RESUMO
O presente estudo discute a inserção de familiares cuidadores de pessoas com transtornos mentais graves e persistentes em uma pesquisa acadêmica de modelo participativo. O estudo se apoia no conceito de recovery para discutir a participação ativa de familiares no processo de avaliação dos serviços de saúde mental e de produção compartilhada de conhecimento. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que emprega instrumentos de avaliação participativa nas diferentes etapas de inserção de familiares como pesquisadores. Conclui-se sobre o protagonismo de familiares no desenvolvimento de pesquisas como uma ferramenta potente para o recovery na medida em que amplia o conhecimento, qualifica a relação dos usuários com os serviços, fortalece os vínculos sociais e o compartilhamento de experiências e favorece processos emancipatórios e democráticos de controle social.
This qualitative study discusses the inclusion of family caregivers of people with severe and persistent mental disorders in a participatory academic research. Based on the concept of recovery, the paper addresses the active participation of family members in the evaluation process of mental health services and shared knowledge production. Data was collected by means of participatory assessment instruments in the different stages of inserting family members as researchers. In conclusion, the protagonism of family members in research development is a powerful tool for recovery as it expands knowledge, qualifies user relationship with services, strengthens social bonds and the sharing of experiences, and favors emancipatory and democratic processes of social control.
Cette étude qualitative traite de l'inclusion des aidants de personnes atteintes de troubles mentaux sévères et persistants dans une recherche universitaire participative. Basé sur le concept de rétablissement, l'article aborde la participation active des aidants dans le processus d'évaluation des services de santé mentale et la production de connaissances partagées. Les données ont été collectées au moyen d'instruments d'évaluation participative dans les différentes étapes de l'insertion des membres de la famille en tant que chercheurs. En conclusion, le protagonisme des membres de la famille dans le développement de la recherche est un outil puissant pour le rétablissement car il élargit les connaissances, qualifie la relation de l'utilisateur avec les services, renforce les liens sociaux et le partage d'expériences, et favorise les processus émancipateurs et démocratique de contrôle social.
El presente estudio discute la participación de los cuidadores familiares de personas con trastornos mentales graves y persistentes en una investigación académica de modelo participativo. El estudio utiliza el concepto de recuperación para discutir la participación activa de los familiares en el proceso de evaluación de los servicios de salud mental y producción de conocimiento compartido. Esta es una investigación cualitativa que utiliza instrumentos de evaluación participativa en las diferentes etapas de inserción de los familiares como investigadores. Se concluye que el protagonismo de los familiares en el desarrollo de la investigación es una poderosa herramienta de recuperación, ya que amplía el conocimiento, califica la relación de los usuarios con los servicios, fortalece los vínculos sociales y el intercambio de experiencias, y favorece los procesos emancipatorios y democráticos de control social.
RESUMO
Este artigo trata da avaliação dos Centros de Atenção Psicossocial(CAPS) de Campinas, sob a perspectiva dos seus usuários por meio dodesenvolvimento de estudo hermenêutico-narrativo. Percebe-se que osCAPS são os únicos espaços reconhecidos com potência terapêutica pelos usuários, que relataram transformações efetivas em suas trajetórias, principalmente em sua relação com a doença e na construçãode sentidos para o tratamento. A participação de pacientes portadores de transtornos mentais graves em pesquisa avaliativa se mostrou viável,apesar de se tratar de exercício pouco explorado no Brasil.
This article discusses an evaluation of Psychosocial Treatment Centers (CAPs) inthe city of Campinas, State of São Paulo, Brazil, from the perspective of their users,through a narrative-hermeneutic study. It is seen that the CAPs are the only services with recognized therapeutic effectiveness in the lives of their users. The users report effective changes in their lives, especially in their relationships with their disorders andthe construction of meanings of treatment. The participation of patients with severe mental illness in an evaluative study proved feasible, although it is still rarely used in Brazil.
Cet article porte sur lévaluation des Centres de soins psychosociaux (CAPS) deCampinas par leurs utilisateurs à laide du développement dune étude herméneutiquenarrative.Nous observons que les CAPS sont les seuls lieux exerçant un impactthérapeutique reconnu sur la vie des utilisateurs. Ceux-ci signalent des changementsréels de leurs trajectoires, en particulier dans leurs rapports avec la maladie et laconstruction des significations du traitement. La participation de patients souffrantdune maladie mentale grave à une étude dévaluation sest avérée possible, malgré lefait quil sagisse dune modalité rarement appliquée au Brésil.
Este artículo trata de la evaluación de los Centros de Atención Psico-social(CAPS) de Campinas, desde la perspectiva de sus usuarios a través del desarrollo deun estudio narrativo-hermenéutico. Se advierte que los CAPS son los únicos espaciosreconocidos con potencia terapéutica en la vida de los usuarios, que informan cambios efectivos en sus trayectorias, especialmente en su relación con la enfermedad y con la construcción de sentidos del tratamiento. La participación de pacientes con enfermedad mental grave en un estudio de evaluación demostró ser factible, a pesar de tratarse deun ejercicio poco explorado en el Brasil.