RESUMEN
Resumen La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de etiología desconocida, curso progresivo y pronóstico desfavorable, para la cual no existe tratamiento curativo. Muchos son los profesionales de la salud involucrados en la atención de un paciente con ELA. El manejo apropiado de los problemas éticos es de gran importancia en todas las etapas de la ELA. El objetivo del siguiente trabajo es identificar las categorías éticas más vulneradas que atentan la calidad de la atención a estos pacientes. Se realizó una investigación cualitativa, cualitativa, observacional, descriptiva, longitudinal; se empleó la observación participativa y se tomó como base el espectro completo de cuestiones éticas en la atención de pacientes con ELA. Como resultado se encontró cumplimiento incompleto del respeto al derecho del paciente a una información completa, poca consideración de las consecuencias de la información insuficiente, así como irrespeto por las preferencias de la persona enferma en el tratamiento de situaciones de emergencia. Las categorías más vulneradas por los profesionales de salud fueron: el proceso de toma de decisiones, la toma de decisiones al final de la vida y la indicación médica.
Abstract Amyotrophic lateral sclerosis is a neurodegenerative disease of unknown etiology, progressive course and unfavorable prognosis, for which there is no curative treatment. Many are the health professionals involved in the care of a patient with ALS. The proper handling of ethical problems is of great importance in all stages of ELA. The objective of the following work is to identify the most vulnerable ethical categories that threaten the quality of care for these patients. A qualitative longitudinal descriptive observational research was carried out, participatory observation was used and the full spectrum of ethical issues in the care of patients with ALS was taken as a basis. As a result, incomplete compliance with the patient's right to complete information was found, little consideration of the consequences of insufficient information, and disrespect for the preferences of the sick person in the treatment of emergency situations. The categories most affected by health professionals were: The decision-making process, decision making at the end of life and medical indication.
Resumo A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa de etiologia desconhecida, curso progressivo e prognóstico desfavorável, para a qual não há tratamento curativo. Muitos profissionais da saúde estão envolvidos na atenção de um paciente com ELA. O manejo apropriado dos problemas éticos é de grande importância em todas as etapas dessa doença. Este trabalho tem como objetivo identificar as categorias éticas mais vulneradas que atentam a qualidade da atenção a esses pacientes. Foi realizada uma pesquisa qualitativa, observacional, descritiva e longitudinal; foram utilizados a observação participativa e, como base, o espectro completo de questões éticas na atenção de pacientes com ELA. Como resultado, verificou-se que não se cumpriu totalmente o direito do paciente a uma informação completa, que houve pouca consideração das consequências da informação insuficiente, bem como desrespeito das preferências da pessoa doente no tratamento de situações de emergência. As categorias mais vulneradas pelos profissionais da saúde foram: o processo de tomada de decisões; a tomada de decisões no final da vida e a indicação médica.
Asunto(s)
Humanos , Solución de Problemas , Calidad de la Atención de Salud , Enfermedad de la Neurona Motora , Códigos de Ética , Esclerosis Amiotrófica LateralRESUMEN
Introducción: El consentimiento informado es un proceso comunicativo primordial para preservar y promover la autonomía moral de las personas en el ámbito socio-sanitario. Es imprescindible el conocimiento pleno de dicho proceso por los profesionales de salud involucrados en la toma de decisiones, tanto asistenciales como investigativas, para el logro de una atención de alta calidad. Objetivo: fundamentar la importancia del consentimiento informado en el cuidado paliativo de las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica. Material y Métodos: Se realizó una revisión bibliográfica donde se hicieron búsquedas en sitios de información científica certificada como PubMed, Cochrane y LILACS, con los términos consentimiento informado, consentimiento informado and cuidados paliativos consentimiento informado and derechos humanos y Consentimiento informado and esclerosis lateral amiotrófica. Resultados: el ejercicio del consentimiento informado en el marco de la relación médico paciente constituye expresión de solidaridad, respeto y humanismo, derecho humano inviolable, responsabilidad profesional. El consentimiento informado en cuidados paliativos merece una reflexión más sensata y juiciosa que permita a los profesionales hacer uso adecuado de este proceso para garantizar una atención de salud de máxima calidad. Conclusiones: el consentimiento informado reviste gran importancia pues permite la toma conjunta de decisiones autónomas, competentes, razonables y moralmente válidas y constituye expresión de solidaridad, respeto y humanismo, derecho humano inviolable y responsabilidad profesional(AU)
Introduction: Informed consent is an essential communicative process aimed at preserving and promoting the moral autonomy of the people in the social-sanitary level. A full knowledge of this process is indispensable for healthcare professionals involved in making decisions in both the healthcare and research areas in order to achieve a good quality care. Objective: To establish the importance of informed consent in the palliative care for people suffering from amyotrophic lateral sclerosis. Material and Methods: A literature review was carried out through the search in databases such as PubMed, Cochrane and LILACS, using keywords such as informed consent, informed consent and palliative care, informed consent and human rights, and informed consent and amyotrophic lateral sclerosis. Results: The practice of the informed consent within the framework of the doctor-patient relationship is an expression of solidarity, respect and humanism, an inviolable human right, and a professional responsibility. Informed consent in the palliative treatments merits a more sensible thinking that allows professionals to make an adequate use of this process to guarantee a high quality healthcare. Conclusions: Informed consent is of great importance because it provides joint decision-making, which should be autonomous, competent, reasonable, and morally valid, representing an expression of solidarity, respect, humanism, inviolable human right, and professional responsibility(AU)
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Cuidados Paliativos/métodos , Esclerosis Amiotrófica Lateral/terapia , Consentimiento Informado/éticaRESUMEN
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa de etiología desconocida, curso progresivo y pronóstico desfavorable, para la que no existe tratamiento curativo. Resulta humanamente imprescindible el cuidado de la persona, sorprendida por esta enfermedad, por lo cual es imprescindible el conocimiento profesional del cuidado paliativo a estos enfermos. Se realizó una revisión bibliográfica con el objetivo de describir las características distintivas del enfoque paliativo pertinente a aplicar a estos pacientes. Se realizaron búsquedas en PubMed, Cochrane, LILACS y ClinicalKey de los últimos 5 años, con los términos de búsqueda Palliativecare y Palliativecare and amyotrophic lateral sclerosis. Se concluye que las características que distinguen el enfoque paliativo para las personas enfermas de esclerosis lateral amiotrófica son: la atención multidisciplinaria, multiprofesional, holística y personalizada al paciente y su familia, dirigida a preservar la calidad de vida, controlar los síntomas, aliviar el dolor y el sufrimiento, así como otorgar el debido respeto a la dignidad de la persona humana(AU)
Amytrophic lateral sclerosis is a neurodegenerative disease of unknown etiology, progressive course and unfavorable prognosis, for which there is no healing treatment. It results very indispensable the care people who is surprised by this disease, so the profesional knowledge about palliative care in indispensable in these sick patients. A librarry research was performed with the objective to discover the distictive characteristics of the palliative pertinent approach to apply in these patients. Bibliographic researces were carried out by PUBMED, COCHRANE, LILACS and CLINICALKEY of the last 5 years, with the seaching terms palliativecare and palliativecare and amyotrophic lateral sclerosis. It could be posible to conclude that the characteristics that distinguish the palliative approach for persons who suffer from Amytrophic lateral sclerosis are: Multidisciplinary, multiprofessional, holistic and personalized care to the patients and their families, directed to preseve the life quality, control the symptoms, relieve pain and suffereng, as well as to give the adequate respect to the dignity of the human beings(AU)