RESUMEN

Introdução: O Cuidado Paliativo domiciliar, aliado ao trabalho multiprofissional e à presença de um cuidador familiar, possibilita a produção de autonomia e de alternativas criativas no cuidado. Objetivo: Compreender as condições relacionadas ao tornar-se cuidador familiar principal de um membro da família que recebe cuidados paliativos por serviço de Atenção Domiciliar. Metodologia: Pesquisa qualitativa, explicativa, utilizando a perspectiva metodológica de Strauss e Corbin da Teoria Fundamentada nos Dados. Realizamos entrevistas em profundidade com 18 participantes, sendo nove cuidadores familiares e nove profissionais de enfermagem de um Serviço de Atenção Domiciliar e as analisamos pelas codificações aberta, axial e seletiva. Posteriormente, apresentamos as categorias construídas em uma roda de conversa com 15 cuidadores familiares e nove profissionais para a validação teórica. Resultados: O processo de tornar-se cuidador familiar relaciona-se a três subcategorias analíticas: ''Assumindo o cuidado domiciliar do familiar dependente''; ''(Des) conhecendo a condição de saúde do familiar e o significado de cuidados paliativos''e ''Vivenciando os cuidados paliativos e lidando com a possibilidade de morte''. Destaca-se que os familiares tornaram-se cuidadores pela imperativa necessidade do cuidado de um parente. A compreensão sobre o significado de cuidado paliativo foi se instituindo pela vivência deste familiar e pelo lidar diário com a condição e possibilidades de morte, mediada pela equipe de Atenção Domiciliar, destacando-se os profissionais de enfermagem. Os profissionais atuantes no serviço mostraram dificuldades para abordarem o tema da morte e de cuidado paliativo com paciente e cuidador. Conclusão: Tornar-se cuidador familiar mostra-se um processo complexo, permeado por diversas interações entre pacientes, cuidadores familiares e profissionais da saúde. Identificou-se que as dificuldades nesse processo podem ser amenizadas por meio de estratégias adotadas pelos profissionais para ampliar a comunicação e o apoio frente às singularidades das famílias e, também, através da implementação de políticas públicas que favoreçam o cuidador.

Introducción: El cuidado paliativo en el hogar, aliado al trabajo multiprofesional y a la presencia de una persona familiar cuidadora, posibilita la obtención de autonomía y de alternativas creativas en el cuidado. Objetivo: Comprender las condiciones relacionadas al convertirse en la persona cuidadora principal de un miembro de la familia que recibe cuidados paliativos en el hogar. Método: Investigación cualitativa, utilizando la perspectiva metodológica de Strauss y Corbin de la teoría fundamentada en los datos. Se realizaron entrevistas exhaustivas a 18 participantes, 9 familiares cuidadores y 9 profesionales de enfermería de un Servicio de Atención en el Hogar. Estas entrevistas fueron analizadas por codificación abierta, axial y selectiva. Posteriormente, se presentan las categorías identificadas en una rueda de conversación con 15 familiares cuidadores y 9 profesionales para su validación teórica. Resultados: El proceso de convertirse en una persona cuidadora familiar está relacionado a tres subcategorías analíticas: ''Comprometiéndose con la asistencia en el hogar de la persona familiar dependiente.''; ''(Des) conociendo la condición de salud de la persona familiar y el significado de los cuidados paliativos''y ''Vivenciando los cuidados paliativos y lidiando con la posibilidad de muerte''. Se destaca que familiares se convierten en cuidadores por la imperativa necesidad de cuidados de un pariente. La comprensión del significado de los cuidados paliativos fue instituida por la experiencia de esta persona integrante de la familia y por el tratamiento diario de la condición y posibilidades de muerte, mediada por el equipo de asistencia en el hogar, especialmente las personas profesionales de enfermería. Las personas profesionales de enfermería que actúan en el servicio mostraron dificultades para abordar el tema de la muerte y los cuidados paliativos con pacientes y cuidador. Conclusión: Convertirse en persona cuidadora familiar es un proceso complejo, permeado por diferentes interacciones entre pacientes, cuidadores familiares y profesionales de la salud. Se identificó que las dificultades en ese proceso pueden ser paliadas a través de estrategias adoptadas por las personas profesionales para ampliar la comunicación y el apoyo frente a las singularidades de las familias y, también, a través de la implementación de políticas públicas que favorezcan a quien realiza el cuidado.

Introduction: Palliative care at home, combined with multiprofessional work and the presence of a family caregiver, enables the achievement of autonomy and creative alternatives in caregiving. Objective: To understand the conditions related to becoming the main caregiver of a family member receiving palliative care at home. Method: Qualitative research, using Strauss and Corbin's methodological perspective of Grounded Data Theory. In-depth interviews were conducted, with 18 participants: nine family caregivers and nine nursing professionals from a Home Care Service, and were analyzed them by open, axial and selective coding. Subsequently, the categories identified in a conversation with fifteen family caregivers and nine professionals are presented for theoretical validation. Results: The process of becoming a family caregiver is related to three analytical subcategories: "Engaging in the home care of the dependent family member"; " (Un) knowing the health condition of the family member and the meaning of palliative care," and "Experiencing palliative care and coping with the possibility of death". It is emphasized that family members became caregivers due to the imperative need for care of a relative. The understanding of the meaning of palliative care was instituted by the experience of this family member, by the daily treatment of the condition, and the possibilities of death, mediated by the Home Care team, especially the nursing professionals. The professionals working in the service showed difficulties in addressing the theme of death and palliative care with patients and caregivers. Conclusion: Becoming a family caregiver is a complex process, permeated by different interactions between patients, family caregivers and health professionals. It was identified that the difficulties in this process can be mitigated through strategies adopted by professionals to expand the communication and the support for the specific needs of families and, also, through the implementation of public policies that favor the caregiver.

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Resumo Objetivo descrever as invenções tecnológicas desenvolvidas por cuidadores familiares na perspectiva de profissionais da atenção domiciliar, discutindo-as a luz das necessidades de cuidado no domicílio. Método pesquisa qualitativa, multicêntrica, apoiada no modelo teórico das Necessidades Humanas Básicas, de Wanda Horta. Os dados foram obtidos a partir de entrevistas com 52 profissionais de equipes de Atenção Domiciliar de quatro municípios de Minas Gerais, submetidas à Análise de Conteúdo. Resultados foram identificadas 27 invenções criadas por cuidadores com materiais/recursos existentes no domicílio. A maior parte das invenções foi motivada pelas necessidades psicobiológicas de movimentação, posicionamento, proteção e conforto, alimentação, eliminações fisiológicas, higiene e terapêutica medicamentosa. Outras invenções foram motivadas pelas necessidades psicossociais e psicoespirituais para melhorar a comunicação entre o cuidador e o familiar, proporcionar lazer, distração e conforto espiritual. Conclusões/Implicações para a prática os processos de invenção de cuidadores explicitam consciência reflexiva ao articularem, assistemática e intuitivamente, recursos e objetos existentes no domicílio, gerando estratégias ou produtos semelhantes a tecnologias existentes. Estas invenções podem ser avaliadas, estimuladas, orientadas ou refutadas pelos profissionais de saúde cotidianamente envolvidos no cuidado domiciliar.

Resumen Objetivo describir las invenciones tecnológicas desarrolladas por los cuidadores familiares desde la perspectiva de los profesionales de la atención domiciliaria, discutiéndolas a la luz de las necesidades de atención en el hogar. Método investigación cualitativa, sustentada en el modelo teórico de las Necesidades Humanas Básicas. Los datos fueron obtenidos a partir de entrevistas con 52 profesionales de equipos de Atención Domiciliaria de cuatro municipios de Minas Gerais, sometidos al Análisis de Contenido. Resultados se identificaron 27 inventos creados por cuidadores con materiales disponibles en casa. La mayoría de los inventos fueron motivados por las necesidades psicobiológicas de movimiento, posicionamiento, protección y comodidad, alimentación, eliminaciones, higiene y farmacoterapia. Otros inventos fueron motivados por las necesidades psicosociales y psicoespirituales de mejorar la comunicación entre el cuidador y el familiar, proporcionando entretenimiento, distracción y consuelo espiritual. Conclusiones/Implicaciones para la práctica las invenciones de los cuidadores muestran una conciencia reflexiva al articular, de manera asistemática e intuitiva, los recursos y objetos existentes en el hogar, generando estrategias o productos similares a las tecnologías existentes. Estas invenciones pueden ser evaluadas, estimuladas, guiadas o refutadas por profesionales de la salud.

Abstract Objective To describe the technological inventions developed by family caregivers from the perspective of home care professionals, discussing them in the light of the care needs at home. Method qualitative, multicenter research, supported by the theoretical model of the Basic Human Needs of Wanda Horta. The data were obtained from interviews with 52 professionals from Home Care teams in four municipalities of Minas Gerais, which were submitted to Content Analysis. Results were identified 27 inventions created by caregivers with materials/resources existing at home. Most of the inventions were motivated by the psychobiological needs of movement, positioning, protection and comfort, feeding, physiological eliminations, hygiene and drug therapy. Other inventions were motivated by psychosocial and psychospiritual needs to improve communication between caregiver and family member, provide leisure, distraction, and spiritual comfort. Conclusions/Implications for practice the processes of invention of caregivers show reflective awareness by articulating, unsystematically and intuitively, existing resources and objects at home, generating strategies or products similar to existing technologies. These inventions can be evaluated, stimulated, guided or refuted by health professionals involved in home care on a daily basis.

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OBJECTIVES: to present the validation process of a Grounded Theory on the management of palliative care at home by a caregiver of a family member who experiences a death/dying process. METHODS: a qualitative, explanatory research, which validated a theoretical matrix through a conversation circle containing 15 family caregivers and nine healthcare professionals, in December 2018. RESULTS: forty-six propositions were validated regarding family caregivers' contextual, causal, intervening conditions, consequences and action strategies to deal with the dying and death process of a family member. Conversation circles encouraged dialogue and (re)signification of the senses and knowledge of those involved, proving to be a way of educating and promoting the exercise of citizenship by participants. FINAL CONSIDERATIONS: the conversation circle made it possible for participants to interact and share information and experiences regarding home care for palliative patients and their families.

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OBJECTIVE: To analyze the discourses of health professionals about technologies in home care. METHOD: Qualitative research conducted in four public home care services in Minas Gerais. Data obtained from interviews with 52 professionals submitted to Critical Discourse Analysis. Results: The results indicate the functional and economic-financial discourse about the technologies. The economic discourse is dominant and reveals the contradiction between investing in high-cost equipment and the insufficiency of basic inputs for care. There is a tendency to reproduce hospital-centered logic with high technological density. The inventiveness and a process of adaptation at home are evidenced. CONCLUSION: The discourses of health professionals indicate that the circumstances of home care are determinants of the adaptations and improvisations that occur in this context and are due to the contradictions between innovating, inventing, and investing in technologies in home care.

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RESUMO Objetivo: analisar os custos e benefícios da atenção domiciliar de adultos ou idosos com condições crônicas complexas (CCC). Método: revisão integrativa, relatada segundo o Preferred Reporting Items for Syste matic reviews and Meta-Analyses. Os resultados foram submetidos à análise narrativa. Resultados: A amostra final foi de 18 estudos, publicados no período de 2008 a 2021.As CCC identificadas foram insuficiência cardíaca grave, doença renal crônica, doença pulmonar obstrutiva crônica,múltiplas condições crônicas, pacientes sob quimioterapia e em cuidados paliativos. A modalidade de atenção domiciliar prevalente foi o monitoramento adistância. Conclusão: Identificou-se redução de custos entre 23,9% e 67,1%, com variações entre os componentes analisados e as metodologias utilizadas para o cálculo. Os benefícios incluem diminuição de hospitalizações; redução de exacerbações de sintomas e do uso de serviços de saúde, melhoria na qualidade de vida e controle mais eficaz das condições crônicas complexas com autocuidado e autogerenciamento.

RESUMEN Objetivo: analizar los costos y beneficios de la atención domiciliaria a adultos o ancianos con condiciones crónicas complejas (CCC). Método: revisión integrativa, relatada según el PreferredReportingItemsforSysteMaticReviews and Meta-Analyses. Los resultados fueron sometidos al análisis narrativo. Resultados: la muestra final fue de 18 estudios, publicados en el período de 2008 a 2021. Las CCC identificadas fueron insuficiencia cardíaca grave, enfermedad renal crónica, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, múltiples condiciones crónicas, pacientes bajo quimioterapia y en cuidados paliativos. La modalidad de atención domiciliaria prevalente fue el monitoreo a distancia. Conclusión: se identificó reducción de costos entre el 23,9% y el 67,1%, con variaciones entre los componentes analizados y las metodologías utilizadas para el cálculo. Los beneficios incluyen disminución de hospitalizaciones; reducción de exacerbaciones de síntomas y del uso de servicios de salud, mejora en la calidad de vida y un control más eficaz de las condiciones crónicas complejas con autocuidado y autogestión.

ABSTRACT Objective: To analyze the costs and benefits of home care for adults or elderly with complex chronic conditions (CCC). Method: Integrative Review, reported according to the Preferred Reporting Items for Systematic reviews. The results were submitted to the Narrative analysis final sample was 18 studies, published from 2008 to 2021. The CCC identified were severe heart failure, chronic kidney disease, chronic obstructive pulmonary disease, multiple chronic conditions, patients undergoing chemotherapy and palliative care. The prevalent mode of home care was remote monitoring. Conclusion: Cost reduction was identified between 23.9% and 67.1%, with variations between the components analyzed and the methodologies used for the calculation. The benefits include decreased hospitalizations; reduced exacerbations of symptoms and use of health services, improved quality of life and more effective control of complex chronic conditions with self-care and self-management.

Asunto(s)

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ABSTRACT Objective: To analyze the discourses of health professionals about technologies in home care. Method: Qualitative research conducted in four public home care services in Minas Gerais. Data obtained from interviews with 52 professionals submitted to Critical Discourse Analysis. Results: The results indicate the functional and economic-financial discourse about the technologies. The economic discourse is dominant and reveals the contradiction between investing in high-cost equipment and the insufficiency of basic inputs for care. There is a tendency to reproduce hospital-centered logic with high technological density. The inventiveness and a process of adaptation at home are evidenced. Conclusion: The discourses of health professionals indicate that the circumstances of home care are determinants of the adaptations and improvisations that occur in this context and are due to the contradictions between innovating, inventing, and investing in technologies in home care.

RESUMEN Objetivo: Analizar los discursos profesionales sobre las tecnologías en el cuidado del hogar. Método: Investigación cualitativa realizada en cuatro servicios públicos de atención domiciliaria en Minas Gerais. Datos obtenidos de entrevistas con 52 profesionales sometidos a Análisis Crítico del Discurso. Resultados: Los resultados indican el discurso funcional y económico-financiero sobre las tecnologías. El discurso económico es dominante y revela la contradicción entre invertir en equipos de alto costo y una atención básica insuficiente. Existe una tendencia a reproducir lógica centrada en el hospital con alta densidad tecnológica. Se evidencia la inventiva y un proceso de adaptación en el hogar. Conclusión: Los discursos de los profesionales de la salud señalan que las circunstancias de la atención domiciliaria son determinantes de las adaptaciones e improvisaciones que se dan en este contexto y se deben a las contradicciones entre innovar, inventar e invertir en tecnologías en atención domiciliaria.

RESUMO Objetivo: Analisar discursos de profissionais de saúde sobre as tecnologias na atenção domiciliar. Método: Pesquisa qualitativa realizada em quatro serviços públicos de atenção domiciliar de Minas Gerais. Dados obtidos de entrevistas com 52 profissionais, submetidas à Análise de Discurso Crítica. Resultados: Os resultados indicam o discurso funcional e econômico-financeiro sobre as tecnologias. O discurso econômico é dominante e revela a contradição entre investir em equipamentos de alto custo e a insuficiência de insumos básicos para o cuidado. Há uma tendência de reprodução da lógica hospitalocêntrica com alta densidade tecnológica. Evidencia-se a inventividade e um processo de adaptação no domicílio. Conclusão: Os discursos dos profissionais de saúde indicam que as circunstâncias do cuidado domiciliar são determinantes das adaptações e improvisos que ocorrem neste contexto e são decorrentes das contradições entre inovar, inventar e investir nas tecnologias na AD.

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ABSTRACT Objectives: to present the validation process of a Grounded Theory on the management of palliative care at home by a caregiver of a family member who experiences a death/dying process. Methods: a qualitative, explanatory research, which validated a theoretical matrix through a conversation circle containing 15 family caregivers and nine healthcare professionals, in December 2018. Results: forty-six propositions were validated regarding family caregivers' contextual, causal, intervening conditions, consequences and action strategies to deal with the dying and death process of a family member. Conversation circles encouraged dialogue and (re)signification of the senses and knowledge of those involved, proving to be a way of educating and promoting the exercise of citizenship by participants. Final Considerations: the conversation circle made it possible for participants to interact and share information and experiences regarding home care for palliative patients and their families.

RESUMEN Objetivos: presentar el proceso de validación de una Teoría Fundamentada en Datos sobre el manejo de los cuidados paliativos en el hogar por parte del cuidador de un familiar que vive un proceso de muerte/morir. Métodos: investigación cualitativa, explicativa, que validó una matriz teórica a través de un círculo de conversación con 15 cuidadores familiares y nueve profesionales de la salud, en diciembre de 2018. Resultados: se validaron 46 proposiciones sobre condiciones contextuales, causales, intervinientes, consecuencias y estrategias de acción de los cuidadores familiares para enfrentar el proceso de morir y la muerte del familiar. El círculo de conversación estimuló el diálogo y la (re)significación de los sentidos y saberes de los involucrados, demostrando ser una forma de educar y promover el ejercicio de la ciudadanía por parte de los participantes. Consideraciones Finales: el círculo de conversación posibilitó que los participantes interactuaran y compartieran información y experiencias sobre el cuidado domiciliario de los pacientes paliativos y sus familias.

RESUMO Objetivos: apresentar o processo de validação de uma Teoria Fundamenta nos Dados sobre a gestão do cuidado paliativo domiciliar pelo cuidador de um familiar que vivencia processo de morte/morrer. Métodos: pesquisa do tipo explicativa, qualitativa, que validou uma matriz teórica por meio de uma roda de conversa contendo 15 cuidadores familiares e nove profissionais de saúde, em dezembro de 2018. Resultados: foram validadas 46 proposições relativas a condições contextuais, causais, intervenientes, consequências e estratégias de ação de cuidadores familiares para lidar com o processo de morrer e morte do familiar. A roda de conversa impulsionou o diálogo e a (re)significação dos sentidos e dos saberes dos envolvidos, demonstrando ser uma forma de educar e propiciar o exercício da cidadania dos participantes. Considerações Finais: a roda de conversa possibilitou a interação dos participantes e o compartilhamento de informações e experiências diante do cuidado domiciliar de pacientes paliativos e seus familiares.