RESUMEN

Primary caregivers of family members undergoing palliative care provide significant care, and as a result, their quality of life may be adversely affected. A systematic review was conducted to synthesize the evidence on caregiver's quality of life. Pubmed database and the digital library of the Universidad Católica Argentina were used. Thirteen articles were reviewed that addressed the following topics: general quality of life, impact on physical, emotional, social and spiritual dimensions, relationship between caregiver gender and quality of life. It is evident in the literature reviewed the importance of an adequate assessment of signs and symptoms in family caregivers in order to provide comprehensive assistance to promote their quality of life.

Los cuidadores principales de familiares que se encuentran bajo tratamiento paliativo brindan una atención significativa, y como resultado, su calidad de vida puede verse negativamente afectada. Se llevó a cabo una revisión sistemática para sintetizar la evidencia sobre la calidad de vida de estos cuidadores. Se utilizaron la base de datos Pubmed y la biblioteca digital de la Universidad Católica Argentina. Se revisaron 13 artículos que plantearon las siguientes temáticas: calidad de vida general, impacto en las dimensiones física, emocional, social y espiritual, relación entre el género del cuidador y la calidad de vida. Se evidencia en la literatura revisada la importancia de una adecuada evaluación de los signos y síntomas en los cuidadores familiares con el fin de poder brindar asistencia integral para favorecer su calidad de vida.

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Objectives: The COVID-19 pandemic has affected the entire population, especially the population with chronic diseases. This study aimed to describe the quality of life of children and adults with neuromuscular diseases and their caregivers during the COVID-19 pandemic. Methods: A observational correlational study was conducted. Forty-seven participants, including adults with NMD and caregivers of children with NMD, took part in the study. The WHOQOL-BREF and PedsQL 4.0 GCS and FIM scales were used. Results: The PedsQL indicated a mean of 55.85 (SD = 22.05) for children, and a mean of 55.76 (SD = 16.72) for caregivers. Adults reported a mean of 67 (SD = 22.5) for their general perception of quality of life, and a M = 53 (SD = 28.25) for their perception on health. Conclusions: The results showed regular to low quality of life of all children, adults, and caregivers, mainly in the physical dimension for people with neuromuscular diseases, and in the concerns dimension for caregivers. These results warn about the physical and psychological vulnerability situation in which this population finds itself.

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Introduction: Living with a genetic condition is complex and may be limiting for the adolescent. This situation is considered a stress factor and risk factor for the mental health of both the patient and his family. Objective: To study the levels of psychological adaptation and genetic literacy in adolescents with genetic diseases residing in Argentina. Methods: Correlational and quantitative design and cross sectional scope. The protocol consisted of an informed consent, a sociodemographic data questionnaire, and the Genetic Health Literacy Screening Tool (REAL G) and Psychological Adaptation Scale (PAS) instruments. The sampling was intentional and composed by 68 cases. Results: The REAL G indicated low levels of genetic literacy in all its components (decoding, familiarity, comprehension, arithmetic). Regarding psychological adaptation, an M = 4.02 (SD = 0.8) was found for the general scale and high scores for all the dimensions. Conclusion: Adolescents diagnosed with genetic diseases in Argentina have a good level of psychological adaptation to their disease, despite having low levels of genetic literacy.

Introducción: La convivencia con una condición genética es compleja y puede resultar limitante para el adolescente. Esta situación constituye un estresor y un factor de riesgo para la salud mental tanto del paciente como de su familia. Objetivo: Estudiar los niveles de adaptación psicológica y alfabetización genética en adolescentes con enfermedades genéticas, residentes en Argentina. Métodos: Alcance descriptivo correlacional, de diseño cuantitativo y corte transversal. El protocolo administrado consistió en un consentimiento informado, un cuestionario de datos socio-demográficos, y los instrumentos Genetic Health Literacy Screening Tool (REAL G) y  Psychological Adaptation Scale (PAS). El muestreo fue intencional y la muestra fue de 68 casos. Resultados: El REAL G indicó bajos niveles de de alfabetización genética en todos sus componentes (decodificación, familiaridad, comprensión, aritmética). En cuanto a la adaptación psicológica, se encontró una M=4,02 (DE= 0.8) para la escala general y puntuaciones elevadas para todas las dimensiones. Conclusión: Los adolescentes diagnosticados con enfermedades genéticas en Argentina poseen un buen nivel de adaptación psicológica a su enfermedad, a pesar de tener bajos niveles de alfabetización genética.

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Los niños que padecen enfermedades genéticas son una población vulnerable para desarrollar problemas de salud mental. Una de las anomalías congénitas más frecuentes es la fisura labiopalatina (FLAP). Objetivo: Estudiar el impacto a nivel familiar del diagnóstico de FLAP. Metodología: Alcance exploratorio, de diseño cuantitativo y corte transversal. Se construyó un cuestionario autoadministrado compuesto por un consentimiento informado, un cuestionario de datos sociodemográficos, el Child Behavior CheckList y preguntas abiertas. El muestreo fue intencional y la muestra fue de 42 casos. Resultados: El diagnóstico de una fisura labio palatina es una experiencia difícil en los padres, quienes viven este momento de manera negativa, con tristeza y miedo. Sin embargo, los niños pequeños con FLAP presentan niveles de salud mental similares a la población general.

Children with genetic diseases are a vulnerable population in the development of mental health problems. The cleft lip and palate (FLAP) is one of the most common congenital anomalies. Objective: To study the impact at family level of the FLAP diagnosis. Methodology: Exploratory and quantitative design and cross-sectional scope. A self-administered questionnaire consisting of an informed consent, a sociodemographic data questionnaire, the Child Behavior CheckList and open questions, was constructed. The sampling was intentional and composed by 42 cases. Results: The diagnosis of a cleft palatal lip is a difficult experience in parents, who experience this moment in a negative way, with sadness and fear. Nevertheless, children with FLAP present similar levels of mental health with general populatio.

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Introduction: Children with congenital anomalies are a vulnerable population in the development of mental health problems. The cleft lip and palate (FLAP) is a structural congenital anomaly. Objective: To study the impact at family level of the FLAP diagnosis. Methodology: Descriptive and quantitative design and cross-sectional scope. A self-administered questionnaire consisting of an informed consent, a sociodemographic data questionnaire, the Child Behavior Checklist and open questions, was constructed. The sampling was intentional and composed by 50 cases. Results: The CBCL 1.5-5 indicated an average of M = 53.60 (SD 23.53) in the general scale of behavioral and emotional problems, M = 14.86 for the internalizing scale, and M = 19.04 for the externalizing scale. Conclusions: The diagnosis of a cleft palatal lip is a difficult experience in parents, who experience this moment in a negative way, with sadness and fear. Preschool children with a diagnosis of cleft lip and palate are a population at risk of developing psychopathological disorders, mainly of the externalizing type.

Introducción: Los niños que padecen enfermedades genéticas son una población vulnerable para desarrollar problemas de salud mental. La fisura labiopalatina (FLAP) es una anomalía congénita de tipo estructural. Objetivo: Estudiar el impacto a nivel familiar del diagnóstico de FLAP. Métodos: Alcance descriptivo, de diseño mixto y corte transversal. Se construyó un cuestionario autoadministrado compuesto por un consentimiento informado, un cuestionario de datos sociodemográficos, el Child Behavior Checklist y preguntas abiertas. El muestreo fue intencional y la muestra fue de 50 casos. Resultados: El CBCL 1.5-5 indicó una media de M=53.60 (DE 23,53) en la escala general de problemas comportamentales y emocionales, M=14,86 para la escala internalizante, y de M=19.04 para la externalizante. Conclusión: El diagnóstico de una fisura labio palatina es una experiencia difícil en los padres, quienes viven este momento de manera negativa, con tristeza y miedo. Los niños en edad preescolar con diagnóstico de fisura labiopalatina son una población en riesgo de desarrollar trastornos psicopatológicos, mayormente de tipo externalizantes.

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