niños diagnosticados con TEA en la infancia, y se utilizaron entrevistas reflexivas y mapas de redes sociales significativas, uno para antes y otro para después del TEA. El análisis de datos se basó en la teoría fundamentada. Al inicio de la entrevista, la mayoría de las participantes refirieron sentir que no tenían apoyo. Sin embargo, en el proceso de construcción de los mapas se vio un cambio en el discurso de las madres, quienes comenzaron a reconocer y sorprenderse por la presencia de vínculos importantes en sus redes sociales, aunque estos no les brindaran el apoyo necesario. Se resalta la importancia de activar las redes sociales significativas de las madres, así como la instrumentalización de estas redes para que puedan estar efectivamente presentes y brindar apoyo, enfatizando el papel de los profesionales de la salud y la educación. Además, se señala el mapa de la red como una poderosa herramienta clínica e investigativa.(AU)
Assuntos
Humanos , Feminino , Adulto , Pessoa de Meia-Idade , Transtorno Autístico , Poder Familiar , Rede Social , Deficiências da Aprendizagem , Relações Pais-Filho , Psicologia , Autoimagem , Órgãos dos Sentidos , Isolamento Social , Apoio Social , Estresse Psicológico , Trabalho , Atividades Cotidianas , Adaptação Psicológica , Criança , Educação Infantil , Saúde Mental , Comunicação , Autonomia Pessoal , Amigos , Depressão , Diagnóstico , Educação Inclusiva , Ego , Equidade , Fadiga , Teoria Fundamentada , Transtornos do Neurodesenvolvimento , Capacitismo , Zeladoria , Individualidade , Relações Interpessoais , SolidãoRESUMO
O diagnóstico de um filho com Transtorno do Espectro Autista se configura como evento estressor para a família, especialmente para as mães, podendo trazer implicações relacionais, sociais e emocionais para estas. Este estudo buscou compreender as repercussões do diagnóstico de TEA na dinâmica relacional das redes sociais significativas maternas. Trata-se de estudo qualitativo, descritivo e exploratório, do qual participaram 12 mães de filhos com TEA. Os dados foram coletados através de entrevistas reflexivas e do mapa de redes sociais significativas, analisados por meio da Teoria Fundamentada nos Dados. Identificou-se uma diminuição do número de vínculos nas redes sociais significativas das participantes após o diagnóstico do filho. Nas relações familiares, houve aumento de vínculos, embora as mães não se sentissem suficientemente apoiadas; nas relações extrafamiliares, houve diminuição de membros, mas observou-se a presença de apoio satisfatório entre alguns vínculos situados nesse contexto. Conclui-se que, para que a rede possa ser efetiva no oferecimento de apoio social, é preciso conjugar a disponibilidade materna para receber apoio e o preparo dos membros das redes sociais para manejar as especificidades do TEA. Assim, sugere-se maior investimento na instrumentalização das redes sociais significativas para acolhimento do processo vivenciado por mães de filhos com TEA.
The diagnosis of a child with Autism Spectrum Disorder is configured as a stressful event for the family, especially for mothers, and may have relational, social and emotional implications for them. This study aimed to understand the repercussions of ASD diagnosis on the relational dynamics of significant maternal social networks. This is a qualitative, descriptive and exploratory study, in which 12 mothers of children with ASD participated. Data were collected through reflective interviews and the significant social networks map, analyzed using Grounded Theory. A decrease in the number of members in the participants' significant social networks was identified after their child's diagnosis. In family relationships, there was an increase in members, although the mothers did not feel sufficiently supported; there was a decrease in the number of members in extra-family relationships, but the presence of satisfactory support was observed in some members located in this context. It is concluded that, for the network to be effective in offering social support, it is necessary to combine maternal availability to receive support and preparation of social networks members to handle the specificities of the ASD. Thus, greater investment is suggested in the instrumentalization of significant social networks to nurse the process experienced by mothers of children with ASD.
El diagnóstico de un niño con Trastorno del Espectro Autista se configura como evento estresante para la familia, especialmente para madres, pudiendo tener implicaciones relacionales, sociales y emocionales para ellas. Este estudio buscó comprender las repercusiones del diagnóstico de TEA en la dinámica relacional de redes sociales significativas maternas. Se trata de un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, en que participaron 12 madres de niños con TEA. Los datos fueron colectados mediante entrevistas reflexivas y mapa de redes sociales significativas, analizados utilizando Grounded Theory. Se identificó una disminución del número de miembros en las redes sociales significativas de las participantes después del diagnóstico del hijo. En las relaciones familiares, hubo aumento de miembros, aunque las madres no sintieron apoyo suficiente; en las relaciones extrafamiliares, hubo una disminución de miembros, pero se observó la presencia de apoyo satisfactorio entre algunos vínculos situados en este contexto. Se concluye que, para que la red sea efectiva en ofrecer apoyo social, es necesario combinar disponibilidad materna para recibir apoyo y preparación de los miembros de las redes sociales para manejar especificidades del TEA. Se sugiere una mayor instrumentalización de redes sociales significativas para acoger el proceso vivido por madres de niños con TEA.