RESUMO
RESUMO Objetivo: conhecer as práticas do cuidado às pessoas com doença de Huntington. Método: estudo qualitativo, que utilizou o referencial do Cuidado Centrado no Paciente e na Família, realizado com 20 familiares cuidadores de pessoas com Huntington. A coleta de dados ocorreu mediante entrevista semiestruturada, nos meses de fevereiro e março de 2022, via Google Meet, e após transcritas na íntegra foram submetidas à Análise de Conteúdo. Resultados: a prática de cuidado às pessoas com Huntington necessita de adaptações no ambiente, de reajuste na rotina e improvisação de instrumentos de auxílio. A dificuldade para obtenção do diagnóstico gera a proatividade do familiar em busca de conhecimento para melhorar as condições de cuidado. Conclusão: embora trate-se de uma doença rara, as ações de cuidado referidas são semelhantes àquelas realizadas para pessoas com outras doenças crônicas. Contudo, o reconhecimento das práticas de cuidado realizadas pelos familiares pode oferecer subsídios para o planejamento da assistência pelos enfermeiros.
ABSTRACT Objective: to learn about care practices for people with Huntington's disease. Method: a qualitative study using the Patient- and Family-Centered Care framework, carried out with 20 family caregivers of people with Huntington's disease. Data was collected through semi-structured interviews, in February and March 2022, via Google Meet, and after being transcribed in full, it was submitted to Content Analysis. Results: The practice of caring for people with Huntington's requires adapting to the environment, readjusting the routine, and improvising aids. The difficulty in obtaining a diagnosis makes family members proactive in their search for knowledge to improve care conditions. Conclusion: although this is a rare disease, the care actions mentioned are like those carried out for people with other chronic diseases. However, recognizing the care practices carried out by family members can help nurses plan their care.
RESUMEN Objetivo: conocer las prácticas de atención a las personas con enfermedad de Huntington. Método: estudio cualitativo utilizando el marco de Atención Centrada en el Paciente y la Familia, realizado con 20 cuidadores familiares de personas con enfermedad de Huntington. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas, en febrero y marzo de 2022, a través de Google Meet, y tras ser transcritos en su totalidad, se sometieron a Análisis de Contenido. Resultados: la práctica de la atención a las personas con Huntington requiere adaptar el ambiente, reajustar la rutina e improvisar ayudas. La dificultad en obtener un diagnóstico genera proactividad por parte de los familiares en la búsqueda de conocimientos para mejorar las condiciones de atención. Conclusión: aunque se trate de una enfermedad rara, las acciones de cuidado mencionadas son similares a las que se llevan a cabo para personas con otras enfermedades crónicas. No obstante, reconocer las prácticas de atención que llevan a cabo los familiares puede ayudar a las enfermeras a planificar su asistencia.
RESUMO
OBJECTIVE: to understand how health professionals perceive the shared care between the teams of Primary Health Care and Home Care Service. METHOD: descriptive study, with a qualitative approach, carried out with 17 professionals, in the municipality of Campo Grande, MS. Data were collected from August to October 2019, through semi-structured audio-recorded interviews and submitted to content analysis. RESULTS: lack of knowledge, lack of qualification, lack of ordering of care and weakness in counter-referral were some of the challenges mentioned for shared care. However, interinstitutional visits, communication, discussion of cases, action planning, were perceived as strategies to carry it out. FINAL CONSIDERATIONS: professionals perceive that home care is permeated by limitations and weaknesses in relation to the effectuation of shared care between the different health teams.
Assuntos
Atitude do Pessoal de Saúde , Serviços de Assistência Domiciliar , Pessoal de Saúde , Humanos , Percepção , Atenção Primária à Saúde , Pesquisa QualitativaRESUMO
ABSTRACT Objective: to understand how health professionals perceive the shared care between the teams of Primary Health Care and Home Care Service. Method: descriptive study, with a qualitative approach, carried out with 17 professionals, in the municipality of Campo Grande, MS. Data were collected from August to October 2019, through semi-structured audio-recorded interviews and submitted to content analysis. Results: lack of knowledge, lack of qualification, lack of ordering of care and weakness in counter-referral were some of the challenges mentioned for shared care. However, interinstitutional visits, communication, discussion of cases, action planning, were perceived as strategies to carry it out. Final considerations: professionals perceive that home care is permeated by limitations and weaknesses in relation to the effectuation of shared care between the different health teams.
RESUMEN Objetivo: comprender cómo los profesionales de la salud perciben la atención compartida entre los equipos de Atención Primaria y Servicio de Atención Domiciliaria. Método: estudio descriptivo con abordaje cualitativo, realizado con 17 profesionales, en el municipio de Campo Grande, MS. Los datos se recolectaron de agosto a octubre de 2019, a través de entrevistas semiestructuradas grabadas en audio y se sometieron a análisis de contenido. Resultados: las incógnitas, la falta de calificación, la falta de pedidos de asistencia y la debilidad en la contrarreferencia fueron algunos de los desafíos mencionados para la atención compartida. Sin embargo, las visitas interinstitucionales, la comunicación, la discusión de casos, la planificación de acciones, fueron percibidas como estrategias para llevarlo a cabo. Consideraciones finales: los profesionales perciben que la atención domiciliaria está impregnada de limitaciones y debilidades con relación a la efectividad de la atención compartida entre los diferentes equipos de salud.
RESUMO Objetivo: compreender de que modo os profissionais de saúde percebem o cuidado compartilhado entre as equipes da Atenção Primária à Saúde e Serviço de Atenção Domiciliar. Método: estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado com 17 profissionais, no município de Campo Grande, MS. Os dados foram coletados no período de agosto a outubro de 2019, mediante entrevistas semiestruturadas audiogravadas e submetidos à análise de conteúdo. Resultados: desconhecimentos, falta de qualificação, ausência da ordenação da assistência e, fragilidade na contrarreferência foram alguns desafios citados para o cuidado compartilhado. No entanto, visitas interinstitucionais, comunicação, discussão dos casos, planejamento das ações, foram percebidas como estratégias para efetivá-lo. Considerações finais: os profissionais percebem que a atenção domiciliar é permeada por limitações e fragilidades em relação à efetivação do cuidado compartilhado entre as diferentes equipes de saúde.