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AIM: The congenital Zika Syndrome (CZS) often leads to severe motor impairment in affected children, making independent walking unlikely. Early introduction of motorized mobility through ride-on cars has been recommended for young children with severe motor impairment, enabling independent movement in various environments. This study aims to explore mothers' perceptions of their children's experiences while using ride-on cars at home and in the community, focusing on children with CZS. METHODS: This is a qualitative and descriptive study design using the Photovoice method. Four mothers of children with CZS, participating in the 'Go Zika Go' intervention project, were included. The research involved the following six steps: 1) Presentation of guide questions and Photovoice training; 2) Participants capturing photos; 3) Individual interviews to contextualize the photos; 4) Transcription and data analysis using thematic analysis principles; 5) Validation of analyses by mothers; and 6) Exhibition of photos to the community. RESULTS: The mothers and researchers selected the 21 most relevant photographs, which revealed five main themes related to the use of motorized ride-on cars: 1) Experiences of participation; 2) Independence in mobility; 3) Characteristics of mobility devices; 4) Family support; and 5) Accessibility of the environment. CONCLUSION: The narratives provided by participants, along with photographs depicting the daily lives of children with CZS, shed light on aspects of functionality, autonomy, and participation. The use of these devices contributes to overall equity, breaking down social and cultural barriers and enabling children with disabilities to be seen as equals by their peers.

To understand the barriers and facilitators experienced by children with Congenital Zika Syndrome (CZS) when using motorized ride-on cars at home and in the community can contribute to the planning of interventions aimed at implementing motorized mobility as an intervention modality for children with severe motor and cognitive impairments in low- and middle-income countries.The Photovoice method can be useful to capture the experiences of children with severe disabilities such as Congenital Zika Syndrome while using adapted motorized ride-on cars.Involving mothers of children with severe disabilities as co-researchers can contribute to the advancement of more relevant research for the public/patient, considering that they are specialists by knowledge.The use of motorized mobility for children with CZS can minimize social disadvantages, favor equity in its entirety, providing for the breakdown of cultural and attitudinal barriers.

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PURPOSE: To explore the feasibility of an intervention using modified ride-on cars in terms of acceptability and potential changes in goal attainment, mobility, social function, and participation of children with Congenital Zika Syndrome (CZS). MATERIALS AND METHODS: A pre- and post-intervention feasibility study was conducted with children with CZS, levels IV and V of the Gross Motor Function Classification System (GMFCS). The intervention consisted of 12 weeks of training (3 times a week for 40 min per session) and 4 weeks of follow-up. The primary outcomes included adherence, satisfaction, and learning in mobility. Secondary outcomes encompassed goal attainment, mobility, social/cognitive function, and participation. Descriptive statistics were performed. To explore potential individual changes with the intervention, Wilcoxon test was used to analyze Pediatric Evaluation of Disability Inventory - Computer Adaptive Test (PEDI-CAT) data and Young Children's Participation and Environment Measure (YC-PEM)/Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY), along with standard error measurements of the PEDI-CAT domains. RESULTS: Four children participated (median age 4.75 years; two females: three at level V on the GMFCS). Adherence was 75% of the total intervention time, and family members reported being satisfied or very satisfied. Children showed gains in learning the use of the modified ride-on cars and an increase in goal attainment after the intervention. Individual changes were observed in the PEDI-CAT domains (mobility and social/cognitive), but there were no significant changes in participation outcomes. CONCLUSIONS: Children with CZS at GMFCS levels IV and V can learn to use motorized ride-on cars, attainment goals, and experience satisfaction.

Motorized mobility for children with Congenital Zika Syndrome and severe physical and cognitive disabilities is feasible and can encourage future interventions focused on activities and participation.This research contributes to the understanding of the potential changes that motorized mobility can have on goal attainment, satisfaction, and learning.Motorized mobility can be a means to enable children with Congenital Zika Syndrome to have opportunities for participation and guarantee their rights.

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Introduction: Studies about the implementation of the Family Centered Practices approach in Early Childhood Intervention refer as outcomes that have an impact on the Quality of Family Life, on children's development, and also on family empowerment. In Ecuador, despite an absence of Early Childhood Intervention policies and programs, a university has developed training in Family Centered Practices for graduate students. A formative component is to implement a Routines Based Model with families of children with disabilities. The aim of the study is to analyze the impact on the Family Quality of Life, children's development and self-perceived competence of families after the Routines Based Model has been implemented in their natural environment. Method: Eight families from a rural area and their children with disabilities were included in the study. The Family Quality of Life Scale-Early Childhood Intervention and the Screening of the Battelle Developmental Inventory were applied at the beginning and end of the process. A qualitative interview established the family perspective upon the outcomes in their family and their children. Results: There is evidence of a significant increase in the families' Quality of Life and in the children's development at the end of the process. At the interview the families declared themselves more competent to understand and contribute to the development of their children. Discussion: The results provide knowledge of the implementation of a Routine Based Model in vulnerable contexts. Also contributes in the understanding of the family perspective on the outcomes and perceived benefits for the children and the family itself as a measure of quality of the intervention and training. Implications of the results for initial and ongoing training of early care professionals with vulnerable populations are discussed.

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Este trabalho teve como objetivo avaliar a percepção de curadores sobre a qualidade dos serviços de Fisioterapia neuropediátrica ofertados em Centros Especializados em reabilitação (CER) no Brasil. Trata-se de um estudo transversal, quantitativo, de caráter avaliativo, cujo público-alvo foi representado por cuidadores das crianças em reabilitação. O instrumento AQSF-Neuroped foi utilizado para avaliar a qualidade dos serviços de Fisioterapia neuropediátrica em três CER, com base na percepção de 320 cuidadores. Utilizou-se o teste de hipótese para uma proporção a partir de cada item e dimensão do AQSF-Neuroped. Os modelos Weight of Evidence e Análise de Classes Latentes foram usados para avaliar o comportamento de variáveis sobre a percepção de qualidade. Obteve-se um escore médio total de qualidade de 133±14 pontos, implicando uma percepção positiva de qualidade; porém, há aspectos relacionados à estrutura física (dimensão interpessoal) e ao acesso (dimensão organizacional II) que precisam ser aprimorados (p-valores<0,05) para melhor atender às expectativas dos cuidadores. O CER B foi melhor avaliado dentre os demais serviços (IV<0,10). A ACL permitiu identificar, por meio da formação de grupo, características do cuidador que determinaram uma perspectiva positiva ou negativa da qualidade. Assim, disponibilizou-se os resultados para subsidiar as melhores práticas nos serviços.

This study evaluates the perception of caregivers of the quality of neuropediatric physiotherapy services offered at specialized rehabilitation centers (SRC) in Brazil. This is a cross-sectional, quantitative, evaluative study whose target population was caregivers of children in rehabilitation. The AQSF-Neuroped instrument was used to evaluate the quality of three SRC based on the perception of 320 caregivers. The one-proportion hypothesis test was used based on each AQSF-Neuroped item and dimension. The Weight of Evidence and Latent Class Analysis models were used to evaluate the influence of variables on the perception of quality. A mean overall quality score of 133±14 points indicated a positive perception of quality; however, there were aspects related to physical structure (Interpersonal Dimension) and access (Organizational Dimension II) that needed to be improved (p-values<0.05) to better meet the expectations of caregivers. By group formation, the LCA enabled identification of the caregivers' characteristics that determined either a positive or negative perspective of the quality. SRC B was best evaluated among all SRC (IV<0.10). Finally, managers are provided with results to support improvements in services.

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Resumo O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes.

Abstract The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent's life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies.

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A nivel mundial, la cardiopatía congénita en los niños es la malformación más común que puede tener un bebé al nacer. Objetivo. Analizar el comportamiento del desarrollo psicomotor de los niños menores a 5 años con cardiopatía congénita en la región de Madre de Dios, Perú. Materiales y métodos. Se consideró un enfoque cuantitativo, de tipo observacional analítica con diseño de cohorte prospectivo, con muestreo no probabilístico y una muestra de 6 infantes a quienes se aplicó el instrumento de recolección de información "observación del desarrollo psicomotor en niños con cardiopatía congénita". Resultados. El género del paciente varón en promedio es de 33.33%, la edad en promedio de los pacientes con cardiopatía congénita es de 2 años; el tipo de cardiopatía congénita de los pacientes es atresia pulmonar y estenosis aortica, mostrando un desarrollo psicomotor promedio de nivel medio; el tipo de cirugía desarrollado en el paciente en promedio es de tipo definitivo; alcanzando de esta manera una estancia hospitalaria de 16 a 30 días en promedio y alcanzando un estado nutricional promedio de desnutrición severa. Además, la relación entre el tipo de cardiopatía congénita con el desarrollo psicomotor es positiva, toda vez que, ante un incremento del desarrollo psicomotor de los pacientes, entonces los casos de cardiopatía congénita incrementan (ρ de Pearson =0.6919). Conclusiones. Se determinó que, en los pacientes estudiados el desarrollo psicomotor es de nivel medio; la misma que está relacionado por el tipo de cardiopatía congénita que tiene, donde el 33.33% de los pacientes presentan atresia pulmonar y el 16.67% tiene estenosis aortica; lo que demuestra que la relación entre el tipo de cardiopatía congénita con el desarrollo psicomotor es positiva o directa.

Worldwide, congenital heart disease in children is the most common malformation that an infant may have at birth. Objective. To analyze the behavior of psychomotor development in children under 5 years of age with congenital heart disease in the region of Madre de Dios, Peru. Materials and methods. A quantitative, analytical observational approach with prospective cohort design was considered, with non-probabilistic sampling and a sample of 6 infants to whom the data collection instrument "observation of psychomotor development in children with congenital heart disease" was applied. Results. The average gender of the male patient is 33.33%; the average age of the patients with congenital heart disease is 2 years; the type of congenital heart disease of the patients is pulmonary atresia and aortic stenosis, showing an average psychomotor development of medium level; the type of surgery developed in the patient on average is of definitive type; thus reaching a hospital stay of 16 to 30 days on average and reaching an average nutritional status of severe malnutrition. In addition, the relationship between the type of congenital heart disease and psychomotor development is positive, since, with an increase in the psychomotor development of the patients, the cases of congenital heart disease increase (Pearson's ρ =0.6919). Conclusions. It was determined that, in the patients studied, psychomotor development is of medium level; the same is related to the type of congenital heart disease they have, where 33.33% of the patients present pulmonary atresia and 16.67% have aortic stenosis; which shows that the relationship between the type of congenital heart disease and psychomotor development is positive or direct.

Em todo o mundo, a doença cardíaca congênita em crianças é a malformação mais comum que um bebê pode ter ao nascer. Objetivo. Analisar o comportamento do desenvolvimento psicomotor em crianças com menos de 5 anos de idade com cardiopatia congênita na região de Madre de Dios, no Peru. Materiais e métodos. Foi considerada uma abordagem observacional quantitativa e analítica, com um projeto de coorte prospectivo, amostragem não probabilística e uma amostra de 6 bebês aos quais foi aplicado o instrumento de coleta de dados "observação do desenvolvimento psicomotor em crianças com cardiopatia congênita". Resultados. O sexo médio do paciente masculino é de 33,33%, a idade média dos pacientes com cardiopatia congênita é de 2 anos; o tipo de cardiopatia congênita dos pacientes é atresia pulmonar e estenose aórtica, apresentando um desenvolvimento psicomotor médio de nível médio; o tipo de cirurgia desenvolvida no paciente é, em média, do tipo definitiva; atingindo, assim, uma permanência hospitalar de 16 a 30 dias, em média, e atingindo um estado nutricional médio de desnutrição grave. Além disso, a relação entre o tipo de cardiopatia congênita e o desenvolvimento psicomotor é positiva, pois, com o aumento do desenvolvimento psicomotor dos pacientes, aumentam os casos de cardiopatia congênita (ρ de Pearson = 0,6919). Conclusões. Foi determinado que, nos pacientes estudados, o desenvolvimento psicomotor é de nível médio; isso está relacionado com o tipo de cardiopatia congênita que eles têm, onde 33,33% dos pacientes têm atresia pulmonar e 16,67% têm estenose aórtica; o que mostra que a relação entre o tipo de cardiopatia congênita e o desenvolvimento psicomotor é positiva ou direta.

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Introduction: Children with physical disabilities often present deficient oral hygiene and eating habits that threaten optimal oral health. Objective: To evaluate the result of a preventive program based on multiple intelligences to pro-mote oral health care in children with physical disabilities in Chiclayo - Peru. Materials and Methods: A quasi-experimental, quan-titative, prospective and longitudinal study was carried out from the year 2020, to test a preventive intervention based on multiple intelligences (MI), comparing it with an intervention with traditional methodology, whose purpose was in both cases promote preventive oral health care in 167 boys and girls with physical disabilities from four Special Basic Education Centers (CEBES) in Chiclayo. For the pre- and post-test evaluation using a dental record of oral hygiene practices, oral hygiene index and dietary exposure to sugary carbohydrates, the Mann Whitney U test was required, with a confidence level of 95%. Results: After not very encouraging findings in the pretest for both groups, significant changes were observed in the posttest in favor of the IM-based program, for which 58% of schoolchildren registered an adequate oral hygiene index, 69.2% brushed twice to three times a day and that only 35.8% present regular exposure to carbohydrates. Statistical significance was evidenced in favor of the MI-based intervention for the three indicated variables (p= 0.000). Conclusions: The application of the IM-based program achieved better results in the significant promotion of oral hygiene practices with a favorable record of the IHO and by reducing the exposure to carbohydrates in a vulnerable population.Keywords: Health promotion; Oral health; Preventive dentistry; Health education; Children with disabilities.

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Children and youth with special healthcare needs are at risk for severe consequences during infectious disease emergencies. Messages for parents and caregivers from trusted sources, via preferred channels, that contain the information they need, may improve health outcomes for this population. In this mixed methods study, we conducted a survey (N = 297) and 80 semistructured interviews, with 70 caregivers of children and youth and 10 young adults with special healthcare needs, between April 2018 and June 2019 in Pennsylvania. The survey presented 3 scenarios (ie, storm, disease outbreak, radiation event); the interviews included questions about storms and an outbreak. This article addresses only the disease outbreak data from each set. Participants were recruited through convenience samples from an urban tertiary care children's hospital and practices in a statewide medical home network. In this article, we summarize the preferred information sources, channels, and content needs of caregivers of children and youth with special healthcare needs during an infectious disease emergency. Nearly 84% of caregivers reported that they believe their child's doctor is the best source of information. Other preferred sources include medical experts (31%); the US Centers for Disease Control and Prevention (30%); friends, family, and neighbors (21%); and local or state health and emergency management (17%). Pediatric healthcare providers play an important role in providing information to parents and caregivers of children and youth with special healthcare needs during an infectious disease emergency. Public health agencies can establish health communication plans that integrate medical practices and other reliable sources to promote the dissemination of accurate information from trusted messengers.

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RESUMO Objetivou-se analisar o perfil social e clínico das Crianças com Necessidades Especiais de Saúde internadas nas enfermarias pediátricas de um hospital materno-infantil do Distrito Federal. Trata-se de pesquisa quantitativa de corte transversal, realizada com 120 crianças e seus familiares/cuidadores principais. Utilizou-se questionário estruturado com 26 itens, que, posteriormente, passou pela análise descritiva e inferencial dos dados. Os resultados apontam a mãe como principal familiar/cuidador (92,5%), com nível médio de escolaridade (58,3%). As crianças eram, majoritariamente, do sexo masculino (63%), com malformações congênitas, deformidades e anomalias cromossômicas (29,1%). Houve correlação positiva entre escolaridade do familiar/cuidador e necessidade de internação na Unidade de Terapia Intensiva (p-valor<0,01) e o número de internações nos últimos 12 meses com as demandas de cuidados tecnológicas (p-valor<0,01). Assim, identificaram-se também a vulnerabilidade social das famílias e a necessidade de estratégias de educação em saúde voltadas para as demandas tecnológicas de cuidado.

ABSTRACT The objective of the study was to describe and analyze the social and clinical profile of Children with Special Health Needs hospitalized in the pediatric wards of a maternal-infant hospital in the Federal District. This is a cross-sectional, quantitative survey carried out with 120 children and their family members/main caregivers. A structured questionnaire with 26 items was used, which later went through a descriptive and inferential analysis of the data. The results point to the mother as the main family member/caregiver (92.5%), with a medium level of education (58.3%). The children were mostly male (63%), with congenital malformations, deformities, and chromosomal anomalies (29.1%). There was a positive correlation between family/caregiver education and need for hospitalization in the Intensive Care Unit (P-Value<0.01) and the number of hospitalizations in the last 12 months with technological care demands (P-Value<.01). Thus, the social vulnerability of families and the need for health education strategies focused on the demands of technological care were also identified.

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Objetivo: Identificar o conhecimento das famílias de crianças com deficiência acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Reabilitação no interior do Ceará, no período de julho a setembro de 2018 com 12 familiares de crianças com deficiência, por meio de uma entrevista semi-estruturada. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo de Bardin, resultando em duas categorias: o conhecimento limitado e a busca de informações acerca dos direitos da criança e o conhecimento inadequado dos direitos da criança. Resultados: As percepções acerca dos direitos das crianças com deficiência, identificou-se conhecimento incipiente acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para a criança com deficiência, tanto no que se refere como a acessibilidade, a inclusão social, a saúde, o trabalho, a educação, a isenção de tributos, o transporte, o BPC, entre outros. Conclusão: Faz-se necessário refletir sobre formas de acesso a esse conhecimento para que os direitos assegurados a essas crianças não sejam impedidos ou anulados, dificultando as suas liberdades fundamentais. (AU)

Objective: To identify the knowledge of families with children with disabilities about public rights and policies aimed at people with disabilities. Methods: This is a descriptive research with a qualitative approach, conducted at the Rehabilitation Center of Sobral-CE, from July to September 2018 with 12 family members of children with disabilities. For data analysis, Bardin's content analysis technique was used, resulting in two categories: limited knowledge and the search for information about the rights of the child and inadequate knowledge of the rights of the child. Results: Regarding the perceptions about the rights of children with disabilities, there was a fragility of information and lack of knowledge about rights and public policies aimed at children with disabilities. Conclusion: It is necessary to reflect on ways of accessing this knowledge so that the rights guaranteed to these children are not impeded or annulled, hindering their fundamental freedoms. (AU)

Objetivo: Identificar el conocimiento de las familias de niños con discapacidad sobre los derechos públicos y las políticas dirigidas a las personas con discapacidad. Métodos: Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo, realizada en el Centro de Rehabilitación de Sobral-CE, de julio a septiembre de 2018 con 12 familiares de niños con discapacidades. Para el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin, que dio como resultado dos categorías: conocimiento limitado y la búsqueda de información sobre los derechos del niño y el conocimiento inadecuado de los derechos del niño. Resultados: En cuanto a las percepciones sobre los derechos de los niños con discapacidad, hubo una fragilidad de la información y falta de conocimiento sobre los derechos y las políticas públicas dirigidas a los niños con discapacidad. Conclusión: Es necesario reflexionar sobre las formas de acceder a este conocimiento para que los derechos garantizados a estos niños no se vean obstaculizados o anulados, lo que obstaculiza sus libertades fundamentales. (AU)

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Objetivo: Identificar o conhecimento das famílias de crianças com deficiência acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Reabilitação no interior do Ceará, no período de julho a setembro de 2018 com 12 familiares de crianças com deficiência, por meio de uma entrevista semi-estruturada. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo de Bardin, resultando em duas categorias: o conhecimento limitado e a busca de informações acerca dos direitos da criança e o conhecimento inadequado dos direitos da criança. Resultados: As percepções acerca dos direitos das crianças com deficiência, identificou-se conhecimento incipiente acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para a criança com deficiência, tanto no que se refere como a acessibilidade, a inclusão social, a saúde, o trabalho, a educação, a isenção de tributos, o transporte, o BPC, entre outros. Conclusão: Faz-se necessário refletir sobre formas de acesso a esse conhecimento para que os direitos assegurados a essas crianças não sejam impedidos ou anulados, dificultando as suas liberdades fundamentais. (AU)

Objective: To identify the knowledge of families with children with disabilities about public rights and policies aimed at people with disabilities. Methods: This is a descriptive research with a qualitative approach, conducted at the Rehabilitation Center of Sobral-CE, from July to September 2018 with 12 family members of children with disabilities. For data analysis, Bardin's content analysis technique was used, resulting in two categories: limited knowledge and the search for information about the rights of the child and inadequate knowledge of the rights of the child. Results: Regarding the perceptions about the rights of children with disabilities, there was a fragility of information and lack of knowledge about rights and public policies aimed at children with disabilities. Conclusion: It is necessary to reflect on ways of accessing this knowledge so that the rights guaranteed to these children are not impeded or annulled, hindering their fundamental freedoms. (AU)

Objetivo: Identificar el conocimiento de las familias de niños con discapacidad sobre los derechos públicos y las políticas dirigidas a las personas con discapacidad. Métodos: Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo, realizada en el Centro de Rehabilitación de Sobral-CE, de julio a septiembre de 2018 con 12 familiares de niños con discapacidades. Para el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin, que dio como resultado dos categorías: conocimiento limitado y la búsqueda de información sobre los derechos del niño y el conocimiento inadecuado de los derechos del niño. Resultados: En cuanto a las percepciones sobre los derechos de los niños con discapacidad, hubo una fragilidad de la información y falta de conocimiento sobre los derechos y las políticas públicas dirigidas a los niños con discapacidad. Conclusión: Es necesario reflexionar sobre las formas de acceder a este conocimiento para que los derechos garantizados a estos niños no se vean obstaculizados o anulados, lo que obstaculiza sus libertades fundamentales. (AU)

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This study examined whether certain demographic characteristics, caregiver strain, and coping behaviors were associated with the mental health outcomes of family caregivers of children with disabilities in Bolivia during the COVID-19 pandemic. A mixed-methods convergent study design was used with virtual interviews to quantitatively assess caregivers' demographic characteristics, caregiver strain, coping behaviors, and mental health outcomes, as well as qualitatively assess how the pandemic affected their family. Approximately 32%-71% of caregivers experienced poor mental health outcomes (stress, anxiety, and depression), especially among those experiencing poor health, high caregiver strain, and those using maladaptive coping strategies. Qualitative responses revealed that they experienced several unique stressors during the pandemic that affected them and their children. These findings highlight the need for culturally tailored prevention and treatment interventions to help offset the adverse effects of the COVID-19 pandemic on the mental health outcomes of this at-risk population.

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RESUMO: A literatura consagrou a importância de suporte e de atitudes solidárias na vida de pessoas que enfrentam adversidades. Nesse sentido, este estudo objetivou identificar e discutir o fenômeno da solidariedade intergeracional entre mães e avós de crianças com deficiência em uma amostra brasileira. Trata-se de um estudo descritivo, de caráter quantitativo. Os dados foram coletados com 76 participantes: díades de avós e mães de crianças com deficiência que apresentam dependência de adultos no cotidiano. Instrumentos de autorrelato foram administrados individualmente para apreender dimensões da relação intergeracional, de ambivalência e maturidade das mães e das avós. Os resultados indicam que a ambivalência intergeracional é a dimensão com valores mais baixos nas mães, mas uma das dimensões com valores mais elevados nas avós, juntamente à maturidade parental. Algumas implicações podem ser retiradas para a necessidade de levar em consideração a riqueza e a complexidade existente na reciprocidade das relações intergeracionais no geral e, em particular, entre cuidadoras de crianças com elevado nível de dependência. As intervenções, que visem colaborar para a coesão e bem-estar dessas famílias, devem considerar o papel desempenhado não só pela mãe e pelo pai, como cuidadores principais, mas também pelos avós, atendendo tanto ao apoio que prestam como às suas próprias necessidades de apoio, de informação e de autonomia. Estudos futuros podem tentar esclarecer, do ponto de vista qualitativo e quantitativo, essas relações diádicas, assim como introduzir outros indicadores de risco e de ajustamento adicionais, como outras pessoas que podem ser fontes de apoio, sejam ou não membros da família biológica.

ABSTRACT: Literature has established the importance of support and solidary attitudes in the lives of people facing adversity. In this sense, this study aimed to identify and discuss the phenomenon of intergenerational solidarity between mothers and grandmothers of children with disabilities in a Brazilian sample. This is a descriptive, quantitative study. Data were collected from 76 participants: dyads of grandmothers and mothers of children with disabilities who are dependent on adults in their daily lives. Self-report instruments were administered individually to apprehend dimensions of the intergenerational relationship, ambivalence and maturity of mothers and grandmothers. The results indicate that intergenerational ambivalence is the dimension with the lowest values in mothers, but one of the dimensions with the highest values in grandmothers, together with parental maturity. Some implications can be drawn from the need to take into account the richness and complexity existing in the reciprocity of intergenerational relationships in general and, in particular, between caregivers of children with a high level of dependency. Interventions aimed at contributing to the cohesion and well-being of these families must consider the role played not only by the mother and father, as the main caregivers, but also by the grandparents, attending both the support they provide and their own needs support, information and autonomy. Future studies may try to clarify, from a qualitative and quantitative point of view, these dyadic relationships, as well as to introduce other additional risk and adjustment indicators, such as other people who can be sources of support, whether or not they are members of the biological family.

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ABSTRACT Objectives: to identify the outlining of therapeutic itineraries of families of children with disabilities in the professional health care subsystem. Methods: qualitative research carried out in two specialized services in the state of Ceará, with 41 family members interviewed using the life path technique and reports submitted to descending hierarchical classification and similitude analysis, with the help of the IRaMuTeQ software and the theoretical framework of health care systems. Results: the classes described the families' itineraries in five paths, related to faith, support structures, medical behaviors, professionals, and health services. The professional subsystem stood out as deficient in outlining the therapeutic itinerary for access to health care for children with disabilities, without promoting integration between services in the Care Network. Final considerations: the families' therapeutic itineraries showed homogeneous discourse with themes related to the care of professionals and spiritual aspects.

RESUMEN Objetivos: identificar la construcción de itinerarios terapéuticos de familias de niños con discapacidad, en el subsistema profesional de cuidados con la salud. Métodos: investigación cualitativa realizada en dos servicios especializados en Ceará, con 41 familiares entrevistados por la técnica de trayectoria de vida, con relatos sometidos a clasificación jerárquica descendente y análisis de similitud, con auxilio del software IRaMuTeQ y del referencial teórico de los sistemas de cuidados con la salud. Resultados: las clases describieron el itinerario de las familias en cinco trayectos, relacionados a fe, estructuras de soporte, conductas médicas, profesionales y servicios de salud. El subsistema profesional se destacó como deficitario en el itinerario terapéutico para acceso al cuidado con la salud de niños con discapacidad, sin promover integración entre servicios de la Red de Atención. Consideraciones finales: el itinerario terapéutico de las familias presentó discurso homogéneo con temas relativos al cuidado de los profesionales y aspectos espirituales.

RESUMO Objetivos: identificar a construção dos itinerários terapêuticos das famílias de crianças com deficiência no subsistema profissional de cuidados com a saúde. Métodos: pesquisa qualitativa realizada em dois serviços especializados no estado do Ceará, com 41 familiares entrevistados pela técnica de trajetória de vida, com relatos submetidos à classificação hierárquica descendente e análise de similitude, com auxílio do software IRaMuTeQ e do referencial teórico dos sistemas de cuidados com a saúde. Resultados: as classes descreveram o itinerário das famílias em cinco percursos, relacionados a fé, estruturas de suporte, condutas médicas, profissionais e serviços de saúde. O subsistema profissional destacou-se como deficitário no itinerário terapêutico para acesso ao cuidado com a saúde de crianças com deficiência, sem promover integração entre serviços da Rede de Atenção. Considerações finais: o itinerário terapêutico das famílias apresentou discurso homogêneo com temas relativos ao cuidado dos profissionais e aspectos espirituais.

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PURPOSE: The aim of the study was to evaluate the Assessment and Orientation Treatment Program for children and adolescents with disabilities treated at the Center Teletón Uruguay from the perspective of the patients and their parents based on several patient reported outcome measures: health related quality of life (HRQOL), treatment satisfaction, family impact, and emotional distress. METHODS: The sample consisted of all the 126 dyads of children/adolescents with ages ranging from 2 to 18 years and their primary caregivers who entered the program from April to October 2012. A set of instruments were filled out by children and parents before and six months after the program. T test for paired samples for continuous variables and McNemar's test for categorical variables were used to assess changes pre and post intervention. RESULTS: There was a high prevalence of depression and anxiety in the caregivers. In the second evaluation, improvements that were statistically significant only for the caregivers were observed in the HRQOL of children, adolescents and caregivers. CONCLUSIONS: The patient reported outcome measures used were effective in detecting changes in several areas of the quality of life of children observed by their caregivers and in their own quality of life after the intervention.

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Introducción:La labor de cuidado de niños con discapacidad en primera infancia está mediada por muchos elementos, entre ellos, las prácticas. Dada la discapacidad y la edad de los niños, es habitual que sean sus cuidadores los responsables de su bienestar. Comprender las prácticas de los cuidadores permite optimizar e implementar rutinas funcionales, que propendan al bienestar y la calidad de vida de los niños y sus cuidadores. Objetivo: Comprender las prácticas de personas encargadas del cuidado a niños con discapacidad, de 1 a 6 años de edad, en el Instituto de Capacitación Los Álamos (Itagüí, Colombia). Método: Estudio cualitativo enfocado en la teoría fundamentada. Se invitó a participar 12 madres sustitutas del instituto, se realizó un muestreo a conveniencia hasta la saturación teórica. Resultados: Las prácticas se constituyen en rutinas de cuidado que incluyen actividades que son específicas para los niños con discapacidad, tales como masajes, terapias, adaptaciones del espacio para el posicionamiento y la participación, entre otros. Actividades como la alimentación y el masaje son igual de importantes a la hora del cuidado de un niño con discapacidad. Conclusión: El cuidado de niños con discapacidad supone la realización de múltiples actividades y diferentes prácticas específicas para la condición del niño. A pesar de lo difíciles que son, terminan estando inmersas en un compilado de rutinas que se incorporan al día a día de la familia.

Introdução: O trabalho de cuidar de crianças com deficiência na primeira infância é mediado por muitos elementos, incluindo práticas. Dada a deficiência e a idade das crianças, é comum que seus cuidadores sejam responsáveis por seu bem-estar. A compreensão das práticas dos cuidadores permite otimizar e implementar rotinas funcionais que promovam o bem-estar e a qualidade de vida da criança e de seus cuidadores. Objetivo: Compreender as práticas sobre o cuidado de crianças com deficiência física na primeira infância, construídas por cuidadores pertencentes ao Instituto de Capacitación Los Álamos. Método: Estudo qualitativo com foco na teoria fundamentada. Doze mães de aluguel foram convidadas a participar, sendo realizada uma amostragem por conveniência até a saturação teórica. Resultados: As práticas se constituem em rotinas de cuidado, que incluem atividades específicas para crianças com deficiência, como massagens, terapias, adaptações do espaço para posicionamento e participação, entre outras. Atividades como alimentação e massagem são tão importantes quanto ao cuidar de uma criança com deficiência. Conclusão: Cuidar de crianças com deficiência envolve a realização de múltiplas atividades e diferentes práticas específicas à condição da criança. Por mais difíceis que sejam, acabam imersos em uma compilação de rotinas que se incorporam ao dia a dia da família.

Introduction: Many elements, including practices, mediate the work of caring for children with disabilities in early childhood. As a result of the disability and age of the children, their caregivers commonly become responsible for their well-being. Understanding the practices of caregivers allows optimizing and implementing functional routines that promote the well-being and quality of life of children and their caregivers. Objective: To understand the practices of caregivers of children aged 1-6 years with disabilities at the Instituto de Capacitación Los Álamos (Itagüí, Colombia). Method: Qualitative study focused on grounded theory. The participants were twelve surrogate mothers from the institute; a convenience sampling was carried out until theoretical saturation. Results: The practices consisted of care routines, including activities specifically for children with disabilities such as massages, therapies, adaptations of the space for postural control and participation. Moreover, activities such as feeding and massages are equally important when caring for a child with a disability. Conclusion: Caring for children with disabilities involves multiple activities and practices specific to the child's condition. Despite their difficulty, they become immersed in a compilation of routines incorporated into the family's daily life.

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ABSTRACT Objective: to analyze the dialogical educative process as a strategy to prepare the relatives of children with special health needs in the transition from hospital to home. Method: qualitative study developed from the Creative Sensitive Method, carried out between February and June 2018 at the Inpatient Unit of a public hospital located in the city of Rio de Janeiro. Family caregivers of nine children with special health needs in transition from hospital to home were included in the study, totaling nine participants. The empirical material was evaluated through the analysis of the French discourse. Results: the educative process allowed the relatives to unveil demands for technological and medicative care, modified habitual elements, clinically complex care and social demands to be worked on by the nurse in the transition from hospital to home. From the analysis, the following category emerged: The educative process as a strategy to prepare the relatives of children with special health needs in the transition from hospital to home. The dialogue was produced, however, without exhausting the I-You relationship, maintaining the dialogicity in the group and encouraging the exchange between the different realities of the relatives. Conclusion: the educative dialogic process is an adequate strategy to prepare the relatives of children with special health needs in the hospital-home transition, where the nurses act as coordinators, suggesting a minimum program-related content.

RESUMEN Objetivo: analizar el proceso educativo dialógico como estrategia de preparación de los familiares de niños con necesidades especiales en la transición del hospital a la casa. Método: estudio cualitativo desarrollado a partir del Método Creativo Sensible, realizado entre febrero y junio de 2018 en la Unidad de Pacientes Internados de un hospital público situado en la ciudad de Rio de Janeiro. El estudio se realizó con familiares cuidadores de nueve niños con necesidades especiales en transición del hospital hacia la casa, compuesto por el total de 9 participantes. El material empírico se evaluó por medio del análisis de discurso francés. Resultados: el proceso educativo permitió que los familiares develaran demandas de cuidados, tecnológicas y medicamentosas, cuidados habituales modificados, cuidados clínicamente complejos y demandas sociales que deben ser trabajadas por el enfermero en la transición del hospital hacia la casa. Del análisis, emergió la categoría: el proceso educativo como estrategia de preparación de los familiares de niños con necesidades especiales en la transición del hospital a la casa. El diálogo se produjo, sin embargo, sin agotar la relación yo-tu, manteniendo el carácter dialógico en el grupo e incentivando el intercambio entre las diferentes realidades de los familiares. Conclusión: el proceso educativo dialógico es una estrategia adecuada para preparar los familiares de niños con necesidades especiales de salud en la transición hospital-casa, en el cual los enfermeros actúan como coordinadores, sugiriendo un contenido programático mínimo.

RESUMO Objetivo: analisar o processo educativo dialógico como estratégia de preparo dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição do hospital para casa. Método: estudo qualitativo desenvolvido a partir do Método Criativo Sensível, realizado entre fevereiro e junho de 2018 na Unidade de Pacientes Internos de um hospital público localizado na cidade do Rio de Janeiro. Familiares cuidadores de nove crianças com necessidades especiais de saúde em transição do hospital para casa integraram o estudo, totalizando nove participantes. O material empírico foi avaliado por meio da análise do discurso francesa. Resultados: o processo educativo permitiu que os familiares desvelassem demandas de cuidados tecnológicas e medicamentosas, habituais modificados, cuidados clinicamente complexos e demandas sociais a serem trabalhados pelo enfermeiro na transição do hospital para a casa. Da análise, emergiu a categoria: o processo educativo como estratégia de preparo dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição do hospital para casa. O diálogo foi produzido, porém, sem esgotar a relação eu-tu, mantendo a dialogicidade no grupo e incentivando o intercâmbio entre as diferentes realidades dos familiares. Conclusão: o processo educativo dialógico é uma estratégia adequada para preparar os familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição hospital-casa, no qual os enfermeiros atuam como coordenadores, sugerindo um conteúdo programático mínimo.

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One of the first challenges for many children with physical disabilities is to sit independently. A floor seating positioning system enables this milestone, helping a child to maintain eye level with other children, play and learn on the floor, rectify his or her posture, and, therefore, helps to include the child within his or her social spectrum. Ciranda is the first comprehensive floor seat solution in Brazil to attend to those needs. The project collected anthropometric data from 370 children who were unable to sit without support. A sample of 37 families of these children was visited, observed, and interviewed. A project requirement compiled key insights from the field data to support a multidisciplinary team of collaborators to co-design solutions. The project resulted in two floor seating positioning systems to attend to different needs. One is a social enterprise where the children's parents and the community build the seat while the child in need and his or her friends engage in entertainment. The other is a salable seat that helps to raise funds for the social enterprise. The model also unravels other challenges common to assistive technologies, such as access to a device and training for the use and maintenance of the device.

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Objetivo: Analisar como se configura a articulação entre profissionais da educação, da saúde e familiares no processo de inclusão escolar. Método: Estudo qualitativo interpretativo, orientado pelo referencial de Boaventura de Sousa Santos que contou a com participação de 43 entrevistados. As entrevistas guiadas por roteiro semi estruturado foram submetidas à análise de conteúdo. Resultados: A análise permitiu identificar três categorias: a família no contexto da inclusão escolar e a relação com a escola; a atenção à criança no Sistema Único de Saúde na perspectiva dos profissionais da educação e a desarticulação entre profissionais da educação e da saúde. Conclusão: Há ausência de interação entre a enfermagem e outros profissionais de saúde com a educação.Na perspectiva dos profissionais da educação e dos cuidadores, as dificuldades relacionadas aos atendimentos de saúde no SUS, como a demora dos procedimentos e a falta de especialistas, constituem-se em desafios para o processo de inclusão, considerando que conhecer a condição da criança é um aspecto que favorece adaptações ao seu processo de aprendizagem. Os profissionais reconhecem que, no cenário de investigação, a articulação entre profissionais da educação e da saúde poderia contribuir,consideravelmente, para o aprendizado infantil. Entretanto este estudo ressalta a importância da atuação do enfermeiro no cenário da inclusão escolar com equipe multidisciplinar

Objective: To analyze how the articulation between education and health professionals and family in the process of school inclusion is configured. Method: Qualitative interpretive study in which 43 participants were interviewed. The interviews guided by a semi-structured script were submitted to content analysis. Results: The analysis revealed three dimensions: Attention to the child in the Unified Health System from the perspective of the education professionals, the disarticulation between education and health professionals and the family in the context of school inclusion and the relationship with the school. Conclusion: There is no interaction between health professionals and education. From the perspective of education professionals and caregivers, the difficulties related to health care, such as delayed procedures and the lack of specialists, contribute to children's learning process.Moreover, nursing, as a science of care, is an important part in the scenario of school inclusion aiming at acting on disease prevention and health promotion.

Objetivo: Analizar cómo se configura la articulación entre profesionales de la educación, de la salud y familiares, en el proceso de inclusión escolar. Método: Estudio cualitativo interpretativo en el que se entrevistó a 43 participantes. Las entrevistas conducidas por un guion semiestructurado se sometieron a un análisis de contenido. Resultados: El análisis reveló tres dimensiones: La atención al niño en el Sistema Único de Salud en la perspectiva de los profesionales de la educación, la desarticulación entre profesionales de la educación y de la salud y la familia en el contexto de la inclusión escolar y la relación con la escuela. Conclusión: Hay ausencia de interacción entre los profesionales de salud y educación. En la perspectiva de los profesionales de la educación y de los cuidadores las dificultades relacionadas a las atenciones de salud como la demora de los procedimientos y falta de especialistas contribuyen a niños sin diagnósticos o realizados tardíamente. Además, la enfermería, como ciencia de la atención, es una pieza importante en el escenario de inclusión escolar, con el objetivo de actuar en la prevención de enfermedades y la promoción de la salud

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