RESUMEN
Se presenta el dilema ético-clínico planteado por el caso de una paciente de 8 años 6 meses de edad, portadora de enfermedad hepática con daño neurológico irreversible y severo en la cual los padres solicitan la posibilidad de realizar un transplante hepático. Se trata de la única hija de padres sanos, preocupados y responsables del manejo de su hija, con un riesgo de recurrencia de esta enfermedad de 25 porciento para otro hijo. Se discuten las posibilidades de hacer todo lo terapéuticamente posible o si se debe tomar la decisión de limitar los tratamientos. Con el objetivo de mostrar un proceso de deliberación bioética y de permitir al lector confrontar sus apreciaciones personales, se presenta el caso clínico, seguido de dos comentarios independientes
Asunto(s)
Humanos , Femenino , Kernicterus , Parálisis Seudobulbar/complicaciones , Síndrome de Crigler-Najjar/complicaciones , Trasplante de Hígado , Bioética , Comités de Ética , Hiperbilirrubinemia , FototerapiaAsunto(s)
Humanos , Embarazo , Femenino , Aborto Terapéutico , Aborto Eugénico , Características Culturales , Embarazo de Alto Riesgo , Calidad de VidaRESUMEN
The case of a pregnant patient who had a massive intracraneal haemorrhage at 18 weeks of gestation is presented. Patient's neurological damage evolved to brain death, but the fetus continued in good condition. The decision of withdrawing life support or to continue supporting the mother's life to allow fetal development aroused difficult ethical questions, both to relatives and professionals. This is an exceptional situation of a heart beating cadaver and a non viable fetus whose life depends on the continuation of treatments that are considered as experimental. A good decision should be based on the respect to a body in brain death, the fetal right to life, family's wishes and values, the use of experimental treatments, and the rational use of a public hospital's resources. The conclusion was that the continuation of life support treatments was not an ethical obligation. Withdrawing life support to allow fetal death in this case means foregoing an experimental treatment and to respect family's autonomy and the right of the patient's death with dignity. Similar cases need to be discussed with a multidisciplinary analysis in their own particularity
Asunto(s)
Humanos , Femenino , Embarazo , Adulto , Complicaciones del Embarazo , Muerte Encefálica/legislación & jurisprudencia , Ética Médica , Viabilidad Fetal , Mantenimiento del Embarazo , Cuidados para Prolongación de la Vida/legislación & jurisprudenciaRESUMEN
La muerte cerebral continúa siendo un tema de debate cultural y social.En el caso de los recién nacidos no se ha concordado una definición clara, lo que lleva a mayores confusiones. Se describe el caso clínico de una niña en la cual se diagnósticó muerte cerebral, y las dificultades médicas y familiares implícitas. El caso es comentada por un neonatólogo y una neurólogo pediátrica en sus aspectos bioéticos, analizando las condiciones para un diagnóstico de certeza, los conceptos de muerte, las decisiones de abstención o suspensión terapéutica, y la necesidad de relación médico-paciente basado en la confianza
Asunto(s)
Humanos , Femenino , Recién Nacido , Anencefalia/diagnóstico , Muerte Encefálica/diagnóstico , Ética Médica , Toma de Decisiones , Relaciones Médico-Paciente , Relaciones Profesional-FamiliaRESUMEN
Para evaluar los comités de etica pediátrica de servicios estatales de pediatría, en ciudades con más de cien mil habitantes, se aplicó una encuesta cerrada, semiestructurada, a los jefes de pediatría de 28 hospitales del Sistema Nacional de Servicios de Salud. En uno no había comité, en otro sólo había en pediatría, en diez en pediatría y en el hospital y en la mayoría (n:16) el comité era, a la vez, para el hospital y pediatría. La mayoría dependía de la dirección del hospital o del jefe de pediatría. Ningún comité habría sido creado oficialmente antes de 1990 y la mayoría lo fueron después de 1993. Se detectó escasa participación familiar, un número promedio de poco más de cinco miembros, con predominio abrumador de médicos. La frecuencia de reuniones era reducida y sólo la mitad se reunía cada uno o dos meses o más, con asistencia no totalmente regular. Entre las decisiones que se ha debido tomar destacan la duda de conectar a ventilador (14,2 por ciento) e iniciar tratamiento (16,0 por ciento) como los problmeas más frecuentes. La mayoria de los grupos (n: 20) declaró capacitación inespecífica, no estructurada o sólo lecturas y autoaprendizaje, deseando capacitarse con coloquios, cursos, reuniones, seminarios y talleres y material de lectura. Los contenidos más solicitados fueron: normas para decisiones, texto e interpretación de la legislación y experiencias de otros hospitales
Asunto(s)
Humanos , Comités de Ética/normas , Ética Médica , Hospitales Pediátricos/normas , Encuestas de Atención de la SaludRESUMEN
Se describe el caso de un recién nacido con hipotonía y signos que sugerían miopatía congénita tubular. Inicialmente se decidió darle toda clase de apoyo, incluida la eventual conexión a ventilación mecánica, hasta comprobar el diagnóstico mediante una biopsia muscular. Sin embargo, ante su agravación progresiva y la categórica solicitud de sus padres, se decidió no conectar a respirador. El paciente falleció y el resultado de la biopsia, conocido después de la muerte, revelóque sufría de atrofia muscular espinal. Se refelxiona sobre los aspectos éticos comprometidos en este tipo de decisiones, que influyen la autonomía del paciente, los derechos de los padres, los requisitos para decidir abstenciones terapéuticas, los beneficios para el paciente, las condiciones para el consejo genético y las responsabilidades profesionales posteriores con los padres
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Recién Nacido , Ética Médica , Atrofia Muscular Espinal/terapia , Negativa del Paciente al Tratamiento , Biopsia , Asesoramiento Genético , Toma de Decisiones , Responsabilidad Legal , Hipotonía Muscular/congénito , Defensa del Paciente , Diagnóstico Prenatal , Respiración ArtificialRESUMEN
En el caso de una niña de tres meses y medio de edad portadora de hidroanencefalia, pilroroplastía por estenosis pilórica dos meses antes, bronconeumonía, sepsis, polinuria e hipernatremia, el comité de ética del hospital recomendó no profundizar los estudios destinados a confirmar diabetes insípida; mantenerla con cuidados básicos, incluyendo hidratación, alimentación, oxígeno y antibióticos; abstenerse de emplear soluciones parenterales de aminoácidos, vasopresina o apoyo con ventiladores mecánicos; explicar a la familia el diagnóstico y los cuidados recomendados. Una semana después la niña falleció por insuficiencia respiratoria aguda secundaria a su neumonía. Las decisiones éticas de esta naturaleza por su complejidad e implicaciones deben ser tomadas con consulta a los comités y la familia , que en último término representa a los intereses del paciente. El servicio de la medicina a la vida no implica prolongarla a toda costa y circunstancia, sino considerando su calidad y procurando el beneficio y apoyando integralmente al paciente, a punto de morir, inevitablemente, y a sus familiares
Asunto(s)
Humanos , Femenino , Lactante , Comités de Ética , Ética Médica , Negativa al Tratamiento , Toma de Decisiones en la Organización , Estenosis Pilórica/cirugía , Estenosis Pilórica/complicaciones , Hidrocéfalo Normotenso/complicaciones , Hidrocéfalo Normotenso/diagnóstico , Pacientes Incurables , Cuidados Paliativos , Rol del Médico , NeumoníaRESUMEN
Con el propósito de ilustrar y comentar los principios involucrados en la decisión de formular y la aplicación de órdenes de no reanimar, se describe el caso de una paciente de 14 meses de edad, nacida prematuramente de padres consanguíneos, con encefalopatías hipóxica isquémica, daño cerebral severo, parálisis cerebral, grave desnutrición, retraso del crecimiento, neumonia de aspiración reiterada, neumonia en evolución e insuficiencia respiratoria. Presentada al comité de ética de un hospital pediátrico de Santiago metropolitano, éste recomendó no emplear respirador mecánico y no reanimar, conductas que fueron respetadas en la paciente, que falleció dos días después. Los fundamentos de esta decisión se encuentran en los principios de beneficiencia, proporcionalidad del tratamiento para los resultados esperados, justicia y autonomía de esta decisión, que debe distinguirse de la eutanasia pasiva, en la que se omiten acciones con la intención de acelerar la muerte del paciente, por la diferente intencionalidad con que se aplica
Asunto(s)
Humanos , Femenino , Lactante , Ética Médica , Órdenes de Resucitación , Parálisis Cerebral , Comités de Ética , Eutanasia Pasiva , Unidades de Cuidado Intensivo Pediátrico/normasRESUMEN
Con el propósito de evaluar la experiencia del comité de ética del Servicio de Pediatría del Hospital Luis Calvo Mackenna entre 1990 y 1992, se revisaron los casos analizados y su proyección docente. Se analizaron 27 pacientes, con diversas afecciones, en quienes se plantearon dudas sobre "continuar tratamiento" en 13 casos, "reanimar ante un paro cardiorrespiratorio" en 12 pacientes, "alta por enfermedad terminal" en seis y "emplear cirugía como último recurso" en otros seis casos. En cinco pacientes se consultó la posibilidad de "conectar a ventilación mecánica" y en otros cinco casos se consultó por la suspensión de este mismo procedimiento. Las recomendaciones se refirieron al manejo del paciente, de su familia y del equipo tratante. Se recomendó completar diagnóstico en nueve casos y no suspender tratamientos en 10 pacientes. En cinco casos se recomendó no iniciar nuevos tratamientos y en otros seis no conectar a ventilación mecánica. En 13 casos se recomendó no reanimar ante un paro cardiorrespiratorio, y sólo en dos oportunidades suspender el apoyo ventilatorio. Se recomendó realizar una reunión con los padres en 11 casos y en nueve se les orientó a apoyo especializado. En seis casos se recomendó una reunión con el equipo médico o de enfermería a cargo. La proyección docente se logró mediante reuniones formativas y a través de la participación de médicos tratantes y becados de pediatría en reuniones y discusiones de casos. Se concluye que el comité de ética ha constituido una ayuda en la solución de dilemas éticos de casos clínicos y ha contribuido a aumentar los criterios éticos que se aplican en el tratamiento integral de los pacientes
Asunto(s)
Humanos , Bioética , Comités de Ética/normas , Ética Médica , Pediatría , Relaciones Médico-PacienteRESUMEN
La osteopenia del pretérmino es cada vez más frecuente. Los métodos que actualmente se emplean para evaluarla son las fosfatasas alcalinas y la radiología, de poca precisión. La densitometría ósea es más precisa, pero hay poca experiencia con ella en el período neonatal. Con el objetivo de describir su aporte, en el diagnóstico de osteopenia del prematuro, se estudiaron 12 RN pretérmino de 25 a 30 semanas de gestación; y 10 RN sanos de 36 a 37 semanas de edad gestacional como controles. La medición se efectuó con densitómetro Norland 2600 de doble fotón. Se establecieron valores para TBM (contenido mineral óseo total), TBM/peso y BMD (densidad mineral ósea). El grupo control tuvo un peso promedio de 2.833 g la medición se efectuó en los primeros tres días de vida. En el grupo de estudio, la edad gestacional promedio fue 28,5 semanas, el peso al nacer 1.238 g, las mediciones se efectuaron a las 36 y 44 semanas postconcepcionales y su alimentación se hizo con leche materna o fórmula con 80 mg% de Ca y 40 mg% de P o ambas. Los RN controles tuvieron TBM 54,9ñ9,05 g, TBM/peso 19,65ñ1,98, y BMD 0,531ñ0,0061 g/cm* a la edad de tres días. En los RN pretérmino, a las 36 semanas los resultados fueron: TBM 27,75ñ6,6 g TBM/peso 10,86ñ1,6 y BMD 0,262ñ0,05 g/cm* y, a las 44 semanas, TBM 54,98ñ14,5 g (ns), TBM/peso 12,0ñ2,22 (p<0,0001), y BMD 0,346ñ0,06 g/cm* (p<0,0001). TBM/peso y BMD, a las 44 semanas persistían significativamente más bajos que el grupo control. La densitometría ósea es útil para demostrar la disminución del contenido mineral óseo en prematuros, seguir su evolución y controlar su manejo