RESUMO
Os cuidados paliativos multidisciplinares objetivam a melhoria da qualidade de vida do paciente por meio da prevenção e alívio do sofrimento, identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e de outros sintomas. O objetivo do estudo foi compreender a percepção da equipe multiprofissional sobre cuidados paliativos na Unidade de Terapia Intensiva. Realizou-se uma revisão de literatura no período de agosto a outubro de 2022, nas bases de dados BVS, SciELO, LILACS, BDENF e Medline. A amostra final foi constituída por cinco artigos científicos selecionados mediante critérios pré-estabelecidos. Os resultados revelam percepções de diversos aspectos que interferem na assistência ao paciente em cuidados paliativos, dentre eles, estruturais, organizacionais e de conhecimento. A importância da preparação da equipe multiprofissional que cuida dos pacientes em cuidados paliativos foi reforçada pelos estudos avaliados. Conclui-se que cada profissional tem um papel fundamental na promoção da assistência humanizada aos pacientes em cuidados paliativos e seus familiares.
Multidisciplinary palliative care aims to improve the patient's quality of life through the prevention and relief of suffering, early identification, impeccable assessment, and treatment of pain and other symptoms. The study's objective was to understand the perception of the multidisciplinary team about palliative care in the Intensive Care Unit. A literature review was conducted from August to October 2022 in the BVS, SciELO, LILACS, BDENF, and Medline databases. The final sample consisted of five scientific articles selected according to pre-established criteria. The results reveal several aspects that interfere with patient care in palliative care, including structural, organizational, and knowledge. The importance of preparing the multidisciplinary team that takes care of patients in palliative care was reinforced by the studies evaluated. It is concluded that each professional has a fundamental role in promoting humanized care for patients in palliative care and their families.
Los cuidados paliativos multidisciplinarios tienen como objetivo mejorar la calidad de vida del paciente a través de la prevención y alivio del sufrimiento, la identificación temprana, la evaluación impecable y el tratamiento del dolor y otros síntomas. El objetivo del estudio fue comprender la percepción del equipo multidisciplinario sobre los cuidados paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos. Se realizó una revisión bibliográfica de agosto a octubre de 2022 en las bases de datos BVS, SciELO, LILACS, BDENF y Medline. La muestra final estuvo conformada por cinco artículos científicos seleccionados según criterios preestablecidos. Los resultados revelan varios aspectos que interfieren con el cuidado del paciente en cuidados paliativos, incluyendo aspectos estructurales, organizacionales y de conocimiento. La importancia de la preparación del equipo multidisciplinario que atiende a los pacientes en cuidados paliativos se vio reforzada por los estudios evaluados. Se concluye que cada profesional tiene un papel fundamental en la promoción del cuidado humanizado de los pacientes en cuidados paliativos y sus familias.
RESUMO
Abstract In South Korea, the legal and cultural environment keeps terminally ill patients from making an informed refusal to a treatment the discontinuation of which can cause death. Act on Decisions on Life-Sustaining Treatment for Patients in Hospice and Palliative Care or at the End of Life allows several forms of informed refusal, but it is not enough. There is no explicit guarantee, at least under this law, of the right to refuse a treatment given during a period that has not reached an end-of-life process prescribed in the law. Dori, which the family of a terminal patient feels obligated to follow, makes them commit to doing what they believe is right as a family member without asking the patient's intention. Because it reduces the family's motivation to have a difficult talk about death and end-of-life with the patient, the patient is deprived of an opportunity to make a decision based on accurate information. In making a decision for the patient while patient is excluded, the family often ends up choosing a safe decision that puts physical survival first. In conclusion, the culture and the culturally influenced law are making it impractical for terminal patients to make an informed refusal.
Resumen: En Corea del Sur, el entorno legal y cultural impide a los pacientes terminales rechazar con conocimiento de causa un tratamiento cuya interrupción puede causar la muerte. La Ley de Decisiones sobre el Tratamiento de Mantenimiento de la Vida para Pacientes en Hospicio y Cuidados Paliativos o al Final de la Vida permite varias formas de rechazo informado, pero no es suficiente. No se garantiza explícitamente, al menos en esta ley, el derecho a rechazar un tratamiento administrado durante un periodo que no ha llegado a un proceso de final de vida prescrito en la ley. La ley Dori, que la familia de un paciente terminal se siente obligada a seguir, les hace comprometerse a hacer lo que creen correcto como familiares, sin preguntar la intención del paciente. Dado que reduce la motivación de la familia para tener una charla difícil sobre la muerte y el final de la vida con el paciente, éste se ve privado de la oportunidad de tomar una decisión basada en información precisa. Al tomar una decisión por el paciente mientras se le excluye, la familia suele acabar eligiendo una decisión segura que antepone la supervivencia física. En conclusión, la ley, influenciada por la cultura, está haciendo que sea poco práctico para los pacientes terminales hacer un rechazo informado.
Resumo Na Coreia do Sul, o ambiente legal e cultural mantém pacientes com doença terminal à parte de fazer uma recusa informada a um tratamento cuja descontinuação pode causar morte. O Ato sobre Decisões a respeito de Tratamento de Suporte à Vida para Pacientes em Lares de Idosos e Cuidados Paliativos ou ao Fim da Vida permite diversas formas de recusa informada mas não é suficiente. Não há uma garantia explícita, pelo menos sob esta lei, do direito de recusar um dado tratamento durante um período que não alcançou um processo de fim-da-vida prescrito na lei. Dori, que a família de um paciente terminal sente-se obrigada a seguir, faz com que eles se comprometam a fazer o que eles acreditam ser certo como um membro da família, sem perguntar a intenção do paciente. Na medida em que isto reduz a motivação da família em ter uma conversa difícil sobre morte e fim-da-vida com o paciente, o paciente é privado de uma oportunidade de tomar uma decisão baseada em informação precisa. Ao tomar uma decisão pelo paciente enquanto ele é excluído, a família frequentemente termina escolhendo uma decisão segura que coloca a sobrevivência física em primeiro lugar. Em conclusão, a cultura e a lei influenciada pela cultura estão tornando impraticável para pacientes terminais fazer uma recusa informada.
Assuntos
Humanos , Assistência Terminal/ética , Recusa do Paciente ao Tratamento/ética , Doente Terminal , República da Coreia , Consentimento Livre e EsclarecidoRESUMO
El artículo analiza algunas cuestiones éticas debatidas actualmente en relación con el uso de la sedación al final de la vida, tales como: 1. Si existe una diferencia éticamente relevante entre la sedación paliativa y la eutanasia o el suicidio médicamente asistido; 2. Si el principio del doble efecto tiene aplicación para justificar el recurso a la sedación al final de la vida; 3. Si la sedación paliativa puede ser éticamente apropiada para pacientes que no están en etapa de agonía; 4. Si las decisiones de suspender hidratación y/o nutrición médicamente asistidas son condición necesaria para indicar la sedación; 5. Si la sedación es una respuesta apropiada para el manejo de síntomas psicoespirituales, incluyendo el sufrimiento existencial; 6. Si se puede utilizar la sedación en pacientes incompetentes (i.e. personas incapaces de prestar su consentimiento informado). Para cada una de estas interrogantes se propone una reflexión ético-antropológica, haciendo referencia a algunos principios éticos generales, como la inviolabilidad de la vida humana, el respeto por la dignidad de los moribundos, el principio terapéutico y la proporcionalidad en las terapias, el principio del doble efecto, el respeto por el ejercicio responsable de la libertad (autonomía) y la justicia y la solidaridad.
This article analyzes some of the most controversial ethical questions related to the use of sedation at the end-of-life. Among these questions are: 1. Whether there is an ethically relevant difference between Palliative Sedation (PS) and euthanasia and physician-assisted-suicide; 2. Whether the principle of double effect can be appropriately applied to justify the use of sedation at the end-of-life; 3. Whether PS might be ethically acceptable in the case of patients that are not imminently dying (agony); 4. Whether decisions to limit care and to withdraw medically assisted nutrition and hydration are a necessary condition for PS; 5. Whether sedation is an adequate response to psycho-spiritual symptoms, including existential suffering; 6. Whether sedation could be used in patients who are not able to give their informed consent (e.g. patients with cognitive impairment of diverse origins, etc.). Ethical- and anthropological reflections are proposed for each of these questions. Reference to some general ethical principles is made, such us: the inviolability of human life; respect for the dignity of the dying; the therapeutic principle and proportionality in medical care; the principle of double effect; respect for a responsible exercise of freedom (autonomy); justice and solidarity.
O artigo analisa algumas questões éticas debatidas atualmente com relação ao uso da sedação no final da vida, tais como: 1. Se existe uma diferença eticamente relevante entre a sedação paliativa e a eutanásia ou o suicídio medicamente assistido; 2. Se o princípio do duplo efeito tem aplicação para justificar o recurso à sedação ao final da vida; 3. Se a sedação paliativa pode ser eticamente apropriada para pacientes que não estão em etapa de agonia; 4. Se as decisões de suspender hidratação e/ou nutrição medicamente assistidas são condição necessária para indicar a sedação; 5. Se a sedação é uma resposta apropriada para o manejo de sintomas psicoespirituais, incluindo o sofrimento existencial; 6. Se é possível utilizar a sedação em pacientes incompetentes (i.e. pessoas incapazes de prestar o seu consentimento informado). Para cada uma destas interrogações se propõe uma reflexão ético-antropológica, fazendo referência a alguns princípios éticos gerais, como a inviolabilidade da vida humana, o respeito pela dignidade dos moribundos, o princípio terapêutico e a proporcionalidade nas terapias, o princípio do duplo efeito, o respeito pelo exercício responsável da liberdade (autonomia), da justiça e da solidariedade.
Assuntos
Humanos , Cuidados Paliativos/ética , Sedação Profunda/ética , Assistência Terminal , Eutanásia , Cuidados Paliativos na Terminalidade da VidaRESUMO
Objetivo: La Unidad de Neonatología, se propuso mejorar la calidad de la atención de la familia del recién nacido que fallece. Pacientes y Método: Tras constituirse un Comité de Manejo del Duelo Neonatal, se capacitó al personal al inicio y luego anualmente. Se elaboró un Manual de Procedimientos, aplicado desde marzo de 2000. Se presenta el análisis cuantitativo de los resultados de la aplicación del Manual y el análisis cualitativo del impacto del programa en el personal y en los padres. Resultados: Fallecieron 440 niños entre el 1 de marzo de 2000 hasta el 31 de diciembre de 2009. El aviso de muerte inminente se realizó en el 98,8 por ciento de los casos, la presencia de los padres en el momento de la muerte llegó a un 85,9 por ciento, lo que estuvo determinado significativamente por el lugar de residencia y la hora del fallecimiento. El 87,8 por ciento de los padres abrazaron a su hijo, mientras que el 5,8 por ciento sólo lo miraron. Se describe, además, el impacto del programa sobre el personal y las opiniones de los padres en una conversación post-mortem. Conclusión: El programa del Duelo Neonatal mejoró la calidad de la atención a los padres del recién nacido moribundo.
Objective: A Neonatal Unit decided to improve the family quality care of dying newborns. Patients and Method: After a Neonatal Grief Management Committee was established, care providers were immediately trained and followed by annually training programs. A Procedures Manual was elaborated and implemented since March 2000. A quantitative analysis of the Manual application results and a qualitative analysis regarding the program impact on care providers and parents are presented. Results: 440 children died between March 1, 2000 and December 31, 2009. The new of imminent death was delivered in 98.8 percent of cases; the presence of parents at the time of death reached 85.9 percent which was significantly determined by the place of residence and time of death. 87.8 percent of parents hugged their child, while 5.8 percent only looked at him. The program's impact on care providers and the views of parents in post-mortem conversations are described. Conclusion: The Neonatal Grief Program improved the quality care of the parents of dying newborns.