RESUMO

O objetivo da tese é analisar as narrativas de oito mães de crianças cegas congênitas, matriculadas no Instituto Benjamin Constant. O estudo abrange itinerários terapêuticos, arranjos de cuidados e experiências maternas. Utilizaram-se os postulados teóricos sobre narrativas de Ricoeur e a análise foi feita sob o marco teórico de Bardin. Optou-se pelo itinerário terapêutico como método de pesquisa, por valorizar as histórias de vidas das mães que participaram da pesquisa. A narrativa reforçou a utilização de metodologias participativas e inclusivas, baseadas no respeito, na solidariedade e na cooperação. As narrativas mostraram que as mães, após o primeiro itinerário, que é na maternidade, encontram na figura do médico pediatra o auxílio que as orienta sobre quais os itinerários a percorrer. Em seguida, elas procuram o oftalmologista, mais especificamente o retinólogo e, também, o neuropediatra. A chegada ao IBC acontece depois da confirmação derradeira da cegueira do filho. As mães das crianças e adolescentes matriculados no IBC permanecem no espaço do Instituto, diariamente, enquanto seus filhos estão em aula ou em algum atendimento. Essa permanência se justifica por razão da distância entre o IBC e suas casas. A espera permite compartilharem, com outras mães, situações vivenciadas para o fortalecimento de vínculos de afetos, mas também existem tensões. O estudo apontou, ainda, que o discurso iatrogênico, com palavras ou ações de alguns médicos, causou ansiedade, desconfiança, confusão e sentimento de desrespeito. Outro dado relevante, encontrado por meio das narrativas, foi a dificuldade que encontraram ao transitarem nos espaços públicos com seus filhos, por causa de barreiras atitudinais. Ainda segundo as narrativas, o cuidado que elas dispensam quase que integralmente aos seus filhos (as), apesar de toda a sobrecarga que relatam, não é considerado um trabalho, pelo fato de não ser remunerado. As mães entendem que a tarefa de cuidar é um ato de amor para com o filho e, não, um trabalho. Por fim, a pesquisa também investigou os impactos que a pandemia de COVID 19 ocasionou nas vidas das mães e de seus filhos, surgindo como principais desafios o afastamento do espaço da escola e o manejo das aulas on-line. (AU)

The objective of the thesis is to study the narratives of eight mothers of congenitally blind children enrolled at the Benjamin Constant Institute. The study covers therapeutic journeys, care arrangements, and maternal experiences. Theoretical postulates on narratives by Ricoeur were utilized, and the analysis was conducted within the theoretical framework of Bardin. The therapeutic journey was chosen as the research method, as it values the life stories of the participating mothers. The narrative reinforced the use of participatory and inclusive methodologies based on respect, solidarity, and cooperation. The narratives showed that mothers, after the initial journey in maternity, seek guidance from pediatricians on the paths to take. They then consult ophthalmologists, specifically retinologists, and neuropediatricians. Arrival at the IBC occurs after the final confirmation of the child's blindness. Mothers of children and adolescents enrolled at the IBC stay at the Institute daily while their children are in class or receiving some form of assistance. This stay is due to the distance between the IBC and their homes. Waiting allows them to share experiences with other mothers, strengthening emotional bonds, but tensions also exist. The study also pointed out that iatrogenic discourse, with words or actions from some doctors, caused anxiety, mistrust, confusion, and feelings of disrespect. Another significant finding from the narratives was the difficulty they encountered when navigating public spaces with their children due to attitudinal barriers. According to the narratives, the care they provide to their children, despite the reported burden, is not considered work because it is unpaid. Mothers view caregiving as an act of love for their children, not as a job. Finally, the research also investigated the impacts of the COVID-19 pandemic on the lives of the mothers and their children, with the main challenges being the separation from the school environment and the management of online classes. (AU)

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RESUMO

O objetivo da dissertação é estudar como acontecem os processos intersubjetivos entre as crianças cegas e seus parceiros de cuidados, utilizando, como marco teórico, os conceitos de intersubjetividade de Rochat, Trevarthen e Winnicott, sendo que este último não utiliza o termo explicitamente. A teoria supracitada faz referência ao olhar como um sentido importante para o desenvolvimento do bebê, nas trocas que acontecem nessas relações de parceiros. Inicialmente, fazem-se alguns questionamentos de como seria esse vínculo sem o olhar como o mediador nas relações diádicas. Em um segundo momento, aborda-se o sofrimento dos pais quando nasce um filho cego em uma sociedade que se apresenta majoritariamente pelo sentido visual. Nesse aspecto, especula-se se a visão é um sentido hegemônico. Dessa forma, pesquisa-se sobre o desenvolvimento do bebê cego congênito, seus impasses, possibilidades e alternativas. Por fim, investigam-se algumas atipias encontradas no desenvolvimento da criança cega congênita que são comparadas com o autismo. As idiossincrasias não observadas nos processos intersubjetivos das crianças cegas e seus parceiros de cuidados conduzem a algumas condutas peculiares que podem ser confundidas com o autismo. São realizadas pesquisas bibliográficas em fontes primárias e secundárias em língua portuguesa, inglesa e espanhola

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O artigo discute a questão da aquisição do racismo e do preconceito racial em crianças cegas congênitas. Está parcialmente fundamentado na perspectiva do antropólogo Lawrence A. Hirschfeld, estudioso da dimensão cultural da vida mental, pela ênfase que confere à linguagem na formação de conceitos raciais, em detrimento de indicadores visuais. O cerne do artigo reside em considerar algumas possibilidades alternativas para a construção de conceitos raciais e para a vivência do fenômeno do racismo que ora apontam para um padrão próprio aos cegos, ora apontam para um padrão semelhante ao dos videntes ou, ainda, para o mero artificialismo na vivência do racismo. Para esta alternativa, torna pertinente a introdução de uma discussão sobre relações de poder entre cegos e videntes numa sociedade visual, onde se observa que as condições sociais influenciam significativamente. O verbalismo se constitui num processo que parece acentuar a condição de subordinação dos cegos.

This article discusses the issue of the acquisition of racism and racial prejudice in children with congenital blindness.This study was partially based on the perspective of the viewpoint of the anthropologist Lawrence A. Hirschfeld, who has researched cultural dimension of the mental life through emphasis on the role of language on the development of racial concepts, at the expense of visual indicators. The core of the study stands on considering alternative possibilities for shaping racial concepts and experiencing racism which, which at times suggest a pattern unique to the blind and, at others, one similar to the sighted, and yet occasionally evoke the mere artificiality of the experience of racism.Under this premise, the article finds it pertinent to introduce a discussion about power relations between the blind and the sighted in a visual society, whereby the social context associated with blindness significantly influences. Verbalism becomes thus a process which appears to accentuate the subordinate status of the blind.

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Este artigo propõe-se a refletir sobre a construção do Eu de crianças com cegueira congênita a partir da teoria winnicottiana do amadurecimento. Para Winnicott, a natureza humana é uma questão de psique-soma em constante interação; o ser humano é essencialmente psicossomático, sendo o corpo o primeiro a chegar e a elaboração imaginativa das funções corpóreas o elemento constitutivo e enriquecedor da vida psíquica. Essa concepção da natureza humana parece ser a mais esclarecedora para a compreensão do desenvolvimento e da construção do eu das crianças com cegueira congênita; crianças que chegam ao mundo com uma constituição orgânica significativamente diferente, que as conduzem por caminhos peculiares em seu processo de percepção e amadurecimento. Muitas dificuldades são apontadas na descrição do desenvolvimento dessas crianças: passividade de ego, ausência de interesse por objetos, atrasos na aquisição de capacidades, desinteresse por brincadeiras e verbalismo. Comportamentos considerados semelhantes aos de crianças autistas. Acreditamos que, a partir da teoria winnicottiana do desenvolvimento, muitas dessas vicissitudes podem ser compreendidas e alguns procedimentos terapêuticos indicados.(AU)

This article proposes a reflection upon the ego development of children with congenital blindness through maturation theory. For Winnicott the human nature is a matter of psyche-some in constant interaction, the human being is essentially psychosomatic, in which the body is the first to arrive and the imaginative elaboration of the body functions are the elements that constitute and enrich the psychic life. This conception of the human nature seems to be the most clarifying for the comprehension of the development and the self constitution of the children with congenital blindness; children who arrive into the world with a significantly different organic constitution, which conducts them through a peculiar path in their process of perception and maturity. Many difficulties are pointed out on the description of the development of these children: passivity of the ego, absence of interest for objects, delay on the acquisition of abilities, disinterest for children’s play, verbalism. Behaviors similar to those of autistic children. We believe that through Winnicott’s developmental theory a lot of these vicissitudes can be comprehended and some therapeutic procedures can be indicated.(AU)

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