RESUMEN
INTRODUCCIÓN: Prestar atención al duelo a familiares que lo necesiten de pacientes atendidos por los equipos de cuidados paliativos es esencial, tal y como lo indica el Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE. OBJETIVO: Identificar el tipo y las características de atención dispensada en el proceso de duelo de los familiares de enfermos al final de la vida, así como los profesionales sanitarios de cuidados paliativos que llevan a cabo su labor. MÉTODO: Estudio observacional, descriptivo, mediante encuesta remitida por correo electrónico y fax a todos los equipos de cuidados paliativos de España que figuraban en el directorio de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. RESULTADOS: De los 261 equipos identificados, respondieron 78 equipos (tasa de respuesta del 30%). El 45% de los profesionales que contestaron al cuestionario eran psicólogos, el 26% médicos, el 15% trabajadores sociales y el 9% d enfermería. La mayor parte desarrollaban su actividad en equipos domiciliarios. El 78% de los equipos atendía el proceso de duelo (61 de 78 equipos). El 10% de los 61 equipos atiende el duelo únicamente antes del fallecimiento, el 10% solo después y el 80% antes y después del mismo, combinando acciones preventivas e intervenciones específicas. Los datos muestran que la atención a «todos los familiares» y «cuidadores primarios» antes y después del fallecimiento la realizan todos los profesionales. Sin embargo, «los familiares que demandan» atención específica por presentar alteraciones o dificultades en el proceso de duelo son atendidos especialmente por los psicólogos. La mitad de los equipos presentaba programas específicos de atención al duelo. CONCLUSIONES: Este estudio amplía y complementa la información sobre el trabajo de los equipos de cuidados paliativos españoles en relación con la atención al duelo, ofreciendo una radiografía de los mismos. La mayoría de los equipos prestan atención continuada al duelo antes y después del fallecimiento. Antes del fallecimiento, la atención prioritaria prestada en forma de acompañamiento se realiza a toda la población, mientras que el asesoramiento y la intervención terapéutica específica se dispensan en mayor medida a los familiares que demandan atención, y en especial, a los que presentan factores de riesgo. El psicólogo sería el profesional sanitario con mayor implicación en la atención en el proceso de duelo. Para mejorar la atención dispensada sería necesario establecer criterios o protocolos estandarizados de actuación e incrementar los programas de atención específica al duelo, definir la actuación de los diferentes profesionales implicados, mejorar el seguimiento y analizar la eficacia de la intervención en duelo
INTRODUCTION: It is essential to pay attention to the needs of grieving relatives of patients attended by palliative care teams, as indicated by the European Palliative Care Subcommittee of the EEC. AIM: To identify the type and characteristics of care provided in the grieving process for the families of patients at the end of life, as well as those of the palliative care health professionals who carry out this work. METHODS: An observational and descriptive study was conducted using a questionnaire sent by e-mail and by fax to all Spanish Palliative Care Teams listed in the SECPAL directory. RESULTS: A total of 78 out of the 261 teams polled responded (response rate 30%). Just under half (45%) of the professionals who responded to the questionnaire were psychologists, 26% physicians, 15% social workers, and 9% nursing. Most teams provided home palliative care. More than three-quarters (78%) of the teams attended grief (61 of the 78 teams). Only 10% of the 61 teams gave bereavement counselling only before death, 10% only after, and 80% before and after, combining preventive work and specific intervention, if necessary. The data show that care to 'all families' and 'primary caregivers' before and after the death was conducted by all professionals involved. However, the family members who 'demanded' specific care due to having emotional problems or difficulties in the mourning process, were mainly treated by psychologists. It should be noted that half of the teams had specific bereavement programs. CONCLUSIONS: This study extends and complements the information on the performance of Spanish palliative care teams, and provides a radiograph of them. Most teams provide continued bereavement care before and after death. Before the death, the priority is care in form of accompaniment focused on all the families, while counseling and specific therapeutic intervention is given to the families that request care, and especially to those with risk factors. The psychologists were the health professionals most involved in care in the grieving process. To improve the care provided, standardized criteria or protocols need to be established, as well as an increase in specific bereavement care programs. The performance of the various professionals involved also need to be defined in order to improve monitoring and to analyze the effectiveness of the intervention in mourning