RESUMEN

Resumen (analítico) Existe insuficiente evidencia acerca de lo que significa ser cuidador de niños o niñas con parálisis cerebral en Colombia. Nuestra investigación se aborda desde un enfoque hermenéutico, utilizando el método de la teoría fundamentada, con 13 entrevistas semiestructuradas a adultos cuidadores de niños y niñas con parálisis cerebral. Emergen cuatro categorías: amor incondicional, cuidando como mujer, atravesando el duelo e interminable lucha por los derechos del menor. Se concluye que existe una decidida forma de afrontamiento de las cuidadoras, pues están dispuestas a renunciar a sus propias vidas, a sus relaciones personales y sociales, a sufrir un constante duelo, a aprender nuevas formas de cuidar y transformar sus hogares, hasta luchar por la atención digna de sus hijos. El amor sin condiciones les permite reconocerse como mujeres cuidadoras únicas.

Abstract (analytical) There is insufficient evidence regarding meanings developed by caregivers of children with Cerebral Palsy in Colombia. The methodology involved adopting a hermeneutic approach, which was combined with the grounded theory method. A total of 13 semi-structured interviews were conducted with adult caregivers of children with cerebral palsy. Following an analysis of the results, four categories emerged: unconditional love; caring as a woman; experiencing grief; and the endless fight for their child's rights. It was concluded that the caregivers of children with Cerebral Palsy have developed determined coping skills. This is because they are willing to give up their own lives, sacrifice their personal and social relationships, experience constant grief and learn new ways of caring and transforming their homes in their struggle to provide dignified care for their children. Unconditional love allows these caregivers to recognize themselves as unique caring women.

Resumo (analítico) Não há evidências suficientes sobre o que significa ser cuidador de crianças com paralisia cerebral na Colômbia. Pesquisa abordada a partir de uma abordagem hermenêutica, utilizando como método da teoria fundamentada, com 13 entrevistas semiestruturadas com adultos cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Emergem quatro categorias: amor incondicional, cuidado como mulher, vivência do luto e luta incessante pelos direitos da criança. Conclui-se que existe uma determinada forma de enfrentamento para os cuidadores, pois estão dispostos a abdicar de sua própria vida, de suas relações pessoais e sociais, a sofrer lutos constantes, a aprender novas formas de cuidar e transformar seus lares, a lutar por cuidado digno de seus filhos. O amor incondicional permite que elas se reconheçam como mulheres únicas e carinhosas.

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ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

Asunto(s)

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RESUMO Objetivo O presente estudo objetiva identificar as perspectivas científicas sobre as implicações da pandemia da COVID-19 na primeira infância, focando nas necessidades essenciais da criança. Método Foi realizada uma revisão integrativa da literatura, que incluiu cinco bases de dados. O processo envolveu a identificação do problema, o desenvolvimento de uma pergunta orientadora, pesquisa na literatura, análise dos dados e síntese dos resultados. Foram incluídos artigos originais que envolviam crianças com menos de seis anos, publicados entre 2020 e 2022. A análise foi conduzida tendo como referencial teórico as necessidades essenciais da criança. Resultados Foram examinados 22 artigos. Os resultados indicaram um aumento na sobrecarga e no estresse parental. As crianças apresentaram alterações comportamentais, perturbações no padrão do sono, uso mais frequente de mídias digitais e diminuição de atividades realizadas ao ar livre. Fatores protetores, relacionados ao vínculo familiar, cuidado e acolhimento da criança, foram identificados. O fechamento de creches e escolas distanciou os cuidadores dos profissionais da educação e de outros pais, mas sua reabertura trouxe maior apoio às famílias. Necessidades de relacionamentos contínuos de apoio, experiências adequadas ao desenvolvimento e comunidades solidárias foram mais evidenciadas. No entanto, foram encontrados menos aspectos relacionados à proteção física e ao estabelecimento de limites. Experiências sobre diferenças individuais não foram identificadas. Conclusão A pesquisa científica revelou vulnerabilidades substanciais e potencialidades no cuidado à saúde da criança durante a pandemia de COVID-19. Esses resultados sugerem impactos significativos no bem-estar e no desenvolvimento infantil, implicando na necessidade de ações específicas por parte da enfermagem no contexto da Atenção Primária à Saúde.

RESUMEN Objetivo Identificar el conocimiento científico acerca de las implicaciones de la pandemia de COVID-19 en la primera infancia desde la perspectiva de las necesidades esenciales de los niños. Método Se realizó una revisión integrativa de la literatura en cinco bases de datos, que incluye la identificación del problema, la formulación de una pregunta orientadora, la búsqueda de la literatura, el análisis de los datos y una síntesis de los resultados. Se incluyeron artículos originales que trataban sobre niños menores de seis años y que fueron publicados entre los años 2020-2022. A. El análisis se llevó a cabo utilizando el marco teórico de las necesidades esenciales de los niños. Resultados Se analizaron 22 artículos. Se observó una sobrecarga y un incremento del estrés en los padres. Los niños mostraron cambios en su comportamiento y patrones de sueño, un mayor uso de medios digitales y una menor participación en actividades al aire libre. Se identificaron factores de protección relacionados con el vínculo familiar, el cuidado y recibimiento del niño. El cierre de guarderías y escuelas aisló a los cuidadores de los profesionales de la educación y de otros padres, aunque la reapertura proporcionó un mayor apoyo a las familias. Las necesidades más evidentes fueron las de relaciones de apoyo contínuas, experiencias apropiadas para el desarrollo y comunidades de apoyo. Hubo menos énfasis en aspectos de protección física y establecimiento de límites. No se identificaron experiencias respecto a diferencias individuales. Conclusión El conocimiento científico destaca vulnerabilidades y aspectos positivos significativos en la atención de la salud infantil que sugieren un impacto en el bienestar y desarrollo de los niños, con repercusiones para el desempeño de los profesionales de enfermería en el ámbito de la atención primaria de salud.

ABSTRACT Objective Identify scientific knowledge regarding the implications of the COVID-19 pandemic on early childhood, specifically from the perspective of children's essential needs. Method An integrative literature review was conducted on five databases. The review process involved identifying a research problem, creating a guiding question, performing a literature search, analyzing data, and synthesizing the results. The review included original articles about children under six, published between 2020 and 2022. The theoretical framework of the child's essential needs was used for analysis. Results A total of 22 articles were analyzed. Findings indicated an increase in parental overload and stress levels. The children exhibited behavioral changes, sleep pattern disorders, increased digital media use, and reduced outdoor participation. Protective factors related to the familial bond, child care, and child reception were identified. Closure of daycare centers and schools resulted in a distance between the caregiver, the education professionals, and the fellow parents. In contrast, the reopening of those places brought added support to families. The needs, such as ongoing supportive relationships, developmentally appropriate experiences, and supportive communities, were more highlighted. Physical protection and setting boundaries were less prominent aspects. No experiences examining individual differences were identified. Conclusion The scientific knowledge points to significant vulnerabilities and certain potentialities in child health care during the COVID-19 pandemic. Those results suggest considerable impacts on child well-being and development and imply significant implications for nursing practices in Primary Health Care.

Asunto(s)

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ABSTRACT Objective: To capacitate pregnant women to comply with measures designed to prevent sudden infant death syndrome. Methods: A quasi-experimental study was conducted before and after the intervention that included pregnant women attending the Course of Preparation for Childbirth and Parenthood of Health Centers Cluster. Six training sessions were given in the context of preventing this syndrome. Three questionnaires were applied, one to evaluate the knowledge of pregnant women before classes, other was submitted after the sessions, and another, one month after the birth of the babies, to identify what skills were acquired and which were practiced. Results: Among 77 studied pregnant women, 70 answered pre-session questionnaire and the proportion of correct answers varied from from 60.0% to 84.3%. After the intervention, 64 women answered the questionnaire and the proportion of correct answers varied between 79.7% and 100% . Prior to the intervention, the most wrong answers were related to the role of smoking as a risk factor for sudden infant death syndrome and to the use of pacifiers as a protective measure. After the sessions, all women answered correctly to the questions concerning where the baby should sleep and the safest way to lay the baby in the cradle. Conclusions: Health education with the aim of establishing measures may have a significant impact in terms of care delivery and mortality rate caused by sudden infant death syndrome.

RESUMO Objetivo: Capacitar as grávidas para o cumprimento de medidas de prevenção da síndrome de morte súbita do lactente. Métodos: Realizou-se um estudo quase-experimental pré- e pós-intervenção que integrou as grávidas que frequentavam o Curso de Preparação para o Parto e Parentalidade do Agrupamento de Centros de Saúde. Foram ministradas seis sessões formativas no âmbito da prevenção desta síndrome. Três questionários foram aplicados, um para avaliar os conhecimentos das gestantes antes das aulas, outro foi submetido após as sessões, e outro, um mês após o nascimento dos bebês para identificar que conhecimentos foram adquiridos e quais foram praticados. Resultados: Da amostra de 77 grávidas, relativamente ao questionário pré-sessão (n=70), obteve-se uma proporção de respostas corretas entre 60,0-84,3%. Posteriormente à intervenção (n=64), verificou-se um incremento dos conhecimentos com 79,7-100% de acertos. Previamente à intervenção, as respostas mais erradas às questões eram inerentes ao papel do tabagismo como fator de risco para síndrome de morte súbita do lactente e ao uso da chupeta como medida protetora. Após as sessões, todas as mulheres responderam corretamente às questões relativas ao local onde o bebê deve dormir e à forma mais segura de colocar o bebê no berço. Conclusões: Este projeto demonstrou que a educação para a saúde com o intuito de instituir medidas pode ter um impacto significativo em termos de prestação de cuidados e taxa de mortalidade por síndrome de morte súbita do lactente.

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ABSTRACT Objective: To perform a cross-cultural adaptation and assess the content validity of the Neonatal Medical Index (NMI) for the Brazilian context. Methods: The cross-cultural adaptation was completed in six steps, including translation, synthesis of translations, back translation, submission to an expert committee, testing of the prefinal version, and appraisal by the original author. The expert committee assessed the equivalence between versions based on the percentage of agreement, and content validity was evaluated using the content validity index (CVI) for each item of the scale (I-CVI) and for the overall scale (S-CVI) in terms of representativeness and clarity. Participants of the prefinal version also evaluated the CVI for clarity. Results: After two evaluation rounds of the expert committee it was attained 98% agreement, attesting to the equivalence between the instrument versions, maximum values for representativeness I-CVI and S-CVI/Ave (1.00), and high values for clarity I-CVI (all items ≥0.97) and S-CVI/Ave (0.98). The expert committee members defined that the Brazilian version of the instrument would be called Índice Clínico Neonatal (NMI-Br). The NMI-Br reached high values of CVI for clarity (all I-CVI ≥0.86 and S-CVI/Ave=0.99) among the participants of the prefinal version. Conclusions: The NMI-Br is the Brazilian version of the NMI, obtained in a rigorous cross-cultural validation process, counting with adequate values of content validity.

RESUMO Objetivo: Realizar a adaptação transcultural e avaliar a validade de conteúdo do Neonatal Medical Index (NMI) para o contexto brasileiro. Métodos: A adaptação transcultural foi realizada em seis etapas, incluindo tradução, síntese das traduções, retrotradução, submissão a um comitê de especialistas, teste da versão pré-final e avaliação do autor original. O comitê de especialistas avaliou a equivalência entre as versões com base na porcentagem de concordância, e a validade de conteúdo foi avaliada por meio do índice de validade de conteúdo (IVC) para cada item da escala (I-IVC) e para a escala geral (S-IVC) em termos de representatividade e clareza. Os participantes da versão pré-final também avaliaram o IVC quanto à clareza. Resultados: Após duas rodadas de avaliação do comitê de especialistas obteve-se 98% de concordância, atestando a equivalência entre as versões do instrumento, valores máximos para representatividade I-IVC e S-IVC/Ave (1,00) e altos valores para clareza I-IVC (todos os itens ≥0,97) e S-IVC/Ave (0,98). Os membros do comitê de especialistas definiram que a versão brasileira do instrumento se chamaria Índice Clínico Neonatal (NMI-Br). O NMI-Br alcançou altos valores de IVC para clareza (todos I-IVC ≥0,86 e S-IVC/Ave=0,99) entre os participantes da versão pré-final. Conclusões: O NMI-Br é a versão brasileira do NMI, obtido em rigoroso processo de validação transcultural, contando com valores adequados de validade de conteúdo.

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ABSTRACT Objectives: to identify mothers' perceptions about caring for newborns in the home environment, from the perspective of complexity thinking. Methods: qualitative, exploratory and descriptive research, carried out between November/2022 and February/2023. Data were collected through individual interviews with 21 mothers from southern Brazil who cared for newborns at home and analyzed using the thematic analysis technique. Results: the four thematic axes resulting from the data analysis: Living amidst order and disorder; embracing singularities; dealing with the certain and the uncertain; support network in the (re)organizing process demonstrate that the mother caring for a newborn in their home environment experiences a distinct and plural adaptive process, which must be welcomed and understood by health professionals who work within the family environment. Final Considerations: the care of newborns in a home environment, in the perception of mothers, requires differentiated attention and a formal or informal support network that considers the unique specificities of each woman/mother in the personal, family and social spheres. Therefore, in addition to the social support network, it is important to rethink home intervention approaches.

RESUMEN Objetivos: identificar las percepciones de las madres sobre el cuidado de los recién nacidos en un entorno domiciliario, bajo la perspectiva del pensamiento de la complejidad. Métodos: es una investigación cualitativa, de carácter exploratorio y descriptivo, realizada entre noviembre de 2022 y febrero de 2023. Los datos se recopilaron mediante entrevistas individuales a 21 madres del sur de Brasil que cuidaron de neonatos en entorno domiciliario y se estudiaron bajo la óptica de la técnica del análisis temático. Resultados: los cuatro ejes temáticos resultantes del análisis de los datos fueron: convivencia en medio del orden y del desorden; acogimiento de las singularidades; lucha entre lo cierto y lo incierto; red de apoyo en el proceso de (re)organización. La madre que cuida de un recién nacido en entorno doméstico experimenta un proceso adaptativo distinto y plural, que debe ser atendido y comprendido por los profesionales sanitarios que trabajan en el ámbito familiar. Consideraciones Finales: el cuidado de los recién nacidos en un entorno doméstico, según la percepción de las madres, requiere una atención diferenciada y una red de apoyo formal o informal que tenga en cuenta las especificidades únicas de cada mujer/madre en los ámbitos personal, familiar y social. Por consiguiente, además de la red de apoyo social, es importante replantearse los enfoques de intervención en la atención domiciliaria.

RESUMO Objetivos: identificar percepções de mães sobre o cuidado de recém-nascidos em ambiente domiciliar, na perspectiva do pensamento da complexidade. Métodos: pesquisa qualitativa, de caráter exploratório e descritivo, realizada entre novembro/2022 e fevereiro/2023. Os dados foram coletados por meio de entrevistas individuais com 21 mães do sul do Brasil que cuidaram de recém-nascidos em ambiente domiciliar e analisados pela técnica de análise temática. Resultados: os quatro eixos temáticos resultantes da análise dos dados: Convivendo em meio a ordem e desordem; acolhendo às singularidades; lidando entre o certo e o incerto; rede de apoio no processo (re)organizador demonstram, que a mãe cuidadora de um recém-nascido em ambiente domiciliar vivência um processo adaptativo distinto e plural, que deve ser acolhido e compreendido pelos profissionais de saúde que atuam em âmbito familiar. Considerações Finais: o cuidado de recém-nascidos em ambiente domiciliar, na percepção de mães, requer atenção diferenciada e uma rede de apoio formal ou informal que considere as especificidades singulares de cada mulher/mãe em âmbito pessoal, familiar e social. Assim, para além da rede de apoio social é importante que se repense as abordagens de intervenção domiciliar.

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Resumo Objetivo Avaliar as oportunidades do domicílio para o desenvolvimento motor de lactentes verticalmente expostos ao HIV de acordo com os níveis interdependentes do meio ambiente. Métodos Estudo transversal que incluiu familiares capazes de realizar sozinhos os cuidados cotidianos de lactentes expostos ao HIV com três a 18 meses de idade, em acompanhamento nos serviços de saúde em oito municípios no Sul do Brasil. Foram excluídos lactentes institucionalizados, com perda de seguimento ambulatorial ou impossibilidade de contato telefônico. Participaram do estudo 168 familiares mediante coleta de dados presencial e telefônica com caracterização do familiar, do lactente e do ambiente. Foram aplicadas as escalas de oportunidades no ambiente domiciliar para o desenvolvimento motor com a escala bebê e insegurança alimentar. Foram realizadas análises descritivas e correlações entre as variáveis independentes, seguidas de regressão de Poisson com variância robusta. Resultados As oportunidades totais do ambiente domiciliar foram classificadas como moderadamente adequadas (37,4%), variedade de estimulação excelente (35,4%), espaço físico moderadamente adequado (44,5%), brinquedos de motricidade grossa (38,0%) e de motricidade fina (38,7%) como menos que adequado. Houve associação para escolaridade (p < 0,005), renda (p < 0,013) e segurança alimentar (p < 0,032) com o desfecho menos que adequado ou moderadamente adequado para as oportunidades domiciliares. Conclusão Menores condições escolares, financeiras e de segurança alimentar implicam em menores oportunidades para o desenvolvimento motor, as quais podem ser potencializadas pela fragilidade clínica do lactente com uma condição sorológica ainda indefinida e pela demanda de cuidados habituais para prevenção da transmissão vertical.

Resumen Objetivo Evaluar las oportunidades del domicilio para el desarrollo motor de lactantes expuestos a transmisión vertical del VIH de acuerdo con los niveles interdependientes del medio ambiente. Métodos Estudio transversal en el que participaron familiares capaces de realizar solos los cuidados cotidianos de lactantes expuestos al VIH de tres a 18 meses de edad, atendidos en los servicios de salud de ocho municipios del sur de Brasil. Se excluyeron los lactantes institucionalizados, que perdieron el seguimiento ambulatorio o que no tenían posibilidad de contacto telefónico. Participaron en el estudio 168 familiares mediante recopilación de datos presencial y telefónica con caracterización familiar, del lactante y del ambiente. Se aplicaron las escalas de oportunidades del medio ambiente domiciliario para el desarrollo motor con la escala bebé e inseguridad alimentaria. Se realizaron análisis descriptivos y correlaciones entre las variables independientes, seguidas de regresión de Poisson con varianza robusta. Resultados Las oportunidades totales del ambiente domiciliario fueron clasificadas como moderadamente adecuadas (37,4 %), la variedad de estimulación fue excelente (35,4 %), el espacio físico moderadamente adecuado (44,5 %), los juguetes de motricidad gruesa (38,0 %) y de motricidad fina (38,7 %) como menos que adecuados. Hubo relación de escolaridad (p<0,005), ingresos (p<0,013) y seguridad alimentaria (p<0,032) con el resultado menos adecuado o moderadamente adecuado de oportunidades domiciliarias. Conclusión Menores condiciones escolares, financieras y de seguridad alimentaria conllevan menores oportunidades para el desarrollo motor, que pueden potencializarse por la fragilidad clínica del lactante con una condición serológica aún indefinida y por la demanda de cuidados habituales para la prevención de la transmisión vertical.

Abstract Objective to evaluate the opportunities of the home for the motor development of vertically exposed infants according to the interdependent levels of the environment. Methods This was a cross-sectional study which included family members who were capable of carrying out the daily care of HIV-exposed infants aged between three and 18 months who were being monitored by health services in eight municipalities in southern Brazil. Infants who were institutionalized, had lost their outpatient follow-up or were unable to be contacted by telephone were excluded. A total of 168 family members took part in the study through face-to-face and telephone data collection, characterizing the family member, the infant and the environment. The scales of opportunities in the home environment for motor development, the infant and food insecurity scales were applied. Descriptive analyses and correlations between the independent variables were carried out, followed by Poisson regression with robust variance. Results The total opportunities of the home environment were classified as moderately adequate (37.4%), variety of stimulation as excellent (35.4%), physical space as moderately adequate (44.5%), toys for gross motor skills (38.0%) and fine motor skills (38.7%) as less than adequate. There was an association for schooling (p < 0.005), income (p < 0.013) and food security (p < 0.032) with the outcome less than adequate or moderately adequate for home opportunities. Conclusion Poorer schooling, financial conditions and food security imply fewer opportunities for motor development, which can be exacerbated by the clinical fragility of infants with an as yet undefined serological condition and the demand for regular care to prevent vertical transmission.

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Resumo Objetivo: analisar as práticas maternas de cuidado nas atividades diárias à criança com cardiopatia congênita no domicílio. Método: estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado no município do Rio de Janeiro, Brasil. Participaram 13 mães de crianças com cardiopatias congênitas. As entrevistas ocorreram entre março e junho de 2016, as quais foram audiogravadas, transcritas na íntegra e submetidas à Análise de Conteúdo de Bardin. Resultados: as atividades diárias da criança cardiopata foram consideradas restritas e não restritas. As mães compararam seus filhos com crianças normais, estratégias são utilizadas durante o brincar para diminuição do esforço físico e compreendem que o ambiente escolar e a creche favorecem para o bom crescimento e desenvolvimento. Conclusão: brincadeiras passivas são mais bem toleradas pelas mães por não exigirem esforço físico. Assim, impedem a descompensação cardíaca e o agravo da doença em suas crianças.

Resumen Objetivo: analizar las prácticas de cuidado materno en las actividades cotidianas de niños con cardiopatías congénitas en el hogar. Método: estudio descriptivo, con enfoque cualitativo, realizado en la ciudad de Río de Janeiro, Brasil. Participaron 13 madres de niños con cardiopatías congénitas. Las entrevistas tuvieron lugar entre marzo y junio de 2016, las cuales fueron grabadas en audio, transcritas en su totalidad y sometidas a Bardin Content Analysis. Resultados: las actividades diarias de los niños con cardiopatías se consideraron restringidas y no restringidas. Las madres compararon a sus hijos con niños normales, durante el juego utilizan estrategias para reducir el esfuerzo físico y entienden que el ambiente escolar y la guardería favorecen un buen crecimiento y desarrollo. Conclusión: los juegos pasivos son mejor tolerados por las madres ya que no requieren esfuerzo físico. Así, previenen la descompensación cardíaca y el empeoramiento de la enfermedad en sus hijos.

Abstract Objective: to analyze maternal care practices in daily activities for children with congenital heart disease at home. Method: descriptive study, with a qualitative approach, carried out in the city of Rio de Janeiro, Brazil. Thirteen mothers of children with congenital heart diseases participated. The interviews took place between March and June 2016, which were audio-recorded, transcribed in full and submitted to Bardin's Content Analysis. Results: the daily activities of the children with heart disease were considered restricted and not restricted. Mothers compared their children with normal children, strategies are used during play to reduce physical effort and understand that the school environment and daycare favor good growth and development. Conclusion: passive games are better tolerated by mothers because they do not require physical effort. Thus, they prevent cardiac decompensation and aggravation of the disease in their children.

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Objetivo: descrever o acompanhamento do recém-nascido pré-termo na terceira etapa do método canguru na perspectiva de enfermeiras da Atenção Primária. Método: estudo qualitativo, descritivo e exploratório realizado nas unidades básicas de saúde do município do interior da Bahia, com nove enfermeiras. Utilizou-se a entrevista semi-estruturada e a análise de conteúdo de Bardin. Resultados: as enfermeiras compreendem o que é um prematuro superficialmente, porém não entendem exatamente como funciona o Método Canguru. Dentre as facilidades, destaca-se o auxílio dos Agentes Comunitários de Saúde e quanto às dificuldades a que mais prevaleceu foi a fragilidade na referência e contrarreferência. Considerações finais: em vista disso, evidencia-se a necessidade da educação permanente para as enfermeiras da Atenção Primária, da sistematização da terceira etapa do Método e da formação profissional para enfermagem no intuito de melhorar a informação a respeito do prematuro, de modo a disseminar conhecimento que favoreça o atendimento a esse público.

Objetivo: describir el acompañamiento del recién nacido pre-término en la tercera etapa del método canguro en la perspectiva de enfermeras de la Atención Primaria. Método: estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio realizado en las unidades básicas de salud del municipio del interior de Bahía, con nueve enfermeras. Se utilizó la entrevista semi-estructurada y el análisis de contenido de Bardin. Resultados: las enfermeras comprenden lo que es un prematuro superficialmente, pero no entienden exactamente cómo funciona el Método Canguro. Entre las facilidades, se destaca la ayuda de los Agentes Comunitarios de Salud y en cuanto a las dificultades que más prevaleció fue la fragilidad en la referencia y contrarreferencia. Consideraciones finales: en vista de ello, se evidencia la necesidad de la educación permanente para las enfermeras de la Atención Primaria, de la sistematización de la tercera etapa del Método y de la formación profesional para enfermería con el fin de mejorar la información acerca del prematuro, de modo a diseminar conocimiento que favorezca la atención a ese público.

Objective: to describe the follow-up of the preterm newborn in the third stage of the kangaroo method from the perspective of Primary Care nurses. Method: a qualitative, descriptive and exploratory study conducted in the basic health units of the city in the interior of Bahia, with nine nurses. The semi-structured interview and content analysis of Bardin were used. Results: nurses understand what a premature infant is superficially, but do not understand exactly how the Kangaroo Method works. Among the facilities, the help of Community Health Agents stand out, and the difficulties that prevailed most were the fragility in the reference and counter-reference. Final considerations: in view of this, it is evident the need for continuing education for nurses in Primary Care, the systematization of the third stage of the Method and professional training for nursing in order to improve information about the premature child, to disseminate knowledge that favors the service to this public.

Asunto(s)

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Introdução: O peso ao nascer tem grande influência sobre o desenvolvimento global da criança, que por sua vez sofre influência direta dos cuidados maternos. Objetivo: Identificar na literatura científica a percepção materna sobre o cuidado de recém-nascidos com baixo peso. Métodos: Trata-se de uma revisão sistemática de estudos qualitativos conduzida em conformidade com as diretrizes metodológicas do Instituto Joanna Briggs. A pesquisa foi realizada entre abril de 2021 e março de 2023 nas bases de dados PubMed, MedLine, BVS, Scielo, EMBASE e Web of Science, com os descritores: "percepção materna", "baixo peso ao nascer" e "cuidado da criança", em diferentes combinações. Incluíram-se estudos em português, inglês e espanhol, publicados entre 2013 e 2023, que tratassem do cuidado materno de recém-nascidos com baixo peso no contexto hospitalar ou domiciliar. Os resultados foram categorizados de acordo com a análise de conteúdo. Resultados: Foram identificados 1129 estudos, dos quais apenas 11 foram incluídos nesta revisão, nas seguintes categorias: sentimentos maternos, necessidades e desafios do cuidado, aleitamento materno, vínculo mãe-bebê e apoio social. Considerações finais: Mães de recém-nascidos com baixo peso experimentam insegurança e problemas gerais de adaptação que afetam os cuidados para suprimento das necessidades essenciais da criança. Apoio familiar e de profissionais de saúde podem reforçar a segurança materna e contribuir para o cuidado integral de recém-nascidos com baixo peso.

Introducción: El peso al nacer tiene una gran influencia en el desarrollo global del niño, el cual a su vez está directamente influido por los cuidados maternos. Objetivo: Identificar en la literatura científica la percepción de la madre sobre el cuidado del niño nacido con bajo peso. Métodos: Esta es una revisión sistemática de estudios cualitativos realizados de acuerdo con las pautas metodológicas del Instituto Joanna Briggs. La investigación fue realizada entre abril de 2021 y marzo de 2023 en las bases de datos PubMed, MedLine, BVS, Scielo, EMBASE y Web of Science, con los descriptores: "percepción materna", "bajo peso al nacer" y "cuidado del niño", en diferentes combinaciones. Se incluyeron estudios en portugués, inglés y español, publicados entre 2013 y 2023, que abordaran el cuidado materno de niños nacidos con bajo peso en el contexto hospitalario o domiciliario. Los resultados se clasificaron según el análisis de contenido. Resultados: Se identificaron 1129 estudios, de los cuales solo 11 fueron incluidos en esta revisión, en las siguientes categorías: sentimientos maternos, necesidades y desafíos de cuidado, lactancia materna, vínculo madre-hijo y apoyo social. Consideraciones finales: Las madres de niños nacidos con bajo peso experimentan inseguridad y problemas generales de adaptación que afectan los cuidados para satisfacer las necesidades esenciales del niño. El apoyo familiar y el apoyo de los profesionales de la salud pueden reforzar la seguridad materna y contribuir a la atención integral en salud de los niños nacidos con bajo peso.

Introduction: Birth weight has a great influence on the child's global development, which in turn is directly influenced by maternal care. Objective: To identify in the scientific literature the mother's perception about the care of children born with low birth weight. Methods: This is a systematic review of qualitative studies conducted in accordance with the methodological guidelines of the Joanna Briggs Institute. The research was carried out between April/2021 and March/2023 in the databases: PubMed, Medline, VHL, SciELO, EMBASE and Web of Science, with the descriptors: maternal perception, low birth weight and child care, in different combinations. Studies in Portuguese, English and Spanish, published between 2013 and 2023, that addressed the maternal care of children born with low birth weight in the hospital or home context were included. Results were categorized according to content analysis. Results: 1129 studies were identified, of which only 11 were included in this review, in the following categories: maternal feelings, care needs and challenges, breastfeeding, mother-infant bonding and social support. Final considerations: Mothers of children born with low birth weight experience insecurity and general adaptation problems that affect care to meet the child's essential needs. Family support and support from health professionals can reinforce maternal security and contribute to the comprehensive health care of low birth weight children.

RESUMEN

Resumo O estudo objetivou compreender as expectativas das famílias frente às necessidades de cuidado de crianças elegíveis para cuidados paliativos (CP). Trata-se de uma pesquisa qualitativa de estudo de casos múltiplos, realizadas em duas etapas: 1) identificação das crianças elegíveis para cuidados paliativos; e 2) estudo de unidades caso, através da entrevista semiestruturada com 18 familiares diretamente ligados ao acompanhamento das crianças. Utilizou-se a análise temática em Bardin, da qual emergiram três categorias: 1) à espera de um milagre; 2) entre a aceitação e o milagre; e 3) aceitando e buscando estratégias para o cuidado. Observaram-se vivências de negação e a aceitação da doença, com impactos nas expectativas em relação aos desfechos. A religião surgiu como elemento essencial para o enfrentamento e busca por sentido da experiência vivida. A aceitação da doença em alguns casos incentivava a busca por estratégias para cuidado, sem exclusão de esperanças. Surgiram expressões não explícitas de luto e sem indícios de abordagem pela equipe. Conclui-se que existe uma necessidade de acolhimento, escuta qualificada, orientação e apoio das equipes de saúde relativos a esperanças e necessidades dos familiares de crianças elegíveis para CP, pois as expectativas dos familiares repercutem diretamente nas possibilidades de enfrentamentos menos traumáticos.

Abstract The study aimed to understand families' expectations regarding the care needs of children eligible for palliative care (PC). This is a qualitative multiple case study research, carried out in two stages: 1) identification of children eligible for palliative care; and 2) study of case units, through semi-structured interviews with 18 family members directly linked to monitoring the children. Bardin's thematic analysis was used, from which three categories emerged: 1) waiting for a miracle; 2) between acceptance and miracle; and 3) accepting and seeking strategies for care. Experiences of denial and acceptance of the disease were observed, with impacts on expectations regarding outcomes. Religion emerged as an essential element for coping and searching for meaning in the lived experience. Acceptance of the disease in some cases encouraged the search for care strategies, without excluding hope. There were non-explicit expressions of grief and no signs of an approach by the team. It is concluded that there is a need for welcoming, qualified listening, guidance and support from health teams regarding the hopes and needs of family members of children eligible for PC, as family expectations have a direct impact on the possibilities of less traumatic coping.

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Resumo O artigo se situa no cuidado às crianças que frequentam hospitais e suas redes tecidas para suporte, acrescido do lugar atribuído às famílias nesse cenário. Assume-se o entendimento de que as redes de relações são constitutivas do cuidado de crianças e adolescentes com condições crônicas e complexas de saúde. Essas redes são discutidas à luz de autoras que contribuem com esse campo conceitual, como Elizabeth Bott, Cláudia Fonseca e Cynthia Sarti. O objetivo se concentra em interpretar a organização de famílias para participação no cuidado, considerando suas redes de relações. Foi realizado estudo de natureza qualitativa em um setor de hospital infantil do Rio de Janeiro. As técnicas de produção de dados foram observação participante e entrevistas semiestruturadas com as famílias da sala de espera. O material obtido foi transcrito e a análise seguiu a perspectiva teórico-analítica e interpretação de sentidos. Cinco tipologias de famílias foram identificadas. A construção das redes de familiaridades a partir das relações entre cuidadoras(es), a pesquisadora e os profissionais foi o eixo analítico apresentado. A participação no cuidado enfatiza as redes de familiaridades construídas que ultrapassam a consanguinidade e a circulação de crianças viabiliza o processo.

Abstract The article focuses on the care of children who attend hospitals and their networks created for support, in addition to the place attributed to families in this scenario. The understanding is assumed that networks of relationships are constitutive of the care of children and adolescents with chronic and complex health conditions. These networks are discussed in the light of authors who contribute to this conceptual field, such as Elizabeth Bott, Cláudia Fonseca and Cynthia Sarti. It aims to support the organization of families to participate in care, considering their networks of relationships. A qualitative study was carried out in a children's hospital sector in Rio de Janeiro. Data production techniques were participant observation and semi-structured interviews with families in the waiting room. The material obtained was transcribed and the analysis followed the theoretical-analytical perspective and interpretation of meanings. Five family typologies were identified. The construction of familiarity networks based on the relationships between caregivers, the researcher and professionals, was the analytical axis presented. Participation in care emphasizes the networks of familiarities built that go beyond consanguinity and the circulation of children makes the process viable.

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ABSTRACT Objectives: to comprehend men's perception of paternal parenthood while caring for infants to promote child development. Methods: this qualitative study adopts an exploratory approach and was conducted with undergraduate and graduate students, faculty, and staff who are fathers of infants up to 6 months old from a higher education institution, excluding fathers from mononuclear families. Data collection occurred through semi-structured interviews and was analyzed using thematic categorical analysis. Results: fifteen men participated in the study. From the analysis, two empirical categories emerged: "Perception of being a father: challenges and novelties" and "Promotion of child development: actions carried out by fathers". Fathers revealed feeling unprepared, the need for emotional support, and recognized activities aimed at their children's development. Final Considerations: the relevance of the paternal figure for child development is highlighted, as well as the need for public policies to encourage paternal parenthood.

RESUMEN Objetivos: comprender la percepción de los hombres en relación con la paternidad ejercida en el cuidado de los lactantes para promover el desarrollo infantil. Métodos: estudio cualitativo, de enfoque exploratorio, realizado con estudiantes, profesores y personal administrativo que son padres de lactantes de hasta 6 meses de edad de una institución de educación superior, excluyendo a padres de familias mononucleares. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas semiestructuradas y se analizó bajo el enfoque del análisis temático categorial. Resultados: participaron en la investigación 15 hombres. A partir del análisis, surgieron dos categorías empíricas: "Percepción sobre ser padre: desafíos y novedades" y "Promoción del desarrollo infantil: acciones realizadas por los padres". Los padres revelaron sentirse poco preparados, la necesidad de apoyo emocional y reconocen las actividades promovidas para el desarrollo de sus hijos. Conclusiones: se destaca la importancia de la figura paterna para el desarrollo infantil y la necesidad de políticas públicas que fomenten la paternidad activa.

RESUMO Objetivos: compreender a percepção dos homens em relação à parentalidade paterna exercida no cuidado aos lactentes para a promoção do desenvolvimento infantil. Métodos: estudo qualitativo, de abordagem exploratória, realizado com discentes, docentes e técnicos administrativos que são pais de lactentes com até 6 meses de vida de uma instituição de ensino superior, sendo excluídos pais de famílias mononucleares. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada e foi analisada à luz da análise categorial temática. Resultados: participaram da pesquisa 15 homens. A partir da análise, emergiram duas categorias empíricas: "Percepção sobre ser pai: desafios e novidades" e "Promoção do desenvolvimento infantil: ações realizadas pelos pais". Os pais revelaram sentir-se despreparados, a necessidade de apoio emocional e reconhecem as atividades promovidas para o desenvolvimento de seus filhos. Considerações Finais: destaca-se a relevância da figura paterna para o desenvolvimento infantil e a necessidade de políticas públicas de incentivo à parentalidade paterna.

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ABSTRACT OBJECTIVE To understand the potential and limits of care for childhood obesity from the perspective of comprehensiveness, in the context of Primary Health Care, in Brazilian municipalities. METHODS A qualitative approach was adopted, with an electronic form of a dissertative nature being applied in 11 municipalities in the five Brazilian regions, derived from the four axes of comprehensiveness defined by Ayres (needs, purposes, articulations, and interactions). RESULTS Among the strengths for comprehensive care, the following were observed: the provision of services at different levels of care; the relevance of intersectoral programs in the development of actions aimed at the multidimensionality of childhood obesity; the implementation of strategies for systematizing care and tools that encourage the expansion of dialogue and humanization; and intersectoral coordination to create appropriate responses to the expanded needs of children and their families. Limitations include: the centralization of actions in nutrition professionals and in the care sphere; the failure to prioritize childhood obesity in health agendas; and the lack of trained professionals to deal with the complexity of obesity. CONCLUSIONS The findings suggest that child obesity care practices, in order to be transformative, need to be understood in the context of comprehensiveness. And this includes (re)thinking public policies, professional practices, and the organization of work processes so that they are, in fact, more inclusive, participatory, dialogical, humanized, supportive, fair, and, therefore, effective.

RESUMO OBJETIVO Compreender potencialidades e limites do cuidado em obesidade infantil na perspectiva da integralidade, no contexto da Atenção Primária à Saúde, em municípios brasileiros. MÉTODOS Adotou-se a abordagem qualitativa, com aplicação, em 11 municípios das cinco regiões brasileiras, de um formulário eletrônico de caráter dissertativo, derivado dos quatro eixos da integralidade definidos por Ayres (necessidades, finalidades, articulações e interações). RESULTADOS Dentre as potências para o cuidado integral, observou-se: a oferta de serviços em diferentes níveis de atenção; a relevância de programas intersetoriais no desenvolvimento de ações voltadas à multidimensionalidade da obesidade infantil; a implementação de estratégias de sistematização do cuidado e ferramentas que estimulem a ampliação do diálogo e a humanização; e a articulação intersetorial para criação de respostas adequadas às necessidades ampliadas das crianças e suas famílias. Enquanto limitações, estão: a centralização das ações nos profissionais nutricionistas e no âmbito assistencial; a não priorização da obesidade infantil nas agendas da saúde; e a insuficiência dos profissionais capacitados para lidar com a complexidade da obesidade. CONCLUSÕES Os achados sugerem que as práticas no cuidado da obesidade infantil, para que sejam transformadoras, precisam ser entendidas no âmbito da integralidade. E isso inclui (re)pensar políticas públicas, práticas profissionais, organização dos processos de trabalho para serem, de fato, mais inclusivas, participativas, dialógicas, humanizadas, solidárias, justas e, portanto, eficazes.

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Introducción: Ser cuidador informal de pacientes pediátricos con epilepsia, implica una serie de desafíos que pueden repercutir en su salud, uno de ellos es el nivel de sobrecarga que experimenta. Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga, características sociodemográficas y de cuidado del cuidador informal de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal. Participaron 89 cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia durante el 2021. Se aplicó una encuesta que consultaba datos sociodemográficos, del cuidado y la Escala de Zarit para medir el nivel de sobrecarga del cuidador. Se utilizó estadística descriptiva para presentar resultados. Resultados: Existe predominio del género femenino en un 97% para el cuidado del paciente pediátrico con diagnóstico de epilepsia. La mayoría de las cuidadoras perciben bajos ingresos económicos y dedican más de 8 horas al cuidado, además de no tener apoyo permanente en el rol de cuidado. Seis de diez cuidadores poseen algún nivel de sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia están sometidos a sobrecarga, ya sea ligera o intensa. El perfil de los cuidadores es género femenino, estado civil de soltera, ingreso económico por bajo el sueldo mínimo de Chile, alto porcentaje de ausentismo laboral y falta de apoyo para el cuidado. Se identifica desigualdad de género en materia de este cuidado y la imperiosa necesidad de reformar las actuales políticas públicas de cuidado enfatizando el apoyo a los cuidadores informales.

Introduction: Informal caregivers of pediatric patients with epilepsy confront a myriad of challenges that may adversely affect their health, with one prominent challenge being the magnitude of the burden they experience. Objective: This study aims to ascertain the level of burden, sociodemographic characteristics, and caregiving attributes among informal caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy. Methodology: A descriptive, quantitative, and cross-sectional study was conducted, involving the participation of 89 caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy in 2021. A survey was administered to gather sociodemographic and caregiving-related information, along with the application of the Zarit Scale to quantify the caregiver burden. Descriptive statistics were employed to present the findings. Results: Among the caregivers of pediatric patients with epilepsy, 97% were female. The majority of caregivers had a low income, dedicated more than 8 hours to caregiving responsibilities, and lacked consistent support in their caregiving role. Six out of ten caregivers reported experiencing some degree of burden. Conclusions: Caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy encounter varying degrees of burden, ranging from mild to intense. The prevalent caregiver profile is characterized by females, often single, with incomes below the Chilean minimum wage, high rates of absenteeism, and insufficient support in their caregiving responsibilities. Gender disparities in caregiving are evident, emphasizing the urgent need to reform current public policies on caregiving, with a particular focus on bolstering support for informal caregivers.

Introdução: Ser um cuidador informal de pacientes pediátricos com epilepsia envolve uma série de desafios que podem ter repercussões em sua saúde, sendo um deles o nível de sobrecarga experimentado. Objetivo: Determinar o nível de sobrecarga, as características sociodemográficas e de cuidado dos cuidadores informais de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia. Metodologia: estudo descritivo, quantitativo e transversal. Oitenta e nove cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia durante 2021 participaram. Foi aplicada uma pesquisa que consultou dados sociodemográficos e de cuidados e a Escala Zarit para medir o nível de sobrecarga do cuidador. Estatísticas descritivas foram usadas para apresentar os resultados. Resultados: 97% dos cuidadores eram do sexo feminino, e 97% eram do sexo feminino quando cuidavam de pacientes pediátricos com epilepsia. A maioria dos cuidadores tem baixa renda e gasta mais de 8 horas no cuidado, além de não ter apoio permanente na função de cuidador. Seis em cada dez cuidadores apresentam algum nível de sobrecarga. Conclusões: Os cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia estão sujeitos a sobrecarga, seja ela leve ou intensa. O perfil dos cuidadores é do sexo feminino, solteiros, com renda inferior ao salário-mínimo chileno, uma alta porcentagem de absenteísmo e falta de apoio para o cuidado. É identificada a desigualdade de gênero no cuidado e a necessidade urgente de reformar as políticas públicas atuais sobre o cuidado, com ênfase no apoio aos cuidadores informais.

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Abstract Objective: family-centered care during invasive procedures has been endorsed by many professional health care organizations. The aim of this study was to evaluate the health professionals' attitudes towards parental presence during their child's invasive procedure. Method: pediatric healthcare providers (divided in professional categories and range of ages) from one of the Spain's largest hospitals were asked to complete a questionnaire and write free-text comments. Results: 227 responded the survey. Most (72%) participants, in their answers, reported that parents are sometimes present during interventions, although there were differences between professional categories in this respect. The procedures in which the parents were present were those considered "less invasive" (96% of cases), while only 4% were present in those considered "more invasive". The older the professional, the less necessary parental presence was considered. Conclusion: the attitudes towards parental presence during pediatric invasive procedure are influenced by the professional category, the age of the healthcare provider and the invasiveness of the procedure.

Resumo Objetivo: o atendimento centrado na família durante procedimentos invasivos tem sido endossado por muitas organizações profissionais de saúde. O objetivo deste estudo foi avaliar as atitudes dos profissionais de saúde em relação à presença dos pais durante o procedimento invasivo realizado em seus filhos. Método: os prestadores de serviços de saúde pediátricos (divididos em categorias profissionais e faixa etária) de um dos maiores hospitais da Espanha foram solicitados a preencher um questionário e escrever comentários de texto livre. Resultados: a pesquisa foi respondida por 227 pessoas. A maioria (72%) dos participantes, em suas respostas, relatou que os pais algumas vezes estão presentes durante as intervenções, embora houvesse diferenças entre as categorias profissionais a esse respeito. Os procedimentos em que os pais estavam presentes eram aqueles considerados "menos invasivos" (96% dos casos), enquanto apenas 4% estavam presentes naqueles considerados "mais invasivos". Quanto mais velho o profissional, a presença dos pais foi considerada menos necessária. Conclusão: as atitudes em relação à presença dos pais durante o procedimento pediátrico invasivo são influenciadas pela categoria profissional, a idade do prestador de serviço de saúde e a invasividade do procedimento.

Resumen Objetivo: la atención centrada en la familia durante procedimientos invasivos ha sido respaldada por muchas organizaciones profesionales dedicadas al cuidado de la salud. El objetivo de este estudio fue evaluar las actitudes de los profesionales de la salud con respecto a la presencia de los padres durante los procedimientos invasivos realizados en niños. Método: a los prestadores de atención médica en Pediatría (divididos en categorías profesionales y rangos de edad) de uno de los hospitales más importantes de España se les solicitó que respondieran un cuestionario y redactaran comentarios de texto libre. Resultados: un total de 227 profesionales respondieron la encuesta. En sus respuestas, la mayoría (72%) de los participantes informó que, en ocasiones, los padres están presentes durante las intervenciones, aunque se registraron diferencias entre las distintas categorías profesionales al respecto. Los procedimientos en los que los padres estuvieron presentes se consideraron como "menos invasivos" (96% de los casos), mientras que solamente el 4% estuvo presente en los considerados "más invasivos". A mayor edad de los profesionales, menos necesaria se consideró la presencia de los padres. Conclusión: las actitudes con respecto a la presencia de los padres durante procedimientos pediátricos invasivos se vieron influenciadas por la categoría profesional, la edad del prestador de salud y la invasividad de los procedimientos.

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Objetivo: descrever as vivências e desafios do cuidador/familiar da criança com diabetes mellitus tipo 1. Método: estudo descritivo de abordagem qualitativa, junto a cuidadores de crianças com faixa etária de três a 12 anos incompletos, residentes em um município de Santa Catarina, Brasil. Os dados foram coletados entre julho e agosto de 2021, por meio de entrevistas em plataformas virtuais, e analisados conforme análise temática. Resultados: há vivências que transitam desde o medo e insegurança na descoberta do diagnóstico, dificuldades para aprender os cuidados com a criança, as mudanças de comportamentos de toda família, até preocupações com a criança no ambiente escolar, o que sobressai a importância das redes de apoio neste contexto, embora pouco mencionadas ou conhecidas pelos participantes. Considerações finais: as vivências e desafios do cuidador da criança com diabetes extrapola a esfera familiar, e indica que esse perfil de família necessita de acompanhamento mais próximo pelas equipes de saúde, na medida que isso garanta maior compreensão sobre a doença, cuidados necessários e referência de acolhimento.

Objective: to describe the experiences and challenges of the caregivers/family members of children with type 1 diabetes mellitus. Method: descriptive study with a qualitative approach, with caregivers of children aged between three and 12 years old, living in a municipality in Santa Catarina, Brazil. Data were collected between July and August 2021, through interviews on virtual platforms, and analyzed according to thematic analysis. Results: there are experiences that range from fear and insecurity when discovering the diagnosis, difficulties in learning how to care for the child, changes in the behavior of the entire family, to concerns about the child in the school environment, which highlights the importance of support networks in this context, although little mentioned or known by participants. Final considerations: the experiences and challenges of the caregiver of a child with diabetes go beyond the family sphere, and indicate that this family profile requires closer monitoring by health teams, as this guarantees greater understanding of the disease, necessary care and referral support.

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Introdução: a dor de moderada à grave, em crianças hospitalizadas é comum, mas muitas vezes é mal avaliada e gerenciada. Objetivo: analisar os conhecimentos da equipe de enfermagem sobre instrumentos de avaliação da dor pediátrica. Métodos: estudo descritivo-exploratório, qualitativo, envolvendo enfermeiros e técnicos de enfermagem dos setores de urgência e emergência, clínica médica e Unidade de Terapia Intensiva de um hospital pediátrico de referência, no sudoeste maranhense. Dados coletados entre novembro de 2019 e março de 2020 por meio de entrevista individual e a saturação aconteceu com o 20º participante. Procedeu-se a análise de conteúdo temático. Resultados: a maioria dos participantes eram do sexo feminino, tinham entre 23 e 58 anos, pardos, e trabalhavam na clínica pediátrica de cinco meses a 20 anos. A equipe de enfermagem considera de grande importância a avaliação adequada da dor infantil. Da análise dos dados emergiram as categorias: Entendimento dos profissionais sobre importância da avaliação da dor infantil; desconhecimento dos profissionais sobre instrumentos de avaliação e a falta de aplicação do mesmo no ambiente hospitalar; estratégias utilizadas no alívio da dor; perspectivas dos profissionais de enfermagem no enfrentamento da dor pediátrica. Conclusão: a equipe de enfermagem deve conhecer e aplicar os instrumentos de avaliação da dor pediátrica, bem como incentivar as práticas não farmacológicas no ambiente hospitalar em consonância com as estratégias farmacológicas de alívio à dor.

Introducción: El dolor moderado a intenso en personas menores hospitalizadas es común, pero a menudo se evalúa y maneja de manera deficiente. Objetivo: Analizar el conocimiento del equipo de enfermería sobre los instrumentos de evaluación del dolor pediátrico. Métodos: Un estudio descriptivo-exploratorio, cualitativo, con personas enfermeras y técnicas de enfermería de los sectores de urgencia y emergencia, clínica médica y Unidad de Cuidados Intensivos de un hospital pediátrico de referencia en el suroeste de Maranhão, Brasil. Los datos fueron recopilados entre noviembre de 2019 y marzo de 2020, a través de entrevistas individuales. La saturación ocurrió con la persona participante número 20. Se realizó un análisis de contenido temático. Resultados: la mayoría de las personas participantes eran mujeres, entre 23 y 58 años, morenas y trabajaron en la clínica pediátrica de 5 meses a 20 años. El equipo de enfermería considera que la evaluación adecuada del dolor infantil es de gran importancia. Del análisis de los datos, surgieron las siguientes categorías: comprensión de las personas profesionales sobre la importancia de evaluar el dolor infantil, falta de conocimiento de los profesionales sobre los instrumentos de evaluación y su falta de aplicación en el ámbito hospitalario; estrategias utilizadas para aliviar el dolor y las perspectivas de las personas profesionales de enfermería para hacer frente al dolor pediátrico. Conclusión: el equipo de enfermería debe conocer y aplicar instrumentos de evaluación del dolor pediátrico, así como fomentar prácticas no farmacológicas en el ambiente hospitalario, de acuerdo con las estrategias farmacológicas para el alivio del dolor.

Introduction: Moderate or severe pain in hospitalized children is common but is often poorly evaluated and managed. Objective: To analyze the knowledge of the nursing team on pediatric pain assessment instruments. Methods: A descriptive-exploratory, qualitative study involving nurses and nursing technicians from the urgency and emergency sectors, medical clinic, and Intensive Care Unit of a pediatric reference hospital in southwestern Maranhão. Data were collected, between November 2019 and March 2020, through individual interviews, saturation occurred with the 20th participant. A thematic content analysis was carried out. Results: most of the participants were female, between the ages of 23 and 58 years old, brunettes, and had worked between 5 months to 20 years at the pediatric clinic. The nursing team considers the adequate assessment of childhood pain to be of great importance. From the data analysis emerged the following categories: Understanding of professionals on the importance of assessing childhood pain; Lack of knowledge of professionals about assessment instruments and their lack of application in the hospital environment; Strategies used to relieve pain; The perspectives of nursing professionals in coping with pediatric pain. Conclusion: The nursing team should know and use pediatric pain assessment instruments as well as encourage non-pharmacological practices in line with pharmacological strategies for pain relief in hospital environments.

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Objetivo: analisar comparativamente o Cuidado Centrado na Criança e o Cuidado Centrado na Família sob a ótica dos direitos humanos do paciente pediátrico. Metodologia: é um trabalho de cunho teórico, cuja análise do modelo do Cuidado Centrado na Criança é realizada a partir das teorizações de Coynee a análise do Cuidado Centrado na Família fundamenta-se nas investigações de Arango e nos estudos de Almasri, An e Palisano e Law. Resultados: a partir da análise comparativa dos dois modelos de cuidado em saúde, percebeu-se que o modelo do Cuidado Centrado na Criança é o que se encontra em maior consonância com a efetivação dos direitos humanos do paciente pediátrico. Conclusão: faz-se necessária a incorporação do modelo do Cuidado Centrado na Criança nas práticas de cuidados pediátricos para a adequada realização dos direitos humanos do paciente pediátrico, cabendo aos profissionais de saúde o dever de envolver ativamente a criança no seu cuidado a fim de que seus interesses sejam o ponto de partida para o planejamento e para a provisão de cuidados.

Objective: comparative analysis of child-centered care and family-centered care from the perspective of human rights of pediatric patients. Methods: thisis a theoretical work whose analysis of the model of child-centered care is based on the theories of Coyne and the analysis of the model of family-centered care is based on the research of Arango and the studies of Almasri, An and Palisano and Law. Results: from the comparative analysis of the two health care models, it appears that the child-centered care model is most consistent with the realization of the human rights of pediatric patient. Conclusion: it is necessary to integrate the child-centered care model into pediatric nursing practiceto adequately realize the human rights of pediatric patients. It is up to health professionals to actively involve children in their care so that their interests are the starting point for planning and delivering care.

Objetivo: comparar la atención centrada en el niño y la atención centrada en la familia desde la perspectiva de los derechos humanos de los pacientes pediátricos. Metodología: trabajo teórico cuyo análisis del modelo de cuidado centrado in el niño se basa sobre las teorías de Coyne, mientras que el análisis del cuidado centrado en la familia se basa en las investigaciones de Arango y los estudios de Almasri, An and Palisano y Law. Resultados: del análisis comparativo de los dos modelos de atención a la salud, se percibió que el modelo de Atención Centrada en el Niño es el más acorde con la realización de los derechos humanos del paciente pediátrico. Conclusión: es necesario incorporar el modelo de Atención Centrada en el Niño en las prácticas de atención pediátrica para la adecuada realización de los derechos humanos de los pacientes pediátricos, y corresponde a los profesionales de la salud involucrar activamente a los niños en su cuidado para que sus intereses sean el punto de partidade planificación y prestación de cuidados.

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Com este estudo buscou-se analisar pela perspectiva médica, a evasão nas consultas de puericultura durante a pandemia de COVID-19. Trata-se de uma pesquisa qualitativa e descritiva, que foi realizada com cinco médicos atuantes nas Estratégias de Saúde da Família localizadas na cidade de Blumenau, do Médio Vale do Itajaí, em Santa Catarina. A coleta de dados foi realizada nos meses de julho e agosto de 2022, por meio de entrevista (gravada e transcrita), utilizando um questionário semiestruturado, por meio do método bola de neve, sendo escolhida a análise temática para análise dos dados. A pesquisa foi aprovada sob nº CAAE 58302622.0.0000.5370. A pandemia de COVID-19 impactou negativamente no acompanhamento das consultas de puericultura e as principais repercussões relacionam-se à diminuição das consultas; atraso no acompanhamento do desenvolvimento neuropsicomotor; aumento dos casos respiratórios com o retorno das crianças às creches e baixos índices de cobertura vacinal. Além disso, aspectos nutricionais foram evidenciados, como desmame precoce e mudanças dos hábitos alimentares (com aumento ou perda ponderal). Até o momento, as implicações acerca da COVID-19 na puericultura se tornaram inestimáveis, desta forma, os dados do estudo trazem dados relevantes para o planejamento de estratégias de fortalecimento das ações de puericultura, de promoção da saúde e prevenção de doenças.