RESUMEN
As a part of personalized medicine, pharmacogenomics (PGx) allows practitioners to provide the right drug for a given patient, in accordance with the result of a genetic test. This practice raises many ethical issues that are discussed in the literature, sometimes within the larger context of personalized medicine. This article is based on a literature review that is original insofar as it is interdisciplinary and based on an approach that articulates individual and social rights. Here, we propose to reconsider some classic ethical issues, such as informed consent, incidental findings and data protection which are raised by genetic testing and also by PGx in the same or in a different way. We also analyse broader collective issues around racialization and health equality. Our purpose is to contribute in drawing links and parallels between individual rights and collective rights using a social approach. This analysis discusses these ethical issues in research and in clinical setting, understanding the treatment of the individual in his dual quality of patient and research participant.
Asunto(s)
Consentimiento Informado , Farmacogenética , Humanos , Medicina de Precisión , Justicia SocialRESUMEN
La population française comprendra 23,4 % de personnes de plus de 65 ans en 2030. La plupart dentre elles présentera des pathologies chroniques (cancers) nécessitant une prise en charge globale par les équipes de soins palliatifs. Toutefois le nombre restreint de lits dhospitalisation et de médecins suggère que lon aura rapidement besoin de developper la télémédecine pour le suivi des patients en soins palliatifs Nous avons proposé à 30 patients un suivi mensuel par téléconsultation après une première évaluation en Hospitalisation De Jour de soins palliatifs afin dévaluer la faisabilité matérielle des consultations par télémédecine (patients altérés dans le cadre de leur parcours avancé dans la maladie cancéreuse, souvent âgés) et ladhésion des patients dans cette pratique. Nous avons recueilli le vécu et ressenti des patients par rapport à ces téléconsultations 3 mois post inclusion. Nous avons montré la faisabilité de la téléconsultation pour les patients suivis en soins palliatifs. Les patients sontfavorables à ce type de suivi. Ils nont aucune difficulté à se connecter indépendamment de leur âge. Tous en tirent bénéfice. Une relation de confiance sétablit facilement avec leur médecin, malgré leur méconnaissance antérieure à la téléconsultation.(AU)
En 2030, el 23,4% de la població francesa tindrà més de 65 anys. La majoria d'ells tindran patologies cròniques (càncers) que requeriran una gestió integral per part dels equips de cures pal·liatives. No obstant això, el limitat nombre de llits hospitalaris i de metges suggereix que aviatserà necessari desenvolupar la telemedicina per al seguiment dels pacients en cures pal·liatives. Vam oferir a 30 pacients un seguiment mensual per teleconsulta després d'una avaluació inicial en un hospital de dia de cures pal·liatives amb la finalitat d'avaluar la viabilitat material de les consultes de telemedicina (pacients amb càncer avançat, sovint ancians) i l'acceptació d'aquesta pràctica per part dels pacients. Vam recollir l'experiència i els sentiments dels pacients respecte a aquestes teleconsultas 3 mesos després de la inclusió. Vam demostrar la viabilitat de la teleconsulta per a pacients seguits en cures pal·liatives. Els pacients estan a favor de este tipus de seguiment. No tenen cap dificultat per a connectar-se, independentment de la seva edat. Tots es beneficien d'això. S'estableix fàcilment una relació de confiança amb el seu metge, malgrat el seu desconeixement previ a la teleconsulta. (AU)
En 2030, el 23,4% de la población francesa tendrá más de 65 años. La mayoría de ellos tendrán patologías crónicas (cánceres) que requerirán una gestión integral por parte de los equipos de cuidados paliativos. Sin embargo, el limitado número de camas hospitalarias y de médicos sugiere que pronto será necesario desarrollar la telemedicina para el seguimiento de los pacientes en cuidados paliativos. Ofrecimos a 30 pacientes un seguimiento mensual por teleconsulta tras una evaluación inicial en un hospital de día de cuidados paliativos con el fin de evaluar la viabilidad material de las consultas de telemedicina (pacientes con cáncer avanzado, a menudo ancianos) y la aceptación de esta práctica por parte de los pacientes. Recogimos la experiencia y los sentimientos de los pacientes con respecto a estas teleconsultas 3 meses después de la inclusión. Demostramos la viabilidad de la teleconsulta para pacientes seguidos en cuidados paliativos. Los pacientes están a favor deeste tipo de seguimiento. No tienen ninguna dificultad para conectarse, independientemente de su edad. Todos se benefician de ello. Se establece fácilmente una relación de confianza con su médico, a pesar de su desconocimiento previo a la teleconsulta.(AU)
In 2030, 23.4% of the French population will be over 65 years old. Most of them will have chronic pathologies (cancers) requiring comprehensive management by palliative care teams. However, the limited number of hospital beds and physicians suggests that there will be a rapid need to develop telemedicine for the follow-up of palliative care patients. We proposed to 30 patients a monthly follow-up by teleconsultation after an initial evaluation in a palliative care day hospital in order to evaluate the material feasibility of consultations by telemedicine (patients altered in the context of their advanced course of cancer, often elderly) and the adherence of the patients to this practice. We collected the patients' experience and feelings regarding these teleconsultations 3 months after inclusion. We have shown the feasibility of teleconsultation for patients followed in palliative care. Patients are in favour of this type of follow-up. They have no difficulty connecting regardless of their age. They all benefit from it. A relationship of trust is easily established with their doctor, despite their lack of knowledge prior to teleconsultation.(AU)
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Anciano , Anciano de 80 o más Años , Enfermedad Crónica , Cuidados Paliativos , Oncología Médica , Telemedicina , Relaciones Médico-Paciente , Bioética , Discusiones Bioéticas , FranciaRESUMEN
Au Mexique et au brésil, les femmes pauvres sont la cible privilégiée de politiques de santé amterno-infantiles. Dans le premier contexte, elles bénéficient d'une aide financière en échange de leur participation à des ateliers de santé et à des visites médicales. Dans le second, elles sont inscrites dans des programmes de santé pendant leur grossesse, accouchement et post-partum. L'analyse crisée des données d'enquêtes menées aupr´`es de femmes de quartiers populaires, de sages-femmes traditionnelles, d'agentes communautaires de santé et de personnel médical met en avant deux processus connexes de régulation des choix féminins. Nous montrons comment le développement de l'assistance médicale et sanitaire dans ces deux pays, au-delà des changements positifs, soumet les décisions reproductives au contrôle d'agents étatiques de santé, renforçant les mécanismes de régulation et de domination des (corps des) femmes pauvres.(AU)
Asunto(s)
Mujeres , Pobreza , Política de Salud , Salud Materno-Infantil , MedicalizaciónRESUMEN
Este artículo pretende mostrar cómo el sistema de salud pública encuentra un medio de regulación sanitaria en las relaciones horizontales entre mujeres pobres de la ciudad de Recife, Pernambuco. Las Agentes Comunitarias de Salud (ACS) llevan adelante el control sanitario de familias pobres y, en particular, de la relación madre-hijo, que se vive generalmente dentro de redes femeninas de apoyo. Las ACS actúan como una "policía" de la maternidad, con el propósito de alcanzar objetivos sanitarios tales como la reducción de la mortalidad infantil. Las ACS trabajan en el mismo barrio donde residen, son también mujeres de sectores populares y forman parte de las redes de apoyo femenino que deben controlar. La posición de ACS se construye, entonces, como una "policía amiga", donde el control se basa en relaciones horizontales. Dicha horizontalidad permite además el fenómeno contrario, por el cual la ACS es controlada por los habitantes del barrio.
Este artigo pretende mostrar como o sistema de saúde pública encontra em relações horizontais entre mulheres pobres da cidade de Recife, Pernambuco, um meio de regulação sanitária. As Agentes Comunitárias de Saúde (ACS) levam adiante o controle sanitário das famílias pobres e, em particular, da relação mãe-filho, a qual é vivida geralmente nas redes femininas de apoio. As ACS atuam como um "policial" da maternidade, com o propósito de alcançar objetivos sanitários, como a redução da mortalidade infantil. As ACS trabalham no mesmo bairro onde residem, são também mulheres de setores populares e fazem parte das redes de apoio feminino que devem controlar. A posição de ACS se constrói, então, como uma "polícia amiga", em que o controle se baseia nas relações horizontais. Tal horizontalidade permite também o fenômeno contrário, em função do qual a ACS é controlada pelos habitantes do bairro.
This article shows how the public health system finds a means health regulation in horizontal relations among poor women in the city of Recife, Pernambuco State, in the Northeast of Brazil. Community Health Workers (ACS, for its Portuguese initials) monitor the health of poor families, especially mother-child relations, usually within female support networks. ACSs act as a sort of "motherhood police," aiming at results such as the reduction of infant mortality. ACSs are also working-class women, performing their duties in the same neighborhood where they live, and are involved in the same child care networks. Their role is constructed as a "friendly police" whose control is based on horizontal relationships among poor women. This also facilitates a reverse phenomenon, as ACSs become the object of monitoring by neighbors.