RESUMO
Essa Tese avalia a ocorrência do Transtorno do Luto Prolongado (TLP) e da depressão em indivíduos cujos filhos faleceram em decorrência do câncer infanto-juvenil, bem como os fatores que se associam a esses desfechos. Trata-se de um estudo transversal, no qual foram incluídos pais e mães de filhos que tenham recebido tratamento no Hospital do Câncer I / INCA, com idade ao diagnóstico inferior a 19 anos, e que tenham falecido no mínimo seis meses antes da avaliação do presente estudo. Para a presente Tese foram avaliadas 93 pessoas (66 mulheres e 27 homens), e os dados da pesquisa originaram dois manuscritos. No manuscrito I, a ocorrência de TLP e depressão foi apresentada segundo características sociodemográficas, de arranjo familiar e relacionadas ao adoecimento e morte do filho. O TLP ocorreu em 17,2% dos respondentes, sendo mais frequente em indivíduos que não trabalham (34,5%) e nos que tinham cônjuge ou companheiro (23,9%). Os sintomas depressivos ocorreram em 32,3% dos participantes e foram mais frequentes em pessoas que perderam outro familiar próximo após o falecimento do filho (56,3%). Em ambos os desfechos não houve diferença significativa entre homens e mulheres. No manuscrito II, investigou-se o papel do apoio social, da religiosidade e do tempo em cuidados paliativos na chance de ocorrência de depressão e TLP. Piores índices na escala de Religiosidade Intrínseca mostraram-se associados positivamente à ocorrência de TLP (OR 1,23; 1,02 1,49). A maior percepção de Apoio Social, em todas as dimensões da escala, foi associada negativamente à ocorrência de sintomas depressivos (OR 0,97; 0,95 0,99). O tempo em cuidados paliativos não se mostrou associado a nenhum dos desfechos. Essa tese, sendo o primeiro estudo quantitativo sobre o tema no Brasil, contribui para o avanço no conhecimento sobre Transtorno do Luto Prolongado e depressão parental na população brasileira. Já que o luto carrega características culturais, é importante um maior conhecimento sobre fatores associados à ocorrência de TLP e depressão em diferentes contextos. Os resultados desse estudo poderão servir como fundamentação para a implementação de condutas de rastreio e acompanhamento da população de pais enlutados, possibilitando intervenções voltadas para aqueles fatores que eventualmente sejam modificáveis
The current thesis assesses the occurrence of Prolonged Grief Disorder (PGD) and depression in individuals whose children have died of childhood cancer, as well as the factors associated with these outcomes. This cross-sectional study included fathers and mothers of children who received treatment at the Cancer Hospital I / INCA, aged less than 19 years old at diagnosis, and who died at least six months before evaluation of the present study. For the present thesis, 93 people (66 women and 27 men) were evaluated, and the research data originated two manuscripts. In manuscript I, the occurrence of PGD and depression was presented according to sociodemographic characteristics, family structure and variables related to the child's illness and death. PGD occurred in 17.2% of respondents, being more frequent in individuals who do not work (34.5%) and in those who had a spouse or partner (23.9%). Depressive symptoms occurred in 32.3% of the participants and were more frequent in people who lost another close relative after the child's death (56.3%). In both outcomes, there was no significant difference between men and women. In manuscript II, the role of social support, religiosity and time in palliative care was investigated in the chance of occurrence of depression and PGD. Worse indices on the Intrinsic Religiosity scale were positively associated with the occurrence of PGD (OR 1.23; 1.02 - 1.49). The greater perception of Social Support, in all dimensions of the scale, was negatively associated with the occurrence of depressive symptoms (OR 0.97; 0.95 - 0.99). Time in palliative care was not associated with the outcomes. This thesis is the first quantitative study on this topic in Brazil and contributes to the advancement of knowledge about parental bereavement and depression in the Brazilian population. Since mourning carries cultural characteristics, it is important to have greater knowledge about factors associated with the occurrence of PGD and depression in different contexts. The results of this study may serve as a basis for the implementation of monitoring and screening procedures for the population of bereaved parents, enabling interventions aimed at these possible modifiable factors
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Cuidados Paliativos , Luto , Depressão , Relações Pai-Filho , Angústia PsicológicaRESUMO
Essa Tese avalia a ocorrência do Transtorno do Luto Prolongado (TLP) e da depressão em indivíduos cujos filhos faleceram em decorrência do câncer infanto-juvenil, bem como os fatores que se associam a esses desfechos. Trata-se de um estudo transversal, no qual foram incluídos pais e mães de filhos que tenham recebido tratamento no Hospital do Câncer I / INCA, com idade ao diagnóstico inferior a 19 anos, e que tenham falecido no mínimo seis meses antes da avaliação do presente estudo. Para a presente Tese foram avaliadas 93 pessoas (66 mulheres e 27 homens), e os dados da pesquisa originaram dois manuscritos. No manuscrito I, a ocorrência de TLP e depressão foi apresentada segundo características sociodemográficas, de arranjo familiar e relacionadas ao adoecimento e morte do filho. O TLP ocorreu em 17,2% dos respondentes, sendo mais frequente em indivíduos que não trabalham (34,5%) e nos que tinham cônjuge ou companheiro (23,9%). Os sintomas depressivos ocorreram em 32,3% dos participantes e foram mais frequentes em pessoas que perderam outro familiar próximo após o falecimento do filho (56,3%). Em ambos os desfechos não houve diferença significativa entre homens e mulheres. No manuscrito II, investigou-se o papel do apoio social, da religiosidade e do tempo em cuidados paliativos na chance de ocorrência de depressão e TLP. Piores índices na escala de Religiosidade Intrínseca mostraram-se associados positivamente à ocorrência de TLP (OR 1,23; 1,02 1,49). A maior percepção de Apoio Social, em todas as dimensões da escala, foi associada negativamente à ocorrência de sintomas depressivos (OR 0,97; 0,95 0,99). O tempo em cuidados paliativos não se mostrou associado a nenhum dos desfechos. Essa tese, sendo o primeiro estudo quantitativo sobre o tema no Brasil, contribui para o avanço no conhecimento sobre Transtorno do Luto Prolongado e depressão parental na população brasileira. Já que o luto carrega características culturais, é importante um maior conhecimento sobre fatores associados à ocorrência de TLP e depressão em diferentes contextos. Os resultados desse estudo poderão servir como fundamentação para a implementação de condutas de rastreio e acompanhamento da população de pais enlutados, possibilitando intervenções voltadas para aqueles fatores que eventualmente sejam modificáveis.
The current thesis assesses the occurrence of Prolonged Grief Disorder (PGD) and depression in individuals whose children have died of childhood cancer, as well as the factors associated with these outcomes. This cross-sectional study included fathers and mothers of children who received treatment at the Cancer Hospital I / INCA, aged less than 19 years old at diagnosis, and who died at least six months before evaluation of the present study. For the present thesis, 93 people (66 women and 27 men) were evaluated, and the research data originated two manuscripts. In manuscript I, the occurrence of PGD and depression was presented according to sociodemographic characteristics, family structure and variables related to the child's illness and death. PGD occurred in 17.2% of respondents, being more frequent in individuals who do not work (34.5%) and in those who had a spouse or partner (23.9%). Depressive symptoms occurred in 32.3% of the participants and were more frequent in people who lost another close relative after the child's death (56.3%). In both outcomes, there was no significant difference between men and women. In manuscript II, the role of social support, religiosity and time in palliative care was investigated in the chance of occurrence of depression and PGD. Worse indices on the Intrinsic Religiosity scale were positively associated with the occurrence of PGD (OR 1.23; 1.02 - 1.49). The greater perception of Social Support, in all dimensions of the scale, was negatively associated with the occurrence of depressive symptoms (OR 0.97; 0.95 - 0.99). Time in palliative care was not associated with the outcomes. This thesis is the first quantitative study on this topic in Brazil and contributes to the advancement of knowledge about parental bereavement and depression in the Brazilian population. Since mourning carries cultural characteristics, it is important to have greater knowledge about factors associated with the occurrence of PGD and depression in different contexts. The results of this study may serve as a basis for the implementation of monitoring and screening procedures for the population of bereaved parents, enabling interventions aimed at these possible modifiable factors.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Cuidados Paliativos , Relações Pais-Filho , Luto , Depressão , Angústia Psicológica , Neoplasias , CriançaRESUMO
O transplante de células tronco hematopoiéticas (TCTH) é uma modalidade de tratamento oncológico associada a consideráveis níveis de morbidade. Num cenário onde pacientes sobrevivem por períodos mais longos de tempo, tem sido dada atenção às sequelas tardias deste procedimento. A presente revisão sistemática pretende compilar as informações publicadas acerca da prevalência de transtornos mentais entre os sobreviventes ao TCTH para tratamento das neoplasias hematológicas e linfoides na infância e na adolescência, bem como os possíveis fatores associados à ocorrência desses transtornos. Foram utilizadas 13 bases de dados para pesquisar publicações desde 1990 até janeiro de 2016. Após aplicação de critérios de inclusão e exclusão, foram selecionados oito artigos para revisão. Foram estudados 8449 indivíduos, dentre os quais 1009 sobreviventes ao TCTH. A idade média ao diagnóstico variou de 5 a 9 anos e os indivíduos foram avaliados de 1 a 16 anos após o diagnóstico. Os desfechos em saúde mental estudados foram os domínios psicológicos e mentais das escalas de qualidade de vida (QV), depressão, distúrbios de conduta, auto estima, e transtornos hipercinéticos, do comportamento, do funcionamento social, da alimentação e do sono, sendo utilizados nove instrumentos diferentes para avaliação. Dentre os resultados encontrados, observa-se que os desfechos tendem a ser mais desfavoráveis quando os pais são os respondentes dos questionários em comparação com aqueles em que os próprios pacientes os respondem. Os resultados também tendem a ser piores quando os pacientes já são adultos, quando em comparação com a avaliação realizada ainda na infância ou adolescência, e menos favoráveis quando a população de transplantados é comparada com a população geral, com diferenças menos significativas quando esta comparação se faz com pacientes não transplantados. Os efeitos físicos tardios, a intensidade do tratamento sobre o Sistema Nervoso Central (SCN) e a depressão materna foram reconhecidos como possíveis variáveis explicativas para alterações na saúde mental dos sobreviventes. Quanto à qualidade dos artigos, a maioria recebeu menos de dois terços da pontuação máxima da Newcastle - Ottawa Quality Assessment Scale. O presente estudo apresenta limitações impostas pelo número escasso de artigos e pelas diferenças metodológicas dos estudos sobre o tema. A heterogeneidade dos estudos não permitiu a realização de metanálise. Contudo, esta revisão apresenta-se como a primeira a agrupar o conhecimento até então publicado sobre a saúde mental dos sobreviventes ao TCTH na infância e adolescência como parte do tratamento para as neoplasias hematológicas e linfoides. Seus resultados levam ao reconhecimento da importância deste tema, bem como às lacunas que ainda se apresentam. Sendo tais neoplasias as mais frequentes entre crianças e adolescentes, com taxas cada vez mais altas de sobrevivência, há que se pensar sobre a possível subnotificação destas consequências. O rastreamento das sequelas mentais no seguimento a longo prazo dessa população poderia trazer à tona um retrato mais fidedigno das repercussões mentais, que tanto a doença quanto seu agressivo tratamento com TCTH podem gerar
Hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) is a modality of oncological treatment associated with considerable levels of morbidity. In a setting where patients survive for longer periods of time, attention has been paid to the late sequelae of this procedure. The present systematic review aims to compile the published information on the prevalence of mental disorders among survivors of HSCT for the treatment of hematological and lymphoid neoplasms in childhood and adolescence, as well as the possible factors associated with the occurrence of these disorders. We used 13 databases to search publications from 1990 to January 2016. After applying inclusion and exclusion criteria, eight articles were selected for review. A total of 8449 individuals were studied, including 1009 survivors of HSCT. The mean age at diagnosis ranged from 5 to 9 years and subjects were assessed from 1 to 16 years after diagnosis. The mental health outcomes studied were the psychological and mental domains of quality of life (QoL), depression, behavioral disorders, self-esteem, and hyperkinetic disorders, behavior, social functioning, eating and sleep, being used nine different instruments for evaluation. Among the results found, it is observed that the outcomes tend to be more unfavorable when the parents are the respondents of the questionnaires compared to those in which the patients themselves respond. The results also tend to be worse when patients are already adults, when compared to the evaluation performed in childhood or adolescence, and less favorable when the transplant population is compared to the general population, with less significant differences when this comparison with non-transplanted patients. Late physical effects, intensity of treatment on the Central Nervous System (CNS) and maternal depression were recognized as possible explanatory variables for changes in the mental health of survivors. As for the quality of the articles, the majority received less than two thirds of the Newcastle - Ottawa Quality Assessment Scale. The present study presents limitations imposed by the scarce number of articles and the methodological differences of the studies on the subject. The heterogeneity of the studies did not allow meta-analysis. However, this review is the first to group previously published knowledge on the mental health of survivors of HSCT in childhood and adolescence as part of the treatment for hematological and lymphoid neoplasms. Its results lead to the recognition of the importance of this theme, as well as to the gaps that still exist. As these neoplasms are the most frequent among children and adolescents, with increasing rates of survival, it is necessary to think about the possible underreporting of these consequences. The tracking of mental sequelae in the long-term follow-up of this population could bring to the surface a more reliable picture of the mental repercussions that both the disease and its aggressive treatment with HSCT can generate