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A rare disease is that with a low prevalence in the population. However, it is estimated that there are between 6,000 and 8,000 different types of rare diseases in the world and, generally, they are incurable and deadly. Machado-Joseph's disease (MJD) is one of these cases; of genetic origin, autosomal dominant, with a high chance of transmission between generations and without curative treatment. Given the specificities of MJD and the lack of economic studies associated with it, this article aims to estimate the direct and indirect health-related costs of lost productivity attributable to Machado-Joseph's Disease. The data used were primarily collected at the Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), during the period between October 2019 and March 2020. The bottom-up cost methodology was used, that is to say, to estimate costs across a sample of patients to produce an annual cost per patient. Among the main results, it was found that 90.8% of the sample does not work and of these, 72.73% reported that the reason they had stopped working was due to Machado-Joseph's disease. The average age of men when they stopped working was 39.05 years of age and for women it was 39.64 years of age. In relation to direct non-medical costs, with rehabilitation and transport, it was found that these items affect about 32% of men's income and 36% of women's income, as well as medication and diapers costs affect about 15% of women's income and 14% of the income of men who are no longer able to work. The study also showed that 50% of caregivers, who are generally close relatives of the patient, do not work. Of these, 33.3% reported having left the labor market to provide assistance to the patient, which means that the cost for families is even higher than that estimated for the patient.

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Objetivo: Estimar uma função de produção de saúde para indivíduos idosos acima de 50 anos, residentes em 14 países europeus. Métodos: Utilizando a base de dados Survey of Health, Ageing, and Retirement in Europe (SHARE) (2012), por meio de estimações de modelos Probit, buscou-se entender a relação entre as variáveis analisadas no estudo com o estado de saúde da população idosa e suas implicações para a formulação de políticas públicas. Resultados: Constatou-se que o fato de ser estrangeiro, o número de doenças crônicas, ser fumante, o número de consultas médicas realizadas nos últimos 12 meses e problemas associados ao alcoolismo estão negativamente relacionados à boa saúde. Em contrapartida, encontrou-se que o logaritmo natural da renda, a prática de atividade física, os anos de estudo, o consumo de frutas, o fato de realizar as três refeições diárias e a participação em atividades sociais aumentam a probabilidade de boa saúde. Observou-se ainda que o estado civil, no caso o fato de ser casado, não é estatisticamente significativo no modelo aplicado, assim como a idade e o sexo (ser do sexo feminino ou masculino) não exercem influência sobre a probabilidade de boa saúde. Conclusão: Os indicadores que se mostraram mais robustos para explicação da produção de saúde dos idosos foram prática de atividade física, participação em atividades sociais e os problemas com álcool. No que diz respeito à escolaridade, há clara evidência da melhora no estado de saúde quando o nível de escolaridade é mais elevado, o que também influencia a renda e muitas vezes a decisão de investir em saúde.

Objective: Estimate a health production function for elderly people over 50 living in 14 European countries. Methods: Using the database Survey of Health, Ageing, and Retirement in Europe (SHARE) (2012) by estimations of Probit sought to understand the relationship between the variables analyzed in the study of the health status of the elderly population and its implications for public policy formulation. Results: It was found that the fact of being a foreigner, the number of chronic diseases, smoking, the number of medical consultations in the last 12 months, the alcohol related problems are negatively related to good health. In contrast, it was found that the natural logarithm of income, physical activity, years of study, the consumption of fruits, the fact of carrying out the three daily meals, and participation in social activities have an increased likelihood of good health. It was also observed that the marital status in the case, the fact of being married is not statistically significant in the model applied as well as the age and gender (being female or male) does not influence the probability of good health. Conclusion: The indicators that were more robust explanation for the production of health of the elderly were: physical activity, participation in social activities and problems with alcohol. With regard to education, there is clear evidence of improvement in health status when the level of education is higher, which also influences the income, and often the decision to invest in health.

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OBJECTIVE to elaborate and validate a proposal for a nursing care plan in people hospitalized with AIDS, in an infectious disease unit, using ICNP® version 2015. METHODS A cross-sectional study, followed by validation of content, performed with 20 nurses and 120 people, living with AIDS in an infectious disease unit of a hospital of infectious diseases in Northeast Brazil. The methodological trajectory was carried out in the following stages: elaboration of the diagnosis, nursing outcomes; Initial proposal of nursing interventions; Preparation of a care plan; And validation of the plan by field experts. RESULTS 42 diagnoses were elaborated and validated, 33 presented CVI > 0.80 (55.42%) among field experts. From this quantitative, 228 interventions were elaborated and 41 obtained a CVI > 0.80 (44.78%), considered validated. CONCLUSION The study allowed us to identify and validate nursing diagnoses, outcomes and interventions for the use in clinical practice, aiming to subsidize the process of care for people with AIDS.

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Abstract OBJECTIVE to elaborate and validate a proposal for a nursing care plan in people hospitalized with AIDS, in an infectious disease unit, using ICNP® version 2015. METHODS A cross-sectional study, followed by validation of content, performed with 20 nurses and 120 people, living with AIDS in an infectious disease unit of a hospital of infectious diseases in Northeast Brazil. The methodological trajectory was carried out in the following stages: elaboration of the diagnosis, nursing outcomes; Initial proposal of nursing interventions; Preparation of a care plan; And validation of the plan by field experts. RESULTS 42 diagnoses were elaborated and validated, 33 presented CVI > 0.80 (55.42%) among field experts. From this quantitative, 228 interventions were elaborated and 41 obtained a CVI > 0.80 (44.78%), considered validated. CONCLUSION The study allowed us to identify and validate nursing diagnoses, outcomes and interventions for the use in clinical practice, aiming to subsidize the process of care for people with AIDS.

Resumo OBJETIVO Elaborar e validar uma proposta de plano de cuidados de enfermagem para pessoas internadas com Aids, em unidade de infectologia, utilizando a CIPE® versão 2015. MÉTODO Estudo transversal, seguido de validação de conteúdo, realizado com 20 enfermeiros e 120 pessoas, vivendo com Aids em uma unidade de infectologia de um hospital de doenças infectocontagiosas no Nordeste do Brasil. A trajetória metodológica foi realizada nas seguintes etapas: elaboração dos diagnósticos, resultados de enfermagem; proposta inicial das intervenções de enfermagem; elaboração de um plano de cuidados; e validação do plano por especialistas. RESULTADOS Foram elaborados 42 diagnósticos; resultados e validados, 33, os quais apresentaram IVC > 0,80 (55,42%) entre os especialistas. A partir desse quantitativo, elaboraram-se 228 intervenções e 41 obtiveram um IVC > 0,80 (44,78%), consideradas validadas. CONCLUSÃO O estudo permitiu identificar e validar diagnósticos, resultados e intervenções de enfermagem para aplicação na prática clínica, com vistas a subsidiar o processo de cuidado às pessoas com Aids.

Resumen OBJETIVO Elaborar y validar una propuesta de plan de cuidados de enfermería para personas internadas con SIDA en una unidad de infectología, utilizando el CIPE® versión 2015. MÉTODO Estudio transversal con validación de contenido posterior, realizado con 20 enfermeros y 120 personas viviendo con SIDA en una unidad de infectología de un hospital de enfermedades infecto-contagiosas en el nordeste de Brasil. La trayectoria metodológica fue realizada con las siguientes etapas: elaboración de los diagnósticos, resultados de enfermería, propuesta inicial de intervenciones de enfermería y validación de este plan por especialistas. RESULTADOS fueron elaborados 42 diagnósticos; resultados y validados, 33, los que presentaron IVC>0,80 (55,42%) entre los especialistas. A partir de esta cantidad se elaboraron 229 intervenciones y 41 de ellas obtuvieron un IVC> 0,80 (44,78%) siendo consideradas validadas. CONCLUSIÓN El estudio permitió identificar y validar diagnósticos, resultados e intervenciones de enfermería para aplicación en la practica clínica, con el fin de mejorar el proceso de cuidado a las personas con SIDA.

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Objetivo: estimar uma função de produção de saúde para indivíduos adultos entre 25 e 85 anos que residem no Estado do Rio Grande do Sul, utilizando a base de dados da PNAD (2008), através de estimações de modelos Probit. Busca-se entender qual a relação entre as variáveis analisadas no estudo com o estado de saúde da população e quais suas implicações para a formulação de políticas públicas. Uma função produção de saúde é a relação entre insumos e produtos, ou seja, entre assistência médica, serviços de saúde e estado de saúde da população. Resultados: Observou-se uma associação positiva entre saúde e escolaridade. Entre os que possuem zero ano de escolaridade, 59% são saudáveis, já entre as pessoas com 15 anos de escolaridade, esse percentual é de 92%. Encontrou-se também que, quanto maior a idade, menor a proporção de indivíduos com saúde boa ou muito boa. Na faixa de idade entre 25 e 34 anos, 88% são saudáveis, enquanto na faixa de 60 anos ou mais, esse número se reduz para 53%. Conclusão: As principais conclusões deste trabalho foram que maiores níveis de escolaridade e renda, menores níveis de idade, residir na área urbana, ser do sexo masculino, possuir internet, não fumar e praticar exercício físico estão associados a uma melhor saúde do indivíduo. Observou-se que o efeito da educação sobre a saúde é maior para as mulheres; já a renda domiciliar per capita mostrou-se significativa apenas para a amostra do sexo masculino.

Objective: estimate health production function for adults ranging from 25 to 85 years old, living in the state of Rio Grande do Sul, making use of the National Household Survey Database (2008), by estimations of Probit model. The goal is to understand the relationship between the variables analyzed in the study with the health status of the population and their significances for the formulation of public policies. Health production function means the relationship between inputs and outputs, that is, between medical care, health care, and health status of the population. Results: There was a positive association between health and education. Among those with zero year of schooling, 59% are healthy, as among people with 15 years of schooling, this percentage is 92%. It was found also that the greater the age, the lower the proportion of individuals with good or very good health. Since the age group between 25 and 34 years, 88% are healthy, while in the range of 60 years or more, this number is reduced to 53%. Conclusion: The main conclusions were that higher level of education and income, lower age, residence in urban areas, male gender, internet access, no smoking, and physical exercise practice are linked with better health of the individual. It was noticed that the effect of education over health is higher for women, since the per capita household income proved to be meaningful only for the male gender sample.

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