RESUMO

A expectativa de vida das pessoas com doença falciforme (DF) é baixa, e o agravamento da condição de saúde é frequente, gerando incapacidades. Todavia, pouco é conhecido sobre tais incapacidades com base na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). Assim, o objetivo do estudo foi descrever as incapacidades de adultos com DF. Realizou-se um estudo transversal descritivo, com 60 adultos com DF, de ambos os sexos. Informações sociodemográficas, fatores clínicos relacionados ao tipo de DF foram autorreferidos pelos participantes. As incapacidades foram avaliadas por meio da Escala de Avaliação de Incapacidade da Organização Mundial da Saúde (WHODAS 2.0) nos seguintes domínios: cognição, mobilidade, autocuidado, relações interpessoais (convivência com as pessoas), atividades de vida e participação na sociedade. Em cada domínio, foi definida incapacidade quando o sujeito relatou dificuldade leve, moderada, grave ou extrema de desempenhar a tarefa. Os dados foram analisados por estatística descritiva (frequências relativas). Os resultados mostraram valores elevados em todos os domínios avaliados, com destaque para dificuldades de concentração (90%) e desempenho nas tarefas domésticas (93,3%) e impacto da situação de saúde nas finanças do sujeito/família (96,7%). Os dados deste estudo mostraram que adultos com DF apresentam elevados índices de incapacidade, especialmente no domínio cognitivo, nas atividades de vida e na participação social.

Life expectancy of people living with sickle cell disease (SCD) is in general low and the worsening of their health condition is frequent, resulting in disabilities. However, knowledge about those disabilities based on the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) is scarce. Thus, this study aimed to describe the disabilities of adults with SCD. A descriptive cross-sectional study was carried out with 60 adults with SCD of both sexes. Sociodemographic and clinical factors related to the type of SCD were self-reported by the participants. Disabilities were assessed by the World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0), in the following domains: cognition, mobility, selfcare, getting along with people, life activities, and participation in society. In each domain, disability was defined when the participant self-reported light, moderate, severe, extreme difficulty, or inability to perform the task. Data analysis included descriptive statistics (relative frequencies). The results showed high values in all domains evaluated, with emphasis on difficulties on concentrating (90%) and performing household chores (93.3%) and on the impact of health condition on subject/family's financial situation (96.7%). The data from this study shows that adults with SCD present high disability levels, especially on the cognitive domain, on life activities, and on social participation.

Las personas con enfermedad de células falciformes (ECF) tienen una baja esperanza de vida, y el empeoramiento de su estado de salud es frecuente, generando discapacidades. Sin embargo, estas discapacidades son poco conocidas según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). El objetivo de este estudio fue describir las discapacidades de adultos con ECF . Se realizó un estudio transversal, descriptivo, con 60 adultos con ECF, de ambos sexos. Los factores sociodemográficos y clínicos relacionados con el tipo de ECF fueron autoinformados. Las discapacidades se evaluaron mediante la Escala de Evaluación de la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (WHODAS 2.0), en los dominios de cognición, movilidad, autocuidado, convivencia con personas, actividades de la vida y participación en la sociedad. La discapacidad se definió mediante un reporte de dificultad o incapacidad leve, moderada, grave, extrema del individuo para realizar una tarea. Los datos fueron analizados por estadística descriptiva (frecuencias relativas). Los resultados mostraron altos valores de discapacidad en todos los dominios evaluados, con énfasis en las dificultades de concentración (90%), el desempeño en las tareas domésticas (93,3%) y el impacto de la situación de salud en las finanzas del sujeto/familia (96,7%). Los datos de este estudio mostraron que los adultos con ECF tienen altas tasas de discapacidad, especialmente en los dominios cognitivo, actividades de la vida y participación social.

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Resumo Objetivo Analisar o estigma evidenciado nas percepções de médicas e enfermeiras sobre o pré-natal de homens transexuais. Métodos Estudo qualitativo desenvolvido com nove profissionais de saúde (seis enfermeiras e três médicas) atuantes em Unidades de Saúde da Família em um município na Bahia. Foram realizadas entrevistas em profundidade, submetidas à Análise Temática Reflexiva e interpretação baseada na teoria do estigma e do conceito de cisheteronormatividade. Resultados Foram derivados dois temas que explicitaram o estabelecimento de rótulos e estereótipos ao corpo, mente e identidade de gênero do homem trans grávido: (des)preparo profissional e distanciamento das demandas e perspectivas cisheteronormativas para o cuidado pré-natal de homens trans. Elementos do estigma evidenciados: afastamento, rótulos, estereótipo, descrédito e discriminação. Tais elementos (percepções estigmatizantes) se manifestaram dentro da lógica da normalidade e equiparação cisgênero das necessidades de saúde dos homens trans no contexto pré-natal. Conclusão Há estigma na percepção de médicas e enfermeiras sobre o pré-natal de homens trans. A estigmatização pode impactar negativamente a qualidade do pré-natal e da saúde e segurança de homens trans no ciclo gravídico puerperal, antecipando pensamentos, atitudes e práticas que contribuem para a deteriorar a identidade transmasculina na gestação.

Resumen Objetivo Analizar el estigma constatado en las percepciones de médicas y enfermeras sobre el control prenatal de hombres transexuales. Métodos Estudio cualitativo llevado a cabo con nueve profesionales de la salud (seis enfermeras y tres médicas) que trabajan en Unidades de Salud de la familia en un municipio del estado de Bahia. Se realizaron entrevistas en profundidad, que fueron sometidas al análisis temático reflexivo e interpretación con base en la teoría del estigma y del concepto de cisheteronormatividad. Resultados Se derivaron dos temas que explicitaron el establecimiento de rótulos y estereotipos del cuerpo, mente e identidad de género de hombres trans embarazados: (falta de) preparación profesional y distanciamiento de las demandas y perspectivas cisheteronormativas para el cuidado prenatal de hombres trans. Se constataron los siguientes elementos del estigma: distanciamiento, rótulos, estereotipos, descrédito y discriminación. Tales elementos (las percepciones estigmatizantes) se manifestaron dentro de la lógica de la normalidad y equivalencia cisgénero de las necesidades de salud de los hombres trans en el contexto del control prenatal. Conclusión Existe un estigma en la percepción de médicas y enfermeras sobre el control prenatal de hombres trans. La estigmatización puede impactar negativamente en la calidad del control prenatal y de la salud y seguridad de hombres trans durante el embarazo y el puerperio, y puede anticipar pensamientos, actitudes y prácticas que contribuyen al deterioro de la identidad transmasculina en el embarazo.

Abstract Objective To analyze the stigma evidenced in doctors' and nurses' perception regarding prenatal care for transgender men. Methods A qualitative study developed with nine health professionals (six nurses and three doctors) working in Family Health Units in a municipality in Bahia. In-depth interviews were carried out, subjected to reflective thematic analysis and interpretation based on the theory of social stigma and the concept of cisheteronormativity. Results Two topics were derived that explained the establishment of labels and stereotypes on the body, mind and gender identity of pregnant trans men: professional (un)preparedness and distancing from cisheteronormative demands and perspectives for prenatal care for trans men. Elements of stigma observed were distance, labels, stereotype, discredit and discrimination. Such elements (stigmatizing perceptions) manifested themselves within the logic of normality and cisgender equality of trans men's health needs in the prenatal context. Conclusion There is stigma in doctors' and nurses' perception regarding prenatal care for trans men. Stigmatization can negatively impact the quality of prenatal care and trans men's health and safety in the pregnancy and puerperal cycle, anticipating thoughts, attitudes and practices that contribute to the deterioration of transmasculine identity during pregnancy.

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Objetivo: mapear las expresiones y medidas para combatir el edadismo contra las personas mayores en los servicios de salud. Método: revisión de alcance de estudios primarios en inglés, español y portugués, sin delimitación temporal, recopilados de 14 bases de datos. Dos revisores independientes realizaron de forma ciega la selección de títulos, resúmenes y texto completo, el corpus estuvo compuesto por 41 artículos. La extracción de datos se realizó por pares. Los datos se presentaron en resúmenes narrativos y cuadros. Resultados: las expresiones de edadismo se manifiestan a nivel interpersonal, mediante imágenes y actitudes que deprecian, infravaloran la vida y deslegitiman las necesidades de las personas mayores, y a nivel institucional, por medio de barreras para acceder a los servicios de salud, que provocan falta de atención y descuido. Las medidas para combatirlo consisten en intervenciones educativas y ampliación de los canales de comunicación entre las personas mayores, los profesionales de la salud y gestores. Conclusión: los resultados pueden hacer que los profesionales de la salud estén atentos a la (falta de) atención debido al sesgo etario y sensibilizarlos para que enfrenten el edadismo mediante la adquisición del conocimiento científico. Hay lagunas de conocimiento tanto en el análisis del fenómeno en el contexto del Sistema Único de Salud como sobre las expresiones implícitas de edadismo.

Objective: to map the expressions of ageism directed to older adults in health services and the respective coping measures. Method: a scoping review of primary studies in English, Spanish and Portuguese, without time delimitation and collected from 14 databases. Selection of the titles, abstracts and full text was in charge of two independent and blinded reviewers, totaling a corpus comprised by 41 articles. Data extraction was performed by pairs. The data were presented in narrative summaries and charts. Results: the ageism expressions are understood at the interpersonal level through images and attitudes that depreciate, devalue life and delegitimize older adults' needs, as well as at the institutional level, which confers barriers to accessing health services, generating non-assistance and neglect. The coping measures consist of educational interventions and expansion of communication channels between aged people, health professionals and managers. Conclusion: the results may make health professionals vigilant for care/neglect guided by age bias and sensitive for coping with ageism by obtaining diverse scientific knowledge. The analysis of the phenomenon in the Unified Health System context constitutes a knowledge gap, as well as the implicit ageism expressions.

Objetivo: mapear as expressões e medidas de enfrentamento do ageísmo direcionado às pessoas idosas em serviços de saúde. Método: revisão de escopo de estudos primários em inglês, espanhol e português, sem delimitação temporal, coletados em 14 bases de dados. A seleção dos títulos, resumos e texto completo foi realizada por dois revisores independentes e às cegas, totalizando corpus de 41 artigos. A extração dos dados foi realizada por pares. Os dados foram apresentados em resumos narrativos e quadros. Resultados: expressões de ageísmo estão compreendidas no nível interpessoal, por meio de imagens e atitudes que depreciam, desvalorizam a vida e deslegitimam as necessidades das pessoas idosas, e o nível institucional, que confere barreiras ao acesso dos serviços de saúde, gerando desassistência e descuidado. As medidas de enfrentamento consistem em intervenções educativas e ampliação dos canais de comunicação entre pessoas idosas, profissionais da saúde e gestores. Conclusão: os resultados poderão tornar os profissionais da saúde vigilantes para o (des)cuidado guiado pelo viés de idade e sensíveis para o enfrentamento do ageísmo pela obtenção de conhecimentos científicos. A análise do fenômeno no contexto do Sistema Único da Saúde constitui lacuna do conhecimento, bem como as expressões implícitas do ageísmo.

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OBJECTIVE: to map the expressions of ageism directed to older adults in health services and the respective coping measures. METHOD: a scoping review of primary studies in English, Spanish and Portuguese, without time delimitation and collected from 14 databases. Selection of the titles, abstracts and full text was in charge of two independent and blinded reviewers, totaling a corpus comprised by 41 articles. Data extraction was performed by pairs. The data were presented in narrative summaries and charts. RESULTS: the ageism expressions are understood at the interpersonal level through images and attitudes that depreciate, devalue life and delegitimize older adults' needs, as well as at the institutional level, which confers barriers to accessing health services, generating non-assistance and neglect. The coping measures consist of educational interventions and expansion of communication channels between aged people, health professionals and managers. CONCLUSION: the results may make health professionals vigilant for care/neglect guided by age bias and sensitive for coping with ageism by obtaining diverse scientific knowledge. The analysis of the phenomenon in the Unified Health System context constitutes a knowledge gap, as well as the implicit ageism expressions. (1) Ageism expressions involve interpersonal and institutional relationships. (2) Ageism directed to older adults permeates from diagnosis to treatment. (3) The coping measures comprise educational actions and also scientific research studies. (4) It is necessary to recognize the presence of ageism in health services. (5) It is necessary to recognize care/neglect practices guided by age bias.

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OBJECTIVE: To analyze the transitions experienced by mothers and children/adolescents with sickle cell disease after the emergence of the COVID-19 pandemic. METHOD: A qualitative study involving 19 mothers of children and adolescents with sickle cell disease. Data were obtained through semi-structured interviews via WhatsApp, followed by Thematic Analysis and Descending Hierarchical Classification with the help of Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Texteset de Questionnaires and interpreted in the light of Afaf Meleis' Transition Theory. RESULTS: Support from family members for displacement; mothers' adherence to the routine of daily stimuli and physical exercises favored healthy transitions; lack of remote health care; low socioeconomic resources; interruption of the physiotherapy service; and maternal overload favor unhealthy transitions. FINAL CONSIDERATIONS: Efforts/movements by mothers ensure the healthy transition of children/adolescents with sickle disease during the pandemic, while supporting their unhealthy transition.

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Objetivo: Descrever o processo de elaboração de instrumento para orientar o autocuidado mediado pela aromaterapia de mulheres e homens com estomas intestinais. Métodos: Estudo metodológico - desenvolvimento de produto técnico/inovação tecnológica, realizado em um município da Bahia, Brasil, no ano de 2023. Participaram do estudo 11 pacientes (seis eram mulheres e cinco, homens) e seis enfermeiras(os) avaliadoras(es). Realizou-se as etapas de pesquisa - levantamento da literatura, entrevista individual em profundidade, aplicação de óleos essenciais. Os dados foram submetidos à Análise de Conteúdo Temática Reflexiva, enquadramento teórico à luz da Teoria do Déficit do Autocuidado de Orem, a fim de derivar a estrutura da tecnologia. Resultados: Foi elaborada uma proposta de um instrumento clínico-assistencial de enfermagem para avaliação inicial e plano de cuidados para a implementação da aromaterapia junto a mulheres e homens com estomas intestinais. O instrumento foi composto pelos itens: Histórico de Enfermagem - avaliação inicial (dados sociodemográficos e relacionados à aromaterapia e achados clínicos; Diagnósticos de Enfermagem prioritários; Resultados de Enfermagem prioritários; Intervenções de Enfermagem prioritários; Avaliação/Acompanhamento e documentação clínica. Conclusão: A tecnologia constituiu uma inovação a ser aplicada no cotidiano profissional em enfermagem no Brasil, por ser constituída de conhecimentos próprios da profissão. (AU)

Objective: To describe the process of developing an instrument to guide self-care mediated by aromatherapy for women and men with intestinal stomas. Methods: Methodological study - development of a technical product/technological innovation, carried out in a conducted in a municipality of Bahia, Brazil, in the year 2023. Eleven patients (six women and five men) and six nurse evaluators participated in the study. The research stages were carried out - literature survey, in-depth individual interview, application of essential oils. Data were submitted to Reflective Thematic Content Analysis, a theoretical framework based on Orem's Self-Care Deficit Theory, in order to derive the structure of the technology. Results: A proposal for a clinical nursing care instrument was developed for the initial assessment and care plan for the implementation of aromatherapy with women and men with intestinal stomas. The instrument consisted of the items: Nursing History - initial assessment (sociodemographic data and data related to aromatherapy and clinical findings; Priority Nursing Diagnoses; Priority Nursing Outcomes; Priority Nursing Interventions; Assessment/Follow-up and clinical documentation. Conclusion: The technology constituted an innovation to be applied in the daily professional life of nursing in Brazil, as it was constituted of the profession's own knowledge. (AU)

Objetivo: Describir el proceso de creación de un instrumento para orientar el autocuidado mediado por aromaterapia para mujeres y hombres con estomas intestinale. Métodos: Estudio metodológico - desarrollo técnico de producto/innovación tecnológica, realizado en un municipio de Bahía, Brasil, en el año 2023. Participaron 11 pacientes (seis mujeres y cinco hombres) y seis enfermeros evaluadores. Se realizaron las etapas de la investigación - levantamiento bibliográfico, entrevista individual en profundidad, aplicación de aceites esenciales. Los datos fueron sometidos al Análisis de Contenido Temático Reflexivo, referencial teórico a la luz de la Teoría del Déficit de Autocuidado de Orem, con el fin de derivar la estructura de la tecnologia. Resultados: Se elaboró una propuesta de instrumento clínico-asistencial de enfermería para la evaluación inicial y plan de cuidados para la implementación de aromaterapia con mujeres y hombres con ostomías intestinales. El instrumento constó de: História de Enfermería - evaluación inicial (datos sociodemográficos y datos relacionados con la aromaterapia y hallazgos clínicos; Diagnósticos de Enfermería Prioritarios; Resultados de Enfermería Prioritarios; Intervenciones de Enfermería Prioritarias; Evaluación/Seguimiento y documentación clínica. Conclusión: La tecnología constituyó una innovación para ser aplicada en el cotidiano profesional de la enfermería en Brasil, ya que há sido desarollada por medio del conocimiento propio de la profesión. (AU)

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BACKGROUND: Sickle cell disease is the most common genetic hemoglobinopathy globally and systemically affects body functioning, decreasing exercise capacity. OBJECTIVE: To assess exercise capacity through the 6-minute walk test (6MWT) and biomarkers in children and adolescents with sickle cell disease. MATERIALS AND METHODS: Cross-sectional study involving 20 children and adolescents from Brazil. Demographic and socioeconomic data were obtained. Baseline measurements included biomarkers (red blood cells, hemoglobin, hematocrit, white blood cells, platelets, reticulocytes, lactate dehydrogenase, creatine phosphokinase, C-reactive protein, interleukin 6, and fetal hemoglobin). The following data were obtained before, during, and after the 6MWT: heart rate, blood pressure, and peripheral oxygen saturation. RESULTS: Eighteen children and adolescents ages 5-14 years old were analyzed, 61.1% boys, 100% black or brown, and 61.1% in primary education, with low household income. The average distance walked in 6MWT was 463.8 (137.7) m, significantly less than the predicted value (P < .001). The distance of 6MWT was associated positively with age (P = .042) and inversely with reticulocyte count (P = .42) and interleukin 6 (P = .00). Age modified the effect of interleukin 6 in younger children (P = .038). CONCLUSION: Our findings suggest increased baseline levels of biomarkers of hemolysis and inflammation impact on 6MWT performance.

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ABSTRACT Objective: To analyze the transitions experienced by mothers and children/adolescents with sickle cell disease after the emergence of the COVID-19 pandemic. Method: A qualitative study involving 19 mothers of children and adolescents with sickle cell disease. Data were obtained through semi-structured interviews via WhatsApp, followed by Thematic Analysis and Descending Hierarchical Classification with the help of Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Texteset de Questionnaires and interpreted in the light of Afaf Meleis' Transition Theory. Results: Support from family members for displacement; mothers' adherence to the routine of daily stimuli and physical exercises favored healthy transitions; lack of remote health care; low socioeconomic resources; interruption of the physiotherapy service; and maternal overload favor unhealthy transitions. Final considerations: Efforts/movements by mothers ensure the healthy transition of children/adolescents with sickle disease during the pandemic, while supporting their unhealthy transition.

RESUMEN Objetivo: Analizar las transiciones vividas por madres y niños/adolescentes con enfermedad de células falciformes después del surgimiento de la pandemia de COVID-19. Método: Estudio cualitativo en el que participaron 19 madres de niños y adolescentes con enfermedad de células falciformes. Los datos se obtuvieron a través de entrevistas semiestructuradas vía WhatsApp, seguidas de Análisis Temático y Clasificación Jerárquica Descendente con la ayuda deInterface de R pour les AnalysesMultidimensionnelles de Textes et de Questionnairese interpretadas a la luz de la Teoría de la Transición de AfafMeleis. Resultados: Apoyo de familiares por desplazamiento; la adherencia de las madres a la rutina de estímulos diarios y ejercicios físicos favoreció las transiciones saludables; falta de atención médica remota; bajos recursos socioeconómicos; interrupción del servicio de fisioterapia; y la sobrecarga materna favorecen las transiciones poco saludables. Consideraciones finales: Los esfuerzos/movimientos de las madres aseguran la transición saludable de los niños/adolescentes con enfermidades de células falciformes durante la pandemia, al mismo tiempo que apoyan su transición no saludable.

RESUMO Objetivo: Analisar as transições vivenciadas por mães de crianças/adolescentes com doença falciforme após o surgimento da pandemia da COVID-19. Método: Estudo qualitativo, envolveu 19 mães de crianças e adolescentes com doença falciforme. Os dados foram obtidos mediante entrevistas semiestruturadas via WhatsApp, seguidas de Análise Temática e Classificação Hierárquica Descendente com auxílio do Interface de R pourles Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires e interpretados à luz da Teoria de Transições de Afaf Meleis. Resultados: Apoio dos familiares para deslocamento; adesão das mães à rotina de estímulos diários e exercícios físicos favoreceram as transições saudáveis; inexistência de atendimento de saúde remoto; baixos recursos socioeconômicos; interrupção do serviço de fisioterapia; e sobrecarga materna favorecem as transições insalubres. Considerações finais: Esforços/movimentos das mães asseguraram a transição saudável de crianças/adolescentes com doença falciforme durante a pandemia, ao mesmo tempo que corroborou para a transição insalubre das mesmas.

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Resumo Objetivo analisar os clusters de sintomas desagradáveis em homens idosos na pandemia/sindemia da COVID-19. Método estudo qualitativo, multicêntrico, realizado entre março de 2021 e abril de 2022, no qual participaram 94 homens idosos, os quais responderam a um formulário on-line. Os dados foram processados e codificados com apoio do software NVIVO, analisados por meio da técnica de Discurso do Sujeito Coletivo, e interpretados com base na Teoria dos Sintomas Desagradáveis. Resultados participaram homens entre 60 e 88 anos, de maioria autodeclarada heterossexuais e brancos. Durante os primeiros dois anos da pandemia da COVID-19, emergiram clusters de sintomas desagradáveis biopsicossociais na saúde de homens idosos como: picos de pressão alta, depressão, ansiedade e sedentarismo. O cenário pandêmico e o isolamento social foram considerados fatores influenciáveis situacionais para as diferentes dimensões dos sintomas. Como desempenho para a experiência de vivenciar os sintomas, foram considerados as consultas médicas remotas pela Telemedicina, interações afetivas virtuais e consumo de pornografia em sites eróticos. Conclusões e implicações para a prática a exposição sindêmica à COVID-19 deflagrou clusters de sintomas desagradáveis, de caráter biopsicossocial, na saúde de homens idosos brasileiros, o que requer gerenciamento pela Enfermagem.

Resumen Objetivo analizar los clusters de síntomas desagradables en hombres ancianos en la pandemia/sindemia por COVID-19. Método estudio cualitativo, multicéntrico, llevado a cabo entre marzo de 2021 y abril de 2022, han participado 94 hombres ancianos, que respondieron un formulario en línea. Los datos han sido procesados y codificados con el apoyo del software NVIVO, analizados por la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo y la interpretación de los resultado embasada bajo la Teoría de los Síntomas Desagradables. Resultados han participado hombres entre 60 y 88 años, en su mayoría autodeclarados heterosexuales y blancos. Durante los dos primeros años de la pandemia de COVID-19, surgieron clusters de síntomas biopsicosociales desagradables en la salud de los hombres mayores, a ejemplo de: picos en la presión arterial alta; depresión; ansiedad y sedentarismo. El escenario de la pandemia y el aislamiento social fueron considerados influenciadores situacionales para las diferentes dimensiones de los síntomas y, como performance para la experiencia de vivenciar los sintomas se consideraron las consultas médicas remotas por la Telemedicina, interacciones afectivas virtuales y consumo de pornografía en sitios web eróticos. Conclusiones e implicaciones para la práctica la exposición sindémica a la COVID-19 desencadenó conglomerados de síntomas desagradables, de naturaleza biopsicosocial, en la salud de ancianos brasileños, que requieren manejo por parte de la Enfermería.

Abstract Objective To analyze clusters of unpleasant symptoms in older men with the COVID-19 pandemic/syndemic. Method A qualitative, multicenter study was carried out between March 2021 and April 2022, in which 94 older men who answered an online form participated. The data were processed and coded with the support of the NVIVO software, analyzed by the Collective Subject Discourse technique, and applied the Theory of Unpleasant Symptoms to interpret results. Results Men between 60 and 88 participated; most self-declared heterosexual and white. The pandemic scenario and social isolation were considered situational influencing factors for different dimensions of symptoms and, as a performance for the experience of living the symptoms, remote medical consultations by Telemedicine, virtual affective interactions, and consumption of pornography on erotic websites. Conclusions and implications for practice Syndemic exposure to COVID-19 triggered clusters of unpleasant symptoms, of a biopsychosocial nature, in the health of elderly Brazilian men, which requires management by Nursing.

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Resumo Objetivo Identificar as manifestações clínicas e as repercussões dos sintomas prolongados e das sequelas pós-COVID-19, expressos sob a forma de desconfortos, por homens nas redes sociais digitais. Métodos Estudo netnográfico realizado de julho de 2020 a janeiro de 2021 nas plataformas do Facebook ®, Instagram ® e YouTube TM, em páginas e/ou comunidades brasileiras. Os dados apreendidos foram submetidos à análise temática e interpretados sob o referencial da Teoria dos Sintomas Desagradáveis. Resultados A sintomatologia prolongada e as sequelas pós-COVID-19 percebidas e relatadas pelos homens foram explicitadas pelas disfunções à saúde física, de forma sistêmica e das alterações cognitivas/psicossomáticas. Como consequência os homens vivenciaram modificações nas atividades da vida diária, incapacidades para o trabalho, precariedades no cuidado da saúde. Um conjunto de fatores influenciadores fisiológicos, psicossociais e situacionais vivenciados, configuram os sintomas desagradáveis masculinos provocados pela COVID-19. Conclusão Há repercussões na saúde física, bioenergética e psicossocial dos homens em manifestação dos sintomas prolongados e sequelas pós-COVID-19, que limitam e impactam a vida cotidiana e a prática de cuidado à saúde masculina. A configuração dessas repercussões oportuniza uma atuação clínico-mercadológica especializada e a expansão do trabalho de reabilitação em Enfermagem e Saúde.

Resumen Objetivo Identificar las manifestaciones clínicas y las repercusiones de los síntomas prolongados y de las secuelas pos-COVID-19, expresados bajo la forma de malestares, por parte de hombres en redes sociales digitales. Métodos Estudio netnográfico realizado de julio de 2020 a enero de 2021 en las plataformas de Facebook ®, Instagram ® y YouTube TM, en páginas o comunidades brasileñas. Los datos recopilados fueron sometidos al análisis temático e interpretados de acuerdo con el marco referencial de la teoría de los síntomas desagradables. Resultados La sintomatología prolongada y las secuelas pos-COVID-19 percibidas y relatadas por los hombres fueron explicitadas mediante disfunciones de la salud física, de forma sistémica y alteraciones cognitivas/psicosomáticas. Como consecuencia, los hombres atravesaron cambios en las actividades de la vida diaria, incapacidad para trabajar, precariedad en el cuidado de la salud. Un conjunto de factores influenciadores fisiológicos, psicosociales y situacionales vividos configuran los síntomas desagradables masculinos provocados por el COVID-19. Conclusión Hubo repercusiones en la salud física, bioenergética y psicosocial de los hombres como manifestación de los síntomas prolongados y secuelas pos-COVID-19, que limitan e impactan la vida cotidiana y la práctica del cuidado de la salud masculina. La configuración de estas repercusiones posibilita una actuación clínico-mercadológica especializada y la expansión del trabajo de rehabilitación en enfermería y salud.

Abstract Objective To identify the clinical manifestations and repercussions of prolonged symptoms and post-COVID-19 sequel, expressed in the form of discomfort by men on digital social networks. Methods This is a netnographic study carried out from July 2020 to January 2021 on Facebook®, Instagram®and YouTubeTM, in Brazilian pages and/or communities. The identified data were submitted to thematic analysis and interpreted under the Theory of Unpleasant Symptoms framework. Results Prolonged symptoms and post-COVID-19 sequel perceived and reported by men were explained by physical health dysfunctions, systemic and cognitive/psychosomatic changes. As a consequence, men experienced changes in activities of daily living, inability to work, precariousness in health care. A set of experienced physiological, psychosocial and situational influencing factors configure the male unpleasant symptoms caused by COVID-19. Conclusion There are repercussions on men's physical, bioenergetic and psychosocial health in the manifestation of prolonged symptoms and post-COVID-19 sequel, which limit and impact daily life and the practice of men's health care. The configuration of these repercussions provides opportunities for specialized clinical-marketing activities and the expansion of rehabilitation work in nursing and health.

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Resumo Objetivo Analisar as repercussões do ageísmo direcionado a pessoas idosas durante a covid-19, por meio dos conteúdos disponíveis na plataforma Youtube™. Método Estudo netnográfico, exploratório e qualitativo, cujos dados foram coletados em vídeos na plataforma Youtube™; foi realizada análise temática de conteúdo de Bardin e os elementos foram discutidos à luz da Teoria do Estigma. Resultados Três categorias explicam as repercussões do fenômeno investigado: expressões do ageísmo pré-existentes à pandemia, com expressões de exclusão, desconsideração e desrespeito; expressões de ageísmo durante a pandemia a partir do rótulo de grupo de risco que fortalece os estereótipos de doentes e incapazes; e sentimentos e atitudes da pessoa idosa frente às repercussões do ageísmo, que levaram a repercussões nas interações sociais, no estilo de vida e na saúde das pessoas idosas. Conclusões As repercussões podem ocasionar sequelas de ordem física, cognitiva, social e psíquica, e o combate aos seus impactos parte da esfera educativa para um pacto social que permita uma convivência respeitosa e empática entre as gerações.

Abstract Objective To analyze the repercussions of ageism directed at older people during covid-19, through the content available on the Youtube™ platform. Method Netnographic, exploratory and qualitative study, whose data were collected in videos on the Youtube™ platform; a thematic analysis of Bardin's content was performed and the elements were discussed in the light of the Theory of Stigma. Results Three categories explain the repercussions of the investigated phenomenon: expressions of ageism pre-existing to the pandemic, with expressions of exclusion, disregard and disrespect; expressions of ageism during the pandemic from the risk group label that strengthens stereotypes of sick and incapable people; and feelings and attitudes of the older people towards the repercussions of ageism, which led to repercussions on social interactions, lifestyle and health of older people. Conclusions The repercussions can cause physical, cognitive, social and psychic sequelae, and the fight against its impacts starts from the educational sphere towards a social pact that allows a respectful and empathetic coexistence between generations.

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RESUMO Objetivo apreender as experiências do estigma percebido por mães de crianças com síndrome congênita do Zika vírus e suas repercussões. Métodos estudo qualitativo desenvolvido com 12 mães respondentes às entrevistas semiestruturadas. Foram procedidas a Análise Fatorial de Correspondência e Classificação Hierárquica Descendente por meio do Software IRaMuTeQ. Resultados emergiram quatro classes que abordam a experiência com a percepção do estigma: Percebendo a discriminação do público; Comportamentos estigmatizadores e suas repercussões; Sentindo-se culpada e adotando estratégias de enfrentamento; Vivenciando a Rejeição do pai, dos outros e sentindo Solidão. Conclusão o estigma é percebido por mães de crianças com síndrome congênita do Zika vírus em interações afetivas, familiares e sociais, expressas através da rejeição, afastamento e exclusão resultantes em sofrimento às mães, as quais adotam como estratégias de enfrentamento ocultar a criança e o autoisolamento. Contribuições para a prática: à Enfermagem cabe identificar sinais de isolamento social, tristeza profunda e estresse relacionado ao estigma em ser mãe de uma criança com síndrome congênita do Zika vírus e elaborar planos de cuidados para prevenção do adoecimento materno.

ABSTRACT Objective to build care gerontotechnologies to help family caregivers with the difficulties experienced in the context of elderly people with Alzheimer's disease. Methods strategic action research carried out with seven family caregivers of elderly people with Alzheimer's disease and 12 health academics from a university. Data was gathered from the family caregivers using a semi-structured interview. Three focus groups were held with the academics. The data was submitted to the discursive textual analysis technique. Results eight difficulties experienced by family caregivers emerged, corresponding to cognitive aspects, Activities of Daily Living and issues relating to family care. It was possible to construct 14 care gerontotechnologies in product form. Conclusion gerontotechnologies were built to help family caregivers with the difficulties experienced by elderly people living with Alzheimer's disease. Contributions to practice: the gerontotechnologies developed have the potential to contribute to the care process, since they can be used by family caregivers on a daily basic and can be adapted to each reality, based on the unique needs of each elderly person.

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ABSTRACT Objective: to analyze the repercussions of transphobia on trans men's and transmasculine people's health. Method: a qualitative study carried out with 38 participants, 35 trans men and three trans men, who attended specialized transgender health services in Bahia, Brazil. In-depth interviews were carried out between June 2019 and February 2020. The Discourse of Collective Subject technique was used and interpretation based on the theoretical concept of transphobia. Results: transphobia has intra and interpersonal repercussions on the life and health of trans men and transmasculine people who attend health services. There were experiences of violence in the private space, fraying of family ties; discrimination in the school space; limitation in professional/work opportunities; barriers to self-care and access to health services; elaboration of trans identity protection strategies; consequences of transphobia on psycho-emotional health. Conclusion: transphobia is a social disease that affects different life and health dimensions. It causes damage to the socialization of trans men and transmasculine people, in addition to health service spaces as well as in family environments, schools, universities and at work, which result in non-adherence to self-care, distancing from health services and psycho-emotional distress.

RESUMEN Objetivo: analizar las repercusiones de la transfobia en la salud de hombres trans y personas transmasculinas. Método: estudio cualitativo, realizado con 38 participantes, 35 hombres trans y tres personas trans masculinas que asistieron a servicios de salud especializados transgénero en Bahía, Brasil. Se realizaron entrevistas en profundidad entre junio de 2019 y febrero de 2020. Se utilizó la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo y la interpretación basada en el concepto teórico de transfobia. Resultados: la transfobia tiene repercusiones intra e interpersonales en la vida y salud de los hombres trans y personas transmasculinas que acuden a los servicios de salud. Hubo experiencias de violencia en el espacio privado, deshilachamiento de lazos familiares; discriminación en el espacio escolar; limitación en las oportunidades profesionales/laborales; barreras para el autocuidado y acceso a los servicios de salud; elaboración de estrategias de protección de la identidad trans; consecuencias de la transfobia en la salud psicoemocional. Conclusión: la transfobia es una enfermedad social que afecta diferentes dimensiones de la vida y la salud. Provoca perjuicios en la socialización de los hombres trans y personas transmasculinas, además de los espacios de los servicios de salud, así como en los entornos familiares, escolares, universitarios y laborales, que se traducen en falta de adherencia al autocuidado, alejamiento de los servicios de salud y sufrimiento psicoemocional.

RESUMO Objetivo: analisar as repercussões da transfobia na saúde de homens trans e pessoas transmasculinas. Método: estudo qualitativo, realizado com 38 participantes, sendo 35 homens trans e três pessoas transmasculinas que frequentavam serviços de saúde especializado em trangeneridade na Bahia, Brasil. Realizaram-se entrevistas em profundidade entre os meses de junho de 2019 e fevereiro de 2020. Empregou-se a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo e interpretação baseada no conceito teórico de transfobia. Resultados: a transfobia trouxe repercussões intra e interpessoais na vida e saúde de homens trans e de pessoas transmasculinas que frequentam serviços de saúde. Encontraram-se vivências de violências no espaço privado, esgarçamento de vínculos familiares; discriminação no espaço escolar; limitação nas oportunidades profissionais/trabalho; barreiras no autocuidado e acesso aos serviços de saúde; elaboração de estratégias de proteção da identidade trans; consequências da transfobia na saúde psicoemocional. Conclusão: a transfobia configurou-se doença social que repercute nas distintas dimensões da vida e saúde. Causa danos na socialização dos homens trans e das pessoas transmasculinas, além dos espaços dos serviços de saúde, como também em ambientes familiares, escolas, universidades e no trabalho, os quais resultam em não adesão ao autocuidado, distanciamento dos serviços de saúde e sofrimento psicoemocional.

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Objetivo: conhecer a percepção das enfermeiras sobre a criança com doença falciforme. Método: pesquisa qualitativa Convergente-Assistencial, ocorrida em hospital público pediátrico, da qual participaram 12 enfermeiras da emergência no período de julho de 2020 a abril de 2021, após submissão ao Comitê de Ética. As técnicas de coleta de dados foram: sondagem do conhecimento por entrevista semiestruturada, grupos de convergência e observação participante. Os dados foram analisados conforme referencial da Pesquisa Convergente-Assistencial e suas fases, sendo elas concepção, instrumentalização, teorização, transferência e análise. Resultados: as enfermeiras reconheceram a doença pela principal manifestação clínica, a crise álgica, a qual foi citada como característica marcante da criança com doença falciforme. Considerações finais: as enfermeiras atuantes na emergência pediátrica conhecem alguns aspectos da doença falciforme e revelaram conhecimento incipiente sobre a fisiopatologia da doença.

Objetivo: conocer la percepción de las enfermeras sobre el niño con enfermedad falciforme. Método: Investigación cualitativa Convergente-Asistencial, ocurrida en hospital público pediátrico, de la cual participaron 12 enfermeras de la emergencia en el período de julio de 2020 a abril de 2021, tras sumisión al Comité de Ética. Las técnicas de recolección de datos fueron: sondeo del conocimiento por entrevista semiestructurada, grupos de convergencia y observación participante. Los datos fueron analizados conforme referencial de la Investigación Convergente-Asistencial y sus fases, siendo ellas concepción, instrumentalización, teorización, transferencia y análisis. Resultados: las enfermeras reconocieron la enfermedad por la principal manifestación clínica, la crisis álgica, la cual fue citada como característica distintiva del niño con enfermedad falciforme. Consideraciones finales: las enfermeras que actúan en la emergencia pediátrica conocen algunos aspectos de la enfermedad falciforme y revelaron conocimiento incipiente sobre la fisiopatología de la enfermedad.

Objective: to know the perception of nurses about the child with sickle cell disease. Method: qualitative Convergent-Care research, occurred in a public pediatric hospital, in which 12 emergency nurses participated from July 2020 to April 2021, after submission to the Ethics Committee. The data collection techniques were: survey of knowledge by semi-structured interview, convergence groups and participant observation. The data were analyzed according to the referential of the Convergent-Care Research and its phases, being them conception, instrumentalization, theorization, transfer and analysis. Results: the nurses recognized the disease by the main clinical manifestation, the pain crisis, which was cited as a striking characteristic of the child with sickle cell disease. Final considerations: the nurses working in the pediatric emergency know some aspects of sickle cell disease and revealed incipient knowledge about the pathophysiology of the disease.

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OBJECTIVE: to analyze the repercussions of transphobia on trans men's and transmasculine people's health. METHOD: a qualitative study carried out with 38 participants, 35 trans men and three trans men, who attended specialized transgender health services in Bahia, Brazil. In-depth interviews were carried out between June 2019 and February 2020. The Discourse of Collective Subject technique was used and interpretation based on the theoretical concept of transphobia. RESULTS: transphobia has intra and interpersonal repercussions on the life and health of trans men and transmasculine people who attend health services. There were experiences of violence in the private space, fraying of family ties; discrimination in the school space; limitation in professional/work opportunities; barriers to self-care and access to health services; elaboration of trans identity protection strategies; consequences of transphobia on psycho-emotional health. CONCLUSION: transphobia is a social disease that affects different life and health dimensions. It causes damage to the socialization of trans men and transmasculine people, in addition to health service spaces as well as in family environments, schools, universities and at work, which result in non-adherence to self-care, distancing from health services and psycho-emotional distress.

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ABSTRACT Objective: to develop a unitary caring program for mothers of children with Congenital Zika Syndrome. Method: this is a methodological study, based on Unitary Caring Science, developed in two phases: creation, consisting of six moments, and content validity, through the participation of 36 experts on the subject, professional caregivers and mothers. The Content Validity Index and the Content Validity Ratio were used for data analysis. Results: the program was named CACTO, composed of seven care modalities: Taking care of my mind; Upright and correct position; Taking care of my sleep; Family that is together; Mirror mirror on the wall; Mother who takes care of mother; Facing prejudices. CACTO was validated with a Content Validity Index ≥0.88 and critical Content Validity Ratio values greater than or equal to the cutoff point defined for each group of experts. Conclusion: the translation of Unitary Caring Science into a care program encourages professionals to promote innovative care, valuing acceptance, autonomy, citizenship and critical awareness, advocating in favor of emancipatory interactional care. CACTO is a technological innovation that can transform professional care, promote the resolution of mothers' health needs and enhance the quality of life of children with Congenital Zika Syndrome, family and caregivers themselves.

RESUMEN Objetivo: desarrollar un programa de atención unitaria para madres de niños con síndrome congénito causado por el virus Zika. Método: estudio metodológico, basado en la Ciencia del Cuidado Unitario, desarrollado en dos fases: creación, compuesta por seis momentos, y validación de contenido a través de la participación de 36 expertos en el tema, cuidadores profesionales y madres. Para el análisis de los datos se utilizaron el Índice de Validez de Contenido y la Razón de Validez de Contenido. Resultados: el programa se denominó CACTO, compuesto por siete modalidades de atención: Cuidando mi mente; Posición erguida y correcta; Cuidando mi sueño; Familia que llega junta; Espejo, espejo mío; Madre que cuida a la madre; Enfrentando los prejuicios. CACTO fue validado con un Índice de Validez de Contenido ≥0.88 y valores críticos de Relación de Validez de Contenido mayores o iguales al punto de corte definido para cada grupo de expertos. Conclusión: la traducción de la Ciencia del Cuidado Unitario en un programa de cuidado alienta a los profesionales a promover un cuidado innovador, valorando la aceptación, la autonomía, la ciudadanía y la conciencia crítica, abogando por el cuidado interaccional emancipador. El CACTO es una innovación tecnológica que puede transformar la atención profesional, promover la resolución de las necesidades de salud de las madres y mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome congénito causado por el virus Zika, la familia y los propios cuidadores.

RESUMO Objetivo: desenvolver um programa de cuidado unitário às mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika. Método: estudo metodológico, fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário, desenvolvido em duas fases: criação, constituída por seis momentos, e validação de conteúdo mediante participação de 36 experts na temática, cuidadoras profissionais e mães. O Índice de Validação de Conteúdo e o Content Validity Ratio foram utilizados para análise dos dados. Resultados: o programa foi nomeado de CACTO, composto por sete modalidades de cuidado: Cuidando da minha mente; Posição ereta e correta; Cuidando do meu sono; Família que chega junto; Espelho espelho meu; Mãe que cuida de mãe; Enfrentando preconceitos. O CACTO foi validado com Índice de Validação de Conteúdo ≥0,88 e valores do Content Validity Ratio crítico maior ou igual ao ponto de corte definido para cada grupo de experts. Conclusão: a translação da Ciência do Cuidado Unitário em programa de cuidado estimula as profissionais a promoverem cuidados inovadores, valorizando o acolhimento, autonomia, cidadania e consciência crítica, advogando em favor do cuidado interacional emancipatório. O CACTO é uma inovação tecnológica que pode transformar os cuidados profissionais, promover resolutividade das necessidades de saúde das mães e potencializar qualidade de vida da criança com Síndrome Congênita do vírus Zika, família e das próprias cuidadoras.

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OBJECTIVE: to understand the biographical ruptures caused by the COVID-19 pandemic on adolescent and young trans men and transmasculine people in the Brazilian context. METHOD: qualitative study - multicenter, online survey. A total of 97 self-identified trans men and 22 transmasculine people participated and completed a semi-structured form in two stages. The data was subjected to Reflective Thematic Content Analysis. The interpretation was made on a sociological basis, based on the concept of biographical rupture. RESULTS: five categories were derived: interruption of hormonization, surgeries and specialized follow-up; discomforts caused by the rupture of masculine characteristics, self-image, self-perception, and identity; vulnerability from the losses of family members and significant people, employment, and weakening of support networks; emergence of psycho-emotional problems, such as loss of meaning in life; demands for nursing care and valuing the life of transmasculine adolescents and young men in post-pandemic times. CONCLUSION: the biographical ruptures caused by the pandemic threatened the identities of trans and transmasculine people of adolescents and youth, degraded and interrupted biographies, leading them to the loss of meaning in life. Nursing professionals can be strategic and essential in overcoming threats by intervening early. KEYPOINTS: (1) Shows biographical ruptures in transmasculinities during the pandemic. (2) Elucidates threats to achieving the desired trans identity. (3) Reveals barriers in services that hinder hormone transition. (4) Presents the discourse of suicide and new stressors in mental health. (5) Raises calls for nursing practice/care in adolescent health.

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OBJECTIVES: to analyze self-care deficit among older men in the COVID-19 pandemic in Brazil and to discuss the implications for nursing practice. METHODS: web survey, multicentric, qualitative. A total of 120 older men participated, applying a form from April to June 2020 and April to August 2021. Reflective Thematic Analysis, interpreted by Orem's Self-Care Deficit Theory, was used. RESULTS: temporally, the self-care of older men was manifested in the self-care requirements - affective bonds, self-care for development - meditation and self-care with health deviations - remote consultations. Fully, partially compensatory, educational/support systems mobilized self-care. FINAL CONSIDERATIONS: as care managers, nurses can strengthen the support network for older men by activating professionals from the multidisciplinary team, family members, caregivers and the community to promote self-care and correct health deviations in times of crisis.

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OBJECTIVE: to describe the methodological process of developing a nursing care protocol for children with sickle cell disease in the emergency room. METHOD: convergent care research, carried out in a public pediatric hospital in the state of Bahia, with 12 emergency nurses specialist. Data production took place between July 2020 and April 2021, with semi-structured interviews, observation in a field diary and convergence groups, according to the research phases: conception, instrumentation, scrutiny and analysis. RESULTS: The final result was the construction of a nursing care protocol for children with sickle cell disease in the emergency room for use in the study field. FINAL CONSIDERATIONS: the Convergent Care Research proved to be an excellent methodological procedure for intervention in the health service, whose nursing care protocol was based on the reflections of professionals on evidence-based practices, whose consensus can enable safe and quality care.

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Objetivo: compreender as expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika sobre as atribuições dos gestores direcionadas à assistência integral à criança. Materiais e métodos: estudo qualitativo realizado a partir das entrevistas em profundidade e do desenho estória-tema com 10 mães em Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre setembro e novembro de 2017. Resultados: as expectativas das mães residem em elevar o número de sessões de estimulação precoce e reabilitação; incluir novos métodos de tratamento, como a ecoterapia, a hidroginástica e a fisioterapia avançada; construir centros de reabilitação; qualificar os profissionais da rede de atenção à saúde; inserir, minimamente, os serviços de terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia na rede de saúde do município de residência; assegurar o acesso a órteses, próteses, cadeira de rodas e de banho, além de outros aparelhos de reabilitação, como fraldas e medicamentos; desburocratizar o percurso para a concessão do benefício de prestação continuada; definir um modelo de ensino-aprendizagem específico para as crianças. Conclusões: desconsiderar as expectativas das mães significa sobrecarregá-las de serviços que seriam de responsabilidade legal doEstado, o que repercute no seu adoecimento, além de restringir o desenvolvimento da criança e elevar os casos de judicialização da saúde.

Objetivo: comprender las expectativas de las madres de niños con síndrome de virus del zika congénito acerca de las atribuciones de los gestores encaminadas al cuidado infantil integral. Materiales y métodos: estudio cualitativo basado en entrevistas en profundidad y dibujo historia-tema con 10 madres en Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre septiembre y noviembre de 2017. Resultados: las expectativas de las madres son aumentar el número de sesiones de estimulación precoz y rehabilitación; incluir nuevos métodos de tratamiento como ecoterapia, hidrogimnasia y fisioterapia avanzada; construir centros de rehabilitación; calificar los profesionales de la red de atención de salud; integrar, de forma básica, los servicios de terapia ocupacional, fisioterapia y fonoaudiología en la red de salud del municipio de residencia; garantizar el acceso a las ortesis, prótesis, sillas de ruedas y de baño, además de otros dispositivos de rehabilitación, así como pañales y medicamentos; reducir la burocracia para otorgar el beneficio de servicio continuo; definir un modelo de enseñanza-aprendizaje específico para niños. Conclusiones: ignorar las expectativas de las madres significa sobrecargarlas de servicios que serían responsabilidad legal del Estado, afectando su enfermedad, además de restringir el desarrollo del niño y aumentar los casos de judicialización de la salud.

Objective: understand the expectations of the mothers of children with Congenital Zika virus Syndrome on the attributions of the managers directed to integral care to the child. Materials and method: qualitative study based on in-depth interviews and Story-Theme Design with 10 mothers in Feira de Santana, Bahia, Brazil, between September and November 2017. Results: The expectations of the mothers reside in increasing the number of sessions of early stimulation and rehabilitation; include new treatment methods such as eco-therapy, hydrogymnastics and advanced physiotherapy; building rehabilitation centers; qualify the professionals of the health care network; insert, minimally, the services of Occupational Therapy, Physiotherapy and Speech Therapy in the health network of the municipality of residence; ensure access to orthosis, prosthesis, wheelchairs and bath chairs, and other rehabilitation appliances, as well as materials such as diapers and medicines; to debureaucratize the course for the granting of the continuous benefit; to define a specific teaching-learning model for children. Conclusions: Disregarding the expectations of mothers means overloading them with services that would be the legal responsibility of the State, affecting their illness, in addition to restricting the child's development and increasing cases of judicialization of health.

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