RESUMO
OBJECTIVE: To describe the drug utilization profile used by pediatric cystic fibrosis patients. METHODS: A transversal study comprising the analysis of records and interviews with caregivers of pediatric patient in a reference center of Southern Brazil. We collected information about patients' clinical condition, medication used and household therapy. RESULTS: Out of 78 patients participating in the study, prevailing characteristics were: female, self-declared white color, mutation F508del and countryside resident. Forty-three patients had health monitoring exclusively in the hospital's outpatient division. We analyzed 509 prescribed medication (6.5 medication/patient). The caregiver acknowledged the correct indication in 83% of cases. Patients with pulmonary complications and diseases and/or comorbities related to the cystic fibrosis had an increased quantity of prescribed medication. Vitamins, pancreatic enzymes, hypertonic saline solution, dornase alpha, acid ursodesoxicolic and inhalation antibiotics were most commonly prescribed. Out of the sum of medication, 265 (52.1%) were registered in the Relação Nacional de Medicamentos Essenciais , 26.7% were registered in the basic component and 25.4% were registered in the specialized component of pharmaceutical assistance. Seventy-four interviewees informed difficulty in the acquisition of at least one prescribed medication. Most of the reports acknowledge the State Health Department as the place to find and receive medication for cystic fibrosis. CONCLUSION: This study allowed reaching a deeper understanding about therapy, caring needed with patients with cystic fibrosis, highlighting to implement strategies that might contribute to enhance life quality and to execute the patients' therapy plan.
Assuntos
Fibrose Cística/tratamento farmacológico , Adolescente , Brasil , Criança , Pré-Escolar , Estudos Transversais , Feminino , Humanos , Lactente , Masculino , Adulto JovemRESUMO
The scope of this study was to establish the profile of caregivers of pediatric patients diagnosed with Cystic Fibrosis (CF). It was a cross-sectional, descriptive and prospective study in which the caregivers of fibrocystic patients were interviewed during pharmaceutical consultation in a reference center of a University Hospital in southern Brazil. General information was obtained about the caregivers and about their understanding of the disease, drug consumption and dynamics of treatment at home and at school. Seventy-five caregivers were interviewed. Most of them were female, 37.3 years old on average, mothers of the patients who did not work outside the home. Seventy-one caregivers declared difficulties in drug acquisition and patient support associations were highlighted as the main alternative to avoid the interruption of treatment. Another fact observed was the overload of the caregiving process on the shoulders of only one caregiver resulting in social and economic impacts and changes to the family's daily routine. This fact emphasizes the need of intervention by a qualified multidisciplinary team to identify and alleviate difficulties, investing in interpersonal relations and administering care.
O objetivo desse estudo foi identificar o perfil do cuidador principal de pacientes pediátricos com Fibrose Cística (FC). Estudo transversal, descritivo e prospectivo, no qual foi realizado, durante consulta farmacêutica, entrevista com cuidadores de pacientes fibrocísticos acompanhados em um centro de referência de um Hospital Universitário do Sul do Brasil. Foram obtidas informações gerais sobre os cuidadores, sobre o entendimento da doença, os medicamentos em uso do paciente e a dinâmica do tratamento em domicílio e na escola. Foram entrevistados 75 cuidadores. Maioria do sexo feminino, com média de idade de 37,3 anos, mãe do paciente e que não trabalhava fora do domicílio. Sessenta e um cuidadores referiram dificuldade de aquisição de medicamentos e as associações de apoio ao paciente foram a principal alternativa para a não interrupção do tratamento. A sobrecarga do processo do cuidar que recai em um único cuidador, gerando impacto social e econômico e alterando o cotidiano familiar foi outro dado observado. Foi constatada a necessidade da intervenção de equipe multidisciplinar capacitada na identificação das dificuldades apresentadas, investindo nas relações interpessoais e efetivando a assistência.
Assuntos
Cuidadores/estatística & dados numéricos , Fibrose Cística/terapia , Conhecimentos, Atitudes e Prática em Saúde , Relações Interpessoais , Adolescente , Adulto , Brasil , Criança , Pré-Escolar , Estudos Transversais , Feminino , Humanos , Masculino , Pessoa de Meia-Idade , Equipe de Assistência ao Paciente/organização & administração , Estudos Prospectivos , Adulto JovemRESUMO
Resumo O objetivo desse estudo foi identificar o perfil do cuidador principal de pacientes pediátricos com Fibrose Cística (FC). Estudo transversal, descritivo e prospectivo, no qual foi realizado, durante consulta farmacêutica, entrevista com cuidadores de pacientes fibrocísticos acompanhados em um centro de referência de um Hospital Universitário do Sul do Brasil. Foram obtidas informações gerais sobre os cuidadores, sobre o entendimento da doença, os medicamentos em uso do paciente e a dinâmica do tratamento em domicílio e na escola. Foram entrevistados 75 cuidadores. Maioria do sexo feminino, com média de idade de 37,3 anos, mãe do paciente e que não trabalhava fora do domicílio. Sessenta e um cuidadores referiram dificuldade de aquisição de medicamentos e as associações de apoio ao paciente foram a principal alternativa para a não interrupção do tratamento. A sobrecarga do processo do cuidar que recai em um único cuidador, gerando impacto social e econômico e alterando o cotidiano familiar foi outro dado observado. Foi constatada a necessidade da intervenção de equipe multidisciplinar capacitada na identificação das dificuldades apresentadas, investindo nas relações interpessoais e efetivando a assistência.
Abstract The scope of this study was to establish the profile of caregivers of pediatric patients diagnosed with Cystic Fibrosis (CF). It was a cross-sectional, descriptive and prospective study in which the caregivers of fibrocystic patients were interviewed during pharmaceutical consultation in a reference center of a University Hospital in southern Brazil. General information was obtained about the caregivers and about their understanding of the disease, drug consumption and dynamics of treatment at home and at school. Seventy-five caregivers were interviewed. Most of them were female, 37.3 years old on average, mothers of the patients who did not work outside the home. Seventy-one caregivers declared difficulties in drug acquisition and patient support associations were highlighted as the main alternative to avoid the interruption of treatment. Another fact observed was the overload of the caregiving process on the shoulders of only one caregiver resulting in social and economic impacts and changes to the family's daily routine. This fact emphasizes the need of intervention by a qualified multidisciplinary team to identify and alleviate difficulties, investing in interpersonal relations and administering care.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Pré-Escolar , Criança , Adolescente , Adulto , Adulto Jovem , Conhecimentos, Atitudes e Prática em Saúde , Cuidadores/estatística & dados numéricos , Fibrose Cística/terapia , Relações Interpessoais , Equipe de Assistência ao Paciente/organização & administração , Brasil , Estudos Transversais , Estudos Prospectivos , Pessoa de Meia-IdadeRESUMO
Introdução: Discrepâncias nos registros eletrônicos de medicamentos são frequentes e podem levar a erros relacionados a medicamentos. O objetivo deste estudo foi analisar as discrepâncias entre os registros médicos e farmacêuticos da terapia medicamentosa de pacientes com fibrose cística de um ambulatório multidisciplinar de pneumologia infantil do Sul do Brasil Métodos: Estudo transversal com coleta de dados retrospectiva através de prontuário eletrônico de pacientes que foram atendidos no ambulatório de um centro de referência para Fibrose Cística entre maio e junho de 2016. Os registros médicos e farmacêuticos foram comparados e as discrepâncias quantificadas e classificadas. Resultados: Foram analisados 81 registros de consultas ambulatoriais de 76 pacientes. Oitenta medicamentos constavam nos registros, sendo os mais frequentes polivitamínicos, enzimas pancreáticas, dornase alfa, ácido ursodesoxicólico e solução salina hipertônica. Foram identificadas discrepâncias em 96% dos registros, totalizando 245 discrepâncias, entre elas omissões de medicamentos no registro farmacêutico (102) e no médico (80), além de doses (41) e regimes terapêuticos (23) diferentes. Foram observadas omissões de dose no registro farmacêutico (63) e no médico (52) e omissões de regime (11) em ambos. Conclusão: A elevada taxa de discrepâncias corrobora com os resultados de diversos estudos. A conciliação tem o objetivo de promover o uso racional e diminuir os erros relacionados a medicamentos, podendo ser realizada de maneira sistematizada. A avaliação da qualidade do uso de medicamentos pode ser feita através da utilização de indicadores, sendo as discrepâncias um indicador sensível para este objetivo (AU)
Introduction: Discrepancies in electronic records of medication are frequent and may lead to drug-related errors. This study aims to analyze discrepancies between medical and pharmaceutical records of pharmacotherapy in patients with cystic fibrosis in a multidisciplinary pediatric pulmonology outpatient hospital in southern Brazil. Methods: Transversal study with retrospective data collection through electronic medical records of patients assisted in the outpatient room of a reference center for cystic fibrosis within May and June 2016. Both records, medical and pharmaceutical, were compared and unconformities were quantified and classified. Results: An amount of 81 records of 76 patients were analyzed. A total of 80 medications were observed in the records, most frequently multivitamins, pancreatic enzymes, dornase alpha, ursodesoxycholic acid and hypertonic saline solution. The discrepancies were present in 96% of records, totaling 245 discrepancies, among them omissions of medication in the pharmaceutical records (102) and in the medical records (80), doses (41) and different therapy regimes (23). We observed omissions in pharmaceutical records (63), in medical records (52) and in both (11). Conclusion: The high level of discrepancies endorses results of a variety of studies. Reconciliation has the objective of promoting rational use and diminishing errors related to medication, when performed systematically. The evaluation of quality use of medication might be performed through the use of indicators, considering the discrepancy a sensible indicator for this goal (AU)
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Recém-Nascido , Lactente , Pré-Escolar , Criança , Adolescente , Fibrose Cística/tratamento farmacológico , Sistemas Computadorizados de Registros Médicos/estatística & dados numéricos , Erros de Medicação , Estudos Transversais , Prescrições de Medicamentos , Estudos RetrospectivosRESUMO
A fibrose cística (FC) é uma doença hereditária autossômica recessiva letal, muito comum entre caucasianos, caracterizada por uma anormalidade de produção e função do gene regulador transmembrana da fibrose cística1,2. Na Europa, a incidência é de 1 para 2.500 nascidos vivos e, no Brasil, é um pouco maior que 1:7.0003. A sobrevida dos pacientes com FC depende do acesso irrestrito aos medicamentos e da educação dos familiares sobre a melhor forma de administrá-los, impedindo possíveis interações e consequentemente a interrupção do tratamento. Para isso, torna-se necessária a criação de instrumentos que possam contribuir para o sucesso do tratamento farmacológico...