RESUMO
The Juvenile Arthritis Multidimensional Assessment Report (JAMAR) is a new parent/patient reported outcome measure that enables a thorough assessment of the disease status in children with juvenile idiopathic arthritis (JIA). We report the results of the cross-cultural adaptation and validation of the parent and patient versions of the JAMAR in the Mexican Spanish language. The reading comprehension of the questionnaire was tested in 10 JIA parents and patients. Each participating centre was asked to collect demographic, clinical data and the JAMAR in 100 consecutive JIA patients or all consecutive patients seen in a 6-month period and to administer the JAMAR to 100 healthy children and their parents. The statistical validation phase explored descriptive statistics and the psychometric issues of the JAMAR: the 3 Likert assumptions, floor/ceiling effects, internal consistency, Cronbach's alpha, interscale correlations, test-retest reliability, and construct validity (convergent and discriminant validity). A total of 100 JIA patients (16% systemic, 16% oligoarticular, 30% RF positive polyarthritis, 38% other categories) and 99 healthy children, were enrolled at the paediatric rheumatology department of the Hospital General de Mexico. The JAMAR components discriminated well healthy subjects from JIA patients. However, there was no significant difference between healthy subjects and their affected peers in school related problem variable. All JAMAR components revealed good psychometric performances. In conclusion, the Mexican Spanish version of the JAMAR is a valid tool for the assessment of children with JIA and is suitable for use both in routine clinical practice and clinical research.
Assuntos
Artrite Juvenil/diagnóstico , Avaliação da Deficiência , Medidas de Resultados Relatados pelo Paciente , Reumatologia/métodos , Adolescente , Idade de Início , Artrite Juvenil/fisiopatologia , Artrite Juvenil/psicologia , Artrite Juvenil/terapia , Estudos de Casos e Controles , Criança , Pré-Escolar , Características Culturais , Feminino , Nível de Saúde , Humanos , Masculino , México , Pais/psicologia , Pacientes/psicologia , Valor Preditivo dos Testes , Prognóstico , Psicometria , Qualidade de Vida , Reprodutibilidade dos Testes , TraduçãoRESUMO
Introducción. Las neoplasias esqueléticas del período neonatal tienen una muy baja frecuencia, pudiendo ser mal diagnosticadas, y por lo tanto mal tratadas. La displasia osteofibrosa es una lesión ósea benigna que puede ser observada a esta edad, la cual presenta características especiales tanto por su historia natural como por la similitud radiológica que tiene con otras lesiones óseas. Estas características deben de tenerse en cuenta para establecer un adecuado diagnóstico diferencial y no exponer al niño a tratamientos inadecuados que sólo complicarán la evolución de este tipo de lesiones. Caso clínico. Se presenta el caso de un paciente con esta entidad, de 40 días de edad, sexo masculino, con antecedente de fiebre no cuantificada de 10 días de evolución, el cual presentaba aumento de volumen en pierna derecha, en su cara anterior y tercio distal de aproximadamente 1 cm de diámetro, referido de hospital periférico para descartar tumoración ósea, atendido en el Departamento de Medicina Interna del Hospital Infantil de México, apreciándose miembro pélvico derecho con movilidad pasiva y activa conservadora, sin dolor ni datos de inflamación, palpándose sólo un contorno irregular en tibia; resto de examen físico sin relevancia. Las radiografías mostraban zona líticas en diáfisis y metáfisis tibial. La biopsia-legrado óseo mostraron fragmentos de hueso trabecular, con estroma constituido de tejido fibroso con crecimiento deorganizado; regeneración y remodelación trabecular con numerosos osteoblastos y osteoclastos. El resto de los exámenes de laboratorio fueron normales. A los 7 días de estancia intrahospitalaria, el control radiológico de la lesión mostró fractura en terreno patológico, previa a la realización de la punción y biopsia-legrado; sólo requirió colocación de férula. Egresándose para continuar seguimiento por consulta externa. Además de presentar este caso, se hacen algunas consideraciones pertinentes de la literatura. Conclusión. Es muy importante el investigar esta entidad en todo neonato que presenta una tumoración ósea, ya que su adecuado diagnóstico y tratamiento conservador influyen directamente en el pronóstico del paciente. Aquellas lesiones mal diagnosticadas, y por ende mal tratadas quirúrgicamente incrementan la morbilidad de esta afección benigna