RESUMEN
ABSTRACT Objective: The objective of this study was to establish the genotype-phenotype correlation between karyotype results and the neurological and psychiatric alterations presented in patients with Turner syndrome (TS). Methods: A retrospective study was conducted on the medical records of 10/140 patients with TS and neurophysiological abnormalities seen at a university hospital in southern Brazil. In addition, a literature review spanning the period from January 1, 2012 to January 1, 2023 was carried out using the PubMed and Virtual Health Library databases. Results: Our study showed a potential correlation between neurological and psychiatric alterations in patients with TS. These findings are in accordance with those described in literature such as a high prevalence of learning or intellectual disabilities. However, our sample found more seizure episodes than those reported in other studies. Conclusions: The correlation established could be due to X chromosome dose-effect, as the review suggests that sex chromosome number and hormonal development can be associated with verbal, social, and cognitive skills or impairments.
RESUMO Objetivo: O objetivo deste estudo foi realizar a correlação genótipo-fenótipo entre os resultados de cariótipos e as alterações neurológicas e psiquiátricas apresentadas em pacientes com síndrome de Turner (ST). Métodos: Um estudo retrospectivo foi conduzido nos registros médicos de 10/140 pacientes com ST e deficiências neuropsicológicas atendidos pelo Serviço de Genética Clínica de um hospital do sul do Brasil. Ademais, uma revisão foi realizada pelas plataformas científicas PubMed e Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) de artigos publicados entre 1o de janeiro de 2012 e 1o de janeiro de 2023. Foram selecionados 14 artigos em uma análise em duas etapas. Resultados: Nossa pesquisa mostrou potencial correlação entre alterações neurológicas e psiquiátricas em pacientes com ST. Esses achados corroboram os descritos por outros autores — como a elevada prevalência de dificuldades de aprendizagem ou intelectuais. Entretanto, nossa amostra encontrou mais episódios convulsivos do que os descritos em outros estudos. Conclusões: A correlação estabelecida pode ser devida ao efeito dose-dependente do cromossomo X, visto que nossa revisão sugere que o número de cromossomos sexuais ou o desenvolvimento hormonal está associado a habilidades ou deficiências verbais, sociais e cognitivas.
RESUMEN
Se tiene como objetivo determinar si la asociación imagen - palabra escrita, como parte del método de instrucción de palabras a la vista limita la adquisición del aprendizaje de la lectura en niños con discapacidad intelectual y autismo. Para lo cual, se realizó una revisión narrativa de los estudios reportados en las bases de datos de Scopus, Willey, ScienceDirect, Taylor & Francis, y Sage. Los hallazgos evidencian que la presentación de imagen y palabra escrita como estímulo compuesto puede obstaculizar el proceso de reconocimiento del texto, lo que sugiere la necesidad de emplear esta estrategia con precaución. En consecuencia, se recomienda fomentar actividades de aprendizaje donde la palabra escrita se presente de manera independiente; entre las prácticas alternativas que pueden implementarse, destacan la presentación de la imagen como retroalimentación posterior a la exposición aislada de la palabra escrita. Otra opción viable consiste en mostrar la palabra escrita, seguida de la instrucción de hacer coincidir palabra con imagen.
The objective was to determine if the image-written word association, as part of the straight forward word instruction method, limits the acquisition of learning to read in children with intellectual disabilities and autism. For which, a narrative review of the studies reported in the Scopus, Willey, ScienceDirect, Taylor & Francis, and Sage databases was carried out. It was considered, the presentation of an image and a written word as a compound stimulus can hinder the text recognition process, suggesting the need to use this strategy with caution. Consequently, it is recommended to encourage learning activities where the written word is presented independently. However, it is possible to use the images as feedback, in order to avoid the negative effect of the images.
O objetivo foi verificar se a associação imagem-palavra escrita, como parte do método de instrução das palavras simples, limita a aquisição da aprendizagem da leitura em crianças com deficiência intelectual e autismo. Para isso, foi realizada uma revisão narrativa dos estudos relatados nas bases de dados Scopus, Willey, ScienceDirect, Taylor & Francis e Sage. Considerou-se que a apresentação de uma imagem e uma palavra escrita, e apresentá-la como um estímulo composto, pode dificultar o reconhecimento do texto, sugerindo a necessidade de emprego dessa estratégia com cautela. Nesse sentido, recomenda-se promover atividades de aprendizagem onde a palavra escrita deve ser apresentado sozinho. No entanto, é possível usar as imagens como feedback, a fim de evitar o efeito negativo das imagens.
Asunto(s)
Trastorno AutísticoRESUMEN
La superación continua de los profesores de Educación Física constituye una necesidad que ha transcendido diferentes generaciones de docentes, determinada por el desarrollo creciente de la ciencia y la técnica, las exigencias del tercer perfeccionamiento educacional cubano, las demandas en la preparación y capacitación del profesorado y la necesidad de su incidencia en la formación de un egresado apto y capaz de desarrollar no solo habilidades y capacidades físicas, sino también para la vida, que les permitan actuar en el medio social, familiar y laboral. El objetivo de esta investigación consistió en diseñar una estrategia pedagógica de superación para transformar los modos de actuación de los profesores de Educación Física, en la dirección del proceso de enseñanza-aprendizaje, en función del desarrollo de habilidades de autodeterminación en los educandos en situación de discapacidad intelectual. Los métodos investigativos utilizados en el orden teórico y empírico fueron el análisis y síntesis, el histórico-lógico, el inductivo-deductivo, la modelación y el sistémico-estructural-funcional; además de la entrevista, la observación, la encuesta, el análisis de documentos, el criterio de expertos y la triangulación múltiple, los que permitieron revelar las causales que inciden en el normal desarrollo de las habilidades de autodeterminación, así como elaborar la estrategia. Con su implementación se perfeccionó el desempeño profesional y personal de los profesores y los educandos, quienes egresaron con el empoderamiento de habilidades para la toma de decisiones, la realización de elecciones, la resolución de problemas y el establecimiento de metas y objetivos.
O aperfeiçoamento contínuo dos professores de Educação Física constitui uma necessidade que transcendeu as diferentes gerações de professores, determinada pelo crescente desenvolvimento da ciência e da tecnologia, pelas exigências do terceiro melhoramento educacional cubano, pelas exigências na preparação e formação de professores e pela necessidade de seu impacto na formação de um egresso qualificado, capaz de desenvolver não apenas competências e habilidades físicas, mas também para a vida, que lhe permitam atuar no ambiente social, familiar e de trabalho. Discapacidade intelectual. Os métodos investigativos utilizados na ordem teórica e empírica foram análise e síntese, histórico-lógico, indutivo-dedutivo, modelagem e sistêmico-estrutural-funcional; Além da entrevista, observação, inquérito, análise documental, peritagem e triangulação múltipla, que permitiram revelar as causas que afetam o normal desenvolvimento das competências de autodeterminação, bem como desenvolver a estratégia. Com a sua implementação melhorou-se o desempenho profissional e pessoal de professores e alunos, que se formaram com a capacitação de competências para tomar decisões, fazer escolhas, resolver problemas e estabelecer metas e objetivos.
The continuous improvement of Physical Education teachers constitutes a need that has transcended different generations of teachers, determined by the growing development of science and technology, the demands of the third Cuban educational improvement, the demands in the preparation and training of teachers and the need for its impact on the training of a qualified graduate capable of developing not only physical skills and abilities, but also for life, which allow them to act in the social, family and work environment. The objective of this research was to design a pedagogical improvement strategy to transform the modes of action of Physical Education teachers, in the direction of the teaching-learning process, based on the development of self-determination skills in students in situations of intellectual disability. The investigative methods used in the theoretical and empirical order were analysis and synthesis, historical-logical, inductive-deductive, modeling and systemic-structural-functional; In addition to the interview, observation, survey, document analysis, expert judgment and multiple triangulations, which allowed us to reveal the causes that affect the normal development of self-determination skills, as well as to develop the strategy. With its implementation, the professional and personal performance of teachers and students was improved, who graduated with the empowerment of skills for making decisions, making choices, solving problems and establishing goals and objectives.
RESUMEN
ABSTRACT This study aimed to explore the multidimensional attitudes of university students towards people with motor, intellectual, and sensory (vision and hearing) disabilities. Three variables were discussed: type of disability, exposure to people with disabilities, and the need for social approval. This study included 712 university students. The results confirmed that the most negative attitudes were held towards people with intellectual disability and the most positive attitudes towards persons with motor disability in all dimensions: cognitive, emotional, and social. The type of exposure to people with disabilities was significant, and the most positive attitudes were observed when respondents had a friend with a disability. The hypothesis on the correlation between the need for social approval and students' attitudes towards people with disabilities was only partially confirmed.
RESUMO Este estudo teve como objetivo explorar as atitudes multidimensionais de estudantes universitários em relação a pessoas com deficiência motora, intelectual e sensorial (visão e audição). Foram discutidas três variáveis: tipo de deficiência, exposição a pessoas com deficiência e necessidade de aprovação social. Este estudo incluiu 712 estudantes universitários. Os resultados confirmaram que as atitudes mais negativas foram as em relação às pessoas com deficiência intelectual e as atitudes mais positivas em relação às pessoas com deficiência motora em todas as dimensões: cognitiva, emocional e social. O tipo de exposição às pessoas com deficiência foi significativo, e as atitudes mais positivas foram observadas quando os entrevistados tinham um amigo com deficiência. A hipótese sobre a correlação entre a necessidade de aprovação social e as atitudes dos estudantes em relação às pessoas com deficiência foi apenas parcialmente confirmada.
RESUMEN
A inclusão social de pessoas com deficiência intelectual (DI) vem ganhando destaque no Brasil, devido ao advento da Lei de Inclusão (13.146/2015) e de metodologias sociais como o Emprego Apoiado. Este estudo buscou compreender as concepções parentais a respeito da carreira profissional de seus filhos com DI. Participaram 10 casais de mães e pais de pessoas com DI de diferentes faixas etárias. O método foi qualitativo fenomenológico, com recurso de narrativas compreensivas. Quatro eixos estruturantes foram identificados: (a) condições estruturais que impactam a inclusão; (b) percepções e sentimentos a respeito da DI; (c) inclusão: uma corrida de obstáculos permanentes?; e (d) protagonismo familiar. Esses tópicos foram discutidos à luz do paradigma dos estigmas e da teoria de justificação do sistema. Foram descritos fatores que dificultam a inclusão, como contexto de trabalho individualista e competitivo, restrição de oportunidades profissionais, superproteção, falsa consciência, descrença implícita na mudança ou superação e ambiguidades quanto às reais possibilidades dos filhos. Evidenciou-se a importância do apoio, ainda que este não esteja livre de estruturas estigmatizantes, e também a centralidade da condição de pais de pessoas com DI como noção de identidade, elementos que dificultam sua ação como coadjuvantes na vida dos filhos. O contexto profissional foi reconhecido como ambiente de maior inclusão vivida, apesar das dificuldades. Ressalta-se a necessidade de orientação de familiares para um novo olhar a respeito das condições e potenciais de seus filhos, bem como do aprimoramento de políticas públicas em prol de uma sociedade mais inclusiva.(AU)
The inclusion of people with intellectual disabilities (ID) has been gaining prominence due to the advent of the Brazilian Inclusion Law (13.146/2015) and social methodologies such as supported employment. This study aimed to understand the view parents have regarding the professional career of their children with ID. Overall, 10 couples, mothers, and fathers of people with ID from different age groups participated in this study. A qualitative phenomenological method using comprehensive narratives was chosen. This study found four structuring axes: (a) structural conditions that affect inclusion; (b) perceptions and feelings about ID; (c) inclusion: a permanent obstacle course; and (d) families' leading role. The paradigm of stigmas and system justification theory were the references to discuss those topics. This study describes the factors that hinder inclusion, such as individualistic and competitive work contexts, restriction of professional opportunities, overprotection, false awareness, implicit disbelief in changing or overcoming difficulties, and ambiguities regarding the sons' and daughters' real possibilities. It is highlighted both the importance of support (even if it tied to stigmatizing structures) and the centrality of the condition of parents of people with ID as a notion of identity, elements that make it difficult for them to act as supporting actors in their sons' and daughters' lives. The work context constituted an environment of greater inclusion, despite difficulties. In conclusion, this study found an emphatic need for family members to have a new look at the conditions and potential of their children, as well as for the improvement of public policies in favor of a more inclusive society.(AU)
La inclusión social de personas con discapacidad intelectual (DI) viene ganando protagonismo debido al advenimiento de la Ley de Inclusión brasileña (13.146/2015) y de metodologías sociales como el Empleo con Apoyo. Este estudio tuvo como objetivo comprender las concepciones que los padres tienen sobre la carrera profesional de sus hijos con DI. Participaron 10 parejas, madres y padres de personas con DI de diferentes grupos de edad. El método fue cualitativo fenomenológico, utilizando narrativas comprensivas. Se identificaron cuatro ejes estructurantes: (a) condiciones estructurales que inciden en la inclusión; (b) percepciones y sentimientos sobre la DI; (c) ¿inclusión: una carrera de obstáculos permanentes?; y (d) protagonismo familiar. Estos temas se discutieron a la luz del paradigma de los estigmas y de la teoría de la justificación del sistema. Se describieron factores que dificultan la inclusión, como un contexto de trabajo individualista y competitivo, la restricción de oportunidades profesionales, la sobreprotección, la falsa conciencia, la incredulidad implícita en cambiar o superar las dificultades y las ambigüedades sobre las posibilidades reales de los hijos. Se destacó la importancia del apoyo, aunque no exento de estructuras estigmatizantes, y también la centralidad de la condición de padres de personas con DI como la noción de identidad, elementos que les dificultan actuar como actores secundarios en la vida de los hijos. El contexto profesional fue reconocido como un ambiente de mayor inclusión a pesar de las dificultades. Se concluye con el énfasis en la necesidad de que los familiares tengan una nueva mirada sobre las condiciones y potencialidades de sus hijos, así como la mejora de las políticas públicas a favor de una sociedad más inclusiva.(AU)
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Niño , Adolescente , Adulto , Adulto Joven , Psicología , Trabajo , Familia , Personas con Discapacidades Mentales , Inclusión Social , Orientación , Política Pública , Autocuidado , Ajuste Social , Cambio Social , Medio Social , Concienciación , Desempleo , Actividades Cotidianas , Selección de Profesión , Núcleo Familiar , Composición Familiar , Salud Laboral , Derechos Civiles , Empleos Subvencionados , Comunicación , Conducta Competitiva , Vida , Habilitación Profesional , Afecto , Autonomía Personal , Hijos Adultos , Diagnóstico , Educación , Emociones , Mercado de Trabajo , Tutoría , Respeto , Empoderamiento , Modelos Biopsicosociales , Diversidad, Equidad e Inclusión , Disparidades Socioeconómicas en Salud , Capacitismo , Jurisprudencia , Discapacidad IntelectualRESUMEN
Abstract The study of the association of social variables with the prevalence of impairments can provide subsidies for more adequate care and health policies for the most needy people by incorporating social aspects. This article aims to estimate the prevalence of diverse types of impairments, the degree of difficulty, limitations, and the need for help they cause and attest whether this prevalence differ by educational attainment in individuals aged 20 years or older. This is a populational cross-sectional study (2015 Health Survey of São Paulo-ISA Capital). Data from 3184 individuals were analyzed via educational attainment as exposure variable and outcome variables related to visual, hearing, intellectual, and mobility impairments. 19.9% of participants had visual, 7.8%, hearing, 2.7%, intellectual, and 7.4%, mobility impairments. Mobility and intellectual impairments limited participants' daily activities the most, 70.3% and 63.3%, respectively; who, thus, needed the most help: 48.9% and 48.5%, respectively. Lower schooling was associated with a higher prevalence of impairments, greater need for help due to visual and intellectual impairments, and greater limitations due to hearing and visual impairments.
Resumo O estudo da associação de variáveis sociais com a prevalência de deficiências pode fornecer subsídios para uma atenção e políticas de saúde mais adequadas às pessoas mais carentes ao incorporar aspectos sociais. O objetivo deste artigo é estimar a prevalência de diversos tipos de deficiências, o grau de dificuldade, as limitações e a necessidade de ajuda e verificar se essa prevalência difere por escolaridade em indivíduos com 20 anos ou mais. Trata-se de um estudo transversal populacional (Inquérito de Saúde de São Paulo 2015 - ISA-Capital). Os dados de 3.184 indivíduos foram analisados com a escolaridade como variável de exposição relacionada às deficiências visuais, auditivas, intelectuais e de mobilidade. Dezenove vírgula nove por cento dos participantes apresentavam deficiência visual, 7,8% auditiva, 2,7% intelectual e 7,4% de mobilidade. Mobilidade e deficiência intelectual foram as que mais limitaram as atividades diárias, 70,3% e 63,3%, respectivamente, sendo, portanto, as que mais necessitaram de ajuda: 48,9% e 48,5%, respectivamente. Menor nível de escolaridade mostrou associação com maior prevalência de deficiências, maior necessidade de ajuda por deficiência visual e intelectual e maiores limitações por deficiência auditiva e visual.
RESUMEN
ABSTRACT This report presents the case of an adult patient with mental and intellectual limitations, whose main complaint was dental aesthetics. Dental treatment was performed at the Piracicaba Dental School and approved by the Ethics Committee (CAAE: 65752322.2.0000.5418). Clinically, the patient had inadequacies in the dental arrangement, with periodontal involvement that put the dental elements at risk. In intraoral clinical aspects, the deficiency was identified as maxillary atresia. The buccolingual inclination of the mandibular anterior teeth highlighted the severe crowding and anterior crossing of these teeth. Dental treatment was carried out aiming at the remission of periodontal and orthodontic problems in an integrated manner and with approaches that allowed greater interaction, participation, and patient compliance during treatment. Supra and subgingival scrapings and extraction of the upper left lateral incisor were performed. After three months of periodontal treatment, orthodontic treatment was started with fixed orthodontic appliances. The main objective was to level and align the teeth in both arches to achieve better aesthetic and functional conditions. Due to the COVID-19 pandemic, treatment has been discontinued. This resulted in the regression of the results obtained, including regarding self-care. People with disabilities require dental care with specific strategies for their needs, which must be carried out by a multidisciplinary team. Despite the access limitation imposed by the pandemic, the patient reestablished his motivation to restart treatment, which was facilitated by the bond of trust established between him and the team.
RESUMO Este relato apresenta o caso de um paciente adulto com limitações mentais e intelectuais, cuja queixa principal era a estética dental. O tratamento odontológico foi realizado na Faculdade de Odontologia de Piracicaba e aprovado pelo Comitê de Ética (CAAE: 65752322.2.0000.5418). Clinicamente, o paciente apresentava inadequações no arranjo dentário, com comprometimento periodontal, que colocava em risco os elementos dentais. Nos aspectos clínicos intrabucais, a deficiência foi identificada como atresia maxilar. A inclinação vestíbulo-lingual dos dentes anteriores inferiores destacou o apinhamento severo e o cruzamento anterior desses dentes. O tratamento odontológico foi realizado visando à remissão dos problemas periodontais e ortodônticos de forma integrada e com abordagens que permitissem maior interação, participação e adesão do paciente durante o tratamento. Foram realizadas raspagens supra e subgengivais e extração do incisivo lateral superior esquerdo. Após três meses de tratamento periodontal, iniciou-se o tratamento ortodôntico com aparelhos ortodônticos fixos. O objetivo principal foi nivelar e alinhar os dentes em ambas as arcadas para alcançar melhores condições estéticas e funcionais. Devido à pandemia de COVID-19, o tratamento foi interrompido. Isso resultou na regressão dos resultados obtidos, inclusive quanto ao autocuidado. As pessoas com deficiência requerem atendimento odontológico com estratégias específicas para suas necessidades, que devem ser realizadas por uma equipe multidisciplinar. Apesar da limitação de acesso imposta pela pandemia, o paciente restabeleceu sua motivação para reiniciar o tratamento, o que foi facilitado pelo vínculo de confiança estabelecido entre ele e a equipe.
RESUMEN
RESUMO: O objetivo deste estudo foi identificar a compreensão das pessoas com deficiência intelectual sobre o ambiente de trabalho. A pesquisa foi realizada na perspectiva da psicologia histórico-cultural, em uma metodologia qualitativa, com participação de quatro pessoas com deficiência intelectual, maiores de 18 anos, por meio de entrevistas semiestruturadas de perspectiva narrativa. Os resultados indicaram que o conceito complexo Inclusão no Mercado de Trabalho foi formado por sete temas iniciais (sentido do trabalho; relações interpessoais; facilidades no trabalho; dificuldades no trabalho; autopercepção - significado da deficiência intelectual; percepção do outro em relação à pessoa com deficiência intelectual; e perspectivas laborais), que, por sua vez, foram organizados em cinco temas complexos (sentido do trabalho, relações interpessoais, políticas públicas, barreiras atitudinais e perspectivas laborais). A análise da formação conceitual indica que as narrativas apresentaram diversas conotações sobre a inclusão no ambiente de trabalho, sendo um importante espaço de desenvolvimento humano. Concluiu-se que a implementação de estudos com vistas à compreensão da inclusão no mercado de trabalho torna-se relevante para a compreensão do desenvolvimento humano e para a implementação e o planejamento de políticas públicas de inclusão.
ABSTRACT: The objective of this study was to identify the understanding of people with intellectual disability about the work environment. The research was carried out from the perspective of the historical-cultural psychology, in a qualitative methodology, with the participation of four adults with intellectual disabilities, over 18 years old, through semi-structured interviews with a narrative perspective. The results indicated that the complex concept Inclusion in the Labor Market was formed by seven initial themes (meaning of work; interpersonal relationships; facilities at work; difficulties at work; self-perception - meaning of intellectual disability; perception of the other in relation to the person with intellectual disabilities; and labor perspectives), which in turn were organized into five complex themes (meaning of work, interpersonal relationships, public policies, attitudinal barriers and labor perspectives). The analysis of the conceptual formation indicates that the narratives had several connotations about inclusion in the work environment, which is an important space for human development. It was concluded that the implementation of studies with a view to understanding inclusion in the labor market becomes relevant for the understanding of human development and for the implementation and planning of inclusion public policies.
RESUMEN
RESUMO: Este ensaio é fruto da experiência da primeira autora como educadora musical e coordenadora do Programa de Extensão "Música na Apae" da Universidade Federal de São João del-Rei, Minas Gerais. Apresentamos, aqui, algumas reflexões que deram origem à sua pesquisa de Doutorado, pautadas na abordagem fenomenológica, principalmente do filósofo Maurice Merleau-Ponty. A concepção fenomenológica de educação e a atitude mais aberta para enxergar a criança com Diversidade Funcional Intelectual [DFI] na sua expressividade musical genuína guiaram nosso olhar e orientaram as descrições das cenas aqui apresentadas, representando um momento de reflexão e, também, de autocrítica do educador, que está sempre em busca de meios, os quais possam ampliar a aprendizagem das crianças com DFI e torná-la mais significativa. Utilizamos o material de registro das aulas, como os diários de campo e gravações, que foram feitos para a documentação do desenvolvimento do Programa. Os resultados desse primeiro momento exploratório, como a potencialização da musicalidade e o desenvolvimento rítmico e da expressividade musical, indicam que um olhar mais atento ao fenômeno e ao sujeito em situação pode proporcionar uma aprendizagem musical mais significativa e mais adequada à maneira diversa de ser dessas crianças.
ABSTRACT: This essay is the result of the first author's experience as a music educator and coordinator of the Extension Program "Música na APAE" from the Universidade Federal de São João del-Rei, Minas Gerais, Brazil. Here, we present some reflections that have originated from her Doctoral research, based on the phenomenological approach, primarily influenced by the philosopher Maurice Merleau-Ponty. The phenomenological conception of education and a more open attitude toward perceiving children with Intellectual Functional Diversity [IFD] in their genuine musical expressiveness have guided our perspective and the scene descriptions presented, representing a moment of reflection and self-criticism for the educator who is always seeking means to enhance the learning of children with IFD and make it more meaningful. We used class registration material, such as field diaries and recordings, which were produced to document the development of the Program. The results of this initial exploratory phase, such as the enhancement of musicality, rhythmic development and musical expressiveness, indicate that a more attentive approach to the phenomenon and the individual in the situation can foster a more meaningful and appropriate musical learning experience to the diverse way of being of these children.
RESUMEN
Abstract Background Down syndrome is the most commonly genetic cause of developmental delay and intellectual disability, affecting 1:700 live births. It is associated with heart disease and recurrent infections, among other complications that greatly impair the patient's quality of life. Objective To evaluate the major factors associated with quality of life in a cohort of patients with Down syndrome. Methods We assessed 1,187 patients with Down syndrome, older than 4 years old, with an adaptation of the Personal Outcomes Scale validated for Portuguese language, interviewing patients, parents, and caregivers. Results A bad quality of life was reported in 56.4% of the sample. The main factors associated with better quality of life were female sex, first medical visit before 4 months old, higher parental education, a professionally active mother, and prenatal care. The main factors associated with worse quality of life were family history of alcohol abuse and psychiatric disorders and comorbidity with autism and epilepsy. Conclusion Clinical comorbidities such as autism and epilepsy carry a heavy burden among patients with Down syndrome, while factors related to family support, such as employment status and educational background of the parents, enhance quality of life. The factors associated with quality of life among patients with Down syndrome should be adequately evaluated in medical consultation and targeted in public health policies.
Resumo Antecedentes A síndrome de Down é a mais comum causa identificável de atraso de desenvolvimento e deficiência intelectual, afetando 1 a cada 700 nascidos vivos. Está associada a cardiopatias, infecções recorrentes e outras complicações que impactam significativamente a qualidade de vida dos pacientes. Objetivo Avaliar os principais fatores associados a qualidade de vida em uma coorte de pacientes com Síndrome de Down. Métodos Avaliamos 1.187 pacientes com síndrome de Down com mais de 4 anos de idade utilizando uma adaptação da versão validada para o português da Escala Pessoal de Resultados, entrevistando pacientes, pais e cuidadores. Resultados Uma má qualidade de vida foi encontrada em 56.4% da amostra. Os principais fatores associados à melhor qualidade de vida foram sexo feminino, primeira consulta médica antes dos 4 meses de idade, maior nível educacional dos pais, mãe profissionalmente ativa e atenção pré-natal. Os principais fatores associados à pior qualidade de vida foram o histórico familiar de abuso de álcool e distúrbios psiquiátricos, além de comorbidade com autismo e epilepsia. Conclusão As comorbidades clínicas como autismo e epilepsia levam a um maior impacto entre os pacientes com síndrome de Down, enquanto fatores relacionados ao apoio familiar, como situação profissional e formação educacional dos pais, estão associados à melhor qualidade de vida. Os fatores associados à qualidade de vida de pacientes com síndrome de Down devem ser adequadamente avaliados em consulta médica e alvo de políticas públicas de saúde.
RESUMEN
This study had as general objective to characterize and associate social skills, behavior problems, and academic competence of students with intellectual disabilities in school inclusion and; as specific objectives to verify predictive values for social skills and differences between groups diagnosed with intellectual disability and other associated diagnoses. This was a quantitative, cross-sectional, descriptive, correlational, predictive, and comparative study. Forty-four students with intellectual disability participated (11 of them presented other associated diagnoses), who were evaluated by 42 guardians and 34 teachers. The instruments used were Social Skills Rating System (SSRS-BR) and the Parental Educative Social Skills Interview Script (RE-HSE-P). The evaluation from guardians and teachers were different. Social skills were negatively associated with behavior problems and positively associated with academic competence; behavior problems and diagnosis were negative predictors to social skills. There were significant differences in the groups. The results highlight the importance of intervention programs to develop social skills.(AU)
O estudo teve como objetivo geral caracterizar e associar habilidades sociais, problemas de comportamento e competência acadêmica de alunos com deficiência intelectual em inclusão educacional e; como objetivos específicos verificar valores preditivos para habilidades sociais e diferenças entre grupos com diagnóstico de deficiência intelectual somente e com outros diagnósticos associados. Trata-se de um estudo quantitativo, transversal, descritivo, correlacional, preditivo e comparativo. Participaram 44 alunos com deficiência (11 apresentavam outros diagnósticos associados), que foram avaliados por 42 responsáveis e 34 professoras. Os instrumentos utilizados foram Social Skills Rating System (SSRS-BR) e Roteiro de Entrevista de Habilidades Sociais Educativas Parentais (RE-HSE-P). A avaliação de responsáveis e professores foi diferente. Habilidades sociais foram negativamente associadas aos problemas de comportamento e positivamente associadas a competência acadêmica; problemas de comportamento e diagnósticos associados foram preditores negativos de habilidades sociais. Houve diferença significativa entre grupos. Resultados evidenciam a importância de programas para promoção de habilidades sociais.(AU)
Este estudio tuvo como objetivo general caracterizar y asociar las habilidades sociales, los problemas de conducta y la competencia académica de estudiantes con discapacidad intelectual en la inclusión escolar; y como objetivos específicos verificar los valores predictivos de las habilidades sociales y las diferencias entre grupos diagnosticados con discapacidad intelectual y otros diagnósticos asociados. Se trató de un estudio cuantitativo, transversal, descriptivo, correlacional, predictivo y comparativo. Participaron 44 estudiantes con discapacidad intelectual (11 de ellos presentaban otros diagnósticos asociados), quienes fueron evaluados por 42 tutores y 34 docentes. Los instrumentos utilizados fueron el Sistema de Evaluación de Habilidades Sociales (SSRS-BR) y el Guion de Entrevista de Habilidades Sociales para Educación de los Padres (RE-HSE-P). Las evaluaciones de los tutores y docentes fueron diferentes. Las habilidades sociales se asociaron negativamente con problemas de conducta y positivamente con la competencia académica; los problemas de conducta y el diagnóstico fueron predictores negativos de las habilidades sociales. Hubo diferencias significativas entre los grupos. Los resultados destacan la importancia de los programas de intervención para desarrollar habilidades sociales con la población estudiada.(AU)
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Niño , Adulto , Habilidades Sociales , Problema de Conducta/psicología , Rendimiento Académico/psicología , Discapacidad Intelectual/psicología , Integración Escolar , Estudios Transversales , Entrevistas como Asunto , Valor Predictivo de las Pruebas , Interpretación Estadística de Datos , Correlación de Datos , Factores SociodemográficosRESUMEN
Introduction: Currently, the concept of the quality of life (QoL) is key to defining health policies aimed at the population with intellectual disability (id). Most QoL studies in this field have been limited to people with id with higher functioning levels. This has resulted in a little interest in evaluating QoL interventions among people with id and a high need for supports, affecting their general well-being and conditioning the care they received. This study seeks to explore the QoL levels of people with severe and profound id and to examine their differences based on some variables. Material and methods: From a quantita-tive-descriptive approach, the San Martín scale, based on the eight-dimensional QoL Model of Schalock and Verdugo, has been used in 201 Chilean people with severe or profound id ages between 60 and 86 years. Results: Data show how most participants have low QoL levels, with self-determination and social inclusion being the most affected dimensions. When comparing the QoL score with sociodemographic variables, differences in the level of support needs and the type of center they are used are observed. Conclusion: Low QoL levels should be carefully considered because of a notable risk that they lead to greater vulnerability situations for this group. Likewise, a higher frequency in the support offered should be advocated, and spaces in which these people operate should be brought as close as possible to the community.
Introducción: actualmente, el concepto de calidad de vida (CdV) es clave para definir políticas de salud dirigidas a personas con discapacidad intelectual (di). La mayoría de los estudios sobre CdV en este campo se han limitado a personas con di más leves. Esto ha derivado en un escaso interés por evaluar las intervenciones sobre CdV en personas con di y grandes necesidades de apoyo, que afectan su bienestar general y condicionan la atención recibida. Este estudio busca explorar los índices de CdV de perso-nas con di severa y profunda, y examinar sus diferencias según distintas variables. Material y métodos: desde un enfoque cuantitativo-descriptivo se ha aplicado la Escala San Martín, basada en el Modelo de CdV de ocho dimensiones de Schalock y Verdugo, a 201 chilenos con di severa o profunda entre los 60 y 86 años. Resultados: los datos muestran cómo la mayoría de los participantes tienen bajos índices de CdV, de los cuales la autodeterminación y la inclusión social son las dimensiones más afectadas. Al comparar la puntuación de CdV con algunas variables sociodemográficas, surgen diferencias según la necesidad de apoyo de los participantes y el tipo de centro del que son usuarios. Conclusión: es necesario prestar atención a los bajos índices de CdV, porque existe un riesgo notable de que conduzcan a mayores situaciones de vulnerabilidad para este grupo. Asimismo, conviene abogar por una mayor frecuencia en los apoyos ofrecidos y acercar lo más posible a la comunidad los espacios en los que se desenvuelven estas personas.
Introdução: atualmente, o conceito de qualidade de vida (QdV) é fundamental para a definição de polí-ticas de saúde voltadas às pessoas com deficiência intelectual (di). A maioria dos estudos de QdV neste campo foi limitada a pessoas com di mais leve. Isso gerou pouco interesse em avaliar intervenções de QdV em pessoas com di e altas necessidades de suporte, afetando seu bem-estar geral e condicionando os cuidados recebidos. Este estudo busca explorar os níveis de QdV de pessoas com di severa e profunda e examinar suas diferenças de acordo com diferentes variáveis. Material e métodos: a partir de uma abordagem quantitativo-descritiva, a Escala de San Martín, baseada no modelo de QdV de Schalock e Verdugo em oito dimensões, foi aplicada a 201 chilenos com di severa ou profunda entre 60 e 86 anos de idade. Resultados: os dados mostram como a maioria dos participantes apresenta baixos níveis de QdV, sendo a autodeterminação e a inclusão social as dimensões mais afetadas. Ao comparar o escore de QdV com algumas variáveis sociodemográficas, surgem diferenças de acordo com o nível de necessidade de apoio dos participantes e o tipo de centro de que são usuários. Conclusão: deve-se atentar para os baixos níveis de QV, pois há um risco notável de que levem a maiores situações de vulnerabilidade para esse grupo. Da mesma forma, é aconselhável advogar por uma maior frequência no apoio oferecido e aproximar os espaços de atuação dessas pessoas o mais próximo possível da comunidade.
Asunto(s)
Humanos , Anciano , Anciano de 80 o más Años , Anciano FrágilRESUMEN
La discapacidad intelectual leve provoca un lento aprendizaje de las habilidades motrices, en particular de la coordinación, y se considera que esta problemática precisa de atención. En las clases de Educación Física se observó que los educandos con discapacidad intelectual leve presentaron alteraciones en las capacidades coordinativas motoras, posturales, sensoriales y en las conductas de adaptación a los diferentes contextos como la casa, la institución educativa y la comunidad; por lo que se planteó como objetivo desarrollar la coordinación en los educandos de siete a ocho años, mediante juegos motrices en las clases de Educación Física. El estudio que se presenta, se sustentó en la complementariedad metodológica al combinarse los enfoques cualitativo y cuantitativo; se emplearon métodos teóricos como el analítico-sintético, el sistémico-estructural-funcional, el histórico-lógico y el inductivo-deductivo y métodos empíricos como la observación, la entrevista, la encuesta y el experimento. Como resultado, se realizó la sistematización teórica, el diagnóstico y la propuesta de juegos motrices acorde con la edad y la discapacidad intelectual leve que se manifiesta en el desarrollo de la conducta motriz y en las relaciones de actuación de los educandos. De manera general, se constató una mejor coordinación y desarrollo de las habilidades para realizar los diferentes ejercicios y juegos motrices en las clases de Educación Física.
A deficiência intelectual leve causa uma aprendizagem lenta das habilidades motoras, particularmente da coordenação, e considera-se que esse problema precisa de atenção. Nas aulas de Educação Física, observou-se que os alunos com deficiência intelectual leve apresentavam alterações nas habilidades de coordenação motora, postural e sensorial e no comportamento de adaptação a diferentes contextos, como a casa, a instituição de ensino e a comunidade; portanto, o objetivo foi desenvolver a coordenação em alunos de sete a oito anos de idade, por meio de jogos motores nas aulas de Educação Física. O estudo aqui apresentado baseou-se na complementaridade metodológica, combinando abordagens qualitativas e quantitativas; foram utilizados métodos teóricos como o analítico-sintético, o sistêmico-estrutural-funcional, o histórico-lógico e o indutivo-dedutivo, bem como métodos empíricos como observação, entrevista, pesquisa e experimento. Como resultado, foram realizados a sistematização teórica, o diagnóstico e a proposta de jogos motores de acordo com a idade e a deficiência intelectual leve que se manifesta no desenvolvimento do comportamento motor e nas relações de desempenho dos alunos. Em geral, observou-se uma melhor coordenação e desenvolvimento de habilidades para realizar os diferentes exercícios e jogos motores nas aulas de Educação Física.
Mild intellectual disability causes slow learning of motor skills, particularly coordination, and this problem is considered to require attention. In Physical Education classes, it was observed that students with mild intellectual disabilities presented alterations in motor, postural, sensory coordinative capacities and in adaptation behaviors to different contexts such as home, the educational institution and the community; for this reason, the objective was to develop coordination in students from seven to eight years of age, through motor games in Physical Education classes. The study presented was based on methodological complementarity by combining the qualitative and quantitative approaches; theoretical methods such as the analytical-synthetic, the systemic-structural-functional, the historical-logical and the inductive-deductive and empirical methods such as observation, interview, survey and experiment were used. As a result, the theoretical systematization, the diagnosis and the proposal of motor games according to age and mild intellectual disability that manifests itself in the development of motor behavior and in the relations of action of the students were carried out. In general, there was a better coordination and development of skills to perform the different exercises and motor games in Physical Education classes.
RESUMEN
Resumen: Propósito 1: Este estudio determinó el efecto de un programa de entrenamiento sensoriomotor sobre el equilibrio estático en nadadores con síndrome de Down (SD) y discapacidad intelectual (DI). Metodología: Participantes: 13 personas. Instrumentos y materiales: Se utilizó el Modified Clinical Test for Sensory Integration for Balance para determinar el equilibrio y un equipo Wii Balance Board y computadora con programa de análisis del centro de gravedad. Procedimientos: se aplicó un pretest y luego se aplicó un entrenamiento neuromotor (3 sesiones semanales, de 30 minutos, durante 4 semanas), al terminar se aplicó el postest. Por tratarse de deportistas activos continuaron con su rutina sin alteraciones en la carga de entrenamiento. Se usó estadística descriptiva y ANOVA de dos vías 2X2, mediciones y grupos. Resultados: No hubo diferencias estadísticamente significativas entre la variable mediciones (F = 0.14; p = 0.7162) ni por grupos (F = 0.2; p = 0.6659) en variable ojos abiertos estable. En la variable ojos cerrados inestable sí hubo diferencias significativas (F = 0.952; p = 0.350), por grupos (F = 6.066; p = 0.320), en la variable ojos abiertos inestable no hubo diferencias ni en mediciones (F = 0.852; p = 0.376) ni en grupos (F = 2.484; p = 0.143). En variable ojos cerrados estable no hubo diferencias en mediciones (F = 0.716; p = 0.415) ni por grupos (F = 0.801; p = 0.390). Se demostró que este entrenamiento en esa población produce mejora en la variable equilibrio ya que muestra una diferencia significativa p < 0.05 en la variable ojos abiertos inestable 0.32.
Abstract: Purpose2: This study seeks to determine the effect of a sensorimotor training program on static equilibrium in swimmers with Down syndrome and intellectual disability. Method: Participants: a total of 13 swimmers. Instruments and materials: the Modified Clinical Test for Sensory Integration for Balance, a Wii device with a platform, and a computer with a program to analyze the center of gravity were used in the study. Procedures: a pretest was applied, then a neuromotor training was delivered for four weeks, in three sessions of 30 minutes each, and finally, a posttest was applied. Since they were active athletes, they continued their routine without altering the training load. Statistical analysis: descriptive statistics and a two-way ANOVA (2x2, measures and groups) were used. Results: there were no statistically significant differences between the variables measured (F = 0.14, p = 0.7162) or per groups (F = 0.2, p = 0.6659) for the variable open eyes on a stable surface. For the variable closed eyes on an unstable surface, there were significant differences between the variables measured (F = 0.952, p = 0.350) and between groups (F = 6.066, p = 0.320), while for open eyes on an unstable surface there were no differences between the variables measured (F = 0.852, p = 0.376) or between groups (F = 2, .484, p = 0.143). For the variable closed eyes on a stable surface there were no significant differences between the variables measured (F = 0.716, p = 0.415) or between groups (F = 0.801, p = 0.390). It was found that this training in this population produced an improvement (p <0.05) for the variable closed eyes on a stable surface 0.32.
Resumo: Propósito 3: Este estudo determinou o efeito de um programa de treinamento sensório-motor sobre o equilíbrio estático em nadadores com síndrome de Down e deficiência intelectual. Metodologia: Participarem 13 nadadores. Instrumentos e materiais: Se utilizo o Modified Clinical Test for Sensory Integration for Balance (Teste Clínico Modificado de Integração Sensorial para Equilíbrio) para determinar o equilíbrio e um dispositivo Wii Balance Board e computador com um programa de análise do centro de gravidade. Procedimentos: Foi aplicado um pre-teste, quando foi iniciado o treinamento neuromotor por quatro semanas, três sessões de 30 minutos cada uma; ao finalizar o programa, o pós-teste foi aplicado. Pois como eram atletas ativos, eles continuaram com uma carga constante. Foram usadas estatísticas descritivas e ANOVA 2X2 bidirecional, medições e grupos. Resultados: Não houve diferenças estatisticamente significantes entre a variável medições (F = 0,14; p = 0,7162) nem por grupos (F = 0,2; p = 0,6659) na variável olhos abertos estável. Na variável olhos fechados instável houve diferenças significativas (F = 0,952; p = 0,350) e por grupos (F = 6,066; p = 0,320); mas na variável olhos abertos instável não houve diferenças nem em medições (F = 0,852; p = 0,376) nem em grupos (F = 2, 484; p = 0,143). Na variável olhos fechados estável, não houve diferenças significativas em medições (F = 0,716; p = 0,415) nem por grupos (F = 0,801; p = 0,390). Foi demonstrado que este treinamento nestas pessoas melhora a variável equilíbrio, já que mostra uma diferença estatisticamente significante p <0,05 na variável olhos abertos instável 0,32.
Asunto(s)
Humanos , Propiocepción , Natación , Síndrome de Down , Discapacidad Intelectual , Costa RicaRESUMEN
RESUMO Objetivou-se investigar estratégias de enfrentamento relatadas por uma amostra de mães brasileiras de filhos com deficiência intelectual grave ou profunda. Os poucos estudos brasileiros sobre este objeto justificaram a exploração qualitativa do tema. Participaram quinze mães recrutadas por conveniência em serviços de saúde de um município do Estado de São Paulo, Brasil. Foram feitas entrevistas semiestruturadas individuais e uma análise temática de conteúdo. Os resultados compreendem quinze temas, induzidos diretamente do corpus e alocados em três pré-categorias baseadas em estudos teóricos sobre coping. Houve um predomínio de menções a estratégias de enfrentamento centradas no problema e nas relações interpessoais, mescladas com estratégias centradas na emoção. Nossas entrevistadas não pareceram considerar-se alvos das políticas indutoras da atenção integral às pessoas com deficiência do Sistema Único de Saúde brasileiro, vigentes há cerca de duas décadas, e cuja efetiva implementação poderia ajudar a extrapolar o cuidado baseado preponderantemente na responsabilidade parental, em suas visões. Em suas falas, há demandas de maior efetividade também dos setores de serviço social, educação e transporte. Apontaram necessidades de maior interação e apoio sociocomunitário, expressando expectativas de um progressivo redesenho cultural da ética do cuidado que fomente ações no âmbito extrafamiliar, diminuindo suas sobrecargas. Esses aspectos das falas das entrevistadas podem ser abordados no manejo clínico dos filhos. Um enfrentamento progressivamente mais saudável da condição por que passam traria benefícios diretos também aos indivíduos com deficiência.
RESUMEN El objetivo fue investigar las estrategias de afrontamiento reportadas por una muestra de madres brasileñas de niños con discapacidades intelectuales severas o profundas. Los pocos estudios brasileños sobre este objeto justificaron la exploración cualitativa del tema. Quince madres participaron, reclutadas por conveniencia en los servicios de salud de un municipio del estado de São Paulo, Brasil. Se realizaron entrevistas semiestructuradas individuales y un análisis de contenido temático. Los resultados comprenden quince temas, inducidos directamente del corpus; fueron asignados en tres categorías previas teóricamente basadas. Las menciones predominantes de estrategias de afrontamiento se referían a aquellos centrados en problemas y relaciones interpersonales, que se mezclaron con estrategias centradas en la emoción. Nuestras entrevistadas no parecían considerarse objetivos de políticas inductoras de una atención integral para las personas con deficiencia en el Sistema Único de Salud de Brasil, en vigor durante aproximadamente dos décadas, y cuya implementación efectiva podría ayudar a extrapolar la atención basada principalmente sobre responsabilidad parental, en sus opiniones. Expresaron demandas de una mayor efectividad de los sectores de servicio social, educación y transporte. Señalaron la necesidad de una mayor interacción social y apoyo sociocomunitario, y parecían expresar las expectativas de un rediseño cultural progresivo de una ética de la atención que fomente acciones en el ámbito extrafamiliar, reduciendo sus sobrecargas. Estos aspectos de las declaraciones de los entrevistados pueden abordarse en el manejo clínico de sus hijos. Un afrontamiento más saludable de la condición que están experimentando también beneficiaría a las personas con discapacidades.
ABSTRACT. The objective was to investigate coping strategies reported by a sample of Brazilian mothers of children with severe or profound intellectual disabilities. The few Brazilian studies on this object justified the present qualitative exploration of the theme. Fifteen mothers participated, recruited by convenience in health services from a municipality in the interior of the state of São Paulo, Brazil. Individual semi-structured interviews and a thematic content analysis were carried out. The results comprise fifteen themes, induced directly from the corpus; they were allocated into three pre-categories based on theoretical studies on coping. Predominant mentions of coping strategies concerned those centered on problem and interpersonal relationships, which were mixed with strategies focused on emotion. Our interviewees did not seem to consider themselves targets of policies that induce a comprehensive care for people with disability in the Brazilian Unified Health System, in force for about two decades, and whose effective implementation could help extrapolate care based predominantly, on parental responsibility in the views of the participants. They expressed demands for a greater effectiveness also from the sectors of social service, education and transport. They pointed out the need for greater social interaction and socio-community support, seeming to express expectations of a progressive cultural redesign of an ethics of care that fosters actions in the extra-family sphere, reducing their overloads. These aspects of the interviewees' statements can be addressed in the clinical management of their children. A progressively healthier coping with the condition they are experiencing would also benefit individuals with disabilities.
Asunto(s)
Humanos , Femenino , Adulto , Persona de Mediana Edad , Adaptación Psicológica , Niños con Discapacidad/psicología , Madres/psicología , Emociones/fisiología , Relaciones Interpersonales , Discapacidad Intelectual/psicologíaRESUMEN
A Deficiência Intelectual (DI) se caracteriza por déficits funcionais, intelectuais, funções adaptativas, ou seja, os padrões de desenvolvimento e socioculturais relacionados à independência pessoal e responsabilidade social não são atingidos adequadamente. Objetivo: Avaliar o impacto familiar e a sobrecarga em cuidadores familiares de crianças e adolescentes com DI. Métodos: Estudo transversal de caráter analítico. Os dados foram coletados na Clínica Intelectual, de um Centro de Reabilitação e Readaptação. Foram aplicadas a Escala de Impacto Familiar, Escala de Burden Interview e dois questionários, um sobre o perfil sociodemográfico de cuidadores familiares e outro de perfil demográfico e clínico de crianças e adolescentes com DI. Resultados: Foram entrevistados 50 participantes, a maioria do gênero feminino, com baixa renda mensal e que dedicam maior parte do tempo aos seus filhos. O estudo evidenciou que o diagnóstico da DI pode gerar impactos moderados e em partes, baixa sobrecarga, na vida destes cuidadores. A baixa escolaridade, baixa renda mensal e as rupturas de papéis ocupacionais influenciaram os resultados encontrados. Conclusões: O acesso aos estudos, mercado de trabalho e suporte financeiro, podem repercutir de forma positiva na vida dos cuidadores familiares, diminuindo o impacto e a sobrecarga que o diagnóstico da DI pode causar
Intellectual Disability (ID) is characterized by functional, intellectual and adaptive function deficits, that is, developmental and socioculturais standards related to personal independence and social responsibility are not adequately achieved. Objective: To assess the family impact and burden on family caregivers of children and adolescents with ID. Methods: Analytical cross-sectional study. Data were collected at Clínica Intelectual, from a Rehabilitation and Readaptation Center. The Family Impact Scale, the Burden Interview Scale and two questionnaires were applied, one on the sociodemographic profile of family caregivers and the other on the demographic and clinical profile of children and adolescents with ID. Results: 50 participants were interviewed, mostly female, with low monthly income and who dedicate most of their time to their children. The study showed that the diagnosis of ID can generate moderate impacts and in parts, low burden, in the lives of these caregivers. Low schooling, low monthly income and ruptures in occupational roles influenced the results found. Conclusions: Access to studies, the job market and financial support can have a positive impact on the lives of family caregivers, reducing the impact and burden that the diagnosis of ID can cause
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Niño , Adolescente , Adulto , Persona de Mediana Edad , Cuidadores/psicología , Parálisis Cerebral , Estudios Transversales , Síndrome de Down , Trastorno del Espectro Autista , Apoyo FamiliarRESUMEN
Introdução: Pessoas com Deficiência Intelectual (DI) apresentam dificuldades no desenvolvimento das habilidades psicomotoras, principalmente na noção de corpo. Objetivo: Identificar se uma intervenção com a capoeira modifica o perfil psicomotor da noção de corpo de pessoas com DI. Metodologia: Participaram 10 alunos com DI (Masculino: n = 7, 70%; Feminino: n = 3, 30%; Idade: 15 ± 9 anos). Foi aplicado o teste de desenho do corpo presente na Bateria Psicomotora-BPM de Fonseca (2012). Resultados e discussão: Nossos achados indicam que, após a intervenção com a capoeira (8 semanas), os alunos melhoraram as suas representações corporais, principalmente no reconhecimento do esquema corporal e dos pormenores anatômicos. Conclusão: Concluímos que o programa de capoeira para pessoas com DI foi eficiente para a modificação da noção de corpo dos participantes da pesquisa.
Introduction: People with Intellectual Disability (ID) have difficulties in developing psychomotor skills, especially in the notion of the body. Objective: To identify whether an intervention with capoeira modifies the psychomotor profile of the body notion of people with ID. Methodology: Ten students with ID participated (Male: n = 7, 70%; Female: n = 3, 30%; Age: 15±9 years old). The body drawing test present in Fonseca's Psychomotor Battery-BPM (2012) was applied. Results and discussion: Our findings indicate that after the intervention with capoeira (8 weeks) the students improved their body representations, mainly in the recognition of the body scheme and recognition of anatomical details. Conclusion: We conclude that the capoeira program for people with ID was efficient in changing the research participants' body notion.
Introdución: Las personas con Discapacidad Intelectual (DI) tienen dificultades para desarrollar la psicomotricidad, especialmente en la noción de cuerpo. Objetivo: identificar si una intervención con capoeira modifica el perfil psicomotor de la noción corporal de personas con DI. Metodología: Participaron 10 estudiantes con DI (Hombres: n = 7, 70%; Mujeres: n = 3, 30%; Edad: 15±9 años). Se aplicó el test de dibujo corporal presente en la batería psicomotora - BPMde Fonseca (2012). Resultados y discusión: Nuestros hallazgos indican que después de la intervención con capoeira (8 semanas) los estudiantes mejoraron sus representaciones corporales, principalmente en el reconocimiento del esquema corporal y el reconocimiento de detalles anatómicos. Conclusión: Concluimos que el programa de capoeira para personas con DI fue eficiente para cambiar la noción corporal de los participantes de la investigación.
Asunto(s)
Humanos , Imagen Corporal , Artes Marciales , Personas con Discapacidades Mentales , Crecimiento y Desarrollo , Discapacidad Intelectual , Ejercicio FísicoRESUMEN
Abstract Objective: To analyze the epidemiological and clinical profile of patients with developmental disabilities followed in a university clinic in Brazil. Methods: Descriptive, retrospective study, based on medical records. Children aged zero to 18 years with developmental problems, firstly evaluated between 2009 and 2018, were included. Patients with missing data or out of the age and time period established were excluded. There were nine losses and 374 patients constituted the final sample. Linear regression models were performed. Results: The mean age at the first assessment was 52.2±39.7 months and the age when the parents perceived the symptoms was 20.9±23.8 months. The most common impairment was motor associated with language delay (28.3%). The interval between the parents' perception and the first consultation was associated with the mothers' education and number of pregnancies. The age at first assessment was associated with the disability type. The number of pregnancies was associated with the child's age when the parents noticed the symptoms and at the first consultation. Conclusions: Parents' recognition of the symptoms occurred early, however, there was a delay until the arrival at the clinic. Higher maternal education was associated with a shorter gap between perception of the developmental disability and consultation. A greater number of pregnancies was associated with a later perception of the developmental delay by the parents as well as a delay in the assessment and a wider interval between them. Motor problems were the most common in younger children, and language complaints in older ones.
Resumo Objetivo: Estabelecer o perfil clínico-epidemiológico de pacientes com alterações do desenvolvimento acompanhados em uma clínica universitária brasileira. Métodos: Estudo descritivo, retrospectivo, baseado em prontuários. Foram incluídas crianças de zero a 18 anos com alterações do desenvolvimento, primeiramente avaliadas entre 2009 e 2018. Foram excluídos pacientes com dados ausentes ou fora da idade e do período estabelecidos. Houve nove perdas, e 374 pacientes constituíram a amostra final. Modelos de regressão linear foram executados. Resultados: A média de idade na primeira avaliação foi de 52,2±39,7 meses, e a média de idade quando os pais perceberam os sintomas foi de 20,9±23,8 meses. O comprometimento mais comum foi o motor associado ao da linguagem (28,3%). O intervalo entre a percepção dos pais e a primeira consulta esteve associado à escolaridade materna e ao número de gestações. A idade da primeira avaliação foi relacionada ao tipo de comprometimento. O número de gestações foi associado à idade da criança quando os pais notaram os sintomas e na primeira consulta. Conclusões: O reconhecimento dos sintomas pelos pais foi pontual, porém houve demora até a chegada à clínica. Maior escolaridade materna foi associada a menor defasagem entre a percepção da deficiência e a consulta. Maior número de gestações foi associado a uma percepção tardia dos pais com relação aos sintomas e ao atraso na primeira avaliação, bem como ao maior intervalo entre elas. Os sintomas motores foram os mais comuns nas crianças mais novas, e as queixas de linguagem nas mais velhas.
RESUMEN
RESUMO A consolidação da produção de conhecimento em Educação Especial no Brasil é marcada pela trajetória de professores pioneiros que puderam vivenciar formações internacionais e trazer para o país inovações da atuação junto aos estudantes com deficiência, além da expertise em delineamentos de pesquisa para essa produção. Assim sendo, este texto traz uma entrevista com a Professora Maria Amélia Almeida, da Universidade Federal de São Carlos, com a narrativa das oportunidades de formação em pesquisa vivenciadas e o seu interesse na área da Deficiência Intelectual. A Professora Maria Amélia Almeida destaca o processo de tradução e de validação, para o Brasil, da Escala de Intensidade de Suporte sob o qual ela tem se debruçado em seu grupo de pesquisa ao longo dos últimos anos e reconhece o importante papel da Revista Brasileira de Educação Especial para a área no Brasil.
ABSTRACT The consolidation of the production of knowledge in Special Education in Brazil is marked by the trajectory of pioneer teachers who were able to experience international training and bring to the country innovations of the performance with students with disabilities, in addition to the expertise in research projects for this production. Thus, this text brings an interview with Professor Maria Amélia Almeida, from the Federal University of São Carlos, with the narrative of the research training opportunities experienced and her interest in Intellectual Disability. Professor Maria Amélia Almeida highlights the process of translation and validation for Brazil of the Support Intensity Scale under which she has focused on her research group over the last few years and recognizes the important role of the Brazilian Journal of Special Education for the area in Brazil.
RESUMEN
Resumo Objetivo Este trabalho analisa a experiência de um grupo denominado "Encontro de Mulheres Poderosas" desenvolvido por terapeutas ocupacionais em um Serviço de Convivência e Fortalecimentos de Vínculos da Proteção Social Básica do Sistema Único de Assistência Social, com mulheres cuidadoras informais de pessoas com deficiência intelectual. Método Trata-se de estudo retrospectivo, de caráter exploratório e descritivo, com base em análise documental dos relatos das participantes do grupo, onde foram realizadas consultas a fontes diversificadas como relatórios desenvolvidos durante as intervenções, banco de imagens e diários de campo da análise. Os dados foram interpretados através dos pressupostos teóricos e metodológicos da Terapia Ocupacional Social. Resultados As intervenções, por meio de rodas de conversa, oficinas de atividades temáticas e um ensaio fotográfico, promoveram um espaço de reflexão e exercício do protagonismo feminino e o fortalecimento da rede de suporte e da participação social. Foram abordadas temáticas de gênero a partir do cotidiano e das experiências de vida das participantes como: sobrecarga, machismo, crenças socioculturais, sexualidade e objetificação do corpo feminino. Conclusões O grupo propiciou o fortalecimento de vínculos e a criação de redes de suporte social e a (re)construção de projetos de vida que valorizaram outros papéis ocupacionais, favorecendo a desconstrução da figura estrita de mulher-mãe-cuidadora.
Abstract Objective This paper analyzes the experience of a group called "Meeting of Powerful Women" developed by occupational therapists in a Service for Coexistence and Strengthening of Bonds of Basic Social Protection of the Unified Social Assistance System, with women who are informal caregivers of people with intellectual disabilities. Method This is a retrospective, exploratory and descriptive study, based on document analysis of the group participants' reports, where consultations were carried out with diverse sources such as reports developed during the interventions, image bank and field diaries of the analysis. The data were interpreted through the theoretical and methodological assumptions of Social Occupational Therapy. Results The interventions, through conversation rounds, thematic activity workshops and a photo essay, promoted a space for reflection and exercise of female protagonism and the strengthening of the support network and social participation. Gender themes were addressed based on the participants' daily life and experiences, such as: overload, sexism, sociocultural beliefs, sexuality and objectification of the female body. Conclusions The group facilitated the strengthening of bonds and the creation of social support networks and the (re)construction of life projects that valued other occupational roles, favoring the deconstruction of the strict figure of woman-mother-caregiver.