RESUMEN
O câncer infantil é um problema de saúde pública que mais mata crianças e adolescentes no Brasil. Sendo a segunda causa de óbito neste grupo etário. Frente ao exposto esta pesquisa terá por objetivos: Descrever como a família percebe e entende os cuidados paliativos na criança, fora de possibilidade de cura atual (FPCA), hospitalizada no centro de terapia intensiva pediátrica oncológica; Desvelar até que ponto a família é orientada para os cuidados paliativos exclusivos no CTIPO; Analisar a luz de Merleau-Ponty como é a percepção da família da criança com câncer frente aos cuidados paliativos exclusivos no CTIPO; Elaborar um plano de orientações de enfermagem com foco nos familiares que estão acompanhando a criança no CTIPO, em cuidados paliativos exclusivos. Foi um estudo Fenomenológico baseado no teórico-filosófico Merleau-Ponty, do tipo descritivo, com abordagem qualitativa. O cenário escolhido foi o Centro de Terapia Intensiva Pediátrica Oncológica de um hospital especializado em oncologia. Participaram do estudo 18 familiares da criança com câncer, em cuidados paliativos exclusivos no CTIPO. A coleta de dados ocorreu de novembro 2020 a Março de 2022, através de um roteiro de entrevista fenomenológica. Para o tratamento dos dados foi utilizada a metodologia de Amadeo Giorgi. A partir das narrativas das experiências vividas foi possível formar as seguintes categorias: A percepção da família da criança com câncer considerada FPCA: o mundo da vida; A família e a questão da orientação para os cuidados paliativos exclusivos no CTIPO: a questão da corporalidade; A percepção fenomenológica da família da criança com câncer frente aos cuidados paliativos exclusivos no CTIPO; compreendendo a percepção da família da criança com câncer em cuidados paliativos exclusivos no CTIPO. Resultados e Discussão: Ao analisarmos os sentimentos vivenciados pelos familiares acerca da criança e adolescentes com câncer em cuidados paliativos exclusivos no CTIPO pela visão fenomenológica. Em todas as categorias discutidas podemos entender que o ponto de reencontro da tese é no sentido de um retorno a subjetividade, ou seja, cada família responde aos sentimentos vividos, como: dor, impotência e perda de forma singular, pois a fenomenologia não trabalha com pressupostos ou hipóteses para serem afirmadas ou refutadas. Pretende-se também a partir de toda trajetória vivida com esses familiares desenvolver estratégia de acolhimento como a criação de um plano de orientações aos familiares com enfoque num grupo de apoio que tem por objetivo entender e ajudar esses familiares com crianças e adolescentes em cuidados paliativos exclusivos no CTIPO bem como estender esse grupo de apoio a todo âmbito hospitalar. Este estudo não se esgota com a conclusão desta pesquisa. Portanto podemos afirmar que a construção e validação dessa tese só foi possível a partir da fenomenologia da percepção de Maurice Merleau- Ponty.
Childhood cancer is a public health problem that leads to death most children and adolescents in Brazil, being the second cause of death in this age group. For this reason, the research will have the following objectives: describing how family members perceive and understand palliative care in a child, beyond the possibility of current cure in a pediatric oncologic intensive care center; analyzing the extent to which a family understands exclusive palliative care at the intensive unit care; analyzing through Merleau-Ponty background how families of children with cancer perceive palliative care at the hospital; creating a nursing plan focused on family members who are accompanying a sick child at the unit care under palliative treatment. The study is based on Maurice Merleau-Ponty Phenomenology under descriptive qualitative approach. Pediatric Oncology Intensive Care Center of an Oncology specialized hospital has been chosen as the study scenario. Eighteen family members of children with cancer participated in the study in an exclusive palliative care unit at the hospital. Data collection occurred from November 2020 to March 2022 by means of a phenomenology structured interview. For data analysis, Amadeo Giorgi methodology was employed. Concerning living experiences narratives, it was possible to classify data into the following categories: perception of the family of the child with cancer considered under palliative care; the world of life, that is, the family and the issue of exclusive palliative care at the unit; the issue of corporeality, that is, the phenomenological perception of the family of the child with cancer in the face of exclusive palliative care ; understanding the perception of the family towards exclusive palliative care. Results and Discussion: When analyzing the feelings experienced by family members about children and adolescents with cancer in exclusive palliative care through a phenomenological view, the same conclusion is drawn. In every discussed category, we can understand that the point of the thesis resides in the return to subjectivity of participants, that is, each family responds to experienced feelings such as pain, impotence and loss in an individual basis. As a conclusion, phenomenology does not work with presuppositions or hypotheses that may be affirmed or refuted. It is also intended, based on every lived minute with these family members, to develop a welcoming strategy such as the creation of a guideline plan for family members in order to form a support group, aiming to understand and help these family members with children and adolescents in exclusive palliative care as well as to extend this support group to the entire hospital unit care. Other studies regarding this issue remain necessary. Therefore, we can say that phenomenology of perception by Maurice Merleau-Ponty was essential to this thesis construction.
El cáncer infantil es un problema de salud pública que mata a la mayoría de los ninõs y adolescentes en Brasil y es la segunda causa de muerte en este grupo de edad. En vista de lo anterior, esta investigación tendrá los objetivos siguientes: Describir como la familia percibe y entiende los cuidados paliativos en el niño, más allá de la posibilidad de cura actual (FPCA), hospitalizado en el centro de cuidados intensivos de oncologia pediátrica; Revelar en qué medida la familia está orientada hacia los cuidados paliativos exclusivos em CTIPO; Analizar a la luz de MerleauPonty como la familia de niños con cáncer percibe los cuidados paliativos en CTIPO; Desarrollar un plan de orientación de enfermeira para los familiares que acompañan al niño en el CTIPO, en cuidados, paliativos exclusivos. Fue un estúdio fenomenológico basado en el teórico-filosófico Merleau-Ponty del tipo descriptivo, con abordaje cualitativo. El escenario elegido fue el Centro de Cuidados Intensivos de Oncología Pediátrica de un hospital especializado en oncología. Participaron del estúdio 18 familiares del niño con cáncer, en cuidados paliativos exclusivos del CTIPO. La recolección de datos ocurrió de noviembre de 2020 a marzo de 2022, a través de un guión de entrevista fenomenológica. Para el procesamiento de datos se utilizó la metodología de Amadeo Giorgi. A partir de las narrativas de las experiencias vividas, fue posible formar las siguientes categorías: la percepción de la familia del niño con cáncer considerada FPCA; el mundo de la vida; la familia y la cuestión de la orientación para cuidados paliativos exclusivos en el CTIPO;compreender la percepción de la familia del niño con cáncer en cuidados paliativos exclusivos de CTIPO. Resultados e Discusión: Al analisar los sentimientos vividos por los familiares sobre los ninõs y adolescentes con cáncer en cuidados paliativos exclusivos del CTIPO a través de una mirada fenomenológica. En todas las categorias discutidas, podemos entender que el punto de reencuentro de la tesis está en el sentido de un retorno a la subjetividad, es decir, cada familia responde a los sentimientos vividos, tales como: dolor, impotencia y perdida de manera única, porque la fenomenologia no trabaja com suposiciones o hipótesis para ser afirmadas o refutadas. También se pretende, a partir de toda la trayectoria vivida com estos familiares, desarrollar una estratégia de acogida como la creación de un plan de orientación para los familiares com foco en un grupo de apoyo que pretende compreender y ayudar a estos familiares con hijos y adolescentes em cuidados paliativos exclusivos del CTIPO así como extender ese grupo de apoyo a todo el entorno hospitalário. Este estúdio no finaliza con la conclusión de esta investigación. Por lo tanto, podemos decir que la construcción y validación de esta tesis sólo fue posible desde la fenomenologia de la percepción de Merleau-Ponty.
Asunto(s)
Cuidados Paliativos , Familia , Niño , Unidades de Cuidados Intensivos , NeoplasiasRESUMEN
Objetivo: analisar a produção do conhecimento sobre a experiência da família acerca dos cuidados paliativos da criança com câncer hospitalizada na unidade de terapia intensiva e discutir o papel da enfermagem no atendimento à família da criança com câncer frente aos cuidados paliativos. Método: revisão integrativa realizada na PUBMED, LILACS, SCOPUS, SCIELO e CINAHL entre janeiro e março de 2020. Resultados: a amostra foi composta por 13 artigos, originando duas categorias: O impacto do cuidado paliativo da criança com câncer na dinâmica familiar e o cuidado multiprofissional, em especial dos enfermeiros, à família da criança com câncer. Conclusão: os estudos revelaram o panorama nacional e internacional dos cuidados paliativos à criança com câncer e a desestruturação da dinâmica familiar nos aspectos físicos, sociais, psicológicos, e financeiros, caracterizando o período como estressante e doloroso. Os enfermeiros estabelecem condutas terapêuticas objetivando promover qualidade de vida para crianças em cuidados paliativos e seus familiares.
Objective: to examine production of knowledge on families' experience of palliative care for children with cancer hospitalized in an intensive care center and discuss the role of nursing in assisting the family of the child in palliative cancer care. Method: this integrative review was conducted on PubMed, LILACS, Scopus, SciELO and CINAHL between January and March 2020. Results: from the sample of 13 articles, two categories originated: The impact of palliative cancer care for children on family dynamics and multiprofessional care, especially by nurses, for the family of the child with cancer. Conclusion: the studies revealed the national and international panorama of palliative care for children with cancer and the breakdown of physical, social, psychological, and financial family dynamics, characterizing the period as stressful and painful. Nurses establish therapeutic approaches aimed at promoting quality of life for children in palliative care and their families.
Objetivo: analizar la producción de conocimiento sobre la experiencia familiar en los cuidados paliativos de niños con cáncer, hospitalizados en la unidad de cuidados intensivos, y discutir el papel de la enfermería en la asistencia a la familia del niño con cáncer frente a los cuidados paliativos. Método: Revisión integradora realizada en PUBMED, LILACS, SCOPUS, SCIELO y CINAHL entre enero y marzo de 2020. Resultados: La muestra estuvo conformada por 13 artículos, originando dos categorías: El impacto de los cuidados paliativos para niños con cáncer en la dinámica familiar y los cuidados multiprofesionales, especialmente de las enfermeras, a la familia del niño con cáncer. Conclusión: Los estudios revelaron el panorama nacional e internacional de los cuidados paliativos para niños con cáncer y la ruptura de la dinámica familiar en aspectos físicos, sociales, psicológicos y económicos, caracterizándolo como un período estresante y doloroso. Las enfermeras establecen enfoques terapéuticos dirigidos a promover la calidad de vida de los niños en cuidados paliativos y sus familias.
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Niño , Cuidados Paliativos , Familia/psicología , Niño Hospitalizado , Conocimientos, Actitudes y Práctica en Salud , Unidades de Cuidados Intensivos , Neoplasias/terapia , Rol de la Enfermera , Neoplasias/enfermería , Relaciones Enfermero-PacienteRESUMEN
Objetivo: identificar a percepção da equipe de Enfermagem a respeito dos limites e possibilidades da presença do familiar no cuidado à criança em centro de terapia intensiva pediátrica oncológica. Método: estudo qualitativo, do tipo estudo de caso, realizado entre setembro e novembro de 2014, com 25 membros da Enfermagem, por meio de entrevista semiestruturada em um centro de terapia intensiva pediátrica oncológica de um hospital público do Rio de Janeiro. Dados submetidos à análise de conteúdo categorial. Resultados: a equipe percebe que, em algumas situações, a permanência do familiar traz dificuldades para o seu trabalho, porém, entende que também é essencial para o cuidado, pois oferece companhia e transmite confiança para a criança. Conclusão: o cuidado compartilhado entre a equipe de Enfermagem e a família representa contínua negociação, troca de experiências e viabiliza o cuidado à criança com câncer no centro de terapia intensiva.(AU)
Objective: to identify the perception of the nursing team about the limits and possibilities of the presence of the family member in the care of the child in an intensive pediatric oncology center. Method: this is a qualitative, case-study conducted between September and November 2014, with 25 Nursing members, through a semistructured interview at a pediatric oncology intensive care unit of a public hospital in Rio de Janeiro. Data were submitted to categorical content analysis. Results: the team realizes that in some situations, the family member's permanence causes difficulties for their work. However, it understands that it is also essential for care because it offers companionship and conveys confidence to the child. Conclusion: shared care between the nursing team and the family represents continuous negotiation, exchange of experiences and enables the care of the child with cancer in the intensive care unit.(AU)
Objetivo: identificar la percepción del personal de enfermería sobre los límites y posibilidades de la presencia del familiar en la atención del niño en cuidados intensivos pediátricos oncológicos. Método: estudio cualitativo, tipo estudio de caso, realizado entre septiembre y noviembre de 2014, con 25 miembros de enfermería, por medio de entrevistas semiestructuradas, en una unidad de cuidados intensivos pediátricos oncológicos de un hospital público de Río de Janeiro. Los datos fueron sometidos al análisis de contenido categorial. Resultados: el personal percibe que, en algunas situaciones, la permanencia del familiar perjudica sus tareas, aunque también entiende que es esencial para el cuidado al ofrecerle compañía y transmitirle confianza al niño. Conclusión: el cuidado compartido entre el personal de enfermería y la familia significa negociación continua, intercambio de experiencias y permite cuidar al niño con cáncer en la unidad de cuidados intensivos.(AU)
Asunto(s)
Humanos , Niño , Enfermería Oncológica , Unidades de Cuidado Intensivo Pediátrico , Salud del Niño Institucionalizado , Neoplasias , FamiliaRESUMEN
Objetivos: caracterizar a produção científica em artigos on-line acerca das repercussões do câncer infantil no âmbito familiar. Trata-se de revisãointegrativa da literatura, realizada mediante busca na base de dados LILACS, MEDLINE, BDENF e na biblioteca virtual SCIELO, com os descritoresfamília, criança, câncer, enfermagem oncológica, publicados entre 2008 e 2014, que possibilitou a identificação de 26 artigos. Para análise dos dados,foram estabelecidas as seguintes categorias temáticas: alterações e sentimentos de familiares frente à descoberta do câncer na criança; desafios notratamento do filho com câncer; relacionamento família e equipe de enfermagem durante a hospitalização da criança com câncer. Concluiu-seque o processo de adoecimento infantil e a hospitalização provocam alterações no âmbito familiar e demanda atenção da enfermagem, tanto acriança quanto a sua família, o que é fundamental no processo de recuperação e tratamento frente ao diagnóstico de câncer.
Objectives: characterize the scientific output in online articles regarding the impact of childhood cancer on the family . This is an integrativeliterature review conducted by means of a search in LILACS, MEDLINE, BDENF, and the SCIELO virtual library, using the descriptors family, children,cancer, and oncology nursing, for articles published between 2008-2014, which led to the identification of 26 articles. For data analysis, the followingthemes were established: changes and feelings of family members due to the discovery of cancer in children, challenges in the treatment of childrenwith cancer, family relationships and the nursing staff during the hospitalization of children with cancer. It was therefore concluded that the processof childhood illnesses and hospitalization causes changes in the family and requires nursing care for both the child and their family, which are criticalfactors in the patients recovery and treatment when faced with a diagnosis of cancer.
El objetivo del presente estudio fue caracterizar la producción científica de artículos en Internet sobre el impacto del cáncer infantil en la familia. Setrata de una revisión de la literatura realizada por la búsqueda en las bases de datos LILACS, MEDLINE, BDENF y en la biblioteca virtual SciELO conlos siguientes descriptores: familia, niño, cáncer, enfermería oncológica, de artículos publicados entre 2008 y 2014. Se identificaron 26 artículos. Parael análisis de datos se establecieron los siguientes temas: cambios y sentimientos de los familiares ante el descubrimiento del cáncer en el niño; retosen el tratamiento del hijo con cáncer; relación familiar y personal de enfermería durante la internación del niño. Llegamos a la conclusión que elproceso de enfermedad y hospitalización infantil causa cambios en la familia y que tanto el niño como su familia requieren atención de enfermería,fundamental en la recuperación y en el tratamiento ante el diagnóstico de cáncer.
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Niño , Enfermería Oncológica , Neoplasias , Relaciones Familiares , Salud Infantil , Servicios de Salud del NiñoRESUMEN
O estudo teve como objetivo geral analisar os limites e possibilidades da presença do familiar acompanhante no cuidado à criança com câncer no centro de terapia intensivo pediátrico oncológico e como objetivos específicos: descrever o cuidado à criança no centro de terapia intensivo pediátrico oncológico na visão da equipe de enfermagem e do familiar acompanhante; identificar a visão da equipe de enfermagem sobre a presença do familiar acompanhante no centro de terapia intensiva pediátrico oncológico e conhecer como o familiar acompanhante vê sua presença no centro de terapia intensivo pediátrico oncológico. Trata-se de pesquisa de natureza qualitativa, do tipo estudo de caso, realizado no centro de terapia intensiva pediátrico oncológico de um hospital de referência no tratamento de câncer localizado na Cidade do Rio de Janeiro. A produção de dados envolveu as técnicas de observação simples, com registros em diário de campo, e entrevista semiestruturada com 25 membros da equipe de enfermagem e 10 familiares acompanhantes de crianças com câncer internadas no referido centro de terapia intensiva. Após organização e identificação dos dados, estes foram submetidos à análise temática de conteúdo segundo Bardin, emergindo-se as seguintes categorias: O familiar da criança com câncer até a entrada no centro de terapia intensivo pediátrico oncológico e as interações do familiar acompanhante e membros da equipe de enfermagem no cuidado à criança com câncer no Centro de Terapia Intensiva Oncológico. A partir dos depoimentos dos familiares acompanhantes e da equipe de enfermagem constatou-se que no cuidado a criança hospitalizada no CTIP a interação entre ambos favorece sua adaptação ao ambiente, que envolve inúmeros procedimentos e rotinas, demandando suporte emocional e conforto viabilizado pela presença do familiar e conhecimento técnico e científico da equipe de enfermagem. Assim, conclui-se que o centro de terapia intensivo pediátrico oncológico representa um espaço de interação do familiar acompanhante com a equipe de enfermagem no cuidado a criança com câncer, fundamentado na escuta atenta, viabilizada pelo diálogo que possibilita a troca de conhecimentos do familiar da criança com sua experiência, sentimentos e expectativas. Tal processo tem início com o adoecimento e conta com a equipe de enfermagem que tem como meta o cuidado integral à mesma, incluindo suporte e orientações ao familiar da criança, elemento fundamental no seu processo de hospitalização e tratamento
The study aimed to analyze the limits and possibilities of the presence of an accompanying family member in the care of children with cancer in the pediatric oncologic intensive care unit and as specific objectives: to describe the care of children in the pediatric oncologic intensive care unit in the nursing team and companion family member´s point of view; identify the nursing team´s point of view about the presence of an accompanying family member in the pediatric oncologic intensive care unit and to know how the accompanying family member sees his presence in the pediatric oncologic intensive care unit. It´s a qualitative research, a case study, carried out at the pediatric oncologic intensive care unit of a reference hospital in the treatment of cancer located in the city of Rio de Janeiro. The data production involved the simple observation techniques, with records in field diary, and semistructured interview with 25 members of the nursing team and 10 accompanying family members of hospitalized children with cancer in that intensive therapy unit. After data identification and organization, these were submitted to thematic content analysis according to Bardin, emerging the following categories: the family of the child with cancer to the entrance in the pediatric oncologic intensive care unit and the family member´s interactions and nursing team members in the care for children with cancer in the Oncologic Intensive Care Unit. From the testimonies of the accompanying family members and nursing team we found that in the care of children hospitalized in the CTIP interaction between them favors its adaptation to the environment, involving numerous procedures and routines, requiring emotional support and comfort made possible by the familiar member presence and scientific and technical knowledge of the nursing team. Thus, it is concluded that the pediatric oncologic intensive care unit is an accompanying family member interaction space with the nursing team in care of children with cancer, based on attentive listening, made possible by dialogue that enables the exchange of the knowledge of the family member with his experience, feelings and expectations. This process begins with the illness and has the nursing team that aims to the comprehensive care to it, including support and guidance to the child's family, a key element in the process of hospitalization and treatment
El estudio tuvo como objetivo general analizar los límites y posibilidades de la presencia del familiar acompañante en el cuidado al niño con cáncer en el centro de terapia intensivo pediátrico oncológico y como objetivos específicos: describir el cuidado al niño en el centro de terapia intensivo pediátrico oncológico en la perspectiva del equipo de enfermería y del familiar acompañante; identificar la perspectiva del equipo de enfermería sobre la presencia del familiar acompañante en el centro de terapia intensiva pediátrico oncológico y conocer como el familiar acompañante ve su presencia en el centro de terapia intensivo pediátrico oncológico. Se trata de pesquisa de naturaleza cualitativa, de tipo estudio de caso, realizado en el centro de terapia intensiva pediátrico oncológico de un hospital de referencia en el tratamiento de cáncer localizado en la Ciudad del Rio de Janeiro. La producción de datos involucró las técnicas de observación simple, con registros en diario de campo, y entrevista semiestructurada con 25 miembros del equipo de enfermería y 10 familiares acompañantes de niños con cáncer internadas en el dijo centro de terapia intensiva. Después de la organización y identificación de los datos, estos fueron sometidos al análisis temática de contenido según Bardin, emergiéndose las siguientes categorías: El familiar del niño con cáncer hasta la entrada en el centro de terapia intensivo pediátrico oncológico y Las interacciones del familiar acompañante y miembros del equipo de enfermería en el cuidado al niño con cáncer en el Centro de Terapia Intensiva Oncológico. Basado en las declaraciones de los familiares acompañantes y del equipo de enfermería se constató que en el cuidado el niño hospitalizado en el CTIP la interacción entre ambos favorece su adaptación al ambiente, que envuelve inúmeros procedimientos y rutinas, demandando suporte emocional y conforto viabilizado por la presencia do familiar y conocimiento técnico y científico del equipo de enfermería. Por lo tanto, se concluye que el centro de terapia intensivo pediátrico oncológico representa un espacio de interacción del familiar acompañante con el equipo de enfermería en el cuidado al niño con cáncer, basado en la escucha atenta, viabilizada por el diálogo que posibilita la troca de conocimientos del familiar del niño con su experiencia, sentimientos y expectativas. Tal proceso inicia con la enfermedad y cuenta con el equipo de enfermería que tiene como objetivo el cuidado integral al mismo, incluyendo suporte y orientaciones al familiar del niño, elemento fundamental en su proceso de hospitalización y tratamiento
Asunto(s)
Niño Hospitalizado , Unidades de Cuidado Intensivo Pediátrico , Neoplasias , Enfermería OncológicaRESUMEN
Trata-se de uma revisão integrativa que objetiva identificar como os profissionais de enfermagem vêm abordando a pessoa com doença falciforme. A busca das referências foi desenvolvida na base de dados da Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), tendo como critérios de inclusão: artigos publicados nos últimos 4 anos, nos idiomas inglês, espanhol, francês e português, e ter enfermeira(o) na autoria. Após leituras seguidas do material identificado, foram selecionados 17 artigos para análise. Os resultados apontam que ainda são incipientes as produções de enfermagem relacionadas ao cuidado da pessoa com doença falciforme, no que se refere à avaliação para atenuar a dor e sua ocorrência, na perspectiva da prevenção e do autocuidado envolvendo a família e a equipe de enfermagem, principalmente no contexto hospitalar.
An integrative review which aims to identify how nursing professionals have been addressing people with sickle cell disease. The search of references was developed in the database of the Virtual Health Library - VHL, with the following inclusion criteria: articles published in the last 4 years in English, Spanish, French and Portuguese and have nurses among authors. After analytical reading references, 17 articles were selected for analysis. The results showed that the nursing productions are still incipient in relation to the care of people with sickle cell disease, regarding the evaluation to alleviate pain and its occurrence, from the perspective of prevention and self-care involving the family and the nursing staff, especially in the hospital setting.
Se trata de una revisión integrativa que objetiva identificar cómo los profesionales de enfermería se ocupan de la persona con la enfermedad de células falciformes. La búsqueda de referencias se desarrolló en la base de datos de la Biblioteca Virtual en Salud - BVS, con los siguientes criterios de inclusión: artículos publicados en los últimos 4 años en Inglés, español, francés y portugués, y tienen las enfermeras de los autores. Después de referencias de lectura analítica, se seleccionaron 17 artículos para su análisis. Los resultados mostraron que siguen siendo incipientes las producciones de enfermería relacionada con el cuidado a la persona con la enfermedad de células falciformes, con respecto a la evaluación para aliviar el dolor y su ocurrencia, desde la perspectiva de la prevención y el autocuidado envolviendo la participación de la familia y el equipo de enfermería, especialmente en el ámbito hospitalario.