RESUMO
BACKGROUND: Neglected tropical diseases (NTDs) are a group of often chronic and disabling infectious conditions, closely related to poverty and inequities. While it is estimated that millions of people are affected, accurate and internationally comparable data about NTD-related morbidity and disability are lacking. Therefore we aimed to develop and pilot a toolkit to assess and monitor morbidity and disability across NTDs. METHODS: A cross-sectional, non-random survey design with a mixed methods approach was used. We conducted a literature review on existing tools to assess and monitor disability, followed by a Delphi study with NTD experts to compile a prototype toolkit. A first-phase validation study was conducted in Northeast Brazil among people with Chagas disease, leishmaniasis, leprosy and schistosomiasis. RESULTS: Instruments included were the clinical profile, WHODAS, P-scale, SRQ, WHOQOL-BREF and WHOQOL-DIS. Most questions in the various instruments were readily understood with the exception of the WHOQOL-BREF, where additional explanations and examples were often needed. The respondents were very appreciative of the instruments and found it valuable to have the opportunity to talk about these aspects of their condition. CONCLUSIONS: Our findings support the acceptability and relevance of five of the six instruments tested and the concept of a cross-NTD toolkit.
Assuntos
Avaliação da Deficiência , Pessoas com Deficiência , Doenças Negligenciadas/complicações , Medicina Tropical , Brasil , Doença de Chagas/complicações , Comorbidade , Estudos Transversais , Técnica Delphi , Feminino , Humanos , Leishmaniose/complicações , Hanseníase/complicações , Masculino , Pessoa de Meia-Idade , Qualidade de Vida , Esquistossomose/complicaçõesRESUMO
No Brasil, a hanseníase permanece como um importante problema de saúde pública. Embora um grande progresso tenha sido obtido nos Programas de Controle da Hanseníase (PCH), em todos os níveis do governo nos últimos 20 anos, algumas ações não foram potencializadas. O motivo: lacunas de informação relacionadas a áreas específicas da doença, exacerbadas pela ausência de instrumentos apropriados para avaliação e análise sistemática. As Investigações em Sistemas de Serviços de Saúde (ISSS) visam obter dados necessários para a disponibilização de informações relevantes a gestores e coordenadores de programas com vistas à tomada de decisões mais sólidas. No Brasil, quatro cursos de ISSS para o PCH foram organizados por duas organizações não-governamentais (ONGs) Netherlands Leprosy Relief (NLR) e a British Leprosy Relief Association (LRA), entre 2001 e 2005. Equipes chave que atuavam no PCH de vários estados foram convidadas para participar dos cursos. As propostas de pesquisas eram desenvolvidas durante um seminário de ISSS e desenvolvidas no campo. Os temas de pesquisa dos projetos incluíram: integração dos PCH na rede de serviços de atenção primária; porcentagem elevada de casos novos diagnosticados e tratados em centros de referência do estado; impacto psicológico e social de reabilitação cirúrgica; eficácia da neurolise; qualidade do sistema nacional de informações em saúde e efetividade da detecção de novos casos e de campanhas de educação em saúde. Após a conclusão do trabalho de campo, os dados foram analisados com a elaboração de relatórios de pesquisa. Os resultados e a recomendações foram apresentados posteriormente a financiadores e gestores dos estados. Os resultados práticos das oficinas de ISSS incluem a definição de novas diretrizes nos PHC; a melhoria de bancos de dados do sistema nacional de informação em saúde e a revisão dos dados epidemiológicos. Estes resultados foram apresentados em congressos nacionais e internacionais e publicados em revistas...
Assuntos
Humanos , Serviços de Saúde , Hanseníase/prevenção & controle , Sistemas de Informação , Pesquisa Operacional , BrasilRESUMO
No Brasil, a hanseníase permanece como um importante problema de saúde pública. Embora um grande progresso tenha sido obtido nos Programas de Controle da Hanseníase (PCH), em todos os níveis do governo nos últimos 20 anos, algumas ações não foram potencializadas. O motivo: lacumas de informação relacionadas a áreas específicas da doença, exacerbadas pela ausência de instrumentos apropriados para avaliação e análise sistemática. As Investigações em Sistemas de Serviços de Saúde (ISSS) visam obter dados necessários para disponibilização de informações relevantes a gestores e coordenadores de programas com vistas à tomada de decisões mais sólidas. No Brasil, quatro cursos de ISSS para o PCH foram organizados por duas organizações não-governamentais (ONGs), Netherlands Leprosy Relief (NLR) e a British Leprosy Relief Association (LRA), entre 2001 e 2005. Equipes-chave que atuavam no PCH de vários estados foram convidadas para participar dos cursos. As propostas de pesquisas eram desenvolvidas durante um seminário de ISSS e desenvolvidas no campo. Os temas de pesquisa dos projetos incluíram: integração dos PCH na rede de serviços de atenção primária; porcentagem elevada de casos novos diagnosticados e tratados em centros de referência do estado; impacto psicológico e social de reabilitação cirúrgica; eficácia da neurolise; qualidade do sistema nacional de informações em saúde e efetividade da detecção de novos casos e de campanhas de educação em saúde. Após a conclusão do trabalho de campo, os dados foram analisados com a elaboração de relatórios de pesquisa. Os resultados e as recomendações foram apresentados posteriormente a financiadores e gestores dos estados. Os resultados práticos das oficinas de ISSS incluem a definição de novas diretrizes nos PCH; a melhoria de bancos de dados do sistema nacional de informação em saúde e a revisão dos dados epidemiológicos. Estes resultados foram apresentados em congressos nacionais e internacionais e publicados em revistas científicas. As ISSS tiveram um resultado positivo nas rotinas de trabalho dos treinandos por meio do processo de ensino da metodologia de pesquisa, da coleta de dados relevantes e da implementação das recomendações que se originam dos trabalhos. Conclui-se que as ISSS são veículos importantes para o desenvolvimento de profissionais de saúde e como ferramenta prática para melhorar a efetividade dos PCH, principalmente nos níveis estaduais e municipais. As ISSS também são um exemplo de uma cooperação bem sucedida entre /ongs e organizações governamentais que trabalham com PCH.
Assuntos
Hanseníase/diagnóstico , Hanseníase/epidemiologia , Hanseníase/fisiopatologia , Hanseníase/prevenção & controleRESUMO
In Brazil, Hansen's disease (HD) is still a public health problem. Although much progress has been made in Hansen's disease control (HDC) at all levels of government over the past 20 years, efforts have been hampered by information gaps related to specific areas of the disease, exacerbated by an absence of appropriate evaluation instruments and routine systematic analysis. Health Systems Research (HSR) aims to collect the necessary data to provide the most relevant information to policy makers and health managers to take more informed decisions. In Brazil, four HSR courses on HDC were organized by two non-governmental organizations (NGOs), Netherlands Leprosy Relief (NLR) and the British Leprosy Relief Association (LEPRA) between 2001 and 2005. Key personnel working in HDC from various states were invited to participate in the courses. The research proposals were developed during an HSR workshop and carried out in the field. The research topics of the projects included the following: the integration of HDC programmes into the primary health care system; the high percentage of the new patients diagnosed and treated at state referral centres; the psychological and social impact of surgical rehabilitation; the efficacy of neurolysis; the quality of the national health information system and the effectiveness of new case detection and health education campaigns. Following the completion of the field work, the data were analysed and a research report written. The results and recommendations were later presented to key stakeholders and policy makers in the states. Practical outcomes of the HSR courses include the drafting of new HDC guidelines; improvement of health information system databases and the revision of epidemiological data. These results have been presented at national and international congresses and published in peer-reviewed jornals. HSR has had a positive impact on the working routines of trainees through the process of learning the research methodology, collecting relevant data and implementing the recommendatons that originate from the findings. We conclude that HSR is an important vehicle for human resource development and a practical tool to improve the effectiveness of HDC programmes, primarily at the state and municipal levels. HSR also is an example of a successful cooperation between NGOs and governmental organizations working in HDC.