RESUMEN

Objetivo: identificar o conhecimento das famílias de crianças atendidas na Atenção Primária à Saúde sobre os sinais e sintomas do câncer infantojuvenil. Método: estudo descritivo, qualitativo realizado com 14 familiares de crianças atendidas na Atenção Primária à Saúde. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada realizada por intermédio de um aplicativo de mensagens simultâneas e analisados seguindo as etapas preconizadas pela Análise Qualitativa de Conteúdo. Resultados: a partir da análise dos dados, foi possível elencar duas categorias analíticas conhecimentos e percepções das famílias sobre câncer infantojuvenil e necessidades de informações sobre o câncer infantojuvenil. Conclusão: o envolvimento das famílias nas consultas de puericultura e o compartilhamento de informações por parte dos profissionais são recursos que podem facilitar o reconhecimento de sinais e sintomas de alerta para o câncer infantojuvenil, principalmente na Atenção Primária à Saúde

Objective: to identify the knowledge of the families of children assisted in Primary Health Care about the signs and symptoms of cancer in children. Method: descriptive, qualitative study carried out with 14 family members of children and adolescents assisted in Primary Health Care. Data were collected through semi-structured interviews conducted through a simultaneous messaging application and analyzed following the steps recommended by Qualitative Content Analysis. Results: it was possible to list two central categories: knowledge and perceptions of families about childhood cancer and information needs about childhood cancer. Conclusion: the involvement of families in childcare consultations and the sharing of information by professionals are resources that can facilitate the recognition of warning signs and symptoms for childhood cancer, especially in Primary Health Care

Objetivos: identificar el conocimiento de las familias de niños atendidos en la Atención Primaria de Salud sobre los signos y síntomas del cáncer en niños. Método: estudio descriptivo, cualitativo, realizado con 14 familiares de niños atendidos en la Atención Primaria de Salud. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas realizadas a través de una aplicación de mensajería simultánea y analizados siguiendo los pasos recomendados por el Análisis Cualitativo de Contenido. Resultados: fue posible enumerar dos categorías centrales: conocimientos y percepciones de las familias sobre el cáncer infantil y necesidades de información sobre el cáncer infantil. Conclusión: la participación de las familias en las consultas de puericultura y el intercambio de información por parte de los profesionales son recursos que pueden facilitar el reconocimiento de signos y síntomas de alarma del cáncer infantil, especialmente en la Atención Primaria de Salud

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Objetivos: descrever o itinerário terapêutico de crianças/adolescentes com câncer e suas famílias. Método: estudo descritivo qualitativo realizado com 11 mães e uma avó de crianças/adolescentes em tratamento de câncer, guiado pelo referencial teórico do Modelo de Sistemas de Cuidados à Saúde. Os dados foram coletados no período de março a setembro de 2019, por meio de entrevistas semiestruturadas e audiogravadas, submetidas à análise de conteúdo de Morse e Field. Resultados: para a família, o caminho percorrido durante todo o processo de busca pelo diagnóstico e pela cura se configurou em sofrimento e sentimentos ambíguos. Ao longo do itinerário terapêutico, cada família estabeleceu seu modo de agir, perceber, se comunicar, de se relacionar e tomar decisões. Considerações finais: conhecer o itinerário terapêutico de famílias de crianças/adolescentes com câncer pode nortear intervenções de enfermagem assertivas e subsidiar a elaboração de estratégias que aprimorem o diagnóstico precoce da doença, favorecendo o melhor prognóstico.

Objetivos: describir el itinerario terapéutico de niños/adolescentes con cáncer y sus familias. Método: se trata de un estudio descriptivo cualitativo realizado entre 11 madres y una abuela de niños/adolescentes bajo tratamiento de cáncer, guiado por el referencial teórico del Modelo de Sistemas de Cuidados de la Salud. Los datos se recopilaron durante el período comprendido entre marzo y septiembre de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas y audio-grabadas, sometidas al análisis de contenido de Morse y Field. Resultados: para la familia, el camino recorrido a lo largo del proceso de búsqueda de un diagnóstico y una cura se caracterizó por el sufrimiento y los sentimientos ambiguos. A lo largo del itinerario terapéutico, cada familia estableció su propia forma de actuar, percibir, comunicarse, relacionarse y tomar decisiones. Conclusión: conocer el itinerario terapéutico de las familias de niños/adolescentes con cáncer puede orientar las intervenciones asertivas de la enfermería y subsidiar el desarrollo de estrategias que mejoren el diagnóstico precoz de la enfermedad de una manera más precisa.

Objective: to describe the therapeutic itinerary of children/adolescents with cancer and their families. Method: qualitative descriptive study carried out with 11 mothers and one grandmother of children/adolescents undergoing cancer treatment, guided by the theoretical framework of the Health Care Systems Model. Data were collected from March to September 2019, through semi-structured and audio-recorded interviews, submitted to Morse and Field content analysis. Results: for the family, the path taken throughout the process of searching for diagnosis and cure was characterized by suffering and ambiguous feelings. Throughout the therapeutic itinerary, each family established their way of acting, perceiving, communicating, relating and making decisions. Final considerations: knowing the therapeutic itinerary of families of children/adolescents with cancer can guide assertive nursing interventions and support the development of strategies that improve the early diagnosis of the disease, favoring a better prognosis

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RESUMO Objetivo: identificar as estratégias de enfrentamento utilizadas por crianças com câncer diante de uma situação difícil antes e após intervenção com jogo de tabuleiro. Método: Trata-se de um estudo de intervenção, realizado no ambulatório de quimioterapia de um centro de tratamento especializado em oncologia pediátrica de Mato Grosso do Sul. A amostra foi composta por 10 crianças de 7 a 12 anos em tratamento quimioterápico. Para a coleta de dados foi aplicada a escala Kidcope - versão infantil brasileira, antes e após a intervenção com o jogo de tabuleiro "Skuba! Uma aventura no fundo do mar". Para a análise dos dados, utilizou-se estatística descritiva e inferencial. Resultados: as situações difíceis referidas pelas crianças foram de natureza pessoal e envolviam procedimentos invasivos durante o tratamento. Evidenciou-se o uso de estratégias de enfrentamento de evitação, como distração e pensamento mágico. As crianças revelaram, quanto ao uso das estratégias, que tentavam esquecer a situação difícil, através de atividades de distração, como assistir à televisão ou jogar um jogo, e não ficar sozinhas, evitando assim o isolamento social. Conclusão: as estratégias de enfrentamento utilizadas pelas crianças com câncer, mediadas pela intervenção com o jogo de tabuleiro, foram de evitação, com o predomínio da distração.

RESUMEN Objetivo: identificar las estrategias de enfrentamiento utilizadas por niños con cáncer ante una situación difícil antes y después de la intervención con juego de mesa. Método: se trata de un estudio de intervención, realizado en el ambulatorio de quimioterapia de un centro de tratamiento especializado en oncología pediátrica de Mato Grosso do Sul-Brasil. La muestra fue compuesta por 10 niños de 7 a 12 años en tratamiento quimioterápico. Para la recolección de datos se aplicó la escala Kidcope - versión infantil brasileña, antes y después de la intervención con el juego de mesa "¡Skuba! Una aventura en el fondo del mar". Para el análisis de los datos, se utilizó estadística descriptiva e inferencial. Resultados: las situaciones difíciles relatadas por los niños fueron de naturaleza personal e involucraban procedimientos invasivos durante el tratamiento. Se evidenció el uso de estrategias de enfrentamiento de evitación, como distracción y pensamiento mágico. Los niños revelaron, en cuanto al uso de las estrategias, que intentaban olvidar la situación difícil, a través de actividades de distracción, como ver la televisión o jugar un juego, y no quedarse solos, evitando así el aislamiento social. Conclusión: las estrategias de enfrentamiento utilizadas por los niños con cáncer, mediadas por la intervención con el juego de mesa, fueron de evitación, con el predominio de la distracción.

ABSTRACT Objective: to identify coping strategies used by children with cancer in the face of a difficult situation before and after intervention with a board game. Method: this is an intervention study, conducted in the outpatient chemotherapy of a treatment center specialized in pediatric oncology in Mato Grosso do Sul. The sample consisted of 10 children aged 7 to 12 years undergoing chemotherapy. For data collection was applied the Kidcope scale - Brazilian children's version, before and after the intervention with the board game "Skuba! An adventure on the seabed". For data analysis, descriptive and inferential statistics were used. Results: the difficult situations reported by the children were of a personal nature and involved invasive procedures during treatment. The use of avoidance coping strategies, such as distraction and magical thinking, was evidenced. The children revealed, regarding the use of strategies that they tried to forget the difficult situation, through distraction activities, such as watching television or playing a game, and not being alone, thus avoiding social isolation. Conclusion: the coping strategies used by children with cancer, mediated by the intervention with the board game, were avoidance, with the predominance of distraction.

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Resumo Objetivo Elaborar e validar um jogo de tabuleiro para comunicação efetiva entre profissionais da saúde e crianças com câncer. Métodos Pesquisa metodológica que utilizou a teoria socioconstrutivista de Vigostky como referencial teórico e o Child-Centered Game Development (CCGD), como referencial metodológico. O estudo foi realizado entre os meses de fevereiro/2016 e julho/2017 e seguiu as seguintes etapas: análise, conceito, design, implementação e avaliação. Nas fases que a criança participou foram incluídas aquelas com idade entre 8 e 12 anos, diagnosticadas com câncer. Durante a construção do jogo, os dados coletados foram analisados de acordo com o objetivo de cada etapa. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa de um Instituto de Ensino Superior (Parecer: 1.387.962/2014). Resultados O estudo de fase de análise mostrou que a criança deseja ser informada numa linguagem adequada ao seu nível de compreensão. Na fase de conceito foram definidos os elementos de desenvolvimento do jogo. Na fase de design foi proposto um protótipo do tabuleiro do jogo que, em seguida passou pela fase de implementação para que a criança pudesse fazer uma avaliação mais fidedigna do design do jogo de tabuleiro. Na fase de avaliação, o conteúdo das cartas foi validado pelos profissionais com índice geral de 0,95, os designers em jogos aprovaram a usabilidade e as crianças relataram apreciar o jogo. Conclusão O jogo de tabuleiro "Skuba! Uma aventura no fundo do mar" foi considerado validado. Dessa maneira, o jogo se constitui uma importante ferramenta no processo comunicacional com essa população-alvo.

Resumen Objetivo Elaborar y validar un juego de mesa para una comunicación efectiva entre profesionales de la salud y niños con cáncer. Métodos Estudio metodológico que utilizó la teoría socioconstructivista de Vigostky como marco referencial teórico y el Child-Centered Game Development (CCGD) como marco referencial metodológico. El estudio fue realizado entre los meses de febrero de 2016 y julio de 2017 y completó las siguientes etapas: análisis, concepto, diseño, implementación y evaluación. En las fases que hubo participación de niños, se incluyeron aquellos entre 8 y 12 años de edad, diagnosticados con cáncer. Durante la elaboración del juego, los datos recopilados fueron analizados de acuerdo con el objetivo de cada etapa. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética e Investigación de un instituto de educación superior (Informe n.° 1.387.962/2014). Resultados El estudio en fase de análisis demostró que los niños desean ser informados con un lenguaje adecuado a su nivel de comprensión. En la fase de concepto, se definieron los elementos de desarrollo del juego. En la fase de diseño, se presentó un prototipo del tablero del juego, que luego pasó a la fase de implementación para que los niños pudieran hacer una evaluación más fidedigna del diseño del juego de mesa. En la fase de evaluación, los profesionales validaron el contenido de las cartas con un índice general de 0,95, los diseñadores de juegos aprobaron la usabilidad y los niños relataron que el juego les gustó. Conclusión El juego de mesa "¡Skuba! Una aventura en el fondo del mar" fue considerado validado. De esta manera, el juego constituye una herramienta importante en el proceso comunicativo con el público destinatario.

Abstract Objective To elaborate and validate a board game for effective communication between health professionals and children with cancer. Methods This methodological research followed Vigostky's social-constructivist theory as a theoretical framework and the Child-Centered Game Development (CCGD) as a methodological framework. We carried out the study between February/2016 and July/2017 and followed these phases: analysis, concept, design, implementation, and evaluation. In the phases that we had children's participation, we included those who were between 8 to 12 years old and diagnosed with cancer. During the development of the game, we analyzed the collected data according to the objective of each phase. The Research Ethics Committee from a Higher Education Institute approved the research (Protocol number: 1.387.962/2014). Results The phase study revealed that the child wishes to be informed in an adequate language to their level of comprehension. In the concept phase, we defined the developing elements of the game. In the design phase, we propose a prototype of the board that subsequently was implemented so that the child could carry out a reliable evaluation of the game board design. In the evaluation phase, professionals evaluated the content of the cards with an average index of 0.95, the game designers approved the usability, and the children reported enjoying the game. Conclusion We considered the game board "Skuba! An adventure under the sea" valid. Thus, the game represents an important tool in the communication process with this target audience.

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Resumo Objetivo: Compreender a necessidade de informação da família da criança com retinoblastoma. Métodos: Estudo qualitativo fundamentado no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Família. Participaram famílias de crianças em tratamento em uma instituição referência em oncologia pediátrica. A Análise Qualitativa de Conteúdo guiou a coleta e análise dos dados. Resultados: "A força da informação sobre retinoblastoma para a família da criança" revela o valor que a família atribui à informação sobre a doença da criança, em um tempo de intenso sofrimento; os caminhos que realiza para obter as informações; e os elementos que considera essenciais para se sentir atendida em seu direito. Conclusão: Torna-se primordial que a oferta de informações respeite o tempo da família, seja honesta, contemple as perspectivas de futuro para a criança, em um espaço dialógico. Dessa maneira, promove-se uma prática fundamentada no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Família.

Resumen Objetivo: Comprender la necesidad de información de la familia del niño con retinoblasma. Métodos: Estudio cualitativo, fundamentado en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia. Participaron familias de niños tratados en institución de referencia en oncología pediátrica. Datos recolectados y analizados mediante Análisis Cuantitativo de Contenido. Resultados: "La fuerza de la información sobre retinoblasma para la familia del niño" revela el valor que la familia atribuye a la información sobre la enfermedad del niño en un momento de intenso sufrimiento; los caminos que transita para obtener información; y los elementos que considera esenciales para sentirse atendida en su derecho. Conclusión: Resulta esencial que la oferta de información respete los tiempo familiares, sea honesta, contemple las perspectivas de futuro para el niño, en un espacio dialógico. De ese modo se promueve una práctica fundamentada en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia.

Abstract Objective: To understand the need for information from the family members of children with retinoblastoma. Methods: A qualitative study based on the Patient and Family Centered Care Model. Families of children undergoing treatment at a referral institution in pediatric oncology participated. Qualitative content analysis guided the data collection and analysis. Results: The strength of information on retinoblastoma for the family of these children reveals the value the family assigns to the information about the child's illness during a time of intense suffering; the paths they take to obtain the information; and, the elements considered to be essential to feel fulfilled in their own right. Conclusion: Provision of information that respects the family's time is essential; it must be honest, and contemplate future perspectives for the child, in a dialogical space. Thus, a practice based on the Patient and Family Centered Care Model is promoted.

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The aim of this study was to comprehend the meaning of using illness narratives to raise awareness among nursing students and healthcare professionals toward the family-centred care model. The adopted methodological framework was Qualitative Content Analysis based on the philosophy of Family-Centered Care. Data were collected by means of assessments provided by 29 participants at an event in 2013, in São Paulo. The resulting analytical category was "transformed by the family narrative", which consisted of three sub-categories: Favours a better understanding of the family's experience; facilitates learning of family issues; and triggers thought on family-centered care. Results showed that hearing the family narrative on experiences with illness and hospitalization raises awareness among nursing students and healthcare professionals toward the family-centered care model, and facilitates learning of this model of care.

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The aim of this study was to comprehend the meaning of using illness narratives to raise awareness among nursing students and healthcare professionals toward the family-centred care model. The adopted methodological framework was Qualitative Content Analysis based on the philosophy of Family-Centered Care. Data were collected by means of assessments provided by 29 participants at an event in 2013, in São Paulo. The resulting analytical category was "transformed by the family narrative", which consisted of three sub-categories: Favours a better understanding of the family's experience; facilitates learning of family issues; and triggers thought on family-centered care. Results showed that hearing the family narrative on experiences with illness and hospitalization raises awareness among nursing students and healthcare professionals toward the family-centered care model, and facilitates learning of this model of care.

El estudio se realizó con el objetivo de comprender el significado del uso de la narrativa de enfermedad para sensibilizar estudiantes y profesionales de salud en el modelo del cuidado centrado en la familia. Estudio cualitativo fundado en la filosofía del modelo del cuidado centrado en la familia y en el Análisis Cualitativo de Contenido. Las evaluaciones realizadas por 29 participantes en un hecho realizado en 2013, en São Paulo fueron utilizados para la recolección de datos. La categoría analítica que emergió fue "siendo transformada por la narrativa de la familia", compuesta de las subcategorías: favorece la aproximación con la experiencia de la familia; facilita el aprendizaje sobre la familia; y genera reflexión sobre la práctica con la familia. El estudio evidenció que enterarse de la narrativa de la familia, con base en las vivencias reales, promueve la sensibilización de los estudiantes y de los profesionales para el cuidado centrado en la familia y promueve el aprendizaje de este modelo del cuidado.

O objetivo foi compreender o significado do uso da narrativa de doença para a sensibilização de estudantes e profissionais de saúde para o modelo do cuidado centrado na família. Estudo de abordagem qualitativa fundamentado na filosofia do Cuidado Centrado na Família e conduzido pela Análise Qualitativa de Conteúdo como referencial metodológico. Para a coleta de dados, foram utilizadas as avaliações realizadas por 29 participantes de um evento realizado em 2013, em São Paulo. A categoria analítica "sendo transformado pela narrativa da família" compôs-se das subcategorias: "favorece a aproximação com a experiência da família"; "facilita o aprendizado sobre família"; e "gera reflexão sobre a prática com a família". O estudo evidenciou que ouvir a narrativa das vivências da família com doença e hospitalização da criança promove a sensibilização do profissional de saúde e do estudante para o modelo do cuidado centrado na família, sendo facilitadora para sua aprendizagem.

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OBJECTIVE: To investigate the interaction between the nursing staff and the families of the hospitalized children with chronic diseases. METHOD: Qualitative descriptive study conducted with seven family members of children hospitalized from August to October 2010. Data were collected using semi-structured interviews. The project was approved by the Institutional Review Board at the hospital under study (Protocol 363/10). RESULTS: Three empirical categories emerged from the thematic analysis: Need for dialogue and information; Undermined communication between the nursing staff and family; Dialogue as a tool in family care. When families are faced with child hospitalization, they expect health professionals to approach them, be communicative, and understand the experience they are going through. CONCLUSION: Interaction and bonding can be important tools in strengthening human relationships. Attentive listening and empathy can enable the delivery of humanized care.

O objetivo deste estudo foi investigar a interação da equipe de enfermagem com a família da criança hospitalizada com doença crônica, sob a ótica dos familiares. MÉTODOS: pesquisa descritiva de natureza qualitativa realizada com sete familiares de crianças hospitalizadas no período de agosto a outubro de 2010. A técnica de coleta dos dados foi a entrevista semiestruturada. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética do hospital em estudo (Protocolo nº 363/10). RESULTADOS: A partir da análise temática foram construídas três categorias empíricas: Identificando a necessidade de diálogo e informação; Comunicação fragilizada da equipe de enfermagem com a família; Diálogo como ferramenta de cuidado à família. A família, ao se deparar com a hospitalização da criança, espera que os profissionais de saúde se aproximem, sejam comunicativos e compreendam aquilo que ela está passando. CONCLUSÃO: A interação e vínculo podem ser ferramentas importantes no fortalecimento das relações humanas. A escuta atenta e as atitudes de empatia podem tornar a assistência humanizada.

OBJETIVO: Investigar la interacción del equipo de enfermería con la familia del niño hospitalizado con enfermedad crónica. MÉTODOS: Investigación descriptiva de naturaleza cualitativa, llevada a cabo con siete familiares de niños hospitalizados, en el período de Agosto a Octubre de 2010. La técnica de recogida de datos fue la entrevista semiestructurada. El proyecto ha sido aprobado por el Comité de Ética del hospital en estudio (Protocolo 363/10). RESULTADOS: A partir del análisis temático, fueron construidas tres categorías empíricas: identificación de la necesidad de diálogo e información; comunicación fragilizada del equipo de enfermería con la familia; diálogo como herramienta de atención a la familia. Las familias retrataron una asistencia fragmentada, enfocada en procedimientos técnicos en detrimento de la dimensión de las relaciones en los encuentros de cuidado. CONCLUSIÓN: La interacción y la unión pueden ser una herramienta importante para el fortalecimiento de las relaciones humanas. La escucha atenta y las actitudes de empatía pueden hacer humanizada la asistencia.

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This is an integrative review that aimed to identify the repercussions of childhood cancer for the family caregiver. The research was done in the databases LILACS, PubMed, SciELO, Adolec and Cochrane, searching articles in English, Portuguese and Spanish; published between 2005 and 2010; using the descriptors: caregivers, children, cancer and nursing. Eighteen articles was found. Through the analysis four themes were identified: feelings experienced by family caregivers; physical repercussions and psychological distress of family caregivers; financial impact of childhood cancer in the caregiver's life, and need for social support to family caregivers. It was concluded that the damage to the caregiver's life can weaken the relationship between child/caregiver, determining the need of effective performance of the health team to offer support, guidance and monitoring.

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Trata-se de uma revisão integrativa da literatura com o objetivo de identificar as repercussões do câncer infantil para o cuidador familiar. A pesquisa foi realizada nas bases de dados LILACS, PubMed, SciELO, Adolec e Cochrane, buscando-se artigos em português, inglês e espanhol, publicados entre 2005 e 2010, usando os descritores: cuidadores, criança, câncer e enfermagem. Foram obtidos dezoito artigos. A análise das publicações selecionadas permitiu a identificação de quatro categorias temáticas: sentimentos vivenciados pelo cuidador familiar; repercussões físicas e psicológicas do sofrimento do cuidador familiar; Impacto financeiro do câncer infantil na vida do cuidador e necessidade de apoio social ao cuidador familiar. Conclui-se que os prejuízos à vida do cuidador podem fragilizar a relação criança/cuidador necessitando efetiva atuação da equipe de saúde no intuito de oferecer suporte, acompanhamento e orientação.

This is an integrative review that aimed to identify the repercussions of childhood cancer for the family caregiver. The research was done in the databases LILACS, PubMed, SciELO, Adolec and Cochrane, searching articles in English, Portuguese and Spanish; published between 2005 and 2010; using the descriptors: caregivers, children, cancer and nursing. Eighteen articles was found. Through the analysis four themes were identified: feelings experienced by family caregivers; physical repercussions and psychological distress of family caregivers; financial impact of childhood cancer in the caregiver's life, and need for social support to family caregivers. It was concluded that the damage to the caregiver's life can weaken the relationship between child/caregiver, determining the need of effective performance of the health team to offer support, guidance and monitoring.

Se trata de una revisión integradora de la literatura que tuvo el objetivo de identificar los efectos del cáncer infantil para el cuidador familiar. El estudio se llevó a cabo en las bases de datos LILACS, PubMed, SciELO, Adolec y Cochrane, buscándose artículos en portugués, inglés y español, publicados entre 2005 y 2010, con las palabras clave: cuidadores, niños, cáncer y enfermería. La búsqueda resultó en 18 artículos seleccionados. El análisis de las publicaciones seleccionadas permitió la identificación de cuatro temas: los sentimientos experimentados por los cuidadores familiares; las repercusiones físicas y psicológicas del sufrimiento de los cuidadores familiares; el impacto financiero de cáncer en la vida del cuidador y la necesidad de apoyo social para los cuidadores familiares. Se concluye que el daño a la vida del cuidador puede debilitar el vínculo niño/cuidador que requieren una acción eficaz del equipo de salud con el fin de ofrecer apoyo, orientación y supervisión.

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OBJETIVO: Analisar as concepções de cuidado e os sentimentos que permeiam o cotidiano do cuidador familiar de crianças com câncer. MÉTODOS: Pesquisa qualitativa realizada com nove cuidadores familiares de crianças com câncer. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas. O material empírico foi submetido à Análise de Discurso francesa, sendo produzida a formação discursiva cuidador familiar da criança com câncer: sentimentos e emoções associados. RESULTADOS: A compreensão do cuidar é permeada pelos legados da dedicação, abnegação e obrigação moral na perspectiva dos pais cuidadores. Os sentimentos e emoções vivenciados nessa trajetória, como culpa, castigo e pecado, se revelaram nas entrelinhas do cuidador. CONCLUSÃO: As concepções do cuidado são de uma dádiva, um sentimento de dedicação exclusiva a criança com câncer. Na análise dos discursos foi possível mergulhar nos sentimentos e na relação de ambiguidade vivenciada pelos pais que, muitas vezes, sentem-se sobrecarregados e impotentes, mas não aceitam serem substituídos na sua função de cuidador.

OBJECTIVE: To analyze the conceptions of care and the feelings which permeate the daily life of the family caregiver of children with cancer. METHODS: Qualitative research conducted with nine family caregivers of children with cancer. Semi-structured interviews were performed. The empirical material was submitted to French Discourse Analysis, producing the discursive formation of the family caregiver of the child with cancer: associated feelings and emotions. RESULTS: The comprehension of care is permeated by the legacy of dedication, selflessness and moral obligation from the perspective of parents who are caregivers. The feeling and emotions experienced in this trajectory, such as guilt, punishment and sin, were revealed between the lines of the caregiver. CONCLUSION: The conceptions of care are a boon, a feeling of exclusive dedication to the child with cancer. In the discourse analysis it was possible to dive into the feelings and the relationship of ambiguity experienced by the parents, who often feel overwhelmed and powerless, but who do not accept being replaced in their role as caregiver.

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Objetivou-se analisar as necessidades do familiar acompanhante na sala de quimioterapia do ponto de vista da criança em tratamento. Estudo qualitativo, realizado em um hospital escola da cidade do Rio de Janeiro, entre abril e junho de 2010. Utilizou-se adaptação da técnica do desenho-estória temático para produção do material empírico junto a sete crianças. A análise foi feita utilizando-se a interpretação temática. As necessidades do familiar para a criança em tratamento são: estímulo para o rodízio entre os membros da família como cuidador da criança; orientação e treinamento para os diferentes membros da família que acompanham as crianças; conforto para o familiar permanecer ao lado da criança; autonomia para o familiar; acolhimento ao irmão saudável; ambiente que proporcione aproximação entre os pais separados para apoiar o filho em tratamento. Torna-se imprescindível a ampliação do foco assistencial restrito à criança com câncer, expandindo a atenção da equipe de enfermagem aos familiares.

The purpose was to analyze the needs of the family companion that follows the child in the chemotherapy unit from the standpoint of the child in treatment. It was a qualitative study. We used the adaptation of drawing-story with themes for the production of empirical data from seven children with cancer. The analysis was done using a thematic interpretation. For children, the family needs are: to incentive to change among family members as caregivers of the child; counseling and training for all family members who accompany the children; comfort for the family to remain with the child; autonomy for the family; take care the healthy sibling; environment that provides closeness between unmarried parents to support the child in treatment. It is essential to expand the focus of care restricted to children with cancer, broadening also the attention of nursing's team to family.

El objetivo fue analizar las necesidades del familiar acompañante en la sala de quimioterapia desde el punto de vista de los niños en tratamiento. Estudio cualitativo. Se utilizó la técnica de lo diseño estoria con tema para recoletar datos con siete niños con cáncer. El análisis se realizó mediante una interpretación temática. Para los niños las necesidades de la familia son: estímulo a lo intercambio entre los miembros de la familia como los cuidadores del niño; orientación y capacitación para los diferentes miembros de la familia que acompañan a los niños; comodidad para la familia a permanecer con el niño; autonomía de la familia; cuidado de lo hermano sano; medio ambiente proporciona la aproximación entre los padres divorciados. Es esencial ampliar el foco de atención del equipo de enfermería limitada a los niños con cáncer para la familia.

Asunto(s)

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The purpose was to analyze the needs of the family companion that follows the child in the chemotherapy unit from the standpoint of the child in treatment. It was a qualitative study. We used the adaptation of drawing-story with themes for the production of empirical data from seven children with cancer. The analysis was done using a thematic interpretation. For children, the family needs are: to incentive to change among family members as caregivers of the child; counseling and training for all family members who accompany the children; comfort for the family to remain with the child; autonomy for the family; take care the healthy sibling; environment that provides closeness between unmarried parents to support the child in treatment. It is essential to expand the focus of care restricted to children with cancer, broadening also the attention of nursing's team to family.

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Objetivou-se identificar a concepção dos enfermeiros que trabalham com oncologia pediátrica acerca de como a capacitação e a busca pelo conhecimento influenciam a atuação profissional nessa área. Pesquisa qualitativa, exploratória, com técnica de entrevista semi-estruturada aplicada a seis enfermeiras. Os dados foram submetidos à análise temática a qual convergiu para a seguinte categoria: subsídios que influenciam a produção do cuidado do enfermeiro na oncologia pediátrica. Os resultados ressaltam que a atuação em oncologia pediátrica exige profissionais com responsabilidade, compromisso, preparo adequado e sensibilidade para cuidar da criança. A produção do cuidado tem se fundamentado na vivência dos enfermeiros e na busca individual de conhecimento, demonstrando as dificuldades enfrentadas no processo formativo e a importância da capacitação profissional. Acredita-se que tais achados possam subsidiar a formação de enfermeiros com uma perspectiva problematizadora e capazes de promover uma atenção integral, humanizada e resolutiva para as crianças com diagnóstico de câncer.

The objective of this study is to identify the conceptions of nurses who work with Pediatric Oncology concerning how their training and the further search for knowledge influences their professional practice. It is a qualitative, exploratory type study with semi-structured interviews applied to six nurses. The results were submitted to thematic analysis, which converged to the category, "Subsidies that influence the Pediatric Oncology Nursing Care production". The results show that pediatric oncology performance demands professionals with responsibility, commitment, adequate preparation, and sensitivity to take care of the child at hand. Care production has been grounded in the individual experiences of nurses and individual pursuit of knowledge, demonstrating the difficulties encountered in the training process and the importance of professional training. It is believed that these findings may support nursing training with a problematzing perspective and be able to promote comprehensive, humane, and efficient care for children diagnosed with cancer.

El objetivo del estudio es identificar la concepción de los enfermeros que trabajan con oncología pediátrica sobre cómo la capacitación en esta área y la búsqueda del conocimiento influencian el trabajo profesional. Se trata de una investigación cualitativa exploratoria, con técnica de entrevista semi-estructurada, aplicada a seis enfermeras. Los datos fueron sometidos al análisis temático el cual converge para la categoría: subsidios que influencian la producción del cuidado del enfermero en la oncología pediátrica. Los resultados muestran que el rendimiento de los profesionales de la oncología pediátrica demandan responsabilidad, compromiso, sensibilidad y preparación adecuada para cuidar del niño. La producción de la atención se ha basado en la experiencia de las enfermeras y la búsqueda del conocimiento, lo que demuestra las dificultades encontradas en el proceso de formación y la importancia de la capacitación profesional. Se cree que estos hallazgos pueden apoyar la formación de enfermeros con una perspectiva problemática y capaz de promover la atención integral, humana y eficaz para los niños diagnosticados con cáncer.

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RESUMEN

O aumento da sobrevida de crianças com câncer tem direcionado à assistência para o contexto da vivência e das necessidades da criança e da família que vivencia os percalços da doença. O estudo teve como objetivo compreender as vivências do cuidador familiar no cuidado à criança com câncer. Teoricamente este estudo está respaldado no conceito do cuidado centrado na família, na perspectiva de compreender a vivência do cuidador familiar para atuar eficientemente no cuidado à família. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, que teve seu material empírico construído por meio de entrevistas gravadas no período de fevereiro e abril de 2011, realizadas com nove cuidadores familiares de crianças com câncer que se encontravam hospedados na instituição Casa da Criança. A análise foi realizada conforme o referencial teórico analítico da Análise de Discurso de linha francesa, sendo produzidas duas formações discursivas: ser cuidador familiar de uma criança com câncer: percorrendo o desconhecido e o cuidador familiar enfrentando o câncer da criança. Os achados apontaram os legados da dedicação, abnegação e obrigação moral nas matrizes socioculturais que sustentam o cuidar. Na primeira formação discursiva foi possível apreender a concepção de cuidado do cuidador, sendo vista de forma ambígua como uma dádiva de Deus, mas também como uma obrigação a que ele mesmo se impõe de ser o único protetor da criança. Foi possível também apreender os sentimentos vivenciados pelo cuidador, no qual o sofrimento inicia-se desde o itinerário percorrido na busca pelo diagnóstico, com falhas na organização e resolutividade dos serviços e é permeado pelo estigma que o câncer representa implicando nos sentimentos de culpa e temor da morte da criança.

The increase in the survivalof children with cancer has led the assistance into the context of the experienceand needs of the child and the family, who experience the severity of the disease. The objective understand the experiencesoffamily caregiversin the care with a child with cancer. Theoretically, this study is supported by the concept of the family-centered care in the perspective to understand the family carer‟s experience toward an efficient care of the family. It is aqualitative research, whose empiric material was collected throughout interviews recorded from February through April 2011, involving family carers of children with cancer, who were guests at the Casa da Criança institution. The analysis was accomplished as per the theoretical analytical referential of the Analysis of the Discourse, French line, under two discursive formations: to be family carer of a child with cancer, dealing with the unknown, and the family carer facing the child‟s cancer. The findings pointed out to the legates of devotion, abnegation and moral obligation that he imposes on himself in the socio-cultural nuances sustaining the care. In the first discursive formation, it was possible to apprehend the carer‟s conception of care, being seenas an ambiguous form of a gift of God, but also as an obligation that he imposes on himself to be the sole child‟s protector. It was also possible to apprehend the feelings experienced by the carer, in which the suffering starts as from the journey in search of the diagnosis, with failures in the organization and resolution of the services, whilst permeated by the stigma that the cancer represents, implicating in sentiments of blame and fear of the child‟s deat.

Asunto(s)