RESUMEN
Objetivos: Describir la calidad de vida y sobrecarga de las cuidadoras familiares de pacientes oncológicos al inicio de los cuidados paliativos. Método: Estudio descriptivo transversal en la cohorte CUIDPACOSTASOL de cuidadoras familiares de pacientes con cáncer en fase paliativa incluidos entre febrero de 2017 y diciembre de 2019, de centros de salud del Distrito de Atención Primaria Costa del Sol y Málaga-Valle del Guadalhorce, y Fundación Cudeca. Se recogieron datos sociodemográficos de cuidadoras y pacientes, y se aplicaron cuestionarios específicos para medir la sobrecarga y satisfacción familiar (Zarit y FAMCARE), calidad de vida (SF-36) y diagnósticos enfermeros (NANDA), así como las características del paciente (PPI, PPSv2). Resultados: Se incluyó a 174 personas cuidadoras familiares, de las cuales el 86,8% eran mujeres con una edad media de 57 años. El 60,6% percibía su salud como buena y la puntuación media en la escala de Zarit fue 13,0. El diagnóstico enfermero (NANDA) más repetido fue «Riesgo de cansancio del rol del cuidador» (41,8%). Las dimensiones de calidad de vida con mayor puntuación fueron «Función física» (80,5), y «Rol físico» (67,2). El 62,6% de las personas cuidadas eran hombres con una edad media de 73 años, y requerían cuidados con una media de 19 horas al día. La puntuación media en la Escala Funcional Paliativa PPSv2 fue de 44,9% y en el Índice de pronóstico paliativo PPI, 3,9%. Conclusiones: Las cuidadoras familiares de este estudio presentaban sobrecarga moderada, alto riesgo de cansancio del rol de cuidador, y aceptables salud percibida y calidad de vida. Es probable que esto se deba a que estaban en el inicio de los cuidados paliativos.(AU)
Objectives: To describe the quality of life and caregiver burden of family caregivers of cancer patients at the beginning of palliative care. Method: Cross-sectional descriptive study in the CUIDPACOSTASOL cohort of family caregivers of palliative phase cancer patients, included between February 2017 and December 2019 from health centres of the Costa del Sol and Malaga-Valle del Guadalhorce Primary Care District, and Cudeca Foundation. Sociodemographic data on caregivers and patients, specific questionnaires related to family caregiver burden as well as satisfaction (Zarit and FAMCARE), quality of life (SF-36) and nursing diagnoses (NANDA), and patient characteristics (PPI, PPSv2) were collected. Results: 174 family caregivers were included, 86.8% were women with a mean age of 57 years. 60.6% perceived their health as good, and the mean score on the Zarit scale was 13.0. The most repeated nursing diagnosis (NANDA) was «Risk for caregiver role strain» (41.8%). The quality-of-life dimensions with the highest scores were «Physical function» (80.5), and «Physical role» (67.2). Of the people receiving care, 62.6% were men with a mean age of 73 years and required care for an average of 19 hours per day. The mean score on the Palliative Performance Scale, PPSv2, was 44.9%, and 3.9% on the PPI Palliative Prognostic Index. Conclusions: Family caregivers in this study had moderate burden, high risk for caregiver role strain, and acceptable perceived health and quality of life. This is probably because they were at the beginning of palliative care.(AU)
Asunto(s)
Humanos , Femenino , Cuidadores , Cuidados Paliativos , Calidad de Vida , Estrés Psicológico , Epidemiología Descriptiva , Estudios TransversalesRESUMEN
OBJETIVOS: Describir el acompañamiento y la despedida de los pacientes en situación de últimos días a nivel hospitalario y residencial y conocer las actitudes profesionales hacia el cuidado de los pacientes al final de su vida durante la pandemia por COVID-19. MÉTODO: Estudio descriptivo transversal dirigido a profesionales de enfermería. La recogida de datos se realizó a través de un cuestionario ad hoc a través de Google Forms, durante abril y mayo de 2020. Se recogieron variables sociodemográficas, laborales, de formación, variables de satisfacción, motivación y estrés laboral y la escala de actitudes hacia el cuidado de pacientes al final de la vida. Se realizó un análisis descriptivo univariante de los sujetos de la muestra y de cada una de las variables estudiadas mediante proporciones, frecuencias, medidas de tendencia central y de dispersión mediante SPSS 22.0. RESULTADOS: Según los profesionales, un porcentaje importante de pacientes con diagnóstico de COVID-19 (38,8 %, n = 110) no han estado acompañados en las últimas 48 horas de vida; este se ha limitado a horas (56,4 %, n = 154). La despedida se ha producido mayoritariamente antes del fallecimiento (44,1 %, n = 143). Gran parte de los profesionales han notado cambios en el acompañamiento y despedida (77,3 %, n = 211), al igual que en su forma de cuidar. Un 52,4 % (n = 143) refieren haber encontrado algún paciente fallecido al entrar en la habitación. CONCLUSIONES: A pesar de la existencia de protocolos de acompañamiento y el esfuerzo de los sanitarios, la soledad ha estado presente en los pacientes durante la pandemia. Los profesionales han modificado el cuidado proporcionado a los pacientes al final de la vida, generando conflictos y actitudes emocionales negativas hacia el cuidado de estos pacientes durante la pandemia. La situación de aislamiento supone un coste emocional para profesionales y familias en duelo, que será importante valorar y estudiar a medio plazo
OBJECTIVES: This study describes how patients were accompanied and bidden farewell in their last few days of life at hospitals and nursing homes. It also describes the attitudes of health professionals towards the care of patients in the last days of life during the COVID-19 pandemic. METHOD: A cross-sectional descriptive study was conducted in nurses. Data collection was done by an ad-hoc questionnaire in April and May 2020 through Google Forms. Collected variables included social demographics, work environment, training, satisfaction variables, motivation, work-related stress, and an attitude towards patients at the end of life scale. A descriptive univariate analysis of the subjects in the sample was carried out using the SPSS 22.0 software including proportions, frequencies, measurements of central tendency, and distribution. RESULTS: According to professionals, an important number of patients diagnosed with Covid-19 (38.8%, n = 110) were not accompanied in their last 48 hours of life. This was limited to a few hours (56.4%, n = 154), and saying goodbye was done in a majority of cases before death (44.1%, n = 143). A great number of professionals have noticed changes in accompanying and saying goodbye (77.3%, n = 211), including their way of caring. A total of 52.4%, n = 143, said that they had found patients dead on entering the room; 53.1%, n = 178 were aware of accompanying protocols. CONCLUSIONS: It is obviously clear that many patients were alone during their last hours in spite of accompaniment protocols and the efforts of the staff looking after them. Professionals have modified the care given to patients at the end of life during the pandemic, generating conflicts and negative emotional attitudes. Isolation has a great emotional cost for the staff and for families during bereavement, which is important to study and evaluate in the mid-term