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1.
Salud Colect ; 19: e4334, 2023 05 30.
Artículo en Español | MEDLINE | ID: mdl-37311144

RESUMEN

This article aims to analyze the experiences related to motherhood and care among mothers who attend mutual support groups to address alcohol-related harm in Mexico City and the State of Mexico. Drawing on the conceptual framework of collective health from a gender perspective, we contend that socioeconomic and gender-related factors influence the social determination of alcoholism and the health-disease-attention-care process. A qualitative study was conducted between May 2020 and January 2021, which included interviews with ten women who were selected based on specific criteria, as well as non-participant observation in a women's Alcoholics Anonymous group. The main findings show how trajectories of alcohol abuse and its management are interconnected with trajectories of care. From there, it was possible to identify a "break in care," a category that sheds light on mistreatment and the precariousness of life and health of women and their children.


Este artículo se propone analizar las experiencias sobre la maternidad y los cuidados de mujeres madres que asisten a grupos de apoyo mutuo en la Ciudad de México y el Estado de México para autoatender los daños asociados al alcohol. A partir del marco conceptual de la salud colectiva y la perspectiva de género, se concibe que la condición de género y socioeconómica inciden en la determinación social del alcoholismo y en el proceso salud-enfermedad-atención-cuidado. Desde este enfoque, de mayo de 2020 a enero de 2021, se realizó un estudio cualitativo, en el que se entrevistó a diez mujeres elegidas bajo ciertos criterios y se realizó observación no participante en un grupo femenino Alcohólicos Anónimos. Entre los principales resultados, se reconoce una trayectoria de abuso de alcohol y su atención, concatenada con la trayectoria de cuidados. Este hallazgo delimitó la categoría de "ruptura en el cuidado" para develar el maltrato, la precarización de vida y salud de las mujeres y sus hijos e hijas.


Asunto(s)
Alcoholismo , Mujeres , Niño , Humanos , Femenino , Alcoholismo/diagnóstico , Alcoholismo/terapia , México , Madres , Relaciones Interpersonales
2.
Salud colect ; 19: e4334, 2023. tab, graf
Artículo en Español | LILACS-Express | LILACS | ID: biblio-1515554

RESUMEN

RESUMEN Este artículo se propone analizar las experiencias sobre la maternidad y los cuidados de mujeres madres que asisten a grupos de apoyo mutuo en la Ciudad de México y el Estado de México para autoatender los daños asociados al alcohol. A partir del marco conceptual de la salud colectiva y la perspectiva de género, se concibe que la condición de género y socioeconómica inciden en la determinación social del alcoholismo y en el proceso salud-enfermedad-atención-cuidado. Desde este enfoque, de mayo de 2020 a enero de 2021, se realizó un estudio cualitativo, en el que se entrevistó a diez mujeres elegidas bajo ciertos criterios y se realizó observación no participante en un grupo femenino Alcohólicos Anónimos. Entre los principales resultados, se reconoce una trayectoria de abuso de alcohol y su atención, concatenada con la trayectoria de cuidados. Este hallazgo delimitó la categoría de "ruptura en el cuidado" para develar el maltrato, la precarización de vida y salud de las mujeres y sus hijos e hijas.


ABSTRACT This article aims to analyze the experiences related to motherhood and care among mothers who attend mutual support groups to address alcohol-related harm in Mexico City and the State of Mexico. Drawing on the conceptual framework of collective health from a gender perspective, we contend that socioeconomic and gender-related factors influence the social determination of alcoholism and the health-disease-attention-care process. A qualitative study was conducted between May 2020 and January 2021, which included interviews with ten women who were selected based on specific criteria, as well as non-participant observation in a women's Alcoholics Anonymous group. The main findings show how trajectories of alcohol abuse and its management are interconnected with trajectories of care. From there, it was possible to identify a "break in care," a category that sheds light on mistreatment and the precariousness of life and health of women and their children.

3.
Soc Sci Med ; 296: 114786, 2022 03.
Artículo en Inglés | MEDLINE | ID: mdl-35151151

RESUMEN

With increasing life expectancy, grandparents and grandchildren have more years available to share. Furthermore, with lower fertility rates and fewer grandchildren, relationships can be more frequent and profound. Intergenerational relationships are expected to be associated with older people's quality of life, especially in Latin American countries such as Chile, with high intergenerational co-residence and contact between generations. This research aims to analyze the associations between the characteristics of intergenerational relationships and grandparents' subjective well-being (Diener Scale and Satisfaction) and self-rated health. The novelty stems from including the structural characteristics of relationships with grandchildren (frequency of contact, closeness, and care), the activities they share (generativity), and the quality of relationships (ambivalence). This study is based on data from a specific face-to-face grandparenting survey conducted on a sample of 464 grandparents in January 2020. It is representative of older Chilean grandparents living in private dwellings. Multiple logistic and ordinary regression models were estimated using the Diener Scale, unique satisfaction question, and health self-perception. The results demonstrated that subjective well-being, but not self-rated health, was highly associated with the characteristics of intergenerational relationships, especially with the quality of relationships and with generative activities such as recreational activities and family identity. In conclusion, intergenerational relationships' quality and content are strongly associated with subjective well-being in old age, but not with health self-perception. Even in a Latin American country like Chile, with high co-residence and intergenerational contact, the variations in quality and generativity activities significantly explain the variations in subjective well-being. For this reason, policies for the promotion of well-being in older people must consider the family environment in which older people live, encompassing wider family networks, including grandchildren.


Asunto(s)
Abuelos , Anciano , Chile , Humanos , Relaciones Intergeneracionales , Calidad de Vida , Encuestas y Cuestionarios
4.
Saúde debate ; 46(spe7): 117-128, 2022.
Artículo en Portugués | LILACS-Express | LILACS | ID: biblio-1424609

RESUMEN

RESUMO Este artigo descreve e analisa, de uma perspectiva etnográfica, como as pessoas participantes da Coletiva Loka de Efavirenz percebem, vivenciam e enfrentam os efeitos da Aids em seu cotidiano, com vistas a contribuir para o entendimento das novas formas de ativismo em HIV/Aids que emergiram na década de 2010 no Brasil e sua relação com processos de subjetivação e construção de redes informais de cuidado. Mostra-se como os membros da Loka se articulam como sujeitos atravessados pelo estigma de HIV/Aids, reivindicando o exercício de suas sexualidades e identidades marcadas por gênero, raça e classe. Desse modo, adentram a disputa por direitos por meio da produção de conhecimento e de ações que adquirem força na produção de uma rede de cuidado para além dos serviços de saúde. A análise das práticas e elaborações da Coletiva realça a Aids como lente privilegiada para situar desafios, lutas, discussões e debates que atravessam os modos de regulação das práticas erótico-sexuais e das expressões de gênero, refletindo tensões e transformações sociais mais amplas.


ABSTRACT This article describes and analyzes, from an ethnographic perspective, how people participating in the Loka de Efavirenz Collective perceive, experience, and face the effects of AIDS in their daily lives, in order to contribute to the understanding of the new forms of HIV/AIDS activism that emerged in the 2010s in Brazil and their relationship as processes of subjectivation and construction of informal care networks. We show how the members of Loka articulate themselves as subjects crossed by the HIV/AIDS stigma, claiming the exercise of their sexualities and identities marked by gender, race, and class. In this way, they enter the dispute for rights through the production of knowledge and actions that acquire strength in the production of a network of care beyond health services. The analysis of the Collective's practices and elaborations highlights AIDS as a privileged lens to situate the challenges, struggles, discussions, and debates that cut across modes of regulating erotic-sexual practices and gender expressions, reflecting broader social tensions and changes.

5.
Entramado ; 17(2): 196-206, jul.-dic. 2021. tab, graf
Artículo en Español | LILACS-Express | LILACS | ID: biblio-1360422

RESUMEN

RESUMEN El objetivo de esta investigación cualitativa, que se apoya en el paradigma hermenéutico, es analizar desde la perspectiva de estudiantes de la educación media el reconocimiento del "valor del cuidado" que realizan sus madres cotidianamente para sostener la vida en el hogar como fundamento en el diseño de estrategias basadas en procesos de aprendizaje de asimilación y acomodación de Piaget, a fin de potenciar el vínculo didáctico madre-Tierra. Se entrevistaron 45 estudiantes de la Institución Educativa Alfonso Builes Correa, del municipio de Planeta Rica, departamento de Córdoba, y se identificaron sus conocimientos sobre el tema ambiental, el valor del cuidado en sus acciones cotidianas y la asociación con la madre-Tierra. Los resultados muestran que pocos estudiantes asumen una postura sistémica del ambiente e, igualmente, que en sus prácticas diarias no relacionan el cuidado materno como potencialidad para cuidar el ambiente; sin embargo, al someterlos a situaciones problematizadoras fueron capaces de relacionarlo. Se concluye que el análisis de las realidades del contexto desde una reflexión crítica permite armonizar la relación humanidad-naturaleza hacia nuevas formas de habitar para sustentar la vida en y del planeta.


ABSTRACT The objective of this qualitative research, which is based on the hermeneutical paradigm, is to analyze from the perspective of high school students the recognition of the "value of care" that their mothers carry out on a daily basis to sustain life at home as a foundation in the design of strategies based on Piaget's assimilation and accommodation learning processes, in order to enhance the mother-Earth didactic bond. 45 students from the Alfonso Builes Correa Educational Institution, from the municipality of Planeta Rica, state of Córdoba, were interviewed and their knowledge on the environmental issue, the value of care in their daily actions and the association with mother-Earth were identified. The results show that few students assume a systemic position of the environment and, likewise, that in their daily practices they do not relate maternal care as a potential to care for the environment; however by subjecting them to problematic situations, they were able to relate it. It is concluded that the analysis of the realities of the context from a critical reflection allows harmonizing the relationship between humanity and nature towards new ways of inhabiting to sustain life on and of the planet.


RESUMO O objetivo desta pesquisa qualitativa, que se baseia no paradigma hermenêutico, é analisar na perspectiva de estudantes do ensino médio o reconhecimento do "valor do cuidado" que suas mães realizam no dia a dia para sustentar a vida em casa como uma fundação em desenho de estratégias a partir dos processos de aprendizagem de assimilação e acomodação de Piaget, de forma a potencializar o vínculo didático mãe-Terra. Foram entrevistados 45 alunos da Instituição de Ensino Alfonso Builes Correa, do município de Planeta Rica, departamento de Córdoba, e identificados seus conhecimentos sobre a questão ambiental, o valor do cuidado no cotidiano e a associação com a mãe-Terra. Os resultados mostram que poucos alunos assumem uma postura sistémica do meio ambiente e, da mesma forma, que em suas práticas cotidianas não relacionam o cuidado materno como uma potencialidade para cuidar do meio ambiente; no entanto, ao submetê-los a situações problemáticas, eles foram capazes de relaciona-lo. Conclui-se que a análise das realidades do contexto a partir de uma reflexão crítica permite harmonizar a relação entre a humanidade e a natureza para novas formas de habitar para sustentar a vida no e no planeta.

6.
Agora USB ; 21(1): 237-254, ene.-jun. 2021. tab, graf
Artículo en Español | LILACS-Express | LILACS | ID: biblio-1349926

RESUMEN

Resumen Este artículo describe los recursos parentales que las familias con hijos sordos construyen para promover y potencializar el desarrollo del niño. Es un estudio mixto de corte transversal, se entrevistó a cinco madres oyentes de niños sordos, incluye datos de una encuesta sociodemográfica de un grupo de 245 niños sordos de Colombia. Se concluye que el asumir la discapacidad desde el diagnóstico, la búsqueda de apoyo institucional, enfocarse en las capacidades de sus hijos, reorganizar las rutinas y responsabilidades familiares, la mirada positiva al futuro y la perseverancia, la espiritualidad son algunos de los recursos parentales empleados por las madres.


Abstract This article describes the parental resources that families with deaf children build to promote and potentialize child's development. It is a mixed cross-sectional study. Five hearing mothers of hearing-impaired children were interviewed, including data from a sociodemographic survey of a group of 245 hearing-impaired children from Colombia. It is concluded that by assuming disability from diagnosis, the search for institutional support, by focusing on the capacities of their children, by reorganizing family routines, and responsibilities, a positive look to the future and perseverance, spirituality are some of the parental resources employed by mothers.

7.
Front Psychol ; 12: 588017, 2021.
Artículo en Inglés | MEDLINE | ID: mdl-33897519

RESUMEN

Previous research has focused on the relation between social class and prosocial behavior. However, this relation is yet unclear. In this work, we shed light on this issue by considering the effect of the level of empathy and the social class of the recipient of help on two types of prosociality, namely helping and caring. In one experimental study, we found that for high-class participants, empathy had a positive effect on helping, regardless of the recipient's social class. However, empathy had no effect for low-class participants. When it comes to caring, empathy had a positive effect for both high and low-class participants, but only when the recipient of help belonged to the same social class. This highlights that empathy by itself is not sufficient to promote cooperative relations and that the social class of the recipient of help should be taken into account to shed light on this issue.

8.
Vínculo (São Paulo, Online) ; 18(1): 17-23, jan.-abr. 2021.
Artículo en Portugués | Index Psicología - Revistas, LILACS | ID: biblio-1280708

RESUMEN

O autor pretende discutir alguns aspectos da função do cuidar. Do lugar do psicoterapeuta, que precisa acolher, tanto as demandas explícitas do paciente, como ouvir as mensagens que ecoam dos traumas e das vivências não elaboradas. Do lugar do paciente que busca ajuda para os seus sofrimentos psíquicos, sofrimentos estes que às vezes o impede de reconhecer as dores que também infringe. Quer na vivência dual das sessões de psicoterapia, quer na ressonância provocada pela vivência das terapias grupais, é em um lento processo de reconhecimento e elaboração que surgem as possibilidades de cuidar. Assim, cuidar é dar o suporte necessário para o processo entre o (re) conhecimento de sua dor, seus vínculos, e se (re) conhecer como sujeito histórico, possibilitando o desenvolvimento de novos recursos psíquicos, para as elaborações necessárias.


The author intends to discuss some aspects of the caring function. From the psychotherapist's position that needs to welcome both the explicit demands of the patient and listen to the messages echoing from the traumas and experiences that have not been worked out. From the patient's side, looking for help to solve his psychological sufferings, in such way that, sometimes, it prevents him/her from recognizing the pain that he/she infringes. Both as experience dual existence of psychotherapy sessions and the resonance provoked by the group therapies which involves a slow process of recognition and elaboration that emerges from the possibilities of taking care. So, caring means giving the necessary support to the process between acknowledge of the pain, its links and (re) discovering him herself as a historical subject, enabling the development of new psychic resources for the necessary elaborations.


El autor tiene la intención de discutir algunos aspectos de la función asistencial. Desde el lugar del psicoterapeuta, que debe aceptar tanto las demandas explícitas del paciente como escuchar los mensajes que resuenan del trauma y las experiencias poco elaboradas. Desde el lugar del paciente que busca ayuda para sus sufrimientos psíquicos, estos sufrimientos que a veces le impiden reconocer los dolores que también inflige. Tanto en la experiencia dual de las sesiones de psicoterapia como en la resonancia provocada por la experiencia de las terapias grupales, es en un lento proceso de reconocimiento y elaboración que surgen las posibilidades del cuidado. Por lo tanto, tener cuidado es proporcionar el apoyo necesario para el proceso entre (re) conocer su dolor, sus vínculos y (re) conocerse a sí mismos como un sujeto histórico, permitiendo el desarrollo de nuevos recursos psíquicos para las elaboraciones necesarias.


Asunto(s)
Psicología , Psicoterapia , Estrés Psicológico , Empatía , Distrés Psicológico , Apego a Objetos
9.
Vínculo (São Paulo, Online) ; 18(1): 63-71, jan.-abr. 2021. ilus
Artículo en Portugués | Index Psicología - Revistas, LILACS | ID: biblio-1280713

RESUMEN

RESUMO Esse artigo aborda a complexidade que é construir linha de trabalho entre equipamentos públicos de territorios diferentes, onde situações de desamparos predominam. Descreve o que foi possível alinhar entre os equipamentos e profissionais de diferentes formações para dar o suporte básico a uma dupla de mãe e filha para seguirem em frente. O Atendimento da dupla realizou-se em Unidade Básica de Saúde por solicitação da Pediatra da criança, que aos quatro anos apresenta recusa em se alimentar e em aceitar os cuidados básicos que a mãe propicia, confrontando-a, o que aumenta as desorganizações psíquicas e incertezas da mãe diante dos próprios fantasmas. A história pregressa desta, são de perdas significativas precocemente, em 2004 é diagnosticada como esquizofrênica, engravida em 2013, o pai da criança a rejeita. Nada exige deste, cria sua filha fazendo todos os tipos de sacrifícios. Constata-se deterioração dos vínculos familiares, e, em tempos de vínculos incertos, a vulnerabilidade parece rondar como um fantasma aqueles cujo desamparo os condenou. Utilizamos o aporte teórico será da Psicanálise Clássica e dos que se dedicam ao estudo da Psicanálise das Configurações Vinculares.


ABSTRACT This article addresses the complexity of building a line of work between public facilities in different territories, where situations of helplessness predominate. It describes what it was possible to align between equipment and professionals from different backgrounds to provide the basic support for a mother and daughter to move on. Their care took place in the Basic Health Unit at the request of the child's pediatrician. At four years of age, the child refused to eat and accept the basic care that the mother provided, confronting her. That increased the mother's psychic disorganization and uncertainties while facing her own demons. The mother's history shows significant losses at early age. In 2004, she was diagnosed as schizophrenic, then she got pregnant in 2013 and the child's father rejected it. No one demanded anything from him, and the mother raised her daughter making all kinds of sacrifices. Family bonds were deteriorating and, in times of uncertain bonds, vulnerability seemed to prowl around those whose helplessness had condemned them. The theoretical contribution used is from Classical Psychoanalysis and those dedicated to the study of Psychoanalysis of Bonding Configurations.


RESUMEN Este articulo aborda la complejidad que es construir una línea de trabajo entre los diversos equipos públicos de territorios diferentes, donde situaciones de desamparados predominan. Describe aquello que fue posible alinear entre los equipos de profesionales de diferentes formaciones para dar un soporte básico a una dupla de madre e hija para seguir adelante. La atención a la dupla se realizado en una Unidad Básica de Salud a pedido del Pediatra del niño, que a los cuatro años presenta un rechazo a se alimentar y aceptar los cuidados básicos que la madre le provee, confrontándola, lo que aumenta la desorganización psíquica e incertezas de la madre frente a sus propios fantasmas. La historia anterior de la misma estaba teñida de perdidas significativas precoces, en 2004 es diagnosticada de esquizofrénica, en 2013 ella queda encinta y el padre rechaza el embarazo. Ella nada le exige y cría su hija haciendo una serie de sacrificios. Se constata un deterioro dos vínculos familiares, e, em tempos de incertezas nos vínculos, la vulnerabilidad parece rondar como un fantasma aquellos cuya desamparo los condeno. Utilizamos la contribución teórica del Psicoanálisis Clásico y los que se dedican al Psicoanálisis de las configuraciones vinculares.


Asunto(s)
Esquizofrenia , Redes Comunitarias , Servicios de Salud Materno-Infantil , Distrés Psicológico , Relaciones Madre-Hijo , Apego a Objetos
10.
Artículo en Inglés, Portugués | LILACS, BDENF - Enfermería | ID: biblio-1151194

RESUMEN

Objetivo: compreender a relação de gênero como fator determinante na escolha do cuidador domiciliar de pessoas dependentes. Método: trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa, realizada com cuidadores domiciliares de pessoas dependentes de uma área assistida por uma Unidade de Saúde da Família no município de Petrolina. Resultados: participaram da pesquisa 13 cuidadores domiciliares através de uma entrevista semiestruturada sendo possível identificar que alguns fatores estão condicionados com a escolha do responsável pela implementação do cuidado e que a questão de gênero está intimamente atrelada na eleição do cuidador. Conclusão: na perspectiva desse estudo, foi possível constatar a presença marcante da figura feminina como detentora do cuidar. A mulher é culturalmente responsabilizada pela prestação do cuidado. Os resquícios de uma cultura machista contribuíram na conceituação de que o cuidar se tornasse um sinônimo de atribuições domésticas embutidas na mulher que, por sua vez, tem sua prática subestimada


Objective: To understand the gender relation as a determining factor in the choice of the caregiver domicile of dependent people. Method: This is a descriptive study with a qualitative approach, carried out with home caregivers of people dependent on an area assisted by a Family Health Unit in the city of Petrolina. Results: 13 home caregivers participated in the study through a semi-structured interview it is possible to identify that some factors are conditioned by the choice of the person responsible for the implementation of the care and that the gender issue is closely tied to the caregiver's election. Conclusion: In the perspective of this study, it was possible to verify the remarkable presence of the female figure as custodian. The remnants of a macho culture contributed to the conceptualization that caring became a synonym for domestic duties, being underestimated in their practices and embedded in women


Objetivo: Comprender la relación de género como factor determinante en la elección del cuidador domiciliar de personas dependientes. Método: Se trata de un estudio descriptivo con abordaje cualitativo, realizado con cuidadores domiciliares de personas dependientes de un área asistida por una Unidad de Salud de la Familia en el municipio de Petrolina. Resultados: Participaron de la investigación 13 cuidadores domiciliares a través de una entrevista siendo es posible identificar que algunos factores están condicionados con la elección del responsable por la implementación del cuidado y que la cuestión de género está ligada en la elección del cuidador. Conclusión: En la perspectiva de ese estudio, fue posible constatar la presencia de la figura femenina como poseedora del cuidar. Los restos de una cultura machista contribuyeron en la conceptualización de que el cuidar se convirtiera en un sinónimo de atribuciones domésticas y embutida en la mujer


Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Persona de Mediana Edad , Anciano , Cuidadores , Estereotipo de Género , División del Trabajo Basado en el Género , Mujeres , Relaciones Laborales
11.
Int J Nurs Sci ; 7(3): 262-268, 2020 Jul 10.
Artículo en Inglés | MEDLINE | ID: mdl-32817847

RESUMEN

OBJECTIVES: Interprofessional collaboration in the training of nursing and psychology students helps provide students of both disciplines with the ability and competences they need to best attend to their patients. This study implemented and analyzed a method for developing the competences of each discipline in a scenario of joint clinical simulation that incorporates mental and physical health simultaneously, and measured the caring ability of the participating students. METHODS: Participants took a self-applied survey measuring their own caring ability. After, a clinical simulation was performed where nursing students performed clinical interviews on psychology students, who acted as standardized patients. Caring abilities were measured in the nursing students, and the psychology students implemented an intervention service measuring caring ability and brief - debrief simulation by coaching to nursing students. RESULTS: The results indicated that the self-applied questionnaire of caring ability resulted in scores significantly higher than what was measured by observers. CONCLUSIONS: The results contribute to the development of protocols, training and collaborative work practices in interprofessional education, which allow the scaling of these competences.

12.
ARS med. (Santiago, En línea) ; 45(2): 55-61, jun 23, 2020.
Artículo en Español | LILACS | ID: biblio-1223960

RESUMEN

Introducción: tres paradigmas actuales acerca del cuidado profesional en medicina sitúan a la empatía como la actitud básica necesaria para lograr un cuidar de otros que respete la dignidad de las personas atendidas en los servicios de salud. Sin embargo, los conceptos de empatía difieren en estos paradigmas, algo que parece ser reflejo de la confusión general que existe respecto a esta noción. Por otro lado, hay quienes critican el que se pretenda reducir a ella la actitud fundamental del cuidar de otros. Además de esto, existen formas de comprender la medicina que, eventualmente. Métodos: a partir de estos tres paradigmas de cuidado, se profundiza en las teorías acerca de la empatía más importantes de la actualidad. El método que se utiliza es de análisis filosófico de los datos provenientes de las formas de comprender el cuidado profesional. Resultados: existen formas muy distintas de comprender la noción de empatía no solo desde paradigmas que gravitan en torno al cuidado profesional, sino también dentro de la filosofía. Las comprensiones de la noción son incluso disímiles, lo que hace imposible avanzar en la enseñanza y en el diálogo con respecto a la posición de la empatía en el cuidado. Se propone la noción fenomenológica de empatía que la sitúa en la esfera de las facultades espirituales del sujeto. Conclusiones: la empatía es un elemento relevante del cuidado profesional, pero parece no poder situarse en el centro del mismo como actitud básica. Es una herramienta útil que podría ser enseñada y evaluada en la educación médica, siempre y cuando se trabaje con una noción unívoca de ella.


Introduction: Abstract Introduction: Three current paradigms of professional health services situate empathy as the fundamental attitude necessary to respects the dignity of those serve. However, current concepts of empathy differ widely in these paradigms, something that seems to reflect the general confusion regarding this notion. On the other hand, there are those who criticize the attempt to reduce to it to the fundamental attitude of caring for others. Methods: From these three paradigms of healthcare, the most important current theories of empathy will be treated. The method employs a philosophical analysis of the data coming from the ways of understanding professional care. Results: there are very different ways of understanding the notion of empathy not only in healthcare, 9 but in philosophy as well. The understanding of the notion varies greatly, making it impossible to reach consensus in teaching and dialogue with respect to the role of empathy in health care. The proposal is to use a phenomenological approach to empathy which places it in the sphere of the subject's spiritual faculties. Discussion: empathy is a relevant element of professional healthcare, but not central as a fundamental attitude. It is a useful tool that could be taught and evaluated in medical education, as long as it is applied with a common understanding.


Asunto(s)
Empatía , Respeto , Servicios de Salud , Pacientes , Filosofía , Espiritualidad , Aprendizaje
13.
Cad. Saúde Pública (Online) ; 36(supl.3): e00213520, 2020. tab, graf
Artículo en Portugués | LILACS, Sec. Est. Saúde SP | ID: biblio-1142641

RESUMEN

Resumo: Analisar se idosos com dificuldade ou necessidade de ajuda para desempenhar atividades básicas ou instrumentais de vida diária estão mais distanciados socialmente em tempos de COVID-19. Participaram das entrevistas telefônicas 4.035 idosos participantes da 2ª onda do Estudo Longitudinal de Saúde dos Idosos Brasileiros (ELSI-Brasil). Classificou-se a dificuldade, necessidade e recebimento de ajuda em: (1) independentes; (2) com dificuldade e não precisa de ajuda; (3) com dificuldade, precisa e recebe ajuda de pessoa de dentro de casa; (4) com dificuldade, precisa e recebe ajuda de pessoa de fora de casa; e (5) com dificuldade, precisa, mas não recebe ajuda. O distanciamento social foi categorizado como não saiu de casa nos últimos 7 dias, saiu de casa para atividades essenciais e saiu de casa para atividades não essenciais. Modelo de regressão multinomial controlado por idade, sexo, escolaridade e região do Brasil foi utilizado. Permaneceram mais distanciados socialmente os idosos que apresentavam dificuldade, necessitavam e recebiam ajuda de pessoa de dentro (odds ratio - OR = 2,34; IC95%: 1,25-4,39) ou de fora de casa (OR = 3,94; IC95%: 2,24-6,92). A idade aumentou a chance de não sair de casa (OR = 1,06; IC95%: 1,03-1,09) e ser homem a diminuiu (OR = 0,48; IC95%: 0,33-0,70). Viver na Região Sul aumentou a chance dos idosos saírem para atividades essenciais (OR = 1,77; IC95%: 1,01-3,10). Idosos com dificuldade, que precisam e recebiam ajuda de pessoas de dentro ou de fora de casa não saíram de casa nos últimos 7 dias. Mesmo com o distanciamento social, esses idosos podem não ter sua exposição ao COVID-19 reduzida, enfraquecendo a teoria do distanciamento social seletivo.


Resumen: Analizar si los ancianos con dificultad o necesidad de ayuda para desempeñar actividades básicas (ABVD) o instrumentales de la vida diaria (AIVD) están más distanciados socialmente en tiempos de COVID-19. Participaron en las entrevistas telefónicas 4.035 ancianos de la encuesta de la segunda fase del Estudio Brasileño Longitudinal del Envejecimiento (ELSI-Brasil). Se clasificó la dificultad, necesidad y recepción de ayuda en: (1) independientes; (2) con dificultad y no necesita ayuda; (3) con dificultad, necesita y recibe ayuda de una persona de dentro de casa; (4) con dificultad, necesita y recibe ayuda de persona de fuera de casa; y (5) con dificultad, necesita, pero no recibe ayuda. El distanciamiento social fue categorizado como: no salió de casa en los últimos 7 días, salió de casa para actividades esenciales y salió de casa para actividades no esenciales. Se usó un modelo de regresión multinomial controlado por edad, sexo, escolaridad y región de Brasil. Permanecieron más distanciados socialmente los ancianos que presentaban dificultad, necesitaban y recibían ayuda de una persona de dentro (odds ratio - OR = 2,34; IC95%: 1,25-4,39) o de fuera de casa (OR = 3,94; IC95%: 2,24-6,92). La edad aumentó la oportunidad de no salir de casa (OR = 1,06; IC95%: 1,03-1,09) y el sexo masculino disminuyó (OR = 0,48; IC95%: 0,33-0,70). Estar en la Región Sur aumentó la oportunidad de que los ancianos salgan para actividades esenciales (OR = 1,77; IC95%: 1,01-3,10). Los ancianos que necesitan ayuda de personas de dentro o de fuera de casa no salieron de casa en los últimos 7 días. Incluso con distanciamiento social, los ancianos que reciben ayuda de personas no distanciadas no tienen su exposición reducida a la COVID-19, lo que debilita la teoría del distanciamiento social selectivo.


Abstract: To analyze whether the older adults with difficulty or need of help to perform basic or instrumentals activities of daily living are more socially distanced in times of COVID-19. A total of 4,035 older adults participated in the telephone interviews from the second wave of the Brazilian Longitudinal Study of Aging (ELSI-Brazil). Difficulty, need and receiving help were classified into: (1) independents; (2) had difficulty without need for care; (3) had difficulty, needed and have received care from someone within their household; (4) had difficulty, needed and have received care from someone outside their household; and (5) had difficulty and needed care but did not receive it. Social distancing was categorized as follows: did not leave their houses in the last 7 days, left their houses for essential activities and went out for non-essential activities. Multinomial regression model adjusted for age, sex, schooling and great geographical region was performed. Older adults who had difficulty, needed and have received help from within their homes (odds ratio - OR = 2.34 95%CI: 1.25-4.39) or from outside their homes (OR = 3.94; 95%CI: 2.24-6.92) were more socially distanced. Age increased the odds of not going out (OR = 1.06; 95%CI: 1.03-1.09) while be men reduced it (OR = 0.48; 95%CI: 0.33-0.70). Living in the South of Brazil has increased the odds of the respondents going out for essential activities (OR = 1.77; 95%CI: 1.01-3.10). Older adults who had difficulty, needed and have received help from within or outside their homes did not leave their homes in the last 7 days. Even with social distancing, these older adults can not have their exposure to COVID-19 reduced, weakening the theory of selective social distancing.


Asunto(s)
Humanos , Masculino , Anciano , Actividades Cotidianas , COVID-19 , Brasil , Estudios Longitudinales , Distanciamiento Físico , SARS-CoV-2
14.
Psicol. soc. (Online) ; 32: e020016, 2020.
Artículo en Portugués | LILACS, Index Psicología - Revistas | ID: biblio-1135926

RESUMEN

Resumo Este artigo tem como proposição discorrer acerca do acolhimento psicológico enquanto uma prática política de afirmação da vida e da saúde no panorama nacional, onde as políticas públicas para tratar a pandemia de Covid-19 tomam rumos distanciados de uma noção mais ampla de cuidado. Inspiradas na vivência de atuar em um dispositivo de acolhimento de uma universidade pública nesse momento de pandemia, nosso objetivo neste texto consiste em discutir os desafios para ultrapassar um modelo clássico de "acolhimento" em psicologia. Fundamentadas na cartografia, percorremos 05 pistas: "a-pandemia-em-nós", "o acolhimento e seus rastros", "contato, contágio e a potência dos encontros", "o cuidado como revolução numa experiência viva de afirmação da vida" e "amparo e afeto numa prática engajada". Tais pistas problematizam a prática do acolhimento psicológico partindo da reconfiguração das fronteiras relacionais em situações extremas, no caso, a pandemia, bem como das afetações que esse intervir produz nesse campo de atuação.


Resumen Este artículo propone hablar de la recepción psicológica como práctica política de afirmación de la vida y la salud en el panorama nacional, donde las políticas públicas para hacer frente a la pandemia Covid-19 se alejan de una noción más amplia de cuidado. Inspirándonos en la experiencia de trabajar en un centro de acogida psicológica de una universidad pública en este momento pandémico, nuestro objetivo en este texto es discutir los desafíos para superar un modelo clásico de "recepción " en psicología. A partir de la cartografía, cubrimos 5 pistas: "la-pandemia-em-nosotros", "la acogida y sus huellas", "contacto, contagio y el poder de los encuentros ", "el cuidado como revolución en una experiencia viva de afirmación de vida" y "apoyo y afecto en una práctica comprometida". Tales pistas problematizan la práctica de la recepción psicológica a partir de la reconfiguración de los límites relacionales en situaciones extremas, en este caso la pandemia, así como de los afectos que esta intervención produce en este campo de acción.


Abstract This article proposes to discuss psychological care as a political practice of affirming life and health in the national scenery, in which public policies to address the Covid-19 pandemic have taken a step away from a broader notion of care. Inspired by the experience of working in a public university psychological care facility during this pandemic, our aim with this text is to discuss the challenges to overcome a classic model of "caring" in psychology. Based on cartography, we follow 5 clues: "the-pandemic-in-us", "the psychological care and its tracks", "contact, contagion and the power of encounters", "caring as a revolution in a living experience of affirmation of life" and "support and affection in a committed practice". Such clues problematize the practice of psychological care starting from the reconfiguration of relational boundaries in extreme situations, in this case, the pandemic, as well as from the affections that this intervention produces in psychology.


Asunto(s)
Psicología/organización & administración , Política Pública , Valor de la Vida , Acogimiento , Pandemias , COVID-19/psicología , Universidades , Transmisión de Enfermedad Infecciosa , Equipos y Suministros , Mapeo Geográfico , Política de Salud
15.
Mudanças ; 27(2): 1-7, jul.-dez. 2019. ilus, tab
Artículo en Portugués | LILACS-Express | LILACS, Index Psicología - Revistas | ID: biblio-1250380

RESUMEN

O objetivo do estudo foi descrever e comparar práticas parentais e crenças sobre desenvolvimento de 23 mães de bebês nascidos prematuros de muito baixo peso e de 23 mães de bebês nascidos a termo. Os dados sociodemográficos foram coletados em uma entrevista inicial e foi aplicada a "Escala de crenças parentais e práticas de cuidado na primeira infância" (E-CPPC). Os dados obtidos indicaram que na dimensão Cuidados Primários não houve diferença estatisticamente significativa entre os grupos quanto às práticas, mas houve diferenças considerando as crenças. Para a dimensão Estimulação, as mães de bebês prematuros a realizam em maior frequência do que as mães dos bebês a termo, mas acham menos importante fazê-las. Ou seja, mostram-se informadas a respeito de cuidado e estimulação e como fazê-la, entretanto, parece que não entenderam a sua importância. Os dados sugerem que no serviço de intervenção precoce aprendem a estimular seu bebê, mas não porque fazê-lo.


The aim of the study was to describe and compare practices and parental beliefs about development of 23 mothers of premature babies with very low weight and 23 mothers of term infants. Sociodemographic data were collected in an initial interview and the "Parental beliefs and care practices in early childhood" scale (E-CPPC) was applied. The data indicated that in the Primary Care dimension there was no statistically significant difference between the groups regarding the practices, but there were differences considering the beliefs. For the Stimulation dimension, mothers of preterm infants perform it more frequently than the mothers of full-term babies, but find it less important to do so. That is, they are informed about care and stimulation and how to do it, however, it seems that they did not understand its importance. Os dados sugerem que no serviço de intervenção precoce aprendem a estimular seu bebê, mas não porque fazê-lo.

16.
Trends Psychol ; 27(3): 661-676, July-Sept. 2019.
Artículo en Inglés | LILACS | ID: biblio-1043496

RESUMEN

Abstract This study aimed to investigate the maternal role of caring for and rearing 12-month-old babies based on Winnicott´s concepts. Twenty-five primiparous mothers answered interviews about the baby's development and motherhood. Thematic analysis showed that the maternal role of caring for was marked by manifestations of dependence and independence, by the development transitions, and by maternal sensitivity to the signs and rhythm of the baby. Regarding the role of rearing, mothers reported different strategies when they needed to establish the baby´s limits. They also had doubts about the best way to rear the baby, since he/she often opposed the maternal limits. In summary, at 12 months, the specificity of maternal role was related to the subtle adjustment of the mother to the more active rhythm of the baby, being emotionally available to his/her new discoveries, but also allowing his/her experiences of frustration.


Resumo Este estudo teve como objetivo investigar a função materna de cuidar e de educar aos 12 meses do bebê, com base em conceitos winnicotianos. Participaram 25 mães primíparas, que responderam entrevistas sobre o desenvolvimento do bebê e sobre a maternidade. Análise temática evidenciou que a função de cuidar foi marcada pelas manifestações de dependência e independência, pelas transições no desenvolvimento, bem como pela sensibilidade materna frente aos sinais e ritmo do bebê. A função de educar envolveu diferentes estratégias adotadas pelas mães e houve relatos de dúvidas sobre a melhor forma de educar. Também foram relatadas reações de contrariedade do bebê diante dos limites maternos. Em síntese, aos 12 meses, a função materna parece estar relacionada à sutil adaptação da mãe ao ritmo mais ativo do bebê, estando emocionalmente disponível às suas novas descobertas, mas também permitindo a ele experiências de frustração.


Resumen Este estudio tuvo como objetivo investigar la función materna de cuidar y de educar a los 12 meses del bebé. Participaron 25 madres primíparas, que respondieron entrevistas sobre el desarrollo del bebé y la maternidad. El análisis temático evidenció que la función de cuidar fue marcada por las manifestaciones de dependencia e independencia, las transiciones del desarrollo y pela sensibilidad materna frente a los señales y ritmo del bebé impregnaron el cuidar. La función de educar involucró diferentes estrategias adoptadas por las madres y hubo relatos de dudas sobre la mejor forma de educar, ya que a menudo el bebé esbozaba reacciones de contrariedad ante los límites maternos. En síntesis, a los 12 meses, la especificidad de la función materna está relacionada con la sutil adaptación de la madre al ritmo más activo del bebé, estando emocionalmente disponible a sus nuevos descubrimientos, pero también permitiéndole experiencias de frustración.

17.
Saúde Soc ; 28(1): 92-106, jan.-mar. 2019. tab
Artículo en Español | LILACS | ID: biblio-991662

RESUMEN

Resumen Se analiza la incidencia del diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) sobre la percepción y organización del tiempo en la vida cotidiana, de parte de las familias, y en especial las madres de niños y niñas diagnosticados por TEA (NNDxTEA). Los resultados surgen de dos investigaciones de posgrado. La metodología es cualitativa, reconstruye las historias de vida de cuatro madres que durante 2015 acompañaron a sus NNDxTEA a un Centro Terapéutico en la Provincia de Buenos Aires, Argentina. Se consideran dos líneas. Primera, la medicalización y biomedicalización como procesos de anillados concéntricos en tres niveles: macro, meso y micro, profundizando el análisis en este último. Segunda, la vinculación entre los procesos de diagnóstico y tratamiento en salud mental, y las biosocialidades. Adicionalmente se incorporan consideraciones desde la sociología del tiempo. Los resultados exponen la incidencia del diagnóstico de TEA sobre el tiempo en cuatro ejes: la transformación de las actividades cotidianas, por la asistencia a espacios terapéuticos; las expectativas respecto del tiempo libre y esparcimiento; los cambios que, de haber podido, hubieran hecho en el tiempo que los NNDxTEA llevan realizando las terapias; y las creencias y pensamientos acerca del futuro del NNDxTEA de parte de sus familiares.


Abstract The influence of the Autistic Spectrum Disorder (ASD) diagnosis on the perception and organization of time in daily life by families, especially mothers, of children diagnosed with ASD is analyzed. Results stem from two graduate investigations. The methodology is qualitative, reconstructing the life stories of four mothers who, throughout 2015, accompanied their children diagnosed with ASD to a Therapeutic Center in the Province of Buenos Aires, Argentina. Two lines are considered: first, the medicalization and biomedicalization as concentric ringed processes in three levels: macro, meso and micro, deepening the analysis in the latter. Second, the link between diagnostic and treatment processes in mental health and the biosocialities. Some considerations on sociology of time are also incorporated. The results show the incidence of the ASD diagnosis over time, in four areas: the transformation of daily activities, by attending therapeutic spaces; the expectations regarding free time and leisure; the changes that, if possible, have been made in the time the children diagnosed with ASD have been carrying out the therapy; and the beliefs and thoughts of their relatives about the future of the children diagnosed with ASD.


Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Niño , Argentina , Relaciones Familiares , Trastorno del Espectro Autista , Relaciones Madre-Hijo
18.
Rev. bras. enferm ; Rev. bras. enferm;72(1): 162-169, Jan.-Feb. 2019. tab
Artículo en Inglés | LILACS, BDENF - Enfermería | ID: biblio-990666

RESUMEN

ABSTRACT Objective: To explore the meaning of being a family caregiver for a relative with advanced heart failure (HF) in their own home, and to gain an understanding of how dignity is upheld in family caregiving contexts. Method: We used a phenomenological-hermeneutical method inspired by the Ricoeurian philosophy. Portuguese caregivers for relatives with advanced HF participated in two reflective interviews over a four-month period. Results: The ten family caregivers enrolled in this study included two daughters and eight spouses with a mean age of 70 years. We identified two main themes: (1) Struggle between inner force and sense of duty; (2) Struggle between feelings of burden and security. Final considerations: People with HF have debilitating symptoms associated with psychological stress, which can burden both them and their family caregivers. Findings support that family caregivers require participation in the planning and execution of their relative's health care.


RESUMO Objetivo: Explorar o significado de ser um cuidador familiar de um parente com insuficiência cardíaca avançada (IC) em sua própria casa e compreender como a dignidade é mantida em contextos do cuidado familiar. Método: Utilizado um método fenomenológico-hermenêutico inspirado na filosofia ricoeuriana. Cuidadores portugueses de familiares com IC avançada participaram de duas entrevistas reflexivas em um período de quatro meses. Resultados: Os dez cuidadores familiares incluídos neste estudo incluíram duas filhas e oito cônjuges com idade média de 70 anos. Foram identificados dois temas principais: (1) Luta entre força interior e senso de dever; (2) Luta entre sentimentos de fardo e segurança. Considerações finais: Pessoas com IC têm sintomas debilitantes associados ao estresse psicológico, o que pode sobrecarregar tanto eles como seus cuidadores familiares. Os resultados apontam que os cuidadores familiares precisam participar no planejamento e na execução dos cuidados de saúde de seus parentes.


RESUMEN Objetivo: explorar los significados de ser un cuidador familiar de un familiar con insuficiencia cardíaca avanzada en su propio hogar y comprender cómo se respeta la dignidad en el contexto del cuidado familiar. Método: se utilizó un método fenomenológico-hermenéutico inspirado en la filosofía de Ricoeur. Los cuidadores portugueses de familiares con insuficiencia cardíaca avanzada participaron en dos entrevistas reflexivas durante un período de 4 meses. Resultados: los diez cuidadores familiares inscritos en ese estudio, incluyendo dos hijas y ocho cónyuges con una edad media de 70 años. Se identificaron dos temas principales: (1) La lucha entre la fuerza interior y el sentido del deber; (2) La lucha entre los sentimientos de carga y seguridad. Consideraciones finales: las personas con insuficiencia cardíaca tienen síntomas debilitantes asociados con el estrés psicológico, que pueden ser una carga para ellos y para sus cuidadores familiares. Los hallazgos confirman que los cuidadores familiares requieren la participación en la planificación y ejecución de la atención médica de sus familiares.


Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Anciano , Anciano de 80 o más Años , Cuidadores/psicología , Narrativas Personales como Asunto , Insuficiencia Cardíaca/psicología , Calidad de Vida/psicología , Estrés Psicológico/etiología , Estrés Psicológico/psicología , Adaptación Psicológica , Costo de Enfermedad , Investigación Cualitativa , Insuficiencia Cardíaca/complicaciones , Persona de Mediana Edad
19.
Porto Alegre; s.n; 2019. 101 f..
Tesis en Portugués | LILACS, BDENF - Enfermería | ID: biblio-1519279

RESUMEN

O cuidado corresponde a essência humana e envolve dialogicidade, afeto e inter-relação. O cuidado em saúde extrapola a visão biologicista e higienista, e nega as relações mecanizadas entre o ser que cuida e o ser cuidado. Desse modo, orienta-se pela ética e busca auxiliar o outro nos momentos de fragilidade a fim de que este se restabeleça a partir da sua singularidade. Neste sentido, esta pesquisa objetivou conhecer os elementos constitutivos do cuidado às crianças, adolescentes e famílias no processo de Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas (TCTH) alogênico na percepção da equipe de saúde. Trata-se de uma Pesquisa Convergente Assistencial, de abordagem qualitativa. Participaram deste estudo 14 profissionais da saúde que cuidam de crianças e adolescentes durante o TCTH e que respeitavam os critérios de inclusão/exclusão. O cenário desta pesquisa foi a Unidade de Ambiente Protegido ­ Transplante de Medula Óssea de um hospital terciário do sul do país. As informações foram coletadas, nos meses de setembro a dezembro de 2018, por meio de entrevistas semi-estruturadas, as quais foram validadas pelos participantes. Os princípios éticos das pesquisas em ciências humanas e sociais foram respeitados segundo as resoluções nº466 de 2012 e nº510 de 07 de abril de 2016 e a pesquisa foi aprovada pela Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da UFRGS e pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFRGS via Plataforma Brasil. A análise das informações foi concomitante às coletas e emergiram três eixos principais intitulados: Construção do cuidado; Melhor interesse da criança e do adolescente; Reflexões dos profissionais sobre o cuidado da criança, adolescente e suas famílias submetidos ao TCTH - composto pelos subeixos: a visão do profissional sobre sua prática de cuidado; enfrentamento do profissional e a visão do profissional sobre o enfrentamento da criança, do adolescente e da família. A partir dos resultados foi possível identificar que o adoecimento da criança e do adolescente representa à família a possibilidade de morte do filho, bem como a perda dos projetos futuros, alterando, assim, sua trajetória de vida sonhada. Essa facticidade existencial soma-se a necessidade de realizar o TCTH, visto que este configura-se como um tratamento associado a altos índices de morbimortalidade. Neste cenário, os profissionais buscam articular seus conhecimentos a fim de estabelecer o melhor plano terapêutico e se sensibilizam diante das situações de vulnerabilidade vivenciadas pelas crianças/adolescentes e famílias. Destaca-se como contribuições para a saúde, em especial para a enfermagem, a visibilidade das percepções sobre o cuidado, evidenciando os aspectos existenciais envolvidos no TCTH. Identifica-se que a subjetividade permeia o processo do cuidado revelando a complexidade de estabelecer os limites terapêuticos e os cuidados paliativos pediátricos, bem como, aceitar a morte da criança e do adolescente como uma facticidade existencial. Esta visão pode ampliar as estratégias de cuidado nessa área.


Care corresponds to a human essence and involves dialogue, affection and interrelation. The health care goes beyond the biological and hygienist view and denies the mechanics relation between who cares and who been cared. It is guided by ethics and seeks to help other in the fragility moments to promove and restored uniqueness. In that way, this research aimed knows the constitutive elements of caring for children, adolescents and families in the process of allogenic hematopoietic stem cell transplant in the perception of health care team. A convergent care research method was adopted with a qualitative approach. Participated of this study a total of 14 health professionals who take care of children, adolescents and families and who respected inclusion/exclusion criteria. The scenario of this research was the Protected Environment Unity ­ TMO in a tertiary referral hospital of south region in Brazil. Informations were collected, during September to November 2018, through semi-structured interviews, which were validated by the participants. Ethical principles in humans and socials sciences research were respected according the resolutions nº 466 of 2012 and nº 510 of April 7th 2016, this survey was approved by the Research Committee of the UFRGS Nursing School and by the CEP of UFRGS via ´Plataforma Brazil´. Analysis information were concomitant with the assessment and showed tree principals axes named: Care construction; Better interest of children and adolescents axis; Professionals reflection about the caring of children, adolescents and their families submitted to HSCT ­ with sub-axes: professional´s perception about their care practice; professional´s coping strategies and their perception about coping strategies of children, adolescents and families. According the results was possible to identify that child and adolescent´s illness represents son´s death possibility for the family, as well as loosing future projects, thus altering their dream life trajectory. This existential facticity there is a need to perform the Hematopoietic Stem Cell Transplant (HSCT), since this is configured as a treatment associated with high rates of morbidity and mortality. In this scenario, professionals can be able to articulate their knowledge to establish the best therapeutic plan and in front of vulnerability situations touch their self by children, adolescents and families experience. As contribution for health, in special for nursing, stands out a visibility for perceptions about care, showing essential aspects involved in HSCT. It was identified that subjectivity permeates the process of care revealing a complexity in the establishment of therapeutic limits and pediatrics palliative care, as well as to accept child and adolescent death as a existential facticity. This vision can broaden strategies care in this area.


Asunto(s)
Enfermería
20.
Bogotá; s.n; 2019. 262 p.
Tesis en Español | LILACS, BDENF - Enfermería, COLNAL | ID: biblio-1355192

RESUMEN

La presente investigación tuvo como objetivos describir cómo el cuidador principal cuida a la persona con una Enfermedad Rara que limita su movilidad, así como determinar y comprender los comportamientos de cuidado y las reacciones de los participantes en cada caso e identificar las similitudes y diferencias de los patrones, comportamientos y reacciones de cuidado entre los casos. Para el logro de los objetivos previstos se desarrolló un estudio cualitativo, en el que se utilizó el diseño de Estudio de Caso Múltiple, con el enfoque propuesto por Robert Yin (2014). Se analizaron tres casos de cuidadores principales de personas con enfermedad rara (Niños con Síndrome de duplicación MECP2 entre 7-14 años), en diferentes contextos. Con cada caso se desarrollaron tres observaciones participantes moderadas y tres entrevistas semiestructuradas a profundidad. En el análisis de los datos se presentan los resultados organizados en ocho categorías generales de las cuales tres están relacionadas con: el contexto de cuidado en el día a día, el cuidador principal, y la persona con enfermedad rara. Las otras cinco aluden a los comportamientos y reacciones del cuidador: los cuidados habituales, atención selectiva antes los cuidados no habituales, aspectos importantes para cuidarlo, necesidades para cuidarlo y la comunicación con la persona. Los hallazgos revelan la presencia de tres temas que encierran el cómo cuidan los cuidadores principales a la persona con enfermedad rara que limita la movilidad: "Cuidar a la persona con enfermedad rara es cuestión de fe", "Cuidar a la persona con enfermedad rara es asumir un nuevo estilo de vida" y "Cuidar a la persona con enfermedad rara es hacerlo feliz". A la luz de los hallazgos se concluye que cuidar a una persona con enfermedad rara que limita la movilidad es vivir siempre en el sobreesfuerzo, adaptándose a los acontecimientos de la vida. Para los cuidadores principales esta labor exige generar nuevas estrategias para poder seguir adelante, para no desfallecer en la lucha y mantener relativamente estables las condiciones de vida de los otros seres queridos. La necesidad de afrontar es parte de la realidad del cuidador quién se encuentra en permanente alerta por las dudas sobre cómo evolucionará la enfermedad en su familiar. Los resultados demuestran que el cuidador principal requiere de conocimientos especializados en salud y de habilidades de cuidado y recursos adicionales para atender las necesidades de la persona con enfermedad rara. El enorme reto y complejidad que puede suponer el cuidado de la persona con enfermedad rara, como de su familia, pone de manifiesto la necesidad de una adecuada y permanente formación en distintos aspectos que abarcan desde los avances en genética y los recursos sociosanitarios y/o educativos para niños con determinadas ER. Se espera que esta descripción detallada de casos permita aportar una nueva visión a la enfermería y a otras disciplinas para abordar el cuidado de la persona con enfermedad rara y su familia, de forma integral.


This research work had the following objectives: to describe how the primary caregiver takes care of a person with a Rare Disease that limits their mobility, to examine and understand caring behaviors and the reactions of the participants in different cases. And to determine the similarities and differences of the patterns, behaviors and reactions of care between cases. A qualitative study was developed, in which the Multiple Case Study was used, with the approach proposed by Robert Yin (2014). Three cases of primary caregivers of people with rare disease were examined in different contexts. (Children with MECP2 duplication syndrome between the ages of 7 and 14). With each case, three moderate participant observations and three semi-structured in-depth interviews were done. In the analysis of the data, the results are presented organized into eight general categories of which three are related to: the day-to-day care context, the main caregiver, and the person with rare disease. The other five allude to the behaviors and reactions of the caregiver: usual care, unusual care, important aspects to take care of, care needs and communication with the person. The findings reveal the presence of three issues that cover how the primary caregivers care for the person with rare disease that limits mobility: "Caring for the person with rare disease is a matter of faith", "Caring for the person with rare disease is to assume a new lifestyle" and "Caring for the person with a rare disease is making him happy". In the light of the findings, it is concluded that caring for a person with a rare disease that limits mobility is always living in overexertion, adapting to life's events. For the main caregivers, this work requires generating new strategies to move forward, so as not to falter in the struggle and keep the living conditions of other loved ones relatively stable. The need to face is part of the reality of the caregiver who is constantly alert for doubts about how the disease will evolve in his family. The results show that the primary caregiver requires specialized knowledge in health and care skills and additional resources to meet the needs of the person with a rare disease. The enormous challenge and complexity of caring for the person with a rare disease, such as their family, shows the need for adequate and ongoing training in different aspects that range from advances in genetics and socio-sanitary resources and / or educational for children with certain ER. It is expected that this detailed description of cases will provide a new vision to the infirmary and other disciplines to address the care of the person with rare disease and their family, in an integral way.


Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Cuidadores , Enfermedades Raras , Limitación de la Movilidad , Enfermería , Empatía
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