RESUMO

Introducción: La pérdida de un ser querido se construye como una experiencia humana inevitable, que genera una vivencia emocional que impacta tanto al individuo que experimenta la pérdida como a su entorno. Objetivo: Investigar la relación entre los procesos de duelo anticipado y las alteraciones en la participación ocupacional de quienes fueron cuidadoras principales informales de personas con enfermedad terminal en la Región Metropolitana de Chile. Método: Enfoque cualitativo con 7 entrevistas semiestructuradas individuales a cuidadoras adultas en el sur y poniente de la región. Resultados: Fueron categorizadas experiencias y subjetividades que expresan la importancia que las mujeres atribuyen al cuidado de sus familiares, con una escasa demostración emocional durante esta etapa. Además, emergen categorías como rutinas y roles, donde muchas mujeres priorizan el cuidado; redes de apoyo, con relatos frecuentes sobre la falta de ayuda y herramientas más allá de lo económico; y áreas de ocupación afectadas, predominantemente el descanso y sueño, aunque también se menciona el autocuidado y la participación social. Conclusión: Si bien el proceso de duelo anticipado genera dolor y desgaste propio, es el cuidado informal lo que genera cambios en la participación y calidad de vida de las mujeres cuidadoras.

Introdução: A perda de um ente querido é construída como uma experiência humana inevitável, que gera uma vivência emocional que afeta tanto o indivíduo que experimenta a perda quanto seu entorno. Objetivo: investigar a relação entre os processos de luto antecipado e as alterações na participação ocupacional daquelas que foram cuidadoras primárias informais de pessoas com doença terminal na Região Metropolitana do Chile. Método: abordagem qualitativa com 7 entrevistas individuais semiestruturadas com cuidadoras adultas no sul e oeste da região. Resultados: Foram categorizadas experiências e subjetividades que expressam a importância que as mulheres atribuem ao cuidado de seus familiares, com uma escassa demonstração emocional durante essa etapa. Além disso, surgem categorias como rotinas e papéis, em que muitas mulheres priorizam o cuidado; redes de apoio, com relatos frequentes sobre a falta de ajuda e ferramentas além das econômicas; e áreas de ocupação afetadas, predominantemente o descanso e o sono, embora o autocuidado e a participação social também sejam mencionados. Conclusão: Embora o processo de luto antecipado gere dor e desgaste próprio, é o cuidado informal que gera mudanças na participação e na qualidade de vida das mulheres cuidadoras.

Introduction: The loss of a loved one is constructed as an inevitable human experience, which generates an emotional experience that impacts both the individual experiencing the loss and his or her environment. Objective: To investigate the relationship between anticipated grief processes and alterations in the occupational participation of informal primary caregivers of terminally ill persons in the Metropolitan Region of Chile. Method: Qualitative approach with 7 individual semi-structured interviews with adult caregivers in the south and west of the region. Results: Experiences and subjectivities were categorized that express the importance that women attribute to the care of their relatives, with little emotional demonstration during this stage. In addition, categories such as routines and roles emerge, where many women prioritize caregiving; support networks, with frequent reports on the lack of help and tools beyond the economic; and areas of occupation affected, predominantly rest and sleep, although self-care and social participation are also mentioned. Conclusion: Although the process of anticipatory grief generates pain and self-exhaustion, it is informal caregiving that generates changes in the participation and quality of life of women caregivers.