RESUMO
Este estudo analisou situações em que um irmão/ã ajuda a cuidar de uma criança com necessidades especiais. Foram entrevistadas as mães e as crianças cuidadoras de 10 famílias de baixa renda, em Salvador-Bahia, com filhos portadores de paralisia cerebral. São detalhados os comportamentos de cuidado indicados pelas mães e pelas crianças cuidadoras, a participação das crianças em tarefas domésticas e suas atividades de lazer. Descrevem-se dificuldades e satisfação/insatisfação dos cuidadores com a tarefa, e expectativas de mães e crianças em relação ao futuro. Discute-se o grau de responsabilidade atribuído às crianças. Apontam-se limitações do estudo e algumas direções de intervenção para profissionais de saúde que atendem essas famílias.(AU)
This study analyzed situations in which a child shares part of the caretaking tasks required by a brother or sister with special needs. Mothers and child caretakers of 10 low-income families, in Salvador-Bahia, with a cerebral palsy child, were interviewed. Caretaking behaviors indicated by mothers and child caretakers, children's participation in domestic tasks, and their leisure activities are detailed. The caretakers' satisfaction/dissatisfaction and difficulties with their role, and their mother's and their own expectations for the future are described. The degree of responsibility attributed to the children is discussed. Limitations of the study and some possible directions of intervention for health professionals attending families in similar situations are pointed out.(AU)
Assuntos
Criança com Deficiência Intelectual , Crianças com Deficiência , Família , Paralisia CerebralRESUMO
Este estudo analisou situações em que um irmão/ã ajuda a cuidar de uma criança com necessidades especiais. Foram entrevistadas as mães e as crianças cuidadoras de 10 famílias de baixa renda, em Salvador-Bahia, com filhos portadores de paralisia cerebral. São detalhados os comportamentos de cuidado indicados pelas mães e pelas crianças cuidadoras, a participação das crianças em tarefas domésticas e suas atividades de lazer. Descrevem-se dificuldades e satisfação/insatisfação dos cuidadores com a tarefa, e expectativas de mães e crianças em relação ao futuro. Discute-se o grau de responsabilidade atribuído às crianças. Apontam-se limitações do estudo e algumas direções de intervenção para profissionais de saúde que atendem essas famílias.
This study analyzed situations in which a child shares part of the caretaking tasks required by a brother or sister with special needs. Mothers and child caretakers of 10 low-income families, in Salvador-Bahia, with a cerebral palsy child, were interviewed. Caretaking behaviors indicated by mothers and child caretakers, children's participation in domestic tasks, and their leisure activities are detailed. The caretakers' satisfaction/dissatisfaction and difficulties with their role, and their mother's and their own expectations for the future are described. The degree of responsibility attributed to the children is discussed. Limitations of the study and some possible directions of intervention for health professionals attending families in similar situations are pointed out.
Assuntos
Criança com Deficiência Intelectual , Crianças com Deficiência , Paralisia Cerebral , FamíliaRESUMO
De que forma uma família utiliza os recursos de que dispõe no enfrentamento de circunstâncias relacionadas ao processo saúde-doença? A literatura sugere que o indivíduo submetido a condições adversas usa várias alternativas de superação de agravos: esgotando competências individuais, adota alternativas envolvendo uma rede de apoio social leiga e em seguida a prescrições dos profissionais supostamente competentes. Foram analisadas descrições das formas de enfrentamento de eventos ligados à saúde e doença na vida cotidiana, reconstituindo-se assim a experiência da família ao se relacionar com o sistema profissional de saúde. Os resultados sugerem: (a) a presença de um padrão de comportamentos e idéias gerenciando o uso do sistema profissional de saúde; (b) a adoção de sistemas terapêuticos paralelos, na dependência de uma avaliação contínua dos resultados obtidos, sendo o sistema formal um dos últimos recursos escolhidos, exceto frente a problemas acidentais ou crônicos; (c) a adequação das prescrições médicas às reais condições de vida da família; (d) a re-significação do sofrimento que minore a angústia e propicie o agir; (e) a presença de conflitos na interface família-sistema de saúde, na medida em que estão envolvidos diferentes recursos e sistemas de crenças e práticas.(AU)
In what ways does an urban family use the resources it has to cope with circumstances related to the health-illness process? Literature suggests that an individual submitted to adverse conditions can use various alternatives to overcome hazards to his/her health. If s/he is not competent to face the problem himself/herself, s/he adopts alternatives involving a lay network of social support. If those alternatives fail, s/he turns to prescriptions of competent professionals. The study focuses on descriptions of ways to cope with events linked with health and illness in daily life, rebuilding the experience of the family in its relationship to the health system. The results suggest: a) the presence of standard behaviors and ideas, shaped by characteristics of the illness situation, that are coordinated with the use of the professional health system; b) the adoption of parallel therapeutic systems, with a continuous evaluation of the given results, the formal system being one of the last chosen resources, except when the family faces accidents or chronic problems; c) the adequacy of medical prescriptions to the reality of family life; d) a re-signification of suffering that lessens the anguish and favors the action; e) the presence of conflicts in the family-health system interface, involving various resources and systems of beliefs and practices.(AU)
RESUMO
De que forma uma família utiliza os recursos de que dispõe no enfrentamento de circunstâncias relacionadas ao processo saúde-doença? A literatura sugere que o indivíduo submetido a condições adversas usa várias alternativas de superação de agravos: esgotando competências individuais, adota alternativas envolvendo uma rede de apoio social leiga e em seguida a prescrições dos profissionais supostamente competentes. Foram analisadas descrições das formas de enfrentamento de eventos ligados à saúde e doença na vida cotidiana, reconstituindo-se assim a experiência da família ao se relacionar com o sistema profissional de saúde. Os resultados sugerem: (a) a presença de um padrão de comportamentos e idéias gerenciando o uso do sistema profissional de saúde; (b) a adoção de sistemas terapêuticos paralelos, na dependência de uma avaliação contínua dos resultados obtidos, sendo o sistema formal um dos últimos recursos escolhidos, exceto frente a problemas acidentais ou crônicos; (c) a adequação das prescrições médicas às reais condições de vida da família; (d) a re-significação do sofrimento que minore a angústia e propicie o agir; (e) a presença de conflitos na interface família-sistema de saúde, na medida em que estão envolvidos diferentes recursos e sistemas de crenças e práticas.